在上个周末，我完成了我参与过的最短铁人三项比赛——新泽西州铁人三项短距离比赛。这场比赛只用了一个半小时，包括500米游泳、20公里自行车和5公里跑步，仅为大铁的八分之一距离。但这场比赛却成为我参与过的所有赛事中最引以为豪的时刻，因为我与我17岁的儿子晏铭（Evan）并肩完成了这场比赛。 <p class="ql-block">这场比赛吸引了许多十几岁的青少年参加。对于一个充满活力、经过一点训练就能轻松完成这个距离的少年来说，这样的比赛确实不算什么。然而，对于晏铭来说，这是他生命中的第一场体育比赛。对于他来说，这是一场终生难忘的比赛，也是对生命奇迹的礼赞。十七年前， 他可能因为一个半小时的差别而不能来到这个世界和所有爱他的人相见。</p> 晏铭在2006年7月出生于新泽西州普林斯顿镇医疗中心。当时我刚刚在普林斯顿大学任教两年。一家人怀着满腔期待，准备迎接这个家里老二的到来。然而，欢乐的期待在夏日的一个晚上变成了一场噩梦。那天晚上我接近午夜才从实验室回来，太太不安地告诉我，腹中的胎儿在预定的晚上没有像往常一样活动踢她的肚子，她开始担心起来。我们决定去医院，以确保一切安好。 医生注意到胎儿心率变异过缓，并出现了胎儿正经历很大压力的迹象(胎粪染色羊水)。他迅速决定将我太太送进手术室进行紧急剖宫产。当晏铭出生时全身苍白，出生后不久他便停止了呼吸。他立即被送进新生儿重症监护室，并在呼吸机上接受了半小时的治疗，接着在鼻导管上持续输氧三天。血检显示他的血红蛋白水平不足正常婴儿的20%，需要三次输血和血小板输注来稳定他的状况，这也解释了他为什么看起来如此苍白。医生还发现他心脏肥大并因此怀疑他患有先天性心脏缺陷，但后来发现所有这些状况都是由一种罕见的叫做“胎儿-母体出血”的疾病引起的，这导致胎儿的血液流回母体。在超过一半的这类情况下胎儿都会在出生时已经死亡。医生告诉我们，幸亏我太太那晚坚持去了医院，因为如果我们再等两个小时，晏铭就活不下来了。 <div>在经历了两周的新生儿重症监护后，晏铭的状况稳定并逐渐改善。他的心脏恢复正常，尽管他仍然看起来苍白，但他的血红蛋白水平也回到了正常范围。我们庆幸晏铭躲过一大劫难，满怀希望回到了家中，但我们并不知道出生时的贫血和缺氧对晏铭造成了一些持久的损伤。当晏铭九个月大的时候，我们注意到他没有达到他健康的姐姐在同一时期轻松掌握的婴儿发育的里程碑。他不能自主翻身或爬行，即使在有帮助的情况下也不能稳坐，不能持续追踪物体，或者抓住玩具。他经常身体不自主后仰，眼睛随机飘移。尽管他出生时体重正常，但由于进食困难，他的身高和体重长期保持在同龄儿童5-10%的百分位数。新泽西州儿童健康署早期干预项目的医生评估确定他在自助、社交情感沟通、大小运动肌肉能力以及认知方面存在全面发展迟缓。九个月大的晏铭的运动技能仅相当于2-4个月大的婴儿。医生认为他患有由于出生时的缺氧造成的脑瘫，并建议立即进行早期干预治疗。由费城儿童医院进一步进行的神经发育评估和神经成像确认了医生关于脑瘫的诊断。我们意识到，晏铭将开始从严重的出生创伤中恢复漫漫长路，这将考验我们作为父母与他共同成长的耐心和投入。</div> <p class="ql-block">(新泽西州政府安排为Evan治疗的Patricia McKinley。)</p> <p class="ql-block">十个月大时，晏铭开始接受新泽西州政府幼儿早期干预计划提供的家庭物理治疗、职业治疗和视觉治疗。通过有针对性的游戏和训练改善他的运动技能、手眼协调和社交互动。由于他的躯干核心肌肉力量减弱，他很难翻身、爬行或坐起来。为了帮助他坐起来和玩玩具，我们将他放在一个洗衣篮里，并用卷起的毛巾将他支撑起来。为了帮助他学会走路并纠正他因四肢肌肉紧张导致的踮脚行走，他直到十几岁时一直接受物理治疗以帮助松弛跟腱。在他十岁前，他白天穿着踝足矫形器(AFO)，晚上睡觉时穿着踝关节足弓矫形器(SMO)来帮助引导他的步态发展和纠正踮脚行走。他还必须穿着特制的鞋子，右脚带有2厘米的增高，以纠正两条腿的不均匀长度并避免对脊柱造成永久损害。</p> <p class="ql-block">(我用PVC水管制作了一个帮助Evan学习走路的小健身房。)</p> <p class="ql-block">(Evan 穿着踝足矫形器练习走路。)</p> <p class="ql-block">由于他精细运动技能和右眼斜视的不足，晏铭的手眼协调尤其具有挑战性。晏铭的三维深度感知能力特别薄弱，使他很难在不平整的地形上行走，如爬楼梯或在未铺设路面上徒步。为了避免右眼视力丧失，他每天戴眼罩一段时间，最终在五岁时接受了眼部手术，以美容性地矫正右眼的弱视。</p> <p class="ql-block">(Evan戴着眼罩纠正弱视。)</p> <p class="ql-block">甚至最基本的进食对晏铭来说也特别艰难。他不能自己拿着奶瓶喝奶，需要他妈妈一勺一勺地喂他。在两岁时，他仍然不能吃固体食物，因为他吃任何有新质地的食物后都会立即呕吐。费城儿童医院儿科胃肠科医生、营养师和过敏科医生的多次会诊排除了肠道扭转或结构异常以及食物过敏等可能原因，但无法确定他进食困难的根本原因。最终，在我们去中国探亲时，他在一次胃肠病毒感染中奇迹般地解决了这个问题。严重的呕吐似乎使他的食道失去了原来的敏感性，从而以毒攻毒般地治愈了他对固体食物的呕吐反射。尽管从此以后晏铭开始能够吃普通食物，但他依然非常瘦小，身高体重长期保持在成长曲线的10%左右。</p> <p class="ql-block">(Evan 在北京儿童医院接受胃肠病毒感染治疗。)</p> 到2009年秋季，晏铭出生两年前后，我们一家经历了一些最艰难的时刻。2007年11月，我们发现我们雇佣的全天照顾晏铭的保姆在我们上班时大部分时间都在打电话聊天而完全忽视了他。我太太当即决定辞去工作，成为一名全职妈妈在家照顾晏铭。2008年，当实验室的第一批论文和科研经费申请屡屡被拒时，我在中国的父亲突患重病，我不得不匆忙回到中国帮助姐姐照顾他的治疗和康复。在这最黑暗的时刻，当我抱怨为何一切都如此不顺时，我太太的一句话将我从痛苦之中拯救出来：“如果现在所有事情都出了问题，未来只会一天天的变好。” 我开始以更积极的态度面对生活，开始定期锻炼减肥和改善自己每况愈下的健康状况。到了2010年初，一切确实开始好转，父亲的健康在逐渐恢复中，我在普林斯顿大学的实验室在癌症研究中也连续取得了重大突破并让我成功于2010年获得了普林斯顿的终身教职。而晏铭的状况也已经得到了足够的改善，可以开始在学校接受正式教育。 由于出生创伤和发育迟缓，晏铭从三岁起就被纳入公立学校系统的特殊儿童教育计划。在公立学校的特殊儿童班级中，晏铭开始能在一个安全的环境中学习基本的学习技能，并得到了特殊教育教师的个性化关注，与其他处于相似境遇的孩子一起学习。经过两年的学前教育，晏铭被推荐进入公立学校的特殊教育幼儿园。然而，我们决定让他在当地的英华国际学校进行双语沉浸式学习。私立学校较小的班级让晏铭有机会在同一个教室与健康的孩子一起接受正常教育，同时仍然得到老师足够的关注来满足他的特殊需求。在英华国际学校完成了三年级后，晏铭已经能说一口流利的中文，但英文方面还有些滞后并面临着多种学习方面的挑战。2015年5月，州政府的特殊儿童评估报告显示，晏铭对学习材料的掌握速度较慢，特别是多步骤的问题。他很容易分心和坐立不安。他需要更多的时间来理解新的数学概念，而且写字对他来说也很困难。他的整体认知能力在年龄段中排名为“非常低”，包括视觉空间能力为7%，推理能力为2%，处理速度为20%，记忆能力为21%。评估团队指出他的视觉运动整合技能、精细运动精度/书写技能和肌肉协调能力的不足影响了他在学习过程中发挥最佳水平。 <p class="ql-block">(Evan三岁时去公立幼儿园上学的第一天。)</p> 尽管有这些令人沮丧的描述，评估报告中的一句话温暖了我们的心：“晏铭眼神炯炯有神，好奇心强，整个访谈过程中都很愉快和开心。”尽管他在如此年幼的时候面临如此多的苦难，晏铭的心中总是充满阳光和爱心。我记得我在普林斯顿的同事Sam Wang教授写的一本书《欢迎来到你孩子的大脑》中提到一条关键的信息：一半的儿童大脑发育发生在孩子出生后。即使晏铭在出生时遭遇的不幸已经无法挽回，我们依旧可以做很多事情，为他创造奇迹。与其纠结晏铭如果没有出生创伤会变成怎样，我们应该珍惜这个与他一起成长的机会，享受他所取得的每一个小成就。 当晏铭完成在英华学校三年级后，我们决定将晏铭转回公立小学的综合班级和健康儿童同班上课，并将三年级重读一遍。公立学校系统为像晏铭这样的特殊教育学生提供更多资源，包括由专职教师提供课堂支持，物理治疗、职业治疗和语言治疗，以及提供弥补弱点的专门课程。重读三年级也让晏铭在英语语言技能方面赶上了其他同学。我们希望给晏铭提供一个以他自己的节奏成长的空间。 起初，晏铭在更大的公立学校教室中遇到了困难；他的注意力保持时间较短，难以遵循多步指示，导致学习进度落后。与他的个性化教育小组的老师讨论之后，我们调整了他在教室里的座位位置，为他制定了学习和日常习惯的检查表，并雇了一位家庭教师为他提供额外的辅导和练习。值得称赞的是，晏铭与成年人沟通交流建立融洽的关系的能力非常惊人，并且因为他的勤奋和不懈的态度以及愉快的个性而始终是老师们最喜欢的学生。他在学校展现的善良、勇气和毅力已经让许多人深受感动而成为他的好朋友。渐渐地，晏铭在学业表现上也常常取得让所有人刮目相看的进步。原本我们担心他在进入高中可能无法适应高中学习的强度和作业量，甚至可能无法完成高中学业。 但他在高中的前两年表现出色，几乎在所有课程中获得了全A成绩，并信心满满地准备迎接十一年级多门AP课程的挑战。他也逐渐不再需要家庭教师的帮助，在高中都是完全独立完成学业。 晏铭的成长很大程度上得益于他参与的体育运动。由于行动不便和容易摔倒，晏铭年幼时无法参加像足球和篮球这样的有很多身体接触的对抗性团体运动。但在我在家中为他特别修建的庭院篮球场上教会他篮球后，他爱上了这项运动。尽管他在三维深度感知方面存在缺陷，但在无数个小时地反复练习后他居然成为了一个神射手。在和同学们的比赛中，他常常在别人忽视他而放松防守时连续投进几个三分球，令朋友们大吃一惊。因为我是杜克大学的校友，他也早早成为了和我一样的杜克大学篮球的超级粉丝。2015年当杜克夺得大学篮球联赛冠军时晏铭给杜克的传奇教练写信祝贺并告诉了他的故事。K教练给他寄来的亲笔签名的照片上面写的 “永远尽力”(Always Try Your Best)成了晏铭每天提醒自己的座右铭！ （房子扩建时专门为晏铭修建的灯光篮球场。） <p class="ql-block">2018年，我在新泽西州铁人三项赛中完成了自己的第一场铁三赛，晏铭和他的姐姐弟弟随同妈妈和爷爷在比赛现场为我加油，第一次见证了铁三运动的魅力。在那时，因为他的核心肌肉很弱，导致他游泳时几乎像随时都要溺水一样，只能勉强一次游十几米。而且因为小时候学骑自行车时总是摔跤，我太太觉得他这辈子可能永远不会骑自行车。但我能从他的眼神中看到火花，我知道他希望有一天能成为像父亲一样的铁三运动员。2020年，当疫情来袭，一切陷于停顿时，我意识到这是一个绝佳的机会开始为大铁做训练，成为一个真正的Ironman。我也利用大量在家的时间教晏铭和比他小8岁的弟弟James骑自行车，并和他的姐姐Michelle一起长跑。我在2021年完成了亚利桑那州的铁人三项赛， 在2022年达标获得了波士顿马拉松的参赛资格，并在2023年完成了世界马拉松六大满贯比赛。在所有这些比赛中，我都在心中为Evan跑完最后一英里，因为他是我的英雄，给了我力量去战胜所有的痛苦和磨难去达到终点。然而，完成所有这些大赛给与我的成就感都无法与我与晏铭一起参加铁三比赛时的巨大喜悦和自豪相比。</p> 当我建议晏铭今年夏天参加三项全能赛时，我知道他已经有能力迎接这个挑战。在和一个大学生教练进行了三年的针对性力量训练后，晏铭的核心力量得到了很大提升并增加了许多肌肉，这对他的游泳、骑车和跑步都有帮助。现在要完成铁三比赛，他所需要的是在开放水域游泳方面的经验，并习惯于在自行车后立即进行的“砖块跑步”(brick run, 用来形容从高强度骑车转换到跑步时没有训练过的新手经常经历的大腿肌肉如同砖块般的坚硬和不适)。从四月开始，晏铭几乎每天都在放学后独自认真练习骑车和砖块跑。 每个周末，他会跟着我们的邻居、同样是铁三爱好者的艾医生一起到新泽西州南部的一个湖里进行开放水域游泳训练(我因为对那个湖里的水过敏而不能在那里游泳)。随着比赛日的临近，晏铭开始有些紧张。毕竟，这将是他一生中的第一场体育比赛。比赛前一晚他几乎紧张得无法吃下晚饭。我与他谈话，试图安抚他的紧张情绪。我告诉他，在第一场三项全能赛前紧张是很正常的——就连我在第一场铁三比赛前一天都整天拉肚子。“但看看你从幼年时期不被人指望能够正常行走，到现在甚至能够参加三项全能比赛，明天的比赛将是庆祝你战胜许许多多不可能的胜利之旅，就把它当作一个平常的训练日吧。” 晏铭有一个强大的后援团。 他的朋友、家人和当地的华人铁三俱乐部成员在整个比赛过程中为他加油助威。我的铁友三叔还专门来为他拍下无数比赛过程中的大片。作为一名符合残奥三项运动员标准的参赛者，晏铭还可以得到我的全程陪伴，以确保他在比赛中的安全。比赛开始时，晏铭毫不迟疑地一头扎入湖水中，开始坚定地划臂游向下一个浮标。我不知道此时晏铭的脑海中在想些什么，但我记得在我的铁人三项训练中读到过的一句励志格言：“当你参加三项全能比赛时，记得你为此进行了充分的训练。想着每一次划水、骑踏和迈步是多么美妙，想着那些一直支持你的人。”对晏铭来说，为了能走到三项全能比赛的起跑线， 他已经走过了比常人漫长许多的一段路程，但此刻的他正在实现他一生中最大的梦想。 7月15日的比赛进行得非常顺利，除了晏铭在跑步出口处被志愿者提醒才想起他忘了在换项处摘下自行车头盔。他的三项速度比平时的练习速度都要快，这可能得归功于他的一众粉丝们在整个过程中高声为他加油，让他一路鸡血满满。晏铭冲过终点线却立刻停下来呕吐了。原来比赛当天早上他吃的香蕉蛋糕里面有太多坚果，跑步时又喝了太多水。这是他下次比赛需要改进的一个小教训。 在出生时就差点丧命，被脑瘫影响了行动能力，仅仅两年前还不会游泳或骑自行车的晏铭，在他的第一场三项全能赛中超越了所有人的期望。他在残奥三项运动员组别中获得了第一名，并作为普林斯顿高中三项俱乐部唯一一位亚裔成员获得了高中团体冠军。这场比赛也让他更加坚信，通过永不放弃的努力，“一切皆有可能！”