<p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">渐冻人群是痛苦和悲惨的群体，一直都在盼望“解药”早日问世、救命、解救家庭，但二百多年过去了，进展仍然缓慢，甚至渺茫。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">近年，同为渐冻患者的原京东副总蔡磊不叹命运不济，反而利用国际国内的人脉资源，集科研专门团队、药企于一起，投资数亿元，发起了研发“解冻”新药攻坚战，多条管线并进，一边与生命赛跑，一边向时间要成果，目前已取得了阶段性成效。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">6月26日，蔡磊夫妇在抖音《破冰驿站》直播间分享了新药研发进展情况。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">罗匹尼罗、马赛替尼、SOD1（tofersen）、FUS（ion363）已进入了人体临床试验阶段。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">不同的药物有不同的机理，且个体差异化较大，研究表明大多用于ALS的药物，至少需要服用半年到一年才能看到初步的效果，大部分药物后续还需持续使用。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">使用初期患者自身可能不会察觉到变化的大小，需要定期去做相关检测辅助判断。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">同时，目前还有30多条管线正在支持、跟进、推动，大部分处于临床前动物实验阶段，且部分实验效果非常好，还未验证人体的安全性有效性。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">针对单基因的以及针对散发的基因药物都在拼命多渠道加快往前推进。能早一天，绝对不会晚一天。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">蔡总以嘶哑的声音，吃力地告诉大家，希望各位ALS患友及家属坚定信心，充满希望，耐心等待。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">老婆听后心情有点失落，药研进展明显慢于她的心理预期。这几天，几次听她自言自语地说:新药研发太难太慢了，我还有沒有希望等到新药出来的那一天哟？</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">我劝慰道:有蔡总带头，一定会有希望的，你不要太挂心，安心养病才是王道。</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">（待续）</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"><span class="ql-cursor"></span></span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"></span></p>