什么是系统性红斑狼疮?有一段美丽且伤感的故事！

董继龙

20世纪90年代末，一本畅销网络小说《第一次的亲密接触》中，女主人公“轻舞飞扬”因手上、脸上反复出现红斑，被诊断为系统性红斑狼疮，最终因病离世。这本书将一个“美丽而忧伤”的疾病带到了大众的眼前。

从此，很多人谈“狼”色变。2004年，国际狼疮大会确定每年的5月10日为“世界狼疮日”，其宗旨是提高对狼疮患者的健康服务水平，促进对狼疮病因和治疗方法的研究，提倡狼疮患者的早发现、早诊断、早治疗。此后，世界各国在每年5月10日组织红斑狼疮主题宣传活动，使得这种神秘的疾病越来越为大家所熟知。

那么，什么是系统性红斑狼疮呢？

狼疮（Lupus）一词来自拉丁语，最早出现在19世纪的西方医学中。那时红斑狼疮指一种特异性的皮肤损害，在颜面部或其他相关部位反复出现顽固性红斑，部分患者逐渐出现皮肤瘢痕、色素改变等，这些面部皮疹改变看上去与被狼咬过后的皮肤损伤相似，故有其名，并一直沿用至今。但是，红斑狼疮可不是单纯的皮肤疾病，其还可以累及全身多个系统、多个器官，称之为系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮是由自身免疫功能紊乱导致的一种病程迁延、反复发作的弥漫性结缔组织病。该病偏爱女性，除了皮疹，还可以出现发热、疲乏、关节肿痛、浆膜腔积液、肾脏损伤、神经系统损伤等多种临床表现。病情严重程度因人而异，轻症者甚至可以停药观察，严重者经过及时有效的治疗也常常可以获得临床改善。

随着医学的发展，只要及时就诊、规范治疗、坚持随访，大部分患者可以长期生存，和普通人一样地幸福生活。最新的研究表明，我国系统性红斑狼疮患者20年的生存率已经超过95%。因此，各位病友无须恐惧，应用科学的态度、平和的心态面对系统性红斑狼疮。