征文：风景这边独好31|做一个内心有光的人

《帕友文学》

久久地等 痴痴地昐 花蕾绽放的那一刻 我一定会振翅高飞在蓝天 ——大海（吉林） 希望每一个帕友群体， 都是俊鸟的归巢， 每一位帕友， 都成为一个内心有光的人， 不仅能照耀自己， 同时也能照亮别人。 ——小简（广东） 活在这个世界上， 大家都不易。 再累，也得走； 再难也得干！ 挺过去你就赢了！ ——廖晓（湖南）目录<div>【现代诗歌词】</div><div>1.《411说帕》：飞鸽（陕西） </div><div>2.久久地等：大海（吉林） </div><div>3.摇摆——看社长雅典那视频号有感：爱我中华（山东） </div><div>4.歌词《向你问好》：爱惜（河南）飞鸽（陕西）</div><div>5.记忆之问：泰@然（湖北）</div><div> </div><div>【古体诗词楹联打油诗】 </div><div>1.赞梵修诗两首：天丽（浙江） </div><div>2.赞诗社：毛毛（江苏） </div><div> </div><div> 【唯美小散文散文诗】 1.一个内心有光的人：小简（广东） </div><div>2.淘金客康复训练营～～我驻足的地方（六）：廖晓（湖南） </div><div> </div><div>【脱口秀】 1.等我治好了帕金森，我就娶你 杰瑞·米 </div> 【现代诗】 1.《411说帕》 　　飞鸽（陕西） 又一个411进入我们的生活， 人说帕金森人聪明， 怎么我这笨笨的一个人 怎么也会得这种病呢 年轻时候不知道 什么是帕金森病 总感觉离我们很遥远 没想到帕金森走向我 什么是帕，帕是什么病 如同烟雾一样 就这么简单地挤进了我的生活， 在我一无所知时 悄悄地进入我的人生 说它就什么好呢 说它可恨 可它如同情人一样 与我生死相依不离不弃 说它可爱 可它带给我的痛苦 带给我的无奈 是我一生一世都无法说完 让我防不胜防啊 它如同梦一样 轻轻的搏夺了我的健康 让我颤抖不止 活得没有尊严 我要是能挣扎能抓住你 一定不让你再轻浮人类 帕金森你说你都200多岁 还那么好色的 肆无忌惮地折磨我们 人多面前，你还困住我们的手脚 早晚科学家们会搬出你死刑 愿我们的明天会更美好 2.久久地等 大海（吉林） 风吹过 雨落下 凛冽的寒风 吹拂着雪花 久久地等 苦苦地昐 等一朵花的盛开 守望它的归来 阳光照射着大地 融化了积雪的冰峰 春风吹绿了小草 大地孕育着勃勃生机 春雨润泽着干渴的土地 终于盼到了你的归期 我久久地守候在那里 向你发出呼救的信息 看到你温柔地钻出土地 把娇羞的花蕾作为见面的厚礼 我嗅到了一缕花香 吻过我的脸颊 心中升起了新的希冀 增添了等待的力量 安抚了这颗颤抖的心房 久久地等 痴痴地昐 花蕾绽放的那一刻 我一定会振翅高飞在蓝天 3.摇摆 ——看社长雅典那视频号有感 /爱我中华（山东） 站在舞台 沉浸歌声里的欢快 随着节拍轻轻摇摆 无论慢板还是快拍 脚步轻快如小鸟遇到蔚蓝 花在眼前盛开，香韵缱绻 旋转的身姿填补了休止符的空白 谁家的姑娘在轻轻摇摆 看不出一丝哀怨 笑容比阳光还灿烂 摇摆的频率让我想起风中铜铃的畅快 窗外雨声绵绵 白云也躲避雨的纠缠 绿叶低垂着眼，鸟儿也不在 萧瑟的天…… 姑娘还在摇摆 忘记了时间 尽情舒展小小的花瓣 沉浸，心欢，粲然 谁家的姑娘霞光粉面 这么可爱…… 4.歌词《向你问好》 总编审飞鸽 作词爱惜 今天的第一声问候 就要送给你 不知你最近是否安好如意 白天还有许多事情要处理 愿我的问候能给你带去顺利 今天这第一首歌曲 就要送给患难与共的你 在相识的帕友中我最牵挂你 你能身体安好是我的心意 一句真心的话胜过多少絮语 新的盼望新的开始新的自己 帕友帕友让我们一起为此努力 不为昨天的痛苦忧伤再沉闷不已只为明天能有的希望而拼搏进取 新的一天新的开始新的转变 帕友帕友请用微笑点燃晨曦 让我真挚的问候美透你心窝 用全部情感面对生活的种种不易惺惺相惜 帕友帕友请用微笑点燃晨曦 让我真挚的问候美透你心窝 用全部情感面对生活的种种不易惺惺相惜<div> </div><div>【点评】太棒了，迫不及待想听了。</div> 5.记忆之问 泰@然（湖北） 人生的道路上 那些让人印象深刻的 挫折成功 收获伤痛 固守放纵 淡寞蜜浓 等等 都会留疤乃至铭刻 在我们记忆的磁盘中 只是 随着这个磁盘内存的 逐步丰盈 值得自己泣涕涟涟的 历史片段 好像越来越少了 不知道这样 是一种成熟 一种衰老 还是一种寞视 亦或是阿尔斯海默症的开始 其实 一个茁壮阳光的人 应该把每一个清晨 都当作新起点来重视 如果一个人 总喜欢回忆过去 沉迷曾经 伤感既往 那么一颗心 迅速滑向衰老的趋势 可能就无法阻止 然而 在时光任冉的中途 一颗努力攀登的心 偶尔停歇下来 吾日三省 小结成败 修正轨道 有张有驰 调整心态重奔未来 亦是此间年少 应有的风姿 【古体诗词楹联打油诗】 1.赞梵修诗两首 天丽（浙江） 梵修的手舞 梵修绝活见功夫， 流水行云眼目酥。 十指红尘能道破， 两掌俗世可直抒。 酸甜苦辣尖峰演， 爱恨情仇缝隙涂。 变化瞬间今古越， 乾坤俯仰藐赢输。 轮椅上的梵修 彩云为驾马行空， 山水红尘握手中。 往昔身心遭雨雪， 而今灵肉演沧桑。 冰霜炎暑人生路， 浪谷波峰世象踪。 岁月震惊人目睹， 指间瞬息古今拥。 2.赞诗社 毛毛（江苏） 诗路花雨文学社 就像一个大花园 牡丹玫瑰月季花 有人培育和栽种 朵朵盛开香十里 辛苦园丁收成集 还有无数的野花 野菊荠菜蒲公英 自由生长无约束 不和家花去媲美 野花也有美特色 百花齐放才是春【唯美小散文散文诗】 1.一个内心有光的人 小简（广东） 我是一名高中生物教师，我钟情于教育事业，热爱教学工作，热爱我的学生。50岁前，我自问是一个内心有光的人，不仅能照耀自己，同时也能照亮自己的学生。课堂是我展示的舞台，上课是我幸福感的源泉，与学生在一起，我感觉自己也永远年轻。我从来没有想过离开讲台，离开自己奉献青春甚至是一生的地方。但很不幸，帕金森病改变了我的人生轨迹。 50岁时，进入帕金森病中晚期的我因为颤抖无法再站上自己熟透而热爱的讲台，退居教学第一线的我彷徨无助，像生活失去了航向。由于之前工作繁忙，整个人处于应激状态，总感觉时间不够用，也无暇顾及研究自己的病情。一下子闲下来了，问题愈发严重，好像自理都成问题了。失去人生目标的我感觉自己不再是一个内心有光的人了，生命失去价值和意义，这是很可怕的。 儿子找来张桂梅的事迹故事，并让我重读《钢铁是怎样炼成的》一书，帮助我重燃对生活的希望。期间我学习了霍金、张定宇、蔡磊等人的感人事迹，加入了多个帕友群，从邱怀德、陈俊宇等许多优秀的帕友身上学到了永不言弃的坚韧、与帕共存的淡定、活好每一天的从容、苦中作乐的优雅、对未来充满希望的信心。还通过网络收看收听了喜悦、于洋、冼文彪、马羽、张建国、毛之奇等许多大伽医生们关于帕病的讲座，长了不少知识。我决心要重新振作起来，像许多优秀帕友一样，在帕路上成为一个内心有光的人。 常言道：“与凤凰同飞，必是俊鸟。与虎狼同行，必是猛兽。”希望每一个帕友群体都是俊鸟的归巢，每一位帕友都成为一个内心有光的人，不仅能照耀自己，同时也能照亮别人。摔倒了就爬起来，再次摔倒了再次爬起来，反反复复。坦然接受所有的不幸，在挫折中奋起，冲破困境。放平心态，砥砺前行，我们骄傲，我们已飞过。向所有艰难前行的帕友们致敬，加油！ 202304 2.淘金客康复训练营～～我驻足的地方（六） 廖晓（湖南） 飞越2300多公里 ——去见患帕31年的好友叶子唐因疫情原因二年没出远门了，今天从长沙飞越2300多公里到长春，受邀参加训练营的活动，也为了去见帕友叶子唐。因为晕机我很恐惧高空飞行，但驻足淘金客康复训练营后，却被帕友们的故事所感动，一张张坚强的笑脸背后沉淀了多少泪水只有他们自己知道。 漂亮、豪爽、阳光、大气的叶子唐是一位典型的东北姑娘，今年57岁，却有着31年的帕龄，患病时才26岁。她是帕界的奇迹，更是“青帕”中的抗帕翘首。我约见她，请她将自己抗帕经验与大家分享。31年前的叶子唐是一名短跑运动员，此时的她速度和耐力日趋佳境。她本可以像健康人一样享受着青春的美好和运动的快乐，却因手脚出现抖动、抽筋等状态导致无法行走，从此终结了运动生涯，开启了漫长的求医之路。当时，她跑遍了当地所有的医院寻医问药，中、西药吃了一大堆也不见好转。吃药效果不行就用电疗针灸，花钱招罪但疗效不佳。当她一筹莫展时又有人推荐了气功，说气功大师能治好此病。她爱人又花钱请气功大师用“神功”推拿按摩半个多月，但也没有什么变化。就这样折腾了五、六年的时间，由于没有对症治疗，病情不见好转还在不断地加重。 直到1997年在吉林大学白求恩医院才被确诊她是帕金森病，当时的她看到这个结果如五雷轰顶，一下子就傻了，她无法接受自己就是帕金森病人的事实。她整天以泪洗面，自卑自弃不愿出门。好在诊断准确对症下药，吃息宁和安坦后效果不错，她自己琢磨出吃药的方法效果更好，吃完药出门跟健康人一样，自喻为“吃药的健康人”。但好景不长，随着时间的推移病情开始加重，药效也越来越差，负作用也越来越明显，抽搐、睡眠障碍等运动和非运动症状接踵而来。特别让她尴尬的是坐车上班途中不是晕车就是想吐，来得及就赶紧下车缓缓气休息一会，来不及就吐在随身携带的垃圾袋里，此时的她已抑郁至极。 帕金森病还有一个特点，心情对病情和药效的影响非常大。心情不好的时候药效也几乎全无，所以必须要保持良好的心态。随着科技的发展，近年来帕金森病的分类更加细化。50岁之前发病的青少年型帕金森病目前已归类到罕见病的行列，这意味着“青帕”更难以治疗和控制，前景的渺茫及带来的各种社会问题更加复杂化。帕金森病需要长期不间断的治疗和服药，副作用小的进口药及手术费许多地方不列在医保范围内，这确实给患者家庭带来了很大的经济压力。“青帕”们忍受着病痛和精神的多重折磨，家人的不理解，上有老下有小的现状，夫妻之间关系的微妙变化等等，随着时间的推移，生活的压力和艰辛没有减少，反而病情日渐加重。难以言说的痛令人昏灯掩明月，欲哭无泪，人生的苍凉如影随行。叶子唐家也是如此，因病几乎给家庭带来了灭顶之灾。上有老人要孝敬，下有孩子要上学，家有病妻要治疗，还要筹措30多万元的手术费用，她爱人承受的压力可想而知。 叶子唐的爱人也是一位帅气的东北人，比叶子唐大6岁。他曾是叶子唐的短跑教练，当年他是用百米冲刺的速度才追上了千里挑一的叶子唐，算是师生恋吧。结婚后他细心呵护着这份来之不易的感情，尤其叶子唐生病后的这31年他更是体贴有加，天天提醒妻子按时吃药，哪怕自己出门在外也会打电话嘱咐，家庭重担几乎都在他的肩上无怨无悔，默默地承受慢慢地解决。可以说如果没有这位优秀帕属的付出就没有叶子唐的今天，在他们身上诠释着夫妻患难与共生死相依的真谛。春风拂面，听叶子唐娓娓述说着自己的故事，有感动有启迪。 叶子唐是坚强的，她与帕魔抗争了31年，从“青帕”到“中帕”仿佛走了半个世纪，依旧笑容满面。我眼前的叶子唐步履稳健、行动敏捷、性格开朗，她之所以能有今天的这种状态，来源于她自创的管理方法：良好的心态是基础，接受现实；科学的细分药品，尽可能的少吃药，延长耐药时效，而且她吃的都是比较便宜的安坦、息宁等帕金森药；合理用药时间，饭前一小时或饭后1.5小时，早、中餐尽量避免高蛋白食物，影响药物的吸收；每天适量咖啡和巧克力补充多巴胺；每天坚持体育锻炼，和谐的家庭关系，保持愉悦的心情。坚强的叶子唐也很脆弱，每次摔倒后她会掩面痛哭，自责连累了家人，男子汉性格的她其实也是一个柔弱的小女人。随着时间的推移病情会加重，各种疼痛会接踵而至，需要她有更大的毅力面对现实。帕魔号称是不死的癌症，特别到了晚期，会折磨得让人发疯。患帕31年的叶子唐是“青帕”中的精英，堪称抗帕翘首，她把不可能变成了可能。曾经的短跑运动员被病魔逼成了长跑健将，为生命一路奔跑，再来一个31年的马拉松是她的目标，因为还有教练老公的陪伴和指导。叶子唐，我千里迢迢来看你并不是同病相怜惺惺相惜，而是想给你和我自己足够的勇气和信心与帕魔抗争，我们的拥抱温暖彼此一路同行。亲爱的不哭，我们还会再见！ 写于长春 2023.4.10 （编后语：人生如路，必有坎坷；生活似海，必有风浪。没有谁的人生可以事事如意，没有谁的生活可以一帆风顺。活在这个世界上，大家都不易。再累，也得走；再难也得干！挺过去你就赢了，叶子唐患帕31年，现在的模样就是榜样！）【脱口秀】 1.等我治好了帕金森，我就娶你 杰瑞·米（吉林） 　　大家好！我是杰瑞。 有熟悉脱口秀的朋友可能会问：杰瑞是谁？我就知道一个叫邱瑞的 邱瑞讲的是职场脱口秀，而我讲的是帕金森脱口秀 目前国内讲这个主题的只有我一个人，估计也容不下第二个人 因为这个市场实在是太小太小 假如办一场线下演出，可以预见的场景就是 我和唯一的一个观众面面相觑，我对他说；对不住啊，您稍等我一会儿啊，我没药效了 他没精打彩地对我说：你以为我有药效啊，如果有，我早走了 不好笑，是吧？别急，后面可能还不如前面呢 因为帕金森脱口秀主打的就不是好笑，而是专科、专病 我本人就是一名有着8年帕龄的资深患者，有着丰富的帕金森经验 　为了和病友交流，去年我加入了几个群 我就像一个走丢的孩子终于找到了亲人 进了群我就问啊：你们状态都怎么样啊？现在都吃什么药啊？ 立马就有人回答我了：走向天堂，路过人间。 我想这是要和我对暗号啊，我赶紧回啊：走向办公室，路过卫生间。 对方回复：以你的智商和思辨能力来看，你应该不是帕金森，建议你再去医院好好查查！ 我心想有这么确定吗？我正犹豫呢，就看见对话窗里弹出一条又一条的信息： 有诗歌：《我们也不想这样》 有散文：《你是我遥远的思念》 有访谈：《我驻足的地方》 有MV：《早安！我的帕友》 有歌曲：《送我一朵小红花》 …… 大家在群里争奇斗艳，大秀才艺，那热火朝天的劲头就让你感觉如果自己没点特长，根本就不配得帕金森！ 现在得个老年病门槛都这么高了吗？ 我不由得感慨：生活啊，你真是挺有意思的，每天给我新的打击! 还是没笑吧？笑不笑不重要了，重要的是你能听完。 通过我的观察，我发现帕友有这么几个特点： 一个是敏感。 帕友一般都不愿意轻易暴露自己的病情，这种卧底潜伏的心态会让人神经紧张，时间久了还会被带到线上。就曾经有帕友私信给我说：你脾气是不是不太好啊？我问他怎么了。他说：你聊天时经常用惊叹号——兄弟，我用的是语音输入法！ 一个是反射弧长。 在群里，你早上讲个笑话，几小时甚至几天后才有人回应，这都是正常的。这一方面要怪触屏手机，尤其是全键盘，简直是帕友的噩梦！另一方面则是因为敏感，要考虑清楚是回复“太好笑了，笑死我了”还是回“感恩遇见，感恩有你，你的笑话伴我余生”？哪个更准确？更符合自己的人设？犹豫不决。 再一个是相互吹捧。 你会发现不管在群里秀什么，都有人点赞，夸真棒，还总会有人被感动哭了。其实，你发的是什么根本不重要，大家只是习惯性地相互捧着、相互哄着，这样群里的气氛才够融洽，才能弥补反射弧太长的尴尬。 还有一个是偏执。 因为受到了鼓励和认可，于是你一发不可收拾，感觉自己在这个全新的领域终于找到了人生的方向和意义。你不惜牺牲健康，也要没日没夜、刻不容缓地搞创作。因为你肩负着使命感和粉丝们的期盼——兄弟，你想多了，其实并没有！ 最后一个是感性。 　　最近我参加了一个线下病友见面会，是由一个叫金客康复训练营的微信群主办的。 我一度很纠结要不要去，因为我家离聚会的酒店实在太远了，要横跨三个城区 直到群主从山东飞抵长春，两天后他又亲自去机场迎接了两位来自湖南的参与者 像这样千里迢迢，义无反顾，只为参加一个病友会！值得吗？ 对感性的帕友们来说答案是肯定的！为什么呢？只因为四个字：同病相怜！ 对我们来说，没有什么能比“苦过我的苦，痛过我的痛，我所经历过的一切你都感同身受”更暖心的了！ 于是，在4月11号当天，在长春市二道区一家酒店的大堂里，一群看起来不太健康的中年男女握手拥抱、亲切交谈，说到动情处甚至相拥而泣…… 那一刻，我们没人在意室外的大风扬沙，也没人在意周围是否投来异样的眼光，在我们心里，只有团聚的温暖和喜悦！ 讲到这里我才发现，除了标题的梗没用到，竟然还落了一个梗。 来来来，咱们亡羊补牢。你现在问我：平时你都做些什么活动？ 我会回答：思想活动！ 如果你还是没笑，说明你该吃药了！ 谢谢大家！我是专讲帕金森脱口秀的杰瑞！ 【小编】欢迎你，我是爱听脱口秀的业余小编，盼星星盼月亮，终于盼到脱口秀在帕友群里开花了！加油！