<p class="ql-block">2023年4月6日星期四</p><p class="ql-block">上午第一台手术。7时许离开病房。尽管手术小,进手术室的程序并不少。进入手术室,助理医生把我安置在手术台上。两位麻醉师在做着各种准备。</p><p class="ql-block">等我苏醒过来已到了病房。大弟国庆是我昨天电话叫来的。他和学英把我从手术转运车上卸到病床上。</p><p class="ql-block">听到走廊里邰医生那特有的嗓音。他在与学英谈膀胱镜检查情况,看来有些不妙。</p><p class="ql-block">后邰胜团队的关医生又把学英叫到医生办公室,除了在一些风险文件上补签字,又祥细地给她介绍了检查结果。</p><p class="ql-block">医生下班时分,邰主任来到我们病房。他说尿道正常,膀胱颈有问题。叫我星期五上午去高新门诊找他,他带我找肿瘤科杜主任谈化疗。看来,复发了,手术才短短四个月。</p><p class="ql-block">今年二月七日才做了pet/mr扫描,邰医生说这个机器可以发现身体内任何地方的肿瘤。二月八日拿到检查报告,给出了手术区及身体其他部位都没有病灶的结论。我十分高兴以至欣喜如狂,这个结果好得让我有些怀疑。这个昂贵的检查花得值。(本省九千元,江苏省只要七千五)而这个报告封面上还有小细胞癌案历,说明小细胞癌也逃不脱它的法网。</p><p class="ql-block">报告才过了两个月,难道这么快就复发了?小细胞癌增生和转移是比腺癌要快,如果这样,那这小细胞该有多可怕!尽管今天psa复查数据是0.008,比上个月的0.025下降很多,但小细胞癌对psa特异性抗原不敏感,即小细胞癌可以不顾psa下降而逆势发展。</p><p class="ql-block">尽管病理报告还要五、六天后才能出来,但这次不会再出现奇迹了,作为优秀外科医生邰胜膀胱镜下不会看走眼。</p><p class="ql-block">医生可以按部就班地等待,我可不行,我的时间要宝贵得多。到下周五还有整整七天,我必须做点什么。</p><p class="ql-block">首先要尽可能的多找不同的专家问诊。不能指望邰主任的多学科会诊,他太忙了顾不过来。</p><p class="ql-block">已挂了周一下午梁朝朝教授的专家号。他是安医副校长、泌尿外科主任,安医泌尿外科奠基人。目前在一线各组担纲的大都是他的学生。</p><p class="ql-block">再去看看其他科室如中西医结合肿瘤科等。不管看那位专家,请他尽快解决血尿是当务之急。邰胜让我出院可能是无奈之举。</p> <p class="ql-block">2023年4月7日星期五</p><p class="ql-block">从昨日上半夜九点半起,给邰主任发了三段微信,请求再住院几天,一但止血即岀院,均未获答复。</p><p class="ql-block">如果出院回家将面临尿道管被堵而无法人工用力排出尿中血块的风险。</p><p class="ql-block">上午川川想与邰主任通话。我给了邵的手机号码。八点许邰主任微信我:我已和您儿子沟通了。</p><p class="ql-block">上午继续吊水,不过冲洗膀胱水停了,我又得不停地喝水冲洗膀胱以免血液凝块。也没有人来提出院的事,孩子的勾通有成效。</p><p class="ql-block">段川视频告诉我他与邰主任沟通内容,并对他表示好感。邰主任说膀胱颈部出现肿瘤,孔明在一旁补充说呈莱花状。问题相当严重。根据与邰的交流,段川主张做基因检测和尽快化疗。</p><p class="ql-block">谈到回国,段川说要做些安排,二到三周后回国。我希望来稍早一点,比如下星期四之前,这样他可陪我去西区医院谈化疗事宜。再说可以分摊他妈妈的担子。孩子已有六年多未回国了,父毌想念他再正常不过。</p><p class="ql-block">当然,他也有他的难处。比如说要确保工作职位无虞,就不大可能在国内待的时间太长,一个月而已。比如说,两个孩子虽然渐大了,但仍然粘着爸爸,牵连着他的心。</p> <p class="ql-block">2023年4月8日星期六</p><p class="ql-block">看来儿子与邰主任通话很有成效,同意把出院时间延长到下星期一下午。出院之前还要做两个检查:全身pet ct和下腹盆腔磁共振。</p><p class="ql-block">邰医生可能对那份完美的报告产生怀疑,只有再做一次petct检查全身有无转移。</p><p class="ql-block">邰主任告诉我关于我治疗的专家讨论会下周三下午三时在22楼举行。梁朝朝参加。</p><p class="ql-block">早晨矛之微信嘱把妈妈的两份遗嘱原件及复印件寄他。看来,兄弟们对如何落实妈妈的遗嘱难免有些纷争呢。</p><p class="ql-block">8日晚9时许,血尿惭停。</p> <p class="ql-block">2023年4月9日星期日</p><p class="ql-block">因要去做磁共振检查,上午关医生为我抜掉尿管。一根塑料管插在尿道里,越来越不舒服。</p><p class="ql-block">昨晚九时许尿血停止,心里些许轻松。担心今天上午的检查会引发再次尿血,但约二十分钟检查后小便仍旧正常。我猜,由于尿血是肿瘤复发引起的,原因一日不除,就难以安心。化疗是势在必行。</p><p class="ql-block">明天做完Pet/ct后就必须出院。之后最主要的精力要放在严防尿血堵塞上。希望放疗能解决尿血问题。</p><p class="ql-block">看来西医难于解决全部问题,必须借助中医,中西医结合抗病。</p> <p class="ql-block">2023年4月10曰星期一</p><p class="ql-block">7点40如约进行pet/ct检查。</p><p class="ql-block">九点钟回到到病房继续吊水。吊水结束打开安医App,查到刚出的昨天盆腔核磁共振检查报告。</p><p class="ql-block">报告表明,前列腺癌已发生大面积转移,不仅转移到膀胱,还转移到盆骨和盆腔。病情发展如此迅猛,让我始料未及。</p><p class="ql-block">结合psa在极低数值,可以判定腺癌成份已经很低。现在的转移灶应该都是小细胞癌。这是恐怖而又不争的事实。</p><p class="ql-block">殘酷的事实不得不告诉学英和段川。他们都鼓励我坚强,不能被病情压垮。即使有一线希望,也要争取。要努力活下去,尽可能活得长久些,活得质量好一些。</p><p class="ql-block">要尽快化疗,抑制癌细胞疯狂转移的势头。</p><p class="ql-block">要中西医结合,不能完全依靠西医。</p><p class="ql-block">要特别注意控制尿血,它危害极大。</p><p class="ql-block">作为最后鱼死网破的手段,断食治疗也要做好准备。</p><p class="ql-block">世界是美好的,我留恋。</p><p class="ql-block">妻儿是最亲的,我眷恋。</p><p class="ql-block"><span style="color:rgb(176, 79, 187);">要珍惜生命最后时刻,尽可能完成该干的事,不要留下遗憾。</span></p> <p class="ql-block">2023年4月11日星期二</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天出乎意外地体温达到37.3度,低烧。这可能是个信号,一个不好的信号。身体进入多事之秋。</p><p class="ql-block">只能以多喝水对应。多喝水可以加快排出昨日检查中摄取的核素,还可以通过多排尿降低体温。低烧也许不是坏事,它说明体内免疫系统在干活。</p><p class="ql-block">据报道,小细胞癌的增殖速度每28天翻倍,这是十分惊人的。如果不能遏止迅速繁殖的势头,身体很快就会崩溃。</p><p class="ql-block">给段川商量的对策是,立即化疗。两个疗程后评估效果。如何效果不好,立即实施断食疗法,与癌肿殊死一博。不能坐等癌肿发威,把我逼死在床上。</p><p class="ql-block">明日的多学科会诊,期望能给我一个相对完美的方案,这个方案可以杀死癌细胞或缓解其增生速度,让我带瘤生存下去。我已发微给邰医生,希望采取中西医结合方法,希望注意采取措施有效遏制血管生长。</p> <p class="ql-block">2023年4月12日星期三</p><p class="ql-block">下午在安医附院泌尿外科,举行我的病情多学科会诊。建议不出意料:化疗,靶向治疗和基因治疗。</p><p class="ql-block">与邰主任推荐的杜主任约好,明天上午到西区医院谈化疗有关事宜。</p><p class="ql-block">晚八点多,邰主任给我们一家三口谈我的治疗问题。段川提了不少问题,邰主任一一解答。</p><p class="ql-block">尤其我关心的尿血问题,他说上了化疗会缓解。</p><p class="ql-block">邰主任谈到他们院里一个小细胞前列腺病历,治疗一年多了仍能维持。这对我是个鼓励。</p> <p class="ql-block">2023年4月13日星期四</p><p class="ql-block">本想今天就能入院治疗的,没承想安医高新区医院也要办理预住院。好在杜瀛瀛主任给经办的医生史煜讲我是邰主任的熟人,史医生向我们承诺,只要有病床就优先通知我们。也只能这样了。</p><p class="ql-block">接下来,我们赶到绩溪路总院借标本,然后送到胸科医院做PD-L1分析。整个过程十分麻烦,要不是打着邰主任的旗号,今天很难办成。</p> <p class="ql-block">上午6时即出门乘地铁二号线去医院做抽血和心电图检查。问了一下刚上班的史医生,被告知还没有空床。去邰医生处聊了下,即坐651路公交回家。</p><p class="ql-block">那知,刚进家门不久,即接到史医生电话。约好下午两点半办住院。</p><p class="ql-block">由于PD-L1检测结果要一个星期才出来,明天先进行化疗。</p><p class="ql-block">2023年4月15日星期六</p><p class="ql-block">从上午十点半到下午五时,经历了第一次化疗,方案是依托泊苷十顺铂。没有传说的那么可怕。治疗中吃饭正常,还多吃了两个举果。</p><p class="ql-block">又看了一遍《断食几乎治百病》,可以肯定的是断食适合我目前的情况,必须准备实施,不如此,生命之光就要熄灭了。不如此,找不到更好的方法。因化疗及parp仰制剂、免疫疗法都无确切疗效,功用顶多延长三五个月生命而已。唯有断食才有可能彻底治愈。</p><p class="ql-block">先准备一项两至三周的计划。必须两周以上,才有白血球倍增现象出现。而只有产生大量白血病才能消灭肿瘤细胞。</p> <p class="ql-block">2023年4月l6日星期曰</p><p class="ql-block">与史医生的沟通变得顺畅起来。从她的介绍,我应该对她们科的治疗计划表示满意。</p><p class="ql-block">目前进行的依托泊苷—顺铂方案是一线标准方案,此后加PD—L1免疫疗法也是一种正常选择。两个周期后评估效果后确定是否调整。对于我介绍的parp抑制剂方案,她亦表示关心。</p><p class="ql-block">她批评我太急燥太紧张,不冷静。我不否认。生死存亡关头,什么叫冷静?</p><p class="ql-block">今天完成了第二天的化疗。一切正常。仅出现便秘,史医生开了药,大便仍干结难排。下腹与后腰痛疼加重,从床上爬起来都不利索了。期望化疗有效。</p><p class="ql-block">与矛之探讨了断食疗法有关细节问题。</p> <p class="ql-block">2023年4月17日星期一</p><p class="ql-block">今天为期五天的化疗进入第三天。地塞米松止呕有效,其法还是安医着重研究的。但史医生给止痛片塞米昔布效果不显,且有璜氨药过敏者不宜。今天会请她调整。</p><p class="ql-block">今晨查房如见杜主任,重点提两点:一是中药铺助治疗,二是化疗什么时候见效?</p><p class="ql-block">杜主任答复:化疗见效可能要两周,中医建议去本院中西医结合肿瘤科找李平或张梅。</p><p class="ql-block">搜索一下,知李平为安医中西医结合科创始人,临床及理论成就卓著,现为安医高新医院副院长。</p><p class="ql-block">张梅,博士,安医一附院中西医结合肿瘤科主任,有神经内分泌肿瘤中西医结合治疗方面研究。决定,出院后立即去挂张梅专家门诊,如果可能,第二个疗程(至多第三)转战中西医结合肿瘤科。医疗上的好处自不必说,还可以压缩治疗时间,提高看病效率。病情恶化明显,没有迟疑的时间了。张梅门诊:周二上午高新区,周三上午长江路,周五上午绩溪路。</p><p class="ql-block">为求得帮助打了邰胜医生电话,但他对张梅不熟,却提供了重要信息:张梅她们科基地就在高新区。这样,住院条件肯定比绩溪路要好。</p> <p class="ql-block">2023年4月18日星期二</p><p class="ql-block">今天是化疗第四天,没有太大反应,食欲有减退。明天是本疗程最后一次化疗,相信可以抗得过去。</p><p class="ql-block">右下腹疼仍无好转,但也未恶化,期待化疗能缓解它。</p><p class="ql-block">线上和矛之弟及川儿交流。去美国治疗的想法仍未见端倪。矛之指我没深刻理解不吃碳水多吃各种蔬菜的意义,苦口婆心。今天没吃碳水,以肉蛋蔬菜代之。</p><p class="ql-block">下单购无蔗糖酸奶。酸奶加蔬菜有利于建立肠道菌群,巩固自己的免疫力。</p><p class="ql-block">晚饭后学英回家。留下我一人冥想。</p><p class="ql-block">形势不好,越不能丧失信心。</p><p class="ql-block">有出院后的行动计划。有最后的鱼死网破设想。</p><p class="ql-block">我不能就此消沉,要做到越困难越坚强!</p> <p class="ql-block">2023年4月19日</p> <p class="ql-block">2024年4月20日星期四</p><p class="ql-block">完成第一疗程共5天的化疗,今天出院回家。副作用便秘令人不舒服,服了两支乳果糖口服液,大便仍然不爽。</p><p class="ql-block">医生开了升白针。查了资料,其副作用甚大,又查4月14日血检,白血球正常,判断未必打这一针,明日门诊医生后定夺。</p><p class="ql-block">化疗仍未见效,右下腹疼痛不减。</p><p class="ql-block">果断转中西医结合治疗。否则,可能难以完成全部六个疗程人就不行了。</p> <p class="ql-block">2023年4月21日星期五</p><p class="ql-block">上午,去看安医一附院中西医结合肿瘤科主任张梅的专家门诊。张主任问诊详细,态度和蔼,一边搭脉一边不厌其烦地与我交流,对我的病情了解十分透彻,还主动加了我的微信。医者仁心,今日始见。</p><p class="ql-block">我了解到,她们的治疗西医方面按规范进行,加以中药辅助,以弥补西医不足及减轻化疗副作用,加强疗效。</p><p class="ql-block">在她的治疗下,有的小细胞癌病人得到多达七年的存话。这样的成功案例令人鼓舞。</p><p class="ql-block">她给我开了七副由二十多味中药组成的方子。</p><p class="ql-block">她同意我的请求,从第二个疗程起,转到她这里治疗,这正是我所希望的。</p><p class="ql-block">下次来要做一个基因检测,为Parpy治疗做准备。张主任对中西医结合小细胞癌治疗深有研究,这也是我希望由她治疗的主要原因。</p><p class="ql-block">遇到好医生是幸运们,但愿这幸运延续到我的治疗过程。</p><p class="ql-block">下午学英去胸科医院拿到pD-L1检测报告,CPS为30,马上发给张梅主任,张主任回复可以考虑免疫治疗。</p><p class="ql-block">服一剂中药汤剂,意味着开始了中西医结合治疗。</p> <p class="ql-block">2023年4月22日星期六</p><p class="ql-block">今天是手术第五个月。</p><p class="ql-block">病情呈恶化之势,已转移至几乎全身。所谓虱多不愁。也只有用全身治疗之法化疗和免疫治疗,寄希望于它们发挥疗效。</p><p class="ql-block">化疗之副作用便秘仍然严重。服了麻油蜂蜜不见效,加服乳果糖仍不见效,最后用开塞露才解决。</p><p class="ql-block">这一折腾,肠道生态平衡大受伤害。必须恢复肠道菌群活力。肠道是免疫系统重要组成部分。必须多吃各种蔬菜、酸奶、豆浆和肠杆菌片。</p><p class="ql-block">儿媳孔明网上为我买了甲鱼,建议我多吃蛋白质。万里之外传来的亲情,令人欣慰。</p><p class="ql-block">门诊情况:血常规白血球血小板低,张主任开升白药,先上免疫,暂停化疗,开好住院单,这二三日即可住院了。</p> <p class="ql-block">2023年4月23日星期日</p><p class="ql-block">出院之后,日常吃饭为二歺制。早饭8点,中饭下午2点。两歺间隔时间分别为6小时和18小时,符合产生细胞自噬条件。</p><p class="ql-block">早歺黑豆豆浆一碗,一个煮鸡蛋,一片奶酪,一小碗杂炒蔬菜,100毫升酸奶。化疗之后胃口不好,时有恶心,吃下这些食物实属不易。</p><p class="ql-block">为防便秘,两歺之间按张梅医生建议加服蜂蜜和芝麻油。</p><p class="ql-block">期待病情的下行曲线能触底上升。</p> <p class="ql-block">2023年4月24日星期一</p><p class="ql-block">马鞍山秦才东博士治疗癌症的组合物方案引起我和段川兴趣。作为备选,应予重视。</p><p class="ql-block">网上购甲酸钠和电子天平,以作准备。美国的方案也要重视,嘱川儿注意了解。</p><p class="ql-block">2023年4月27日星期四</p><p class="ql-block">所购甲酸钠已到。恰巧看到群内有如何使用甲酸钠之视频,对使用方法已有数。但与川视频,他仍劝不要急用此法。不错,甲酸钠系秦才东组合物疗法的组成部份,属化疗,必有副作用。如何权衡?</p><p class="ql-block">川又告诉我有一食疗医生,声称三个月可有奇效。嘱儿继续了解细节,作为备案。</p><p class="ql-block">明日上午看张梅主任门诊,反映:</p><p class="ql-block">便秘已基本缓解。</p><p class="ql-block">服药一周后下腹痛未有好转,腹壁内有可摸到肿物。腹涨痛己致弯腰动作受限,体力减弱。请调方。</p><p class="ql-block">询问下一步检查和治疗。</p><p class="ql-block">预订住院床位,办手续。</p> <p class="ql-block">2023年4月28日星期五</p><p class="ql-block">上午看张梅门诊。先查血常规,贫血、白血球低。张梅主任决定,暂停化疗先上pd-L1。</p><p class="ql-block">下午方维才来电话请吃饭,虽身体有恙不易赴宴,也勉强应允。老领导发话又是第一次邀约不能拂他面子。然而,接着安医来电,叫明天去入院。只能罢宴了。</p> <p class="ql-block">2023年4月29日星期六</p><p class="ql-block">上午与川儿讨论了那个神医的饮食疗法。段川有点篤信不疑了,认为是我痊愈的一个机会。我则将信将疑,更不敢放弃正规治疗而冒然试之,我们一致同意先放一放,等我免疫治疗出院后再议。</p><p class="ql-block">下午至安医医高新区医院中西医结合肿瘤科办理入院手续。这是我今年第四次住院。住院之频繁,从未意料到。</p><p class="ql-block">晚,阅读了秦才东博士组合物治疗法资料大全。真与假,信与疑,不试怎么知道?此法信者众,亦不乏质疑者。决定:亲自尝试,从每日5克小剂量起步。</p><p class="ql-block">鉴于小细胞症的快速增值性,不控制其势头将大禍临头。</p><p class="ql-block">下午与张主任学生聊天,她认我cps评分30很高了,应能获益。</p> <p class="ql-block">安医附院高新区医院20层鸟瞰</p> <p class="ql-block">2023年4月30日星期日</p><p class="ql-block">连续几个假日,元旦春节清明都是在医院度过的。明天是五一节了,也必在病房度过了。</p><p class="ql-block">昨今做的血液与心电图检查基本正常,尤其是血糖6.02、血尿酸384(上限428)回到正常范围。化疗对肝肾功能未造成損害。但护士通知明天还要抽血,这血液检查抽血也太多了吧?</p><p class="ql-block">上午开始滴注,一瓶消炎一瓶止痛。止痛倒是很有效,下午趁着下腹痛缓解,走了三四千步。适量活动是必须的。生命在于运动,此刻对我更合时宜。</p> <p class="ql-block">2023年5月1日星期一</p><p class="ql-block">段川终于订下了回国的日期——5月27日。我和他妈自然十分高兴。他上次回国还是六年之前。</p><p class="ql-block">今天又进行了多项检查,大多正常。我十分关心nse(神经元特异性烯醇化酶)这个指标。就象前列腺癌特异性指标psa一样,它是小细胞癌的特异性指标。其正常值是0-17,而我的检测值是16.12,勉强在限内。不论它是从下往上升或从上往下降达到这个数值的,都期望后续治疗能按下它的牛头。以后可能会盯着它的升降以判定病情的起伏。</p><p class="ql-block">余在溪医生来电话,询问病情并鼓励我与病魔斗争。在溪是我红旗厂同事朋友,同是工农兵学员出身,后调至美菱冰箱厂,在承包了厂医院后事业起飞,是红旗厂事业有建树的少数人之一。</p><p class="ql-block">下午继续步行三千多步。之后测量血压为117/74。上午空腹体重125斤。</p> <p class="ql-block">首次检测Nse报告</p> <p class="ql-block">2023年5月3日星期三</p><p class="ql-block">(一)致张梅主任。张主任:关于我下腹痛疼有些情况向您汇报一下,希望有助于诊断治疗。</p><p class="ql-block">1,记忆中下腹手术前就有隐痛伴涨气,术后逐渐加重,化疗后更甚。</p><p class="ql-block">2,今年3月初至4月初发生两次严重尿血,两次入住泌尿外科,第一次止血后出院。第二次做了尿道镜,发现肿瘤转移,4月6日做pet-ct,发现广泛转移,但邰胜主任未确切判定腹疼原因。</p><p class="ql-block">3,春节之前曾因新冠肺炎在105医院住院一个月,用过一个月抗菌素(头孢后换靑霉素)治新冠。按理腹痛应能受益,但影响不大。</p><p class="ql-block">4,盼望在您这里用中西医结合在治疗肿瘤同时,能确诊下腹痛病因并治疗之。目前止痛只有短时效果。</p><p class="ql-block">5,汤剂到后天服完,请继续开方。</p><p class="ql-block">(二)今晨做血常规检查,白血球继续下降,由一周前3.3降至1.98,这是化疗致骨髓严重抑制。医生开了升白针。如果升不到3.5,恐将影响下一步治疗。</p><p class="ql-block">(三)段川已购妥28日回国机票。</p><p class="ql-block">下午疼孩(张孝莲)与女儿淮北来病房探视。</p> <p class="ql-block">2023年5月4日星期四</p><p class="ql-block">两天前,头发剧烈脱落,一抓掉一把,化疗的又一副作用显现了。</p><p class="ql-block">午饭后向医生请了半天假。先是去理发店剃了个光头,看看头型并不难看。</p><p class="ql-block">今天气温畸高,最高达29度,正好趁机洗个澡。</p> <p class="ql-block">2023年5月5日星期五</p><p class="ql-block">上午王医生嘱我们去药店购免疫治疗用药阿得贝利单抗。该药每次治疗用两瓶,每瓶9500元,即每次治疗需花费1万9千元,完全自费。该药生产商推出送药套餐,每购三个疗程6瓶药送6瓶。之后再买4瓶,即可获两年赠药。</p><p class="ql-block">午饭前通过滴注注射了两瓶阿得贝利单抗。</p><p class="ql-block">昨天张梅主任查房时与我谈用药点种选择问题。其实选择余地很小,适用小细胞肿瘤的仅有两种,我请张主任作主为我选择,她答应了。</p> <p class="ql-block">2023年5月6日星期六</p><p class="ql-block">昨日滴注阿得贝利之后,除上身皮肤发痒之外未发现其他副作用。</p><p class="ql-block">今日张主任查房,提出注射胸腺肽日达仙。恰好昨天清溪告诉我们,她在同事聚会时获悉有的同学注射日达仙后效果很好,建议我使用。中午学英即去药店买来四支,下午皮下注射一针。一周要注射两次,一个疗程八支。</p><p class="ql-block">张主任同时提出,下阶段考虑使用靶药与阿得贝利联合使用以增强疗效。询问王医生使用什么靶药,他说可能用阿帕替尼。</p> <p class="ql-block">2023年5月8日星期一</p><p class="ql-block">联合治疗方案确定,用靶向药安罗替尼。护士送来一盒共七粒,看服用说明,要连服两周歇一周连服两周。</p><p class="ql-block">医生通知明天出院,今天护士送来一大包中药共十四剂。</p><p class="ql-block">至此,目前病房四人全部服用安罗替尼,且他们服用时间很久了,有疗效。但副作用也不可忽视,两位今天新来的女病友说,血压升高是最严重的副作用。她们说,并未严格服二歇一。歇的一周是隔天服药。</p> <p class="ql-block">2023年5月9日星期二</p><p class="ql-block">中午出院。5月26日将进行第二次阿得贝利治疗,要提前三四天与王医生联系床位。</p><p class="ql-block">腹痛似有些许缓解,应该是治疗有了效果。但前景仍不明朗。</p><p class="ql-block">现在有了免疫(阿得贝利)和靶药(安罗替尼)的两种药物的联合治疗和日达仙的辅助治疗。</p><p class="ql-block">尽管如此,这些治疗的疗效我认为都不理想,延长一至二年生命就是重大奇迹。</p><p class="ql-block">对秦才东博士的组合物治疗法已研究很久,今天终于付诸实施。用电子天平称出5克甲酸钠,溶于550毫升农夫山泉水中,先饮用100毫升,计划晚十一点前再饮用200毫升,即今天摄入量为3克。然后逐日加量,每日加2克。最后加至40克。今天又下单两瓶甲酸钠,够两个月用量了。</p> <p class="ql-block">2023年5月14日星期日</p><p class="ql-block">昨成芳、相奎,张孝莲、淮北来探望我们,吃过午饭后离开。家人来访总是令人高兴。随着年龄和健康状况变化,自己逐渐离开社会舞台,与以前的朋友同事渐行渐远,越来越多的人离你而去,最后不离不弃的,就只剩你的亲人亲戚挚友。不用唏嘘,不用感叹,这是规律。</p><p class="ql-block">昨日甲酸钠用到8克,今日加至10克,没有不良反应。</p> <p class="ql-block">2023年5月17日星期三</p><p class="ql-block">昨天上午去看张主任门诊,顺便作了两项检验:血生化和血常规。</p><p class="ql-block">白血球恢复到8以上,红血球也有上升。基本达到正常水平。注射了第四针日达仙。</p><p class="ql-block">今天甲酸钠喝到14克,服硒片三片。</p><p class="ql-block">血压正常。</p> <p class="ql-block">2023年5月23日星期二</p><p class="ql-block">今日下午入安医中西医结合科,这是今年第五次住院了。</p><p class="ql-block">下午作两项检查,预约明天下午一项。明晨抽血。</p><p class="ql-block">两天前腹痛加重连续两天服镇痛药。不知是病情加重还是好转中反应。</p><p class="ql-block">今天服用甲酸钠18克,带了今后七天的用量。群内频频出现利好消息,令人鼓舞。</p><p class="ql-block">因等明天检查结果,未注射日达仙。</p> <p class="ql-block">2023年5月23日星期三</p><p class="ql-block">推迟一天注射日达仙,下一次为星期天。</p><p class="ql-block">今天做了多项检查。癌标有三项,均已在正常值之内。第二次化验的神经元特异性烯醇化酶为13.10,较5月l日的16.12,降了3个点。血管内皮生长因子Vegf为137,细胞周期分析Tkl为0.97。</p> <p class="ql-block">2023年5月26日星期四</p><p class="ql-block">昨晨(25日)1时多发生头晕恶心,行走不稳险些跌倒。情形与几年前发生脑梗极为相似。即请来值班医生,测血压158 予以吊水降压。</p><p class="ql-block">今天做头部Mri,以确定是否有梗塞。</p><p class="ql-block">走路无力,食欲不振。</p> <p class="ql-block">2023年5月29日星期一</p><p class="ql-block">昨日盆腔和脑部核磁共振检查全部出来。盆腔经陈医生努力,与上次对比没有变化。经我请求,张主任陈医生邀请神经内科医生来会诊。会诊结果,脑部没有新病灶。感受一次科普教育。这次发病看来与羟考铜有关。</p><p class="ql-block">张主任决定维持目前阿得贝利加安罗替尼方案。段川给学英即去买药注射。安罗替尼错开一天,明天早晨开始第二次治疗周期。</p><p class="ql-block">下午段川陪我在走廊走了两千多步,仍有点头重脚轻。锻炼仍然必须坚持。</p><p class="ql-block">今天做完阿得贝利,下一次为6月19日。</p> <p class="ql-block">王明琦医生早晨通知我明天出院。</p><p class="ql-block">羟考酮副作用一直未消,仍存头晕厌食,且属阿片类药,恐产生成瘾严重后果,决定停用。</p><p class="ql-block">至半夜痛疼难忍。</p> <p class="ql-block">2023年3月31日星期三</p><p class="ql-block">至晨疼痛厉害难以入眠。</p><p class="ql-block">清晨通过微信向张主任反应情况,建议暂不出院,查清疼痛部位。</p><p class="ql-block">张主任决定换用吗啡控释片。这是最高等级止痛药了,尽管担心成瘾,也別无选择了。</p><p class="ql-block">晚上十点后,药物起效。</p> <p class="ql-block">2023年6月1日星期四</p><p class="ql-block">上午去疼痛科门诊,按诊的是赵医生。赵:病灶与上次4月6日核磁共振检查结果比较没有变化。现在止痛药合适。</p><p class="ql-block">下午出院。</p> <p class="ql-block">2023年6月8日,星期四</p><p class="ql-block">上午,段川学英陪我去市医保中心办理大病保险。</p><p class="ql-block">段川联系张主任,反映这几天晕眩不见好转,且气促气短,走路脚软无力。张主任建议去看急诊,排除肺栓塞。下午去急诊科,开了cta检验单和几个验血单。检查结果,基本正常,又去大血管科看专家号,亦未发现肺动脉栓塞迹象,有可能安罗替尼原因。结果报告张主任,她同意暂停服用安罗替尼靶药。</p> <p class="ql-block">2023年6月9日星期五</p><p class="ql-block">今日孙保和及陈老师来访,一起来的还有罗明生,中午在最真私房莱共进午餐。</p><p class="ql-block">六月来,身体未見好转,反而药物副作用凸显,主要是头晕行走无力。相信随着治疗进展,症状会有改观。</p><p class="ql-block">谈笑之间时光悄悄逝出,筵席不知不觉过了三个多小时,依依不舍,挥手道別,相约再见。</p> <p class="ql-block">2023年6月10日,星期六</p><p class="ql-block">今天,为庆祝段川回国探亲,邀请姐弟妹各家共聚北平食府。</p><p class="ql-block">北平食府以正宗北京烤鸭而享誉肥上。可惜,桌上食物几近告罄,烤鸭才姗姗来迟。但味道确实正宗,大家争相食之。</p><p class="ql-block">又是三个多小时,筵席结束,但并感到疯倦,与家人相聚之兴奋盖过了疲惫。</p><p class="ql-block">明天,将在姚园饭店宴请段川外婆家人。</p>