原来我的命还挺硬的

草木依依

前些时候儿子陪我又去了趟上海，在华山医院西院区住了7天院，做了全面检查，打了5天丙球。各项检查指标还可以，术后没发生变化，遗留的些许瘤体没增长，总体病情稳定，都向好发展。

入院前先看的西院区神经内科赵重波教授的门诊，他是全国知名重症肌无力治疗专家。他试了试我的臂力颈力，说我恢复的不错。住院期间还去了胸科医院放疗科，看了胸腺瘤专家王常禄医生的门诊。出院后又去了新华医院，看了胸外科专家，我手术时的主刀医生丁芳宝的门诊。

刚办完住院手续时，就去原来住的病房看了看，没有认识的人了。护工姚贵红女士看见我们了，很高兴的问长问短，我问那位邻床的李雪莹姑娘的情况，回说走了，在我出院的那天就走了。我一声叹息，才38岁啊！我转到华山医院西院区监护室时，我35床李雪莹36床，后来我住进普通病房，没几天她也住进来了，我2床她1床。她也是胸腺瘤患者，同样做了气管气切手术，由于都不能说话，没打过招呼却也互相认识了。那姑娘长相挺漂亮的，她妈妈和她对象陪护她。她对象也一表人才，身材不错，没一点多余的肉，很是健壮，听儿子说他是个轮滑运动教练。她的离世，肯定给他留下长时间的痛。我在监护室的四个多月里，仅邻床就走了三个，不过前两个年龄比较大，这个李雪莹太年轻了，难免让人惋惜。

由于我手术后在监护室呆了120多天，出来后身体特别虚弱，因此错过了放疗的时间。这次检查后，医生建议还是要放疗，并推荐了胸科医院的王常禄医生。我那位亲戚小徐医生听说我要去胸科医院做放疗，便风尘仆仆的赶在前面先到了胸科医院。王医生在看CT片子时，给我儿子和小徐有一番对话，我没听清楚。然后王医生让我躺下看看，我知道不能平躺，平躺血氧太低憋得慌，于是我戴上血氧夹躺下让王医生看，屏上显示80多，他急忙让我起来了。这样放疗就不能做了，说让我再修养一段时间，待能平躺了再做。

回到西院区后，我问儿子他跟王医生聊了什么，让他给复述了一下。原来王医生输入我的信息后，发现我来胸科医院就诊过，问我怎么没在他院做手术，接诊的茅医生可是上海顶尖的胸外科专家。儿子告诉他瘤体太大，做不了，需要化疗后才能做。王医生问在哪里做的，儿子说在新华医院，王医生有些愕然:茅医生做不了新华能做？不怪王医生有这样的反问，新华医院的排名确实比胸科医院低。当王医生看完术前术后的CT片子后，一脸的惊愕和赞许:丁主任这么牛！厉害厉害。

这跟第一次来胸科医院时，没看病就走了的说法不一样，当时儿子说胸科医院没熟人，到中山医院看看再说，那里有老乡好办事。我怕他还有啥事瞒着我，就要他把以前瞒着我的事都给解密。他说:爸爸，通过这两个月的恢复情况和这次检查的情况看，一切都向好的方面发展，您不用担心了，我们也不用害怕了，也没有必要再继续瞒着您什么了，我就慢慢的把看病的过程给您实话实说……从这，我才知道我到底得的什么病，病情有多严重，经历了哪些凶险，这些之前对我来说都是秘密，就连李雪莹的离世他在第一时间就知道了，只是瞒着我。回过头来看看我在美篇写的《上海之行》中的许多记叙是不准确的，甚至是错误的，有必要说明一下。

解密一、我得的什么病

我得的胸腺瘤和新冠肺炎，没得心脏黏液瘤，粘液瘤是误诊。胸腺瘤是一种恶性肿瘤，胸腺属免疫系统，在胸腔的中部，离肺，心脏和膈肌都很近，手术切除胸腺瘤，容易伤到周边器官神经，造成重症肌无力，尤其呼吸肌无力很难避免，甚至往上伤到声带，造成失音。手术伤及我的肺和膈肌神经较重，造成呼吸肌无力，后又感染新冠肺炎，肺伤害叠加，病情加重，差点要了我的命。

手术前做了新冠病毒抗原检查，阴性，手术后就感染了新冠肺炎，主刀丁医生说我三天就可以去普通病房，也就是第三天肺炎加重，幸亏医生抢救及时，没让痰憋死，这是丁医生没预料到的。如果没染上新冠，或许三天就去普通病房了，然后放疗，一个多月后康复回家。然而没有如果，防疫放开后没多少人躲过新冠的侵袭。

解密二、我的胸腺瘤什么情形

胸腺瘤是一种罕见疾病，每100万人中仅有三人患这种病，比彩票大奖的概率还要低，被我得上了。而且我的肿瘤特别大，呈不规则形状，主瘤体拳头大小吧，还长出几条枝蔓向周边延伸，侵犯到肺部、心包和两条大血管。看到这些我很纳闷，这么大一个东西长在胸口，我竟然没有不适的感觉，多少次职工体检也没发现它。儿子给我说，这个病很 具隐蔽性，普通检查发现不了，一般有了临床症状才查出肿瘤，您早期没有症状，直到延伸的瘤体堵塞了血管造成脸部浮肿，才查出来的。当时在济宁附院检查时，CT报告出来后，儿子还不太踏实，要求再做PET/CT。这是一项超级影像检查仪器，不在医保报销范围，费用7000多。这项检查的图像，我们笨眼都能看出来肿瘤的位置和形状。

PET/CT检查影像

附院医生说没做过这种肿瘤手术，但可以在本院做，请北京的专家拿方案。儿子没同意，联系到济南省立医院胸外科医生，把检查情况说了，医生说这个病情相当复杂，心脏右心房那个不是粘液瘤，是肿瘤通过血管延伸到右心房，并说他们那里也做不了这个手术，山东都不行，建议去北京或上海做。​儿子被我的病吓着了，特别心急，就试着在北京上海挂号。北京还在防疫中，去不了，上海解禁了，于是没耽搁就匆忙去了上海。先去的胸科医院，医生说瘤体太大，要化疗后再做。儿子不甘心再等那么长时间，便带我去了小徐医生的新华医院，小徐医生带我们见过胸外科的丁医生，丁医生听说我们还挂了中山医院的号，让我们先去中山医院看看，中山医院给了同样的说法。儿子和小徐医生商量后又回到新华医院，让丁医生的团队会诊，最后敲定在新华做，丁医生主刀，黄医生和姜医生做助手。

解密三、我的手术过程是怎样的

儿子把手术记录给了我。他把所有资料都装在一个兜里，平时不让我接触，每去给我看病他都带上。我看了，许多专业术语不大懂，只看个大概意思。回家后我把手术过程跟老伴一说，尽管手术过去半年多了，她听了还是很吃惊，连连说你遭罪了你遭罪了。记录比较长，我简单介绍一下:沿胸部中线切开皮肉，锯开胸骨并打开胸腔，切除纵膈上10x5.5x3cm的肿块，并切下和肿块有黏连的9x3.5x1cm的肺组织；打开心包，切除主体肿块侵犯到心包内4x3cm的肿块，并切下有黏连的部分心包，换上部分人造心包补片；切开无名静脉，取出11x3.5x2cm的肿块，以及部分受累的血管壁，缝合血管；切开上腔静脉，全部完整拔出与无名静脉有黏连的肿块，缝合修复切口；切开右心房，取出2cm条状肿块，关闭缝合右心房切口；关闭胸腔，用钢板钢丝固定胸骨，分层缝合胸肌切口。看到了，我胸有成钢，成为铮铮钢骨之人了。

手术疤痕

　　解密四、哪个病威胁到了我的生命

答案是，新冠肺炎。

尽管胸腺瘤那么吓人，但我遇着了现世华佗丁芳宝医生，转危为安了。丁医生没采用化疗后再手术的方案，那样太拖延时间。也没采用全部切除胸腺的备案，那样失去了这个免疫组织，人活下来一辈子也病病殃殃的。就连切除静脉血管换上人造血管的备案也没采用，那样费用要高许多。

我知道患上新冠肺炎后，跟黄医生说了可以用辉瑞新药，但当时辉瑞新冠肺炎特效药奈玛特韦/利托那韦片代言人陈可杰，因罹患新冠肺炎在上海瑞金医院不幸去世的谣言满天飞，还有钟南山院士说，现在全世界没有一款治疗新冠肺炎的特效药问世，就连我的主治医生们都相信了这些说法，建议儿子别用这种美国药。然而，当医生用尽了所有可行的治疗手段和可用的药物，我不但没有好转，反而成为重症病人，一步步接近死亡，在此情况下他们再次跟儿子商量，唯一的希望就是美国药奈玛特韦/利托那韦片了，儿子果断的说，有一线希望也不能放过，那就用美国药，于是签下病人因用药死亡由家属承担责任的备忘录。黄医生立马给院里写申请，很快批下来了，儿子通过济南的亲戚也买到了一盒，但只用了一盒，我就好转了，美国药把我从死亡线上拉了回来。

结尾、我有哪些不幸和幸运

前面说了，患胸腺瘤，三十万分之一的概率，被我摊上了，很不幸，不过我遇着丁医生，手术很成功，这是很幸运吧？我因新冠耽误了放疗，不过检查证实术后病情没有发展，遗留的少许肿物没发生病变，放疗的机会没有完全错过，也算幸运吧？跟同病室的李雪莹女士比，我是不幸中的万幸。

新冠病毒差点把我带走，美国药又把我夺回来，陈周同学看我失联100多天，担心我被新冠带走了，联系了我好几天，好在我走着走着又回来了。出院回家后，我一个兄弟对我说:老范哥，幸亏在上海做的手术，在济宁做的话大概率就没了。就算手术没事，新冠也要了你的命，在济宁根本搞不到那个药。别说不一定得新冠，其实人人过招，没谁幸免，可是你有基础病，术后体质太差，免疫功能又受了伤，很难躲过这一劫。我来家后还听说，老家那个500多人的小村子，第一波阳就带走了7个老年人，其中包括我的堂叔，虽然都比我年龄大，但我身体状况比他们还要差。

另外，胸腺瘤术后导致我罹患重症肌无力，但我是这种病中较轻的，现在感觉力量已经恢复了60%，据说严重的一辈子走不了路抬不起头。胸腺瘤术后也可能伤及声带神经，导致失音，那样的话我将成为终生聋哑人，可是我没有失音，可以正常说话。我用了可能会导致皮肤变黑和失去味觉的抗生素，但我没变黑，味觉变化也不大。

总之嘛，我感觉我的命还够硬的，从命悬一线到转危为安，多亏医生的妙手，多亏孩子的孝心，多亏亲友的鼓励和祝福。虽然这场病差点夺走我的生命，四个多月的监护室磨难摧残了我的身体，但也锻炼了我的意志，让我变得更坚强了。我不奢望大难不死必有后福，但我庆幸躲过劫难重新和亲友团聚。无论病情以后会是什么状况，能劫后余生回到家人身边并逐渐康复，知足了！

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