抗帕十一年

云南若水

　　由于家务繁忙（父母都是85岁以上的老人）我很少有时间到帕友群，一些帕友在微信里给我留言，有问候的，有关心我身体情况的，有求医问药的，最多的是希望我分享抗帕十一年的感悟，特别是用药体会……

　　非常感谢这些关心关注我的帕友们，记得多年前我在《云南若水》这篇文里写的一段话:“若水衷心希望，每位帕友五年后，甚至十年后，都能保持健康的生活状态。岁月静好，而我们都还在，都还有彼此。”现今10年后，我们不仅在，而且大多生活能够自理，真令人高兴！

作为帕金森病患者，我们都有一个共同而强烈的愿望:让帕金森病发展的慢些，自理的时间长些，有尊严、有质量地活的长久些，问题是如何做？从2013年1月至今十一年的时日，我就在这样的愿望和疑问里摸索着、学习着、实践着，所幸还略有收获。

　　一，目前我的情况

帕金森患者的痛苦和无奈，健康人是无法理解的。2013年1月我出现帕金森病症状，不知不觉已近十一年，这是一段身心备受煎熬的时光，有孤独，有悲凉，有恐惧，有不甘，就像在没有光的路途上摸索，唯一可以确定的是，它一定充满荆棘，可是，那又怎样？十一年来，虽然我的身体因患帕而虚弱，已经不像以前健康强壮，但幸运的是我依然像健康人一样该干嘛干嘛，该去哪儿去哪儿（9月份作为策划、领队组织了一个10人团到呼伦贝尔、阿尔山游玩了12天，随后我一个人又去了伊春、哈尔滨、大连10天（见我的美篇）；10月14日组织6人跟随我进南疆10天（请关注我的美篇），而能保持这样的身体状态，除了老天眷顾、规范治疗，坚强乐观等因素外，离不开多人的关心、帮助、鼓励、祝福，是亲情友情爱情，是满满的爱给了我含泪奔跑、勇往直前、战胜病魔的勇气和信心！

　　二、用药情况及用药体会

（一）用药情况

美多巴每次半片，每日4次（服药时间，7:00 10:30, 14:00 17:30）；

金刚烷胺每次1片，每日两次，早午餐后服用；

森福罗每次1.5片，每日三次，三餐后服用；

因半夜翻身困难，睡眠不佳，睡前加服一次息宁，每次半片。

（二）用药体会

1、用帕药要顾及远期。

早期应考虑选择能够推迟运动并发症发生的抗帕金森药物。我被确诊为帕金森病后，就有医生让我服用左旋多巴，还好我遵从国内名医的医嘱，服用普拉克索和金刚烷胺，第七年病情加重以后，才开始服用左旋多巴，为我赢得了抗帕时间。

2，国产药和进口药的问题

患帕金森病后我一直服用国产的金刚烷胺。 二年前产生异动，我将国产的金刚烷胺换成了进口的金刚烷胺，异动基本消失。

进口药就是我们通常所说的原研药。国产药就是我们所说的仿制药。对比原研药，仿制药可能存在一定差距。这是因为，原研药和仿制药的生产工艺不同，两者在原料、辅料、杂质残留方面等存在差别，因此，药物的正作用（疗效）和副作用（不良反应）都可能会有一定差异。而且原研药的疗效需要经历严格的临床试验验证，仿制药则没有这个要求。因此，如果帕友条件允许的情况下建议优先选择品质更好的原研药。

3、外源性左旋多巴的补充量要恰到好处，不多不少。

换了原研的金刚烷胺后我的异动基本消失，但接踵而至的是睡眠障碍， 入睡易醒的早。针对睡眠障碍，我加了息宁，略有改善，异动又来了；把息宁撤了，异动减少，睡眠障碍又出现了。我意识到这是美多巴使用剂量的平衡问题。那么多巴胺应该补充多少的量才合适？补充不够，症状改善不了；补充过多，产生异动等副作用，我认为，多巴补充剂量应该是恰好或者接近恰好重建递质间的平衡所需的剂量，而寻找适合自己的这个不多不少剂量是帕金森病治疗各个阶段每个帕友都需要解决的问题。怎么解决？靠用药或上或下的滴定，靠专业医生的指导和自己艰辛的摸索。

　　4注重帕药服用的细节。我刚患帕金森病时服药时不注重细节，忙起来要么忘记吃药，要么忘记定时服药，一段时间后，我意识到这个问题的严重性。后来通过学习，遵医嘱坚决执行:

一是定时服药。定时定点定量服用，确保药效在需要的时候达到峰值。

二是注意时间。美多芭和息宁，需餐前1小时服用。但如果病情需要，必须多于三顿服药也要尽可能保证餐后1.5-2小时服用。如果所服药物是控释片或缓释片，切忌咀嚼和碾碎药片。

三是间隔服用药物。我从不把药物混在一起吃，比如餐后我要服森服罗和金刚，一般间隔3~5分钟。间隔服用药物的目的是为了避免因相互作用而导致药效降低或产生不必要的副作用。至于是不是所有药都要间隔来吃，隔开与否、如何隔开，需要在专业人员指导下进行。

四是讲究细节。准备一大杯温开水，服用药物前，含温开水产生唾液，可以帮助药物更好地溶解，然后含药用一大杯温开水度下去，保证其顺利进入肠道。

5、一定要看药物说明书。初服雷沙吉兰的时候，感觉有时药效特别好，有时又没药效。有一天我翻雷沙吉兰的药物说明书，竟然发现腐乳是单胺氧化酶抑制剂的众多禁忌食品之一。大家知道云南人爱吃米线，我几乎每天都吃米线，而腐乳是我做米线的必用调料。我亲身经历的这个案例，提醒各位帕友，服用新药前一定要认真研读药品说明书，因为它是药品和使用信息的重要载体，直接关系到我们安全、科学地用药。

　　6、失眠问题

大约两年前我出现半夜2一3点醒、再也睡不着的情况，一开始我没注意，还把自己比作路灯，但这种情况持续了好长时间。我意识到失眠找上我了。既然出现问题就要解决问题，怎么办？我不愿意加药，我相信是药三分毒的老话，那就自我调整吧，没想到，效果蛮好，现分享给各位帕友：

一是找到自己的最佳入眠时间。我以前晚上11:00~12:00才睡觉。有一天太累，晚上9:30躺在床上竟然一觉睡到了清晨6点； 第2晚我又尝试了一下，睡到了清晨5点。至此我将睡觉时间改为10点以前，每晚都能睡5~6个小时。

二是顺其自然。不要逼自己睡觉，越逼自己睡越睡不好。其实你只要躺在床上，基本上都能睡4一5个小时。

三是不要在床上玩手机等干其他事情。过去我晚上睡不着就开始玩手机，导致精神异常兴奋，再也睡不着。

四是有午睡习惯的，不要多睡。如果有午睡习惯的，注意中午不要睡得太多，中午一个小时相当于晚上两个小时。可能有些人说我只是躺在床上，并没有睡，但是大脑并不这样认为，只要躺下就算睡了，晚上会减少你的睡眠。

五是适当运动。运动很重要，争取能够运动的尽量都运动。不只是要运动，还要享受运动。能做点事的尽量做点事，包括做家务事，这些都对身体有好处，享受它。

六是临睡前喝杯牛奶，牛奶可以助眠。

　　三、抗帕11年的体会

如何让帕发展的慢些？如何有尊严有质量活的长久些？在这里我归纳为“三步走”:

第一步:认识帕、了解帕、正视帕

知己知彼,方能百战不殆，帕友要真正“认识帕、了解帕、正视帕”才能做出正确的选择，选对正确的抗帕方法。

第二步:选对正确的抗帕方法

确诊为帕金森病后，我恐慌过，焦虑过，也怨恨过，恐慌的是自己的病情今后会发展到那么可怕的境地；焦虑的是自己的未来怎么办；厌恨过老天不公，为什么是我？如今过去十一年，每一步走过来，我才发现原来的恐慌、焦虑、怨恨都是多余的，即使没有帕金森，人生道路那么长，总会遇到其他的磕磕绊绊，只不过帕金森这个磕绊来得更早、更痛、更折磨人、更刻骨铭心罢了。我身边也有几个30年帕龄的帕友，总结他们的抗帕经验，竟有异曲同工之妙:

1、规范治疗:寻求三甲医院专门治疗帕金森病的医生帮助并按医嘱合理用药。

2、自己是抗帕第一责任人。

心→吃→动→睡；平和的心、均衡的吃、适当的运动、充足的睡眠。

3、真正抗帕有成效的人，一定是改变自己的人。

4、活在当下，做自己开心的事情，过好每一天。

第三步:坚持坚持再坚持

面对帕金森病，我们除了坚强，就是坚持坚持再坚持，别无选择！

文字：云南若水

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