上苍要我枯萎我却逆风绽放

云南若水

上苍要我枯萎 我却逆风绽放 ——一个帕金森病患者的诗和远方 云南若水 尊敬的各位领导、老师，亲爱的同学们： 大家好！我是云南若水。很荣幸能够走进这美丽的校园，给大家分享我的故事和感悟。今天，我演讲的题目是：“上苍要我枯萎，我却逆风绽放。” 不知道同学们看到的世界是什么样的？我想，乐观的同学看到的世界大多是：岁月静好，时光不老，流年安稳，红尘无忧，生活五彩缤纷。悲观的同学看到的世界多半是：地狱空荡荡，魔鬼在人间。 其实，答案无所谓对错，无所谓乐观、悲观，只有通透与不通透之分，因为世界本身就是两极或多元的。我们都学过哲学，不能孤立、静止、片面地看问题。有时，世界的真相并不都是美好的，我们知道世界的丑恶，也并非都是坏事，因为它能让我们更加珍惜世界的美好，珍惜青春，珍惜当下，珍惜眼前人，珍惜亲情、友情、爱情。 “地狱空荡荡，魔鬼在人间。”有时候，我们看到了外在的魔鬼，却看不到心里的魔鬼。近两年，全国各地发生了很多起自杀事件，就是心里的魔鬼作的孽。去年轰动全国的江西省中学生胡XX自杀事件才消停，今年又发生了张家界天门山玻璃栈道4人服毒跳崖的自杀事件；最近，四川某林场深处又发现了3人服毒自杀。 这些自杀的大多是年轻人，生活固然苦，但至于以这种极端的方式了结生命吗？老天并没有把他们逼上死路，他们却自绝了生路。他们有勇气向前99步奔赴死亡，却没有勇气退后一步求生。如果像他们那样，我可能早就自杀十次了。 下面，我就向大家讲一讲我的故事，如果能对大家有一点点启发或帮助，我也就很满足了。 　　一、跌入冰心，突如其来的帕金森病患，彻底击穿了我的心理底线 三十多年前，我以优异成绩大学毕业，顺利进入云南某省级机关，成为一名国家公务员，青春靓丽，事业有成，家庭和睦，是人们眼中名副其实的“白骨精(白领、骨干、精英)”。 没想到十年前，也就是2013年1月，我突然感到自己的手脚不听使唤，还经常拿不动东西，到医院检查，结果被告知了一个可怕的字眼——“帕金森病”，一个我从来没听说过、怪怪的名词从此走进了我的世界。 我百度了帕金森病:帕金森病是老年神经系统退行性疾病，病因不明，无法治愈且会日益恶化，慢慢整个人丧失自理能力…… 患帕金森病？拥有国防身体的我根本不相信！于是东奔西跑四处求医，最后我怀揣着一线希望来到上海，求救于中国治疗帕金森疾病的顶级专家，经上海名医复查，结果是驳回上诉，维持原判，终极判决为“不死的癌症——帕金森病”，这就是压倒骆驼的最后那根稻草，如晴天霹雳，把我打进了万丈深渊，我彻底傻眼了。 　　我抱怨命运对自己不公，天天以泪洗面，悲伤、绝望占据了我的心灵，仿佛世界是一片黑暗，茶饭不思、精神崩溃,甚至想到了从楼上跳下去…… 一段时间后，情绪稍许平稳，上网查找，才知道有许多帕金病病友QQ群，于是我加入这些病友群，在这里，我收获了许多有用的帕金森病知识和信息，还结识了许多志同道合的帕友，是病友群给了我温暖和安心，让我感到自己不再孤单和无助，我的痛苦情绪慢慢缓解下来。 　二、点燃信心，不甘坐以待毙，活出帕金森患者的精彩人生 最终让我站起来的，是小时候就读过的海伦·凯勒的《假如给我三天光明》。比起盲人海伦·凯勒，我幸运的多，能看到美丽的世界，能自由地行走，我还有很多人没有见，还有很多事没有做，还有很多梦没有圆，我不甘心。帕魔限制了我的身体灵活度，却限制不了我的思想自由度！ 既然帕金森将伴我终生，我要了解我体内这位新朋友。我如饥似渴地学习帕金森病的相关知识。通过学习，我认识到：帕金森病现阶段不能治愈，只能与它和平共处、斗智斗勇，通过科学规范的治疗。尽量让帕金森病发展的慢些，等待科技的进步。 我从小就喜欢旅游和摄影，幻想能像徐霞客那样游遍祖国山水，像三毛那样把浪漫爱情写进撒哈拉的故事。 患帕前的顺风顺水和事业有成，让我走向人生巅峰同时，也束缚了我探索的脚步。偶尔有机会外出旅游几天，却不过是浮光掠影，走马观花，儿时的旅游梦便被压进心灵一隅不得释放，很难发芽、开花。 如果生活就这样继续下去，我在单位也就是业务骨干、劳动模范或者处级干部，在家里则是个相夫教子的贤妻良母，在社会上则是个风花雪月的小资作家。我的人生轨迹，就是一条标准而粗壮向上的直线，但是，患帕的残酷事实，却让我不得不重新思考人生。 既然做不了令人羡慕的标准直线，那就从低谷奋起，做一条美丽的弧线吧。于是，我心中一度被压抑的梦想被强烈地唤醒了。我选择了与帕魔抗争，与时间赛跑。我不能就这样屈从于命运，把自己囚禁在病床上，必须走出封闭，走出沮丧，走出迷茫，走向广阔的大自然，走向自由的栖息地，走向诗和远方…… 2014年我做了一个重大的决定，我要出去旅游。对我来说,旅游就是最好的运动。我相信大自然会给我力量，我要用脚步重新丈量我的信念，我要用镜头重新记录我的人生 对一个帕病患者来说，外出旅游就意味着失去家人的庇护和照顾，独自面对未知的一切，这是很危险的,不顾亲朋好友的担心与反对，我毅然拿起相机背起行囊，义无反顾地出发了。 　　额济纳胡杨林，胡杨那种蓬勃向上的气势和不屈不挠的精神令我震撼和感动。即使是死了的胡杨，也保持各种各样的神态，或歪着或站着或倒着，但都是一个个坚强地挺立着，光秃秃的枝干伸向天空仿佛在诉说，仿佛在呐喊…… 黑龙江齐齐哈尔扎龙湿地公园，《一个真实的故事》这首歌曲久久回荡在公园。歌曲中所唱的那位为了丹顶鹤而献出生命的女孩叫徐秀娟，那年她23岁。徐秀娟和她家人生活在扎龙湿地附近，而从扎龙丹顶鹤自然保护区成立那天开始，他们一家人就成为丹顶鹤的守护人。1987年徐秀娟牺牲后，他的弟弟接过了姐姐的接力棒，但是让人心痛的是，弟弟和他的姐姐一样倒在了沼泽地里，再也没有起来，弟弟的女儿也就是徐秀娟的侄女、徐家的第3代人又一次回到扎龙湿地，她要沿着爷爷、爸爸、姑姑的足迹继续前行。 新疆喀什。暖暖的阳光，窄窄的巷子，独特具维吾尔族特色的小院，每家每户门口大大小小的盆栽花，裹着头巾提着馕胖胖的妇女，随处可见自由奔跑、活泼快乐的维族小孩…..这里的很多瞬间，让我仿佛回到了童年。 甘南的“郎木寺”，后山有一天葬台。半夜三点我们从郎木寺出发，往天葬台方向走。远远看见天葬台有火光，原来天葬师用火光把秃鹰吸引过来。天葬台在一个比较缓的山坡，有很多经幡围着，据说天葬一个人就添加一条经幡。我害怕这种血腥的场面，没敢靠近。只见不远处的山坡上全是秃鹰，看上去好大好神圣。天葬的时候，黑压压的秃鹰扑到天葬台，令人震撼！ 穷人光着身子来这里是天葬。富人衣着光鲜来这里也是天葬。同样是天葬，最终都是尘归尘，土归土，万物最后都虚无缥缈。于是我创作了《落叶》。 （请欣赏我的作品《落叶》）　 　　2014年至今，我利用所有的休假和节假日，走进西藏，走进漠河，走进大山，走进少数民族村寨，走遍了祖国的山山水水，仅西藏我就去了8次。 登上高山，我体验到一种征服自然的惬意；美丽的田野，净化了我的心灵；郁郁葱葱的树木花草，激发了我积极向上的潜能。那流淌的溪水，飞泻的瀑布，让我感到生命在运动；那参天的大树，顽强的小草，让我激起了拼搏的精神；那巍巍高山，常青松柏，雁排长空，鱼游潭底……无不给我以美的享受。 我沉浸在山水之中，忘情于山水之间，看日出日落、潮起潮落、云卷云舒、花开花落，感动于万事万物的各种美好…… 感恩大自然的馈赠，让我在天地间心平气和！ 　　2019年12月我申请提前退休，主要是想实现我周游世界的梦想，因为怕到55岁（患帕13年）的时候我就走不动了。没想到疫情令我出国旅游的计划搁置。 出不了国，家人叫我闲着，静心调养。可我始终认为，帕金森病越闲越懒，越闲越不会动。帕金森病患者如果脱离社会，整天在家无所事事，思想就会集中在病情上，病情不仅会加重，而且还会抑郁。 所以，我开服装店，在五里多农贸市场卖昆明饭店的大饼。 　　许多人认为我卖大饼、开店卖衣服是为了挣钱，其实傻子都知道这几年由于疫情的影响，加之实体店受网店冲击太大，还有我患帕金森病10年的残酷现实导致开店时断时续，每天只能开门3—4小时，不仅没赚钱，店铺租金都挣不到。反而很多时候自己掏腰包。去年8月，因病情加重，我就没做生意了，但这些经历挺难忘的。 　　三、忙于爱心，公益助残，抱团温暖每一颗冻结僵硬颤抖的心 患帕金森病后，我才知道中国帕金森病患者有300万，且每年以10万递增。帕金森病已是中国的第三大疾病。帕金森病人的生存质量很低，一方面受到病痛的折磨，一方面背负巨大的经济负担。因为帕金森病的治疗是终生治疗，无论药物或手术，只能改善症状，并不能阻止病情的发展,更无法治愈,所以大部分帕金森病患者因此蒙上沉重的心理阴影。 作为他们中的一员，我最能理解他们的需求。我要做什么？我能做什么？我虽不能帮助他们走出经济困境，但要尽力帮助他们树立起精神支柱。因为，病不可怕，可怕的是人的精神意志一旦垮掉那才是彻底完蛋了。 作为一名文学和摄影爱好者，我可以通过发挥自己的特长，用笔和镜头记录我的生活，反映纷繁的世界，把一个女帕金森病人坚强面对疾病，热爱生活，热爱大自然的态度，在帕路上看风景的心情传递给帕友们。 也许有人会说，写有什么难？拍照谁不会？可能你不知道，对于一个帕金森病患者来说，要把自己的所思所想传递出去，是多么的困难！手抖脚抖，不听使唤，全身僵硬，极难协调，健康人一分钟就能做完的事，我们往往要花10.分钟，20分钟甚至更长的时间。拍照也是如此，有好景对好焦了，手一抖就前功尽弃。 　　其实每一张美丽照片的背后，都蕴藏着摄影师的艰辛和汗水。 记得在呼伦贝尔的时候，我两点半就起床拍片。您一定会问为什么半夜起床拍片？因为呼伦贝尔晚上十一点半天黑,两点半天亮，黑夜只有3~4个小时。为了拍日出日落，那段时间很辛苦，每天只有三个小时的睡眠。 有一天在呼伦贝尔大草原上拍日出，3:30分拍完，收拾脚架，准备往回走，突然感觉背后有个影子，那个影子拉的很长，转头一看竟然是一个陨石坑，很大、很深，我的影子印在那个陨石坑上，我的心扑通扑通地跳了起来…… 在呼伦贝尔室韦的时候还历了一次险。有一天早晨3点我爬到室韦小镇的山上，山上全是雾，四处没人，但远处太美，云雾缭绕的，虽然有些害怕但还是往前走，突然传来广播声：游客请注意，这里是中国与俄罗斯的边境，退回去！ 我吓坏了，往回跑，白雾中看到前面有铁丝网，我想那里面一定是人家，准备爬进去，头刚伸进铁丝网，三只军犬狂吠着朝我扑过来，我急忙把头撤回来，心里扑通直跳，还好那三只军犬只是在铁丝网内狂吠…… 好不容易看见一户蒙古族人家，我问他们这是什么地方？他们说你跑军事管制区里面去了，中俄边境，爬过去就是偷渡了。 我不死心，我说这里太美了，哪能拍到照片？他说：你一会儿往那边山上上去，看见铁丝网就不能往前走了哦，不然俄罗斯大狼狗会给你大大的拥抱的，嘿嘿！ 记得第二次进藏，有一天特别不顺，路上突遇狂风暴雨，后又下起大雪，车在荒无人烟的地方因地面湿滑陷进了雪地，车上除了师傅全是女性，只得打救援电话。 我们坐在车里等救援车，外面白茫茫的一片。同车的两位女性因高反不断地呕吐，我被冻得全身僵硬。 原本一个小时的路，救援车二个小时才到。看到救援车的那一瞬间，我们三个女性都哭了。 我哭得最厉害，因为我想到自己带帕进藏的艰辛和不易；想到今天我在雪域高原的经历…… 大风、暴雨、冰雹、大雪都不能阻挡我前行的脚步。 两个月前我在贵州梵净山，其红云金顶是一巨大的石柱耸立在山巅之上。石柱高达百米，直刺天际。红云金顶四面都是悬崖峭壁，只有一条将近九十度又险又徒小道，最险处落脚点只有几厘米宽。很多健康人到这立马回头，我爬到这里的时候也被吓着了，手和脚不停的抖。但我想，无限风光在顶峰，我来梵净山就是为了登顶，我必须上不留遗憾！于是我手脚并用，紧紧拽住铁链，眼睛向上……登上红云金顶那一刻我的眼泪流了下来，这是一个十年帕金森病患者自豪的泪，骄傲的泪。　（请欣赏我的摄影作品《西藏风光》） 　　十一年来，我在“云南若水美篇”，“云南若水微信公众号”、“云南若水帕友的博客”，发布了近千篇（张）作品，值得欣慰的是，“云南若水美篇”阅读量上个月已突破百万。 十一年来，在帕的公益路上。我做了如下几件事: 2017年出版了《含泪奔跑》，这是中国帕金森病患者写的第一本帕金森病书籍 创建了全国最大最热的帕金森在线QQ群。 2019年5月，在上海瑞金医院的大力支持下，为在线群2700名帕友申请到10个免费DBS手术名额（每台30万，共计300万）其中6名贫困的年轻患者经外科手术获得新生。 为缓解帕友们的病痛，解决他们就医难的问题，我还邀请了中国多名顶级知名专家进群义诊，为帕友答疑解惑。 　　在我的努力下，很多绝望的帕友又燃起了生活的希望，我也成为很多帕金森患者的知心朋友和精神支柱。 　　四、笃定恒心，上苍要我枯萎，我却逆风绽放 很多帕病患者，因为承受不了患病的心理压力，整天处在极度悲伤的阴影里面，不到五年就瘫痪.甚至离开了人世。 我患帕金森病十一年，还能劳动、写作、拍照、旅游、开店经商，菜市场卖大饼……专家感叹我是“奇迹”，先生说我是“超人”（因我确诊帕金森病的时候，他调研过，多数帕金森人10年就瘫痪了） 其实我不是奇迹、不是超人。命运让我与帕金森病狭路相逢，我不能白白得病。我不信天，不信命，不信邪，用乐观的心态、积极的情绪该喝就喝，该吃就吃，该唱就唱，该跳就跳，该旅游就旅游，该摄影就摄影，该写作就写作，该率性就率性，该美丽就美丽……活成了自己喜欢别人羡慕的样子。 每个人都是生命里匆匆的过客，从出生那一刻就在迈向死亡。患了绝症的我现在要做的就是:珍惜当下，给今天精彩！ 　　积极情绪不会主动送上门，需要我们自己去培养和寻找，结合我的实际，总结几点: 一是知足常乐：刘若英有一首歌唱道：“后来，总算学会了如何去爱，可是你早已远去消失在人海，后来我终于在泪光中明白，有些人一旦错过就不再！” 希望大家珍惜眼前所拥有的，那么你的人生就会轻松很多，快乐很多。 二是自得其乐。徒步公园，只为好玩，捎带锻炼；亲友聚会，只为高兴，不为吃饭；旅行摄影，只为见识，不为作品；唱歌跳舞,只为愉悦，不为出彩；吃饭睡觉,一为香甜，二为健康。 三是与众同乐。多与外界接触，多与人交往，拓宽自己的生活圈，朋友多了自然不会孤单，生活也因多交流而充实。 四是助人为乐。予人玫瑰，手留余香。人为什么而活？幸福到底是什么？人生应该留下怎样的轨迹？我认为人生的价值在于为社会做出贡献。当自己回首往事的时候，才不会因虚度年华而后悔，尽自己所能多做一些公益，将自己的知识与技能与他人分享，实现自我价值，得到社会的正反馈，虽然我病了，但我不是废人，我仍有活着的意义，永不停息地去追求生命的价值，这才是人生的最高境界。 　　记得我患帕金森病第五年时写下一段话：终有一天我会变成一个流着口水，全身颤抖僵硬躺在床上的瘫痪人，但我会对每一个来看我的人戏言说：我曾经为中国的帕金森公益事业做了那么一些有意义的事。 如果再给我十年甚至更长的时间，我仍会眼中有光，心里有爱，以梦为马，无畏前行！ 正如我在一首诗里所写的那样：上苍要我枯萎我却逆风绽放我可以交出靓丽的青春我可以付出珍贵的健康但我却永远不会熄灭心中的梦想 谢谢大家！