你们,肉体虽然抱恙<br>精神却闪闪发光<br>你们不期望每一缕阳光<br>都能将自己照亮<br>却能在绝望的时候<br>懂得为自己开一扇窗<br>唱歌,跳舞,写诗……<br>让爱装满生活的行囊<br>练就一双双坚实的翅膀<br>飞向希望<br>迎接黎明的曙光<br><br>——三月风(湖南,帕友诗社小编) <p class="ql-block">目录</p><p class="ql-block">【现代诗】</p><p class="ql-block">1.我们都在忙碌中忙碌——根据五月牛《我们都在盼望中盼望》改写:三月风(湖南)</p><p class="ql-block">2.梵修的春天———写给轮椅上的舞者梵修之六:东方在线(江苏)</p><p class="ql-block">3.期盼:大海(吉林)</p><p class="ql-block">4.执着的笔耕者:大海(吉林)</p><p class="ql-block">5.歌词《送我一朵小红花》:杰瑞·米(吉林)</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">【古体诗词 楹联 打油诗】</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">1.四月的帕诗:老农夫(湖南)</p><p class="ql-block">2.晨曲:飞鸽(陕西)</p><p class="ql-block">3.余生感悟:修海(黑龙江)</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">【唯美小散文 散文诗】</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">1.参加2023年411清华品驰活动有感:胡杨(湖南)</p><p class="ql-block">2.淘金客康复训练营~~我驻足的地方(二):“活着”姐的故事/廖晓(湖南)</p> 【现代诗 歌词】 1.我们都在忙碌中忙碌<br><b>——根据五月牛《我们都在盼望中盼望》改写<br>三月风(湖南)</b><br><br>无论百花齐放的春天<br>还是硕果累累的秋天<br>无论热汗淋漓的盛夏<br>还是北风凛冽的寒冬<br>我们都在忙碌中忙碌<br>为了一个共同的梦想<br>——帕金森人明天会更好<br><br>当我的人生<br>偶遇帕友<br>震颤的世界<br>从此扭转了我人生的航向<br>那一天起,我为你们祈祷<br>祈祷你们脚下的路<br>能平坦再平坦<br>没有沟沟坎坎<br>那一年起,我为你们呐喊<br>呐喊帕金森病能纳入大病医保<br>不管是门诊拿药<br>还是脑起搏器手术<br>甚至未来的干细胞移植<br>……<br><br>当你们肌肉发僵<br>血液好像不再流淌<br>我体内的血液也似乎放慢了节奏<br>只为你们的渴望而流淌<br>当你们生活的山岗<br>被帕金森拖累<br>我日常的秩序<br>也瞬间被打翻<br>从此不分昼夜<br>键盘敲打的不再是<br>写了一半的校园言情<br>脑子里惦记的也只有<br>——帕友,帕友<br><br>穿过时光的长廊<br>我也有太多的梦想<br>去一趟欧美<br>再看一眼回归的香港<br>登泰山黄山天山<br>踏遍京沪杭<br>可是,今天<br>我只能用笨拙的双手<br>在键盘上敲打着<br>你们坚强的文字<br>用坚定不移的鼓励<br>陪伴你们<br>去跋涉、攀爬<br>去坚信、期待<br>干细胞创造出<br>生命的奇迹<br>每天的收集、整理<br>编辑、发布、转发<br>……<br>都成了我必不可少的功课<br><br>你们,肉体虽然抱恙<br>精神却闪闪发光<br>你们不期望每一缕阳光<br>都能将自己照亮<br>却能在绝望的时候<br>懂得为自己开一扇窗<br>唱歌,跳舞,写诗……<br>让爱装满生活的行囊<br>练就一双双坚实的翅膀<br>飞向希望<br>迎接黎明的曙光<br><br>还有什么<br>比这样的风景更迷人<br>还有谁<br>比这样的你们更让我敬仰<br>还有哪里<br>比这样的地方更让我流连忘返<br>还有、哪有<br>没有!<br><br>我们都在盼望中盼望<br>我们也在忙碌中忙碌<br>盼望科学的利剑<br>穿透病魔的心脏<br>把二百岁的帕魔埋葬<br>一夜之间<br>你们又重拾健康<br>我们忙碌<br>就像越冬的小草<br>顶开头顶的巨石<br>寻觅春光<br>就像辛勤的蜜蜂<br>嗅着花香<br>找到心仪的干细胞<br><br>我们在盼望中<br>盼望<br>我们也在忙碌中<br>忙碌<br>为了一个共同的梦想<br>——帕金森人的明天<br>会更好<br><br>2023.04.17 <br><br>送给我亲爱的帕友们,愿我们共同的盼望都成真,我们所有的忙碌、付出,都值得! <b>附:《我们都在盼望中盼望》原文<br>作者:五月牛(吉林)</b><br><br>无论繁星闪烁的夜晚<br>还是晨曦咋露的早上<br>我们都在盼望中盼望<br>当我们的人生<br>突遇寒霜<br>震颤让我们的世界<br>开始了逆转<br>肌肉发僵<br>血液好像不再流淌<br>迟缓盘踞在<br>生活的山岗<br>日常的秩序<br>瞬间就被打翻<br><br>穿过时光的长廊<br>我们也有太多的梦想<br>去一趟欧美<br>再看一眼回归的香港<br>登泰山黄山天山<br>踏遍京沪杭<br>可是,今天<br>我们只能用颤抖的手<br>握紧坚强<br>用无力的脚步<br>趟过泥浆<br>一切都成了<br>微信中的图片<br>电视里的风光<br><br>肉体虽然抱恙<br>药片不能成为生命的拐杖<br>精神一定要闪闪发光<br>人生的坚强<br>不是期望每一缕阳光<br>都能将自己照亮<br>而是在绝望的时候<br>懂得为自己开一扇窗<br>唱歌,跳舞,写诗…<br>让爱装满生活的行囊<br>练就一双坚实的翅膀<br>飞越绝望<br><br>我们都在盼望中盼望<br>盼望科学的利剑<br>穿透病魔的心脏<br>把二百岁的帕魔埋葬<br>一夜之间<br>我们又重拾健康<br>我们盼望<br>就像越冬的小草<br>盼望春光<br>我们盼望<br>就像辛勤的蜜蜂<br>盼望花香<br>我们在盼望中<br>盼望<br><br>2017.07.09 于南溪小屋<br><br>2023.4月修改 <b>2.梵修的春天<br>———写给轮椅上的舞者梵修之六<br>东方在线(江苏)</b><br><br>谁不喜欢春天<br>谁不喜欢春天温煦的阳光<br>谁不喜欢花红柳绿的景色<br>谁不陶醉在春景里久久不出<br>梵修喜欢春天<br>梵修更盼望春天早些到来<br>我们可以想到<br>在寒冷的冬季<br>出门都要暖衣加身<br>离不开戴幅暖暖的手套<br>而在冷风嗖嗖的冬日里<br>裸露手掌在表演<br>是一件不如意的事<br>即使现在有空调<br>也还是差强人意<br><br>春天来了<br>梵修盼望的春天到了<br>这是梵修创业的好时机<br>也是手舞表演的好天气<br>你看看<br>妩媚的春天里<br>静静的教室内<br>一双双灵动的手<br>随着梵修的手势而转动,变动,跃动<br>一双手舞动着一个世界<br>梵修的世界<br>那么纯净,高洁<br>这是梵修的春天<br><br>4.17初稿 <b>附:星星之光/东方在线</b><br><br>1,我写了五首有关梵修的诗,分别是【梵修的世界】【一双手】【双手推开世界】【跨越】【手舞女王】,能不能写下去,我在思考,猛然间我意识到一个问题,遂写出来与大家分享。<br>2,横看成岭侧成峰,远近高低各不同,这就是诗歌的切入点,切入角度问题,用苏轼的这句名言概括再恰当不过了。<br>3,一首诗歌能否诞生,成功,伴随着作者的思考成分,我之所以提出切入点,切入角度,是因为我常考虑如何写才能成立,如何写才能与众不同,如何写才能出彩。<br>4,【梵修的世界】切入点只是初涉手舞,一些认识,感触,包括抒情。<br>5,【一双手】切入角度就是一双手在我眼中幻变。<br>6,【双手推开世界】切入角度是一双手打开另一世界之门,一个崭新的世界。<br>7,【跨越】切入点是拔高手舞的作用与境界。<br>8【手舞女王】则细致地描述手舞过程及梵修付出的劳动与艰辛。<br>9,诗友们,您的看法如何呢?让我们探讨这个问题,一家之言不算什么,百家争言才是春天。匆匆写几句,不到之处,欢迎指导。 <b>3.期盼<br>大海(吉林)</b><br><br>期盼,包含着许多内涵<br>也许是一个长久盼望<br>也许是藏在心里默默的祈祷<br>或者是祝福<br>是一种心灵的感召<br>对远方的呼唤<br><br>大地期盼着春风吹来<br>小草期盼着新绿的霓裳 <br>花儿期盼着艳丽绽放<br>蜜蜂期盼着嗅到花香<br>我期盼在春天里自由飞翔<br>春风轻抚着我的额头<br>春雨润泽干渴的心房<br>花瓣为我洒落芬芳<br>鸟儿鼓励我要坚强<br>为我插上了隐形的翅膀<br><br>春风送我一粒种子<br>把春天种在心里<br>心灵不再孤寂<br>期盼着新的希冀<br>将颤抖世界取替<br>雷鸣为我呐喊<br>我要飞翔<br>我要奔跑<br>坚强为我导航<br>奔跑在抗帕路上 <b>4.执着的笔耕者<br>大海(吉林)</b><br><br>清晨走进诗行<br>总有一首晨曲<br>一副图片<br>为你打开黎明的窗<br>用图来述说自然的变化,<br>人生的坎坷<br>告诉你怎样坚强的走过<br>用奥妙的词语<br>形容着人生的点点滴滴<br>夏维纪老师执着的笔耕<br>感召了我的心灵<br>令我赞叹不己<br>懒惰间断的我<br>从新开始挥毫蘸墨<br>捡拾生活的碎片<br>装进旅途的行囊<br>写进闪烁的诗行<br>为所有的执着笔耕者点赞<br>为你们讴歌<br>让绚丽的诗歌在春天里怒放<br>幽幽的芳香<br>四益诗行<br> <b>5.送我一朵小红花<br>杰瑞·米(吉林)</b><br><br>送我一朵小红花<br>开在我无法攀登的悬崖<br>奖励我有勇气<br>寂寞孤单也不怕<br>步履蹒跚的风沙啊<br>欲哭无泪的无奈啊<br>多么痛苦的挣扎啊<br>我还是战胜了它<br><br>送我一朵小红花<br>陪伴我重新开始的出发<br>奖励我在逆境中<br>还向往诗和童话<br>呼伦贝尔的草原啊<br>布达拉宫的广场啊<br>只要我戴上它<br>转瞬间就能到达<br><br> 送我一朵小红花<br>开在我梦想走遍的天涯<br>奖励我走到哪儿<br>都有人惦记我啊<br>慈祥伟大的妈妈啊<br>刻骨铭心的爱人啊<br>那些相伴的朋友啊<br>是你给了我牵挂<br><br>送我一朵小红花<br>抚慰我藏在心底的伤疤<br>奖励我能表达<br>每个卑微的优雅<br>无法成真的梦想啊<br>无法挣脱的现实啊<br>我只有一盏清茶<br>配上几抹胭红入画<br>送我一朵小红花<br>送我一朵小红花<br><br>改编自赵英俊<br>《送你一朵小红花》 【古体诗词 楹联 打油诗】 <b>1.四月的帕诗<br>老农夫(湖南)</b><br><br>五月牛,三月风,<br>人间最美四月天,<br>朗诗歌、写诗章,<br>诗路花雨创辉煌! <b>2.晨曲<br>飞鸽(陕西)</b><br><br>烟云雾罩春意暖<br>苍山原野花灿烂<br>听鸟高歌雁归南<br>柳枝妩媚荡堤边<br>春风拨动美琴弦<br>蜂蝶吟唱倾情恋<br>仰望晨曦霞满天<br>俯看美诗谱满园 <b>3.余生感悟<br>修海(黑龙江)</b><br><br>莫言光阴似箭朱颜改<br>漫道老大无成悔不该<br>憎恨蹉跎岁月荒于嬉<br>重返韶华学堂乐开怀<br>帕友风采别致你最帅<br>翁媪"铿锵玫瑰"好心态<br>你惟有劈波斩浪苦海<br>你方能收获春暖花开 【唯美小散文 散文诗】 <b>1.参加2023年411清华品驰活动有感<br>胡杨(湖南)</b><br><br>作为一个患帕14年,己手术8年的帕金森群群主己经参加过北京清华品驰活动二次,今年是第三次受到邀请前往京城,很高兴,更多的是激动,感受颇多。<br><br>一、帕金森病人必须坚持康复锻炼。这次到北京有幸认识的河北的赵老先生,赵老先生是中国第一个做国产清华品驰db S手术第一人。赵老先生,无论从走路笑容生活自理程度都看上去像正常人一样。唯一遗憾的就是不能说话。我相信这14年前的老先生,当时是鼓起多么大的勇气将自以小白鼠的形式交给了清华品驰公司。所幸的是品驰公司专业完美的技术,保证了赵老先生手术14年后,生活能够自理还能劳动。如果赵老先生能够坚持天天朗诵唱歌。积极的面对构音障碍的困难那么赵老先生能说话该是多么完美的一个榜样。所以说康复锻炼,走路,朗诵,唱歌,做操,力量训练等等是每个帕金森病人必备的保证生活质量生存条件 。<br><br>二、Db S手术,难道只有北京能做的好吗?<br>北京活动京城的各大医院里面的神经外科的专家为自己曾经的治好了的病人中的娇娇者颁发纪念奖章这无可厚非,但是我相信绝大多数DBS手术都是在各大省会城市三甲医院做的,但是我没有看到一个省级城市(只有天津)的三甲医院的医生为自己曾经治疗好的病人颁发纪念奖章。我相信清华品驰公司应该是以欧洲亚洲非洲拉丁美洲大洋洲的医生以及各省的神经外科专家为抓手,通过精湛的技术 优质高效的售后服务亲民的价格。来减轻病人的痛苦!赢得最新的广大市场,建议以后多表彰国内外的基层医生。以及手术以后为民办实事办好事的帕友!<br><br>三、邱怀德心路历程震撼了我。<br>北京之行最感动的事,认识了小邱,邱怀德博士,小邱是青年性帕金森患者,由于当时人们认识有限,都不知道帕金森病,以为小邱得怪病,以至于遭到了无数人怪异的目光与歧视,但他凭借着自强不息的精神,最终凭借着努力考上名牌医科大学,并将自己难以医治的疾病给基本控制住了,成为了一段美谈。作为帕友非常了解小邱博士的艰辛与困苦。被他的的顽强斗志完全折服,甚是震撼特别感人。小邱是我们这几代人学习的榜样!<br><br>四、选择品驰不后悔。<br>早期,国内神经调控领域的大部分研发都建立在模仿和跟随国外的基础上,但随着行业发展和研发能力的提升,品驰慢慢从追随者变为开拓者,从追赶国外先进技术,再到与国外先进技术并驾齐驱,后来实现超越且引领这个领域的科学技术,这个过程中,品驰实现了突围和突破。品驰已成为全球唯一一家拥有神经调控领域涉及的DBS、VNS、SNM、SCS四条产品线的企业。如果我们研发的产品是给自己家人用的,我们能不能放心?”品驰项目伊始就提出了这样的要求,秉承着“为患者创造绝对价值”的理念,品驰的未来将“走出去”,“二分天下”!将来要独霸天下,从8年多来自己的亲身体会,所以我坚信选择品驰不后悔!<br> <b>2.淘金客康复训练营~~我驻足的地方(二)<br><br>“活着”姐的故事<br>廖晓(湖南)</b><br><br> “活着”是一个山东帕友的网名,她多么渴望能活着,能健康的活下去。因为活着就有生命,活着老伴就有寄托,活着孩子回家还能叫声妈。<br><br>“活着”姐今年65岁,16年前,她被确诊为脑癌,医生告知她生命还有六个月。为了活着,她做了手术,术后又做了30次的放疗和5次化疗,她以顽强的毅力越过了地狱, 但从此身体却固定在轮椅上了。<br><br> 福无双至祸不单行,2011年,“活着”姐又被确诊为帕金森病,无疑更是雪上加霜。帕金森病初期以药物治疗为主,一天三次服药可以控制病情,但随着病情的加重,药量和种类也会不断的增加。没过几年,因药物的副作用和严重失眠,“活着”姐的身体已经气如游丝,站不直也坐不稳,多种疾病的打击她几乎崩溃了。<br><br>绝望中她四处寻求希望,渴望生命的曙光。<br><br>她无意中进到了淘金客康复训练营,在这里,她被淘金客的真挚情感而感动,被他无私的付出而暖心。当收到淘金客快递给她的药品时,感动得热泪盈眶;当淘金客携夫人一起去探访她时,激动得不知所措,哽咽不止。在这个不是亲人胜似亲人的大家庭里温暖已减少了病痛,嘘寒问暖的关怀是妙药良方 ,这里是“活着”姐的开心之地。<br><br>生活没有奇迹,奇迹都是崩溃后的咬牙坚持!<br> “活着”姐16年无数次的与死神擦肩而过,饱受生命衰退时期的老病折磨,逆境之时是淘金客的大爱在她的生命之河再次激溅出耀眼的浪花。<br><br>“人生,是一种责任,既然活着,就应担起生存的职责,在无常中,寻找快乐,只有刚强,困难才会为你让路。 ”淘金客的话如春风化雨般滋润着她,她静心开悟,觉得人最绝望的时候,也正是磨炼自己的大好时机。她和老伴决定回到老屋,隐居山林自耕自食,自学自医,调整心态科学锻炼,竟收获了意想不到的幸福。<br><br>其实,每个人的一生都会遭受各种不同的伤害,放平心态,砥砺前行,天空没有翅膀的痕迹,我们已飞过。人生的意义不在于留下什么,只要你经历过,就是最大的美好,这不是无能,而是一种超然。<br><br> 活着真好!<br><br> “活着”姐我们爱您!期盼您常回家看看!<br><br>(编后语:感恩“活着”姐对我的信任和厚爱,不喜欢加微信好友的她却把故事分享与我。并一再请我替她谢谢淘金客,是淘金客给了她活着的勇气,是淘金客携夫人坐飞机带着礼物去看她,是淘金客不间断的给他邮寄药品,淘金客是她生命中的恩人!)<br><br>