<p class="ql-block">编者按：这是美滋滋2021年10月份在帕友公众号上的投稿，这是对美滋滋十多年的帕路回顾，更多的是她一直在公益的路上！</p> <p class="ql-block">第十一章：我愿是一束光，点燃自己，照亮他人！</p><p class="ql-block">作者：美滋滋</p> <p class="ql-block">先给大家讲一个最近听到的《笔的故事》：</p><p class="ql-block">我手握一支笔，问你：“这是什么？”</p><p class="ql-block">你会很快的回答：“这是一支笔。” </p><p class="ql-block">“但是试想， 当一只小狗走进来时，我在它面前挥一挥这个物品，它会有什么反应？"</p><p class="ql-block"> "我不知道，也许会咬它吧？"</p><p class="ql-block">“所以小狗是如何看这支笔的呢？"</p><p class="ql-block">"它可能把它当成是磨牙玩具了吧？”</p><p class="ql-block">"好，那到底谁才是对的呢？是人还是狗？这到底是笔还是磨牙玩具呢？”</p><p class="ql-block"> “两者都是对。对我来说是笔，对狗来说是磨牙玩具。"</p><p class="ql-block">“不错，两者都对，根据不同的观察者而言，这会是不同的事物，既是笔，也是磨牙玩具。"</p><p class="ql-block">"那假设，我将这个物品放到桌上，你和狗都离开这个房间，它是笔还是磨牙玩具呢？” </p><p class="ql-block">" 如果他们都不在那观察的话，那我们必须说:这东西既不是笔，也不是磨牙玩具，但是它又具备成为任何一种物品的潜能，取决于是谁先走进了房间。"</p><p class="ql-block">《笔的故事》，小伙伴们理解了吗？如果理解了，那就开始分享我的故事啦！应群主俊宇的约稿，斗胆分享一下我这十几年走过的心路。</p><p class="ql-block">本人今年49岁。2010年出现症状，帕龄11年，2015年四月份确诊，2019年二月份手术。2019年七月病退。无论在心态和容貌上，10年前笑称自己永远18的我不爱运动，没有兴趣爱好。如果硬要说爱好，那朗读，孩子教育，身心灵成长方面是我有儿子后培养的。但是最大的爱好就是赚钱（比较俗气哈）始终没有变过。</p><p class="ql-block">因为本人患帕多年，但是一直不想给社会和家庭添负担，所以努力做一个有价值的人！但帕病又是进行性的致残的病，我们大多数患者在后期需要支付大额医药费和护理费。所以我一直倡导尽量不给社会添麻烦，尽量不给家庭添负担，同时能创造更多的社会价值和经济价值。比如手术的30万，我没有通过社会筹款，而是父母姐妹赞助一部分（遗憾的是一直没还上呢），其他部分就是我这几年通过微信团购，让我足不出户的残疾人也能赚到钱。</p><p class="ql-block">很多早期帕友经常会问这个病发展的快不快？对我来说，肯定是非常快的！我想用这十几年的照片展示给大家！</p> <p class="ql-block">这是我在2010年前还没有症状时，我自发组织小伙伴们去孤儿院，儿童福利院，辽宁省残疾人杂技团，医院家庭，看望白血病儿童和学生。</p> <p class="ql-block">2011年，出现症状第二年，我依然能开车三个小时回鲅鱼圈参加高中同学毕业20年聚会。</p> <p class="ql-block">2012年，那一年我才四十周岁。</p> <p class="ql-block">2013年，我还能工作。</p> <p class="ql-block">2014年参加大学毕业二十年聚会，全程我组织的。并且那一年荣幸的成为《沈阳晚报》家长联盟成员</p> <p class="ql-block">2015年我实在不能抬起右脚时，在医大一院住院确诊，从此我开始了不一样的人生</p> <p class="ql-block">2016年，儿子以高出沈阳最高入取分数线三分，以排名500+的成绩考入沈阳二中。那时候我和他一起研究数学题，每一道数学题我都亲自做过。并且每天给儿子写小纸条鼓励他。</p> <p class="ql-block">017年儿子上高中了，我开始锻炼，骑行，读书，旅游，并且在美篇上写家书给住校的儿子，开始尝试网络赚钱。。。。</p> <p class="ql-block">2018年是我网上团购的爆发期，一直持序到2019年年末。。。。</p> <p class="ql-block">记得2016年我住院确诊儿子中考，2019年我手术儿子高考，但每一次儿子都是创造奇迹 。。。</p> <p class="ql-block">2019年马上手术的</p> <p class="ql-block">>2020年手术一年多的我。</p> <p class="ql-block">越来越不喜欢拍照了！</p> <p class="ql-block">以上的图片和文字展示了我这一路来的心里变化。这个过程每个人都会有。从不相信，到不敢相信，到绝望，到抑郁，到敢于公开，到轻松坦然面对，到积极治疗，到困惑，到迷茫，到。。。这一过程每个人或多或少都有经历，就像我手术两年多，原本我的错误理解：手术后就会康复或者至少要达到80%，所以手术后这两年多，我依然有时候伪装自己像一个正常人一样，所以很累很累。直到昨晚我才在我的团购店铺里公开我的现状，因为我知道一件事情，我们需要钱，那我通过团购赚钱，不丢人。</p> <p class="ql-block">这是我这几年做团购，在三个平台上帮助了五十多个家庭，3000+，还有一次通过团购义卖和募捐了1300+，帮助我高中白血病小师弟共度难关，去年他考出590+的分数。。。</p> <p class="ql-block">以前这些我不会公开的，现在我坦然的让更多人知道：虽然我不是抗帕英雄，但我也许是光，会照亮他人！包括正常人！</p> <p class="ql-block">在此感谢各位小伙伴们，感恩感恩感恩！</p>