即使没有光<br>为了成蝶之梦<br>我愿意缚茧飞行<br>飞向远方,演绎<br>梦幻般破茧成蝶<br><br><b>——虚弥丁(北京)</b><br><br>我来时一无所有<br>走时不带任何东西<br><br>这个世界别了不难<br>但回来可不太容易<br><br><b>——会跑的蜗牛(辽宁)</b> 目录<div><br></div><div>【现代诗 歌词】</div><div>1.感恩有你——致东方在线:毛毛(江苏)<br></div><div>2.《感动我们的感动》修改版——写给帕友们:爱惜(河南)、五月牛(吉林)<br></div><div>3.飞向希望:虚弥丁(北京)<br></div><div>4.我来到这个世界:会跑的蜗牛(辽宁)<br></div><div>5.抗帕路上我们一起走:谭谭(云南)<br></div><div>6.《我们共同的感动》:作词 爱惜(河南)|制作、演唱 珍妮(云南)<br></div><div><br></div><div>【古体诗词 楹联 打油诗】<br><br>1.春花:大海(吉林)<br></div><div>2.《活着就好》改编:飞鸽(陕西)<br></div><div>3.赞诗路花雨:老农夫(湖南)</div><div><br></div><div>【唯美小散文 散文诗】<br><br>1.美丽的丽萍(北京萍安):潮婆婆(北京)</div><div>2.淘金客康复训练营~~我驻足的地方(四)金客访谈——主编家的“帕属”:廖晓(湖南)<br></div> 【现代诗】 <b>1.感恩有你<br>——致东方在线<br>毛毛(江苏)</b><br><br>你是诗路花雨诗社创始人<br>为帕友搭建了一个诗的平台<br>使帕友诗词爱好者尽情抒发情感<br>尽兴发挥自己的才能和无边的想象力<br>帕友诗人点点的进步有你的辛苦汗水循循善诱<br><br>一位满腹经纶、幽默风趣平易近人的老社长<br>充满慈爱热心造就了诗社大家庭<br>帕友用诗和远方满怀斗志与帕魔抗争<br>帕友诗篇如雨后春笋节节高升<br><br>您已年龄花甲<br>不幸而立之年就患上帕病<br>三十年的抗帕之路<br>坚强地走过有谁能做到<br>看你瘦弱不堪的身体<br>却是一个内心刚强的硬汉<br><br>你曾力不从心隐身而退在家休养<br>一个人走在小径上是那么无奈孤独<br>好似划着一叶小舟独行<br>有幸有美丽贤妻日夜操劳陪伴身旁<br>身体好转,有了精神<br><br>如今你东山再起<br>又回到你日思夜想亲手创建的诗词殿堂<br>虽身体没有完全康复却独领风骚每天辛苦耕耘<br>用自己的切身体会勉励大家<br>帕病并不可怕,=<br>你看我已三十年病情依然奋笔疾书<br>防病于未然<br>要充满精神力量<br>相信明天会更好<br>耐心等待胜利就在前方<br><br>(我会经常挑选你的经典充满正能量的诗词送给自己并感恩抗帕路上有你) <b>2.《感动我们的感动》修改版<br>——写给帕友们<br>爱惜、五月牛</b><br><br>你感动我我感动她<br>抗帕路上风雨同行<br>问候是冬日的暖阳<br>鼓励是久旱的甘霖<br>病痛正在消磨意志<br>抱团取暖铸造坚盾<br>我们定能越过寒冬<br>用坚强推开春之门<br>感动每次太阳东升<br>感恩还能看到亲人<br><br>你感动我我感动他<br>幅幅画面憾动人心<br>暴风雨来临的时候<br>像海燕在云中穿行<br>当秋天收获的季节<br>要感谢我们的亲人<br>他们用无私的大爱<br>是我们生命的支撑<br>要想战胜疾病帕魔<br>科学争先早传佳音<br><br>2023-4-19<br> <b>3.飞向希望<br>虚弥丁(北京)</b><br><br>我不知道<br>飞行的过程<br>会遇到什么<br>我知道<br>飞行的终点<br>有灿烂的希望 <br>我不知道<br>是一路风雨兼程<br>还是一路曼妙风景<br>但我要用钢铁意志擦亮我的翅膀<br><br>即使没有光<br>为了成蝶之梦<br>我愿意缚茧飞行<br>飞向远方,演绎<br>梦幻般破茧成蝶<br><br>我已睡得太久太久<br>梦醒时分<br>我看到四月的小草在寻找着晨曦<br>小草执着坚定地相信<br>清晨的露珠<br>会给它生长的力量<br><br>小草<br>找到了<br>强壮了<br>蔓延成了<br>草原之海<br>春天之海<br><br>我知道<br>太阳无语<br>可他愿意<br>用永恒的光芒<br>护佑着这个世界<br><br>因此,我愿意<br>趁着还有梦想<br>乘着姹紫嫣红<br>飞向七彩阳光 <b>4.我来到这个世界<br>会跑的蜗牛(辽宁)</b><br><br>我来到这个世界<br>不是为了吃饭穿衣<br>不是为了娱乐休息<br>不为求名<br>不为逐利<br>也不为每天用酒精<br>来麻醉自己<br><br>我来到这个世界<br>似乎没有任何目的<br>我不是盖世超人<br>更不是天之骄子<br>许多事情看不透<br>看透了也无能为力<br>比如俄乌兄弟阋墙<br>是被操纵的斗鸡游戏<br>比如无坚不摧的台风<br>是上帝打了个喷嚏<br>比如大疫不过三年<br>谁知其中有什么猫腻<br>回想自己的种种不快<br>疾病贫穷费心劳力<br>与其怨天尤人<br>不如做自己爱做的事<br><br>我来到这个世界<br>不为证明来过为止<br>我不羡慕有人刻写<br>到此一游歪扭的字体<br>面对此景如诗仙李白<br>也只能怅然搁笔<br>我不知下一站是哪<br>看宇宙漫无边际<br>我来时一无所有<br>走时不带任何东西<br><br>这个世界别了不难<br>但回来可不太容易<br>我之所以多做停留<br>是在等同一个轨迹<br>朝着同一个方向<br>同是天涯沦落人的你 <b>5.抗帕路上我们一起走<br>谭谭(云南)</b><br><br>追着太阳行,赶着红霞走<br>抗帕路上我们一起走<br>辅牵着手,依扶着车,还有轮椅上的骑手<br>一路颠簸,练就坚强<br>一路沧桑,不堪回首<br>一路真诚,收获友谊<br>一路勇敢,赢得朋友<br>一路相伴,追赶太阳<br>一路风景,美不胜收<br>一路携手,并肩向前<br>一路歌声,虽含着柔柔的忧伤<br>一路颤抖,却碰响了人生富有韵味的弦律,<br>追着太阳行,赶着红霞走<br>去穿越人生的激流<br>去迎接明天的曙光<br>我们永远不会回首 <b>6.《我们共同的感动》歌词<br>作词 爱惜<br>制作、演唱 珍妮</b><br> <br>早安帕友 你听清<br>清晨有你的问候<br>夜晚难眠时你来陪<br>让我心里好感动<br><br>你感动我 我感动他,<br>抗帕路上我们作伴<br>每天早晨来问候<br>常聊咱的心里话<br>寥寥数语的抚慰<br>胜过千言和万语<br><br> 帕友你好<br>我们心连心<br>抗帕路上携手同行 【古体诗词 楹联 打油诗】 <b>1.春花<br>大海(吉林)</b><br><br>一夜春风吹过来<br>千树万树梨花开<br>蘸着幽幽的花香<br>把美丽写进诗行<br>诗花在吐露芬芳<br>散发着醉人幽香<br>挥毫蘸墨写春光<br>风流潇洒诗激昂<br>一代枭雄露锋芒<br>笔耕坚强战魔狂<br>风雨坎坷走泥丸<br>悠悠岁月谱新篇<br>抗帕路上永向前<br> <b>2.《活着就好》改编<br>飞鸽(陕西)</b><br><br>伸手抚摸微驼腰<br>摸摸头上的稀毛<br>药吃多了牙也掉<br>抖二十载人也老<br>半个世纪有多短<br>回看仿佛一日宵<br>半个世纪有多长<br>府看孙儿满地跑<br>爬过山人知山高<br>趟河人知河波涛<br>遇上饥饿赶文革<br>上山下乡赶高考<br>赶上改革赶下岗<br>遇上疫情遇帕熬<br>跌跌撞撞走到今<br>感觉活着还是好<br>生命只有这一次<br>帕友都把身养好<br>请放开你的逍遥<br>活出自己的骄傲。 <b>3.赞诗路花雨<br>老农夫(湖南)</b><br><br>赞美诗路文学社<br>帕诗花雨远方传<br>小编小编湘朱仙<br>爱心天使志愿者<br><br>诗路花雨文学社<br>小编义工整排剪<br>收集修改作美编<br>乐于奉献无怨言<br><br>雷霆风行诗帕传<br>东方在线雅那典<br>诗词歌赋百样全<br>首出一指领峰尖<br><br>全国帕界一枝花<br>山东定居雅典娜<br>德才兼备顶呱呱<br>花容月貌人人夸 【唯美小散文 散文诗】 <b>1.美丽的丽萍(北京萍安)<br>潮婆婆(北京)</b><br><br>丽萍,一个亲切的名字。<br>丽萍很美,她的美,是有目共睹的,他有美丽俊俏的面容,她有较好的身段和修长的双腿。<br>她还有一幅美丽的嗓音,他能用磁性的声音演绎每一篇作品,她的诵读得到专业人士的好评和大家的认可。<br>她更有一副美丽的心灵,她真心实意的对每一个帕友和朋友。她在与人交往过程中,她总怕别人吃亏,所以大多时候他都是自己吃点亏,这样他比较心安。 他经常在拼多多上买一些批发的东西,因为这样就可以分给她家周围需要帮助的人一些了。<br>外地到北京来的帕友,只要知道,她一定会热情的招待,不怕麻烦,对于困难的帕友,给予具体的帮助,譬如找住处,帮助卖药等等,很多人都得到过她的帮助,因此她与他们成为了好朋友。他帮助没有钱的人,也帮助有钱的人。<br><br> 我又发现她还有一种美丽!那是她的美丽坚强。她患帕金森20多年了,在早期的时候他做过损毁术,不但没有减轻症状,反而影响他做DBS手术,还使他骨质疏松的厉害!她的腰就像玻璃人一样,稍不注意就会骨折,这病仅仅一年多他的腰就直不起来了 ,甚至不能够坐着,就是这样,他还是坚持朗诵,坚持参加节目。这一年多以来,他都是躺着朗诵。本来,帕金森病,就把人身体糟蹋的不行了,腰疾更使他雪上加霜!这对于每个爱美的人来说都是一个不小的打击,对于以美为骄傲的丽萍来说,还得加个更字!我想以后很难听到她的笑声了!结果很出乎我的意料,他笑声依旧,朗诵依旧,真的,从未在她的脸上看见过泪滴。<br>她说我知道自己的情况,我对我自己的要求就是过好现在的每一天,把自己搞得充实一点,看问题实际一点!脚踏实地的想问题!<br>我被她感动了!根据帕金森病的特点,即是退化型的疾病,年龄越老,症状越严重,每个人都面临这样的问题,我想我们是不是也应该具有像丽萍一样的心态呢?回答是肯定的,我觉得对帕金森病的考验,关键是在初期和后期。在这方面,丽萍是我们的榜样,至少是我的榜样。<br><br>2023年4月20日<br><div><br></div><div>【点评】感动!的确,丽萍姐总是一张乐呵呵的笑脸,用她甜美的童声诵读我们诗友们的作品。谢谢,祝好人一生平安!</div> <b>4.淘金客康复训练营~~我驻足的地方(四)<br><br>金客访谈——主编家的“帕属”<br>廖晓(湖南)</b><br><br><br><b>主编:</b>“帕属”,一个外人听不懂的称呼,只有在帕圈里习以为常。还有青帕、中帕、老帕等等,这些新名词何时冒出来的不得而知。<br><br>我是一个帕金森病人,我先生就是帕属。今天借这个平台与大家分享我家帕属的日常点滴及责任当担。<br><br>我先生大我五岁,是个帅气的北方男人,但这几年却因为我的病把这个北方大男人的性格磨得棱角全无。<br><br>三年前,我因有运动迟缓、身体僵硬、睡眠障碍、容易疲劳等症状住院治疗,入院时怀疑是脑部肿瘤。经过二个三甲医院的各种检查检测,最后确诊为帕金森病(PD)。当时我脑子里闪现的就是手脚颤抖无法控制,嘴里流涎,吐字不清的病人画面,而且还无法治愈,号称是不死的癌症。我哭了,哭得很伤心,我真的无法接受这个结果和事实……<br><br>住院15天后出院回家,又莫名的突发眩晕症,顿时天崩地裂呕吐不止,只能卧床不能随意动弹。床边放着一个大盆,随时要接呕吐物。就算开窗通风及时清洁,房间那股馊味还是让我窒息。一个有洁癖又追求完美的我真的崩溃了,绝望至极!<br><br>这是我人生中的第一次大病,而且病得不轻。平时不太做家务的帕属面对这种场面有点措手不及,买菜、做饭、熬药、卫生手忙脚乱。在英国工作的女儿只能电话视频给予精神安慰,照顾病人的重担就落在了帕属身上。尤其半夜我发病呕吐时,他是触电般的跳起来拿盆伺候再清理干净,没有半点嫌弃之心。在帕属的精心照料下,半个月后我的眩晕症状完全消失,而且再未复发。<br><br>我家帕属是位理工男,以前不会做饭,但我病后他却默默的扮演了厨师的角色,悄悄上网学习烹饪方法,包揽了厨房的所有家务。虽不会做满汉全席,但能每餐四菜一汤让我坐享其成。<br><br>我不能开车了,他是我的专属司机;我去游泳馆做康复训练,他每天背包陪练;我去参加聚会或旅行,他就是我的保镖。<br>为了逗我开心大脑多分泌多巴胺,他会经常送些包装精美的礼物给我惊喜;看我喜欢摄影又背不起相机,就送我拍照功能强大的手机。我们平时话语不多,他看电脑我玩手机,各不妨碍。我做公益付出太多的时间、金钱和精力他会默默的支持,会点赞、送花,但从不表露在面上,就这样润物无声,或许这就是默契吧!患难见真情就体现在这点点滴滴的生活中。<br><br>这三年多时间我家帕属为我付出得太多,我心存愧疚,因为我也不想这样……他说是爱的使命,也是亲情的本能和责任,我认为还有少许的无奈吧!<br><br>我是不幸的,因为中招了帕魔。但我又是幸运的,因为优秀的帕属给了我力量,是我坚强的后盾。我感激他的不离不弃,感激他为我的付出和改变。<br><br>人的一生爱情是激情燃烧的岁月,碎银几两一日三餐才是人们的日常。平淡的生活不要嫌弃,健康快乐胜过黄金万量。懂得感恩,珍惜所得!<br><br>现在我的病情稳定,精力充沛、思维敏捷、行走自如,除了睡眠障碍其他还好,这一切的变化一半是优秀帕属的功劳。<br><br>少来夫妻老来伴,患难与共相濡以沫,亲爱的帕属:今生有你做伴真好!这首原创诗送给所有的帕属们,感恩你们的一路相伴:<br><br><b>我们也不愿这样……<br>——献给亲爱的帕属们</b><br><br>我们也不愿这样<br>未老先衰步履蹒跚<br>我们也不愿这样<br>躯体僵硬形如木偶<br>我们也不愿这样<br>睡眠障碍辗转难眠<br>我们也不愿这样<br>咀嚼困难五音不全<br>我们也不愿这样<br>生活需要家人帮忙添负担<br>我们也不愿这样<br>照顾老小的重担都在你肩上<br>我们也不愿这样<br>不能再绽放无忧的笑脸<br>我们也不愿这样<br>恐惧朋友探访知情问暖<br>我们也不愿这样<br>运动场上没了我们的身影<br>我们也不愿这样<br>朋友聚会再与我们无关<br>我们已是另类的群体<br>帕友群才是我们的港湾<br>健康是我们奢侈品<br>因为治愈目前无方<br>我们活得很敏感<br>一个鄙视眼神<br>泪水会夺眶<br>我们过得很卑微<br>宁可孤僻也不愿再逞强<br>帕金森如混世魔王<br>让你痛不欲生倾家荡产<br>我们渴望华佗在世<br>我们祈盼仲景的妙药良方<br>坚持锻炼是为了自强<br>不想给家人增添太多麻烦<br>我们强忍病痛在欢笑<br>因为感恩你们的辛劳<br>愿亲爱的帕属们多一份体谅<br>因为有你们我们才会更坚强<br>命运与共风雨同舟<br>今生恩德来世再还 <br><br>感谢家人们的聆听、关注及分享!如果您有什么想说的想问的想与大家分享故事的可联系我们。