我的老婆是个渐冻人（六十七）

一壶老酒

2023年6月21日是第23个世界渐冻人日。

在此之前的6月19日晚上，四川大学华西医院的商慧芳渐冻症罕见病医疗团队医生在线上与渐冻症患者及家属举行了医患交流会——“心怀希望，用行动解冻”。

商慧芳教授、魏倩倩博士、陈德智护士长、吴远物理治疗师、马亚主管营养师分别向与会者分享了渐冻症的发病机理、临床表现、检查确诊过程、护理、营养、用药与治疗前景。

各位老师特别强调指出，渐冻症是罕见病，对患者及其家庭而言都是很残酷的，一旦发现疑似症状，一定要早检查、早确诊、早治疗、不折腾。

虽然目前沒有治愈药物，但早期及时用药是延长生命生存期的关键。新药的研发、试验在加快推进，树立信心，“解冻”才有期望。

护理及适度煅练要贯穿在发病的前期（独立期）、中期（半独立期）、晚期（依赖期）的全过程。保持床、椅干净、整洁、干燥，保证患者清洁卫生，防褥疮，防压痛，定时翻身（一般两小时一次)。保持室内通风，保证室内温度相对稳定。注意患者呼吸变化，适时用上无创呼吸机、有创呼吸机。定时清理口腔卫生，吸痰，防止痰堵造成生命危险。

营养均衡是患者维持生存的重要保障。高蛋白、高热量食物有助于补充患者身体的高消耗。病程的不同时期，要合理选择常规饮食、流食、鼻饲、胃造痿等方式进食。

在今年世界渐冻人日这天，京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊也通过抖音视频呼吁全国的科学家、社会有识之士、企业家和20万渐冻患者（每年还新增1.3万人）一起来攻克渐冻症这个世界级绝症。正如他在《相信》一书中所展望的一样，我们一定要相信科学及科学家的不断探索，相信团结、支持的力量，希望与成功就会离我们越来越近，“解冻”就会变成真正的现实。