病而不残助人乐退而不休圆梦忙——写在2022年岁末

云南若水

时光如白驹过隙，转眼又到了2022年岁末。按惯例我该写一篇文章，把这一年来的事情理一理，谈几点感受。（照片：我在念湖） 碰巧的是，这一年过后，再过几天，2023年1月份，我患帕金森病就满十年了，感慨自然就多了起来。（照片摄于西藏羊湖） 今年10月，我到上海复查病情，看到我活蹦乱跳的样子，上海专家都说我是个奇迹。上海瑞金医院陈生弟教授说：“我行医几十年，你是我见过的十年帕金森病患者状态最好的，且还有那么大的调药空间。应该恭喜你！”李殿友博士说：“没想到十年的帕金森病患者状态那么好！”（照片摄于新疆） 是的，只要病魔给我时日，我就要尽力活着，好好活着！活出韧性，活出智慧，活出个性，活出气质，活出精彩！（摄于西藏） 岁末将临，我要谈谈今年以及患帕十年来的人生重要经历与思考感悟，与朋友们共勉！（拍摄地西藏） 工作狂人 （拍摄地新疆） 　　我是一个省级机关的国家公务员。一直都是单位里的骨干，别人眼中的“白骨精（白领、骨干、精英）”。每天工作很忙，忙得充实，忙得快乐。我是个不折不扣的“工作狂”，一旦投入工作，就忘记吃饭休息，加班加点，苦干实干，为我热爱的那份事业拼尽全力。 没想到2013年1月却被戴上了帕金森病的帽子，事业及前途戛然而止。 （我在喀什） 我一直有个心愿出国旅游拍照，怕正常退休因帕时间长走不动路，实现不了我的出国梦，2019年12月正处级提前退休。退休后，有了可以相对自由支配的时间，可以去做自己想做的事，圆未圆的梦。（拍摄地额吉纳） 这三年，疫情的阴影笼罩着全国，很多人都活得很艰难。我也并非不惧疫情，而是帕症越来越严重，容不得我等下去。我担心哪一天病魔会突然跟我摊牌，让我哪里也去不了，什么也做不了，只能整天躺在病床上或轮椅上望着远方遗憾、悔恨、感叹、感伤。所以，不安分的心和对病情的担忧，驱使我顶着疫情去了很多地方，也干了很多自己喜欢干的事，蛮有成就感，感觉很快乐！（拍摄地七彩丹霞） 抗帕明星 （拍摄地茶卡盐湖） 我曾在多篇文章中写道：“有这么一个人，乐观开朗，善良温婉，热爱生活，向往自由，酷爱远足、旅游，擅长摄影、写作，工作顺利，事业有成，家庭和睦，一帆风顺……在众人艳羡的眼光里，如上帝的宠儿一般，正一步步稳健地迈向成功的峰巅。但却有那么一天，上帝突然违约变脸，要收回她既有的一切。于是，她的世界瞬间崩塌，地转天旋。 （拍摄地云南念湖） 其实，这个人就是我。确诊帕病以后，痛不欲生的我曾一度想到轻生，但终究做不到彻底的断舍离，因为我实在是不甘心！（拍摄地禾木） 我还有很多路没有走，还有很多人没有见，还有很多事没有做，还有很多梦没有圆，所以，我真的不甘心就这样离世。帕魔限制了我的身体灵活度，却限制不了我的思想自由度。（摄于西藏） 于是，我开始正视帕。不能战胜它，就坦然接受它，学会与它和平共处。（拍摄地川西） 我以乐观的心态活好每一天，精彩每一天。该喝就喝，该吃就吃，该唱就唱，该跳就跳，该旅游就旅游，该摄影就摄影，该写作就写作，该率性就率性，该美丽就美丽……活成了别人羡慕、自己喜欢的样子。（拍摄地大理） 为了和帕魔赛跑，也为了获得强大的精神动力，我不断结交专业医生和各地帕友，还专门建立了国内最大的帕友交流QQ群。（拍摄地西藏） 有强大的医学专家团队和热心的帕友作后盾，抗帕路上我不再孤军奋战。在我的感召下，很多绝望的帕友又燃起了生活的希望。（拍摄地西藏） 帕友们把我看成抗帕明星，每天从我的QQ空间、微博、美篇、微信公众号等媒介上获得抗帕知识，汲取精神力量。（拍摄地西藏） 帕友们说，从我每一篇文章的字里行间，看不到对命运的一丝抱怨、对未来无望的悲观情绪，看到的是集坚强、勇敢、智慧、善良于一身的坚强的女患者。帕友们更是在群里倾心交流，互助互爱，和谐友好，亲如一家。（拍摄地新疆沙湖） 抗帕十年，还能劳动、写作、拍照、旅游、开店经商，连专家都惊叹我是个奇迹，帕友称我为“抗帕明星”似乎也不为过。（拍摄地川西） 旅游达人（拍摄地西藏） 从小我就喜欢旅游，幻想能像徐霞客那样游遍祖国山水，像三毛那样把浪漫爱情写进撒哈拉的故事。（拍摄地吉林雾凇岛） 患帕前的顺风顺水和事业有成，让我走向人生巅峰同时，也束缚了我探索的脚步。偶尔有机会外出旅游几天，却不过是浮光掠影，走马观花，儿时的旅游梦便被压进心灵一隅不得释放，很难发芽、开花。（拍摄地婺源） 如果生活就这样继续下去，我在单位也就是业务骨干、劳动模范或者处级干部，在家里则是个相夫教子的贤妻良母，在社会上则是个风花雪月的小资作家。我的人生轨迹，就是一条标准而粗壮向上的直线，让一部分人可望而不可及。（拍摄地格聂） 但是，患帕的残酷事实，却让我不得不重新思考人生。既然做不了令人羡慕的标准直线，那就从低谷奋起，做一条美丽的弧线吧。于是，我心中一度被压抑的梦想被强烈地唤醒了。我选择了与帕魔抗争，与时间赛跑。我不能就这样屈从于命运，把自己囚禁在病床上，必须走出封闭，走出沮丧，走出迷茫，走向广阔的大自然，走向都市、乡村，走向丛林、大海，走向名川、大山，走向沙漠、草原……走向自由的栖息地，走向诗和远方。（拍摄地昆明） 我决定出去旅游。我要用脚步重新丈量我的信念，我要用镜头重新记录我的人生。（我在西藏） 对一个帕病患者来说，外出旅游就意味着失去家人的庇护和朋友的照顾，独自面对未知的一切，这是很危险的。萌生这个疯狂的计划后，我一遍遍在心里对自己说，我一定要走出去，我要去旅游，我相信大自然会给我力量！〈拍摄地新疆） 患帕十年，我走遍了中国的各个省份。北到东北的漠河，南至中老、中越、中缅边境，进藏8次，赴新疆3次，内蒙古2次等等。今年，我去了江南，又去了本省的西双版纳、普洱等地。算是外出旅游比较少的一年。（拍摄地川西） 旅游让我领略了大自然独特的美，感受了各地丰富的风土人情，开阔了视野，增长了见识，锻炼了体质，结识了朋友，坚定了信念，增强了信心。而且，十年旅游，光照片就无法统计。（拍摄地赛里木湖） 很多读者喜欢我拍摄的照片，其实这些照片得之不易。我因病手会抖，拍出来的照片好多是花的，我经常沮丧甚至掉眼泪，其中有的照片还是冒着生命危险拍摄的……（拍摄地新疆） 我用镜头记录了一幅幅美景，用文字叙写了一个个故事，早已把自己活成了一幅亮丽的风景。而最美的风景总在路上，因为，生命的意义在于过程，结果从来都不重要。（拍摄地西藏） 大饼西施（拍摄地婺源） 患病后，医生、亲友都认为我该老老实实呆在家里养病，而我却开始做起生意，并把它作为我治病的平台，逼着我活动，逼着我和人交流，逼着我不能懒惰。（拍摄地新疆） 今年第一季度，我竟然在菜市场卖昆明饭店的大饼。为什么卖大饼？因为我从小喜欢吃昆明饭店的大饼。那天路过昆明饭店，看见他们卖大饼还是和30年前一样开着一个小门店，不懂宣传和营销。（拍摄地西藏） 我就去找到他们的经理，我说一定要走出去。我愿意帮他们推广。于是我去五里多农贸市场租了个摊位，每天卖40个大饼。因为中间的铺位铺面人太多，我嫌空气不好，所以我租了一个很偏的，最里面的靠门的一个摊位。（拍摄地四姑娘山） 在我辛勤的努力下，生意越来越好，每天早晨能卖40个大饼，200个馒头，一度被人称为“大饼西施”。（我在喀什） 因为晚上还要去拿货，晚上我基本没有药效，干了三个月我就没干了。但是我把昆明饭店的大饼推了出去。一些找不到工作的人看我的生意好，在我的帮助下，到昆明的各大菜市场卖大饼，不仅将昆明饭店的大饼推向了市场，而且也解决了自己的生计问题，我很欣慰。（拍摄地九寨沟） 知性店主（拍摄地西藏） 爱美之心，人皆有之，特别是女人。追求美是女人的天性，享受美是女人的品位。任何女人都喜欢服装，女人对服装完全没有抵抗力。对服装，我不仅喜欢，而且自信还有审美能力与审美水准。（拍摄地川西） 尽管近几年线下服装店生意难做，甚至纷纷关门，但今年4月，我仍在昆明环城南路开了一家服装店。没想到店一开，生意就特别好，没多久就拥有了一大批客源。（拍摄地西藏） 别人都说我招财，有经商头脑，说我卖的服装既流行，又有品位。其实，我开服装店只是为了趁现在还能自理时，圆一下儿时的梦。（拍摄地九寨沟） 所以，赚钱并不是主要的，其实也赚不了钱，因为我不得不面对患帕十年的残酷事实，每天只有三四个小时营业时间，而且，我又经常外出旅游，导致开店时断时续。（拍摄地昆明） 今年9月，一个老板看中我的摊位，非要租过去。我觉得我也体验过一把卖服装的乐趣，该做点别的事了，就把摊位租给了他。（拍摄地西藏） 公益天使（拍摄地西藏羊湖） 做公益其实也是我的梦想。当我有能力时，我会毫不犹豫地帮助别人。〈我在西藏） 帕金森病是继阿尔茨海默病之后第二常见的神经退行性疾病。患帕后，我才意识到中国有这么一个庞大的群体。（拍摄地普洱） 目前，我国帕金森病患者已超300万人，已成为“帕金森病第一大国”。预计到2030年，患病人数将达到500万人，几乎占到全球患病人数的一半。他们的生存质量很低，一方面受到病痛的折磨，一方面背负巨大的经济负担。因为帕金森病的治疗是终生治疗，无论药物或手术，只能改善症状，并不能阻止病情的发展，更无法治愈，所以大部分帕金森病患者因此蒙上沉重的心理阴影。（拍摄地川西） 作为他们当中的一员，我最能理解他们的需求。我虽不能帮助他们走出经济困境，但要尽力帮助他们树立起精神支柱。（拍摄地川西） 于是，我走上了公益这条路。我开设了个人博客和中国第一个帕金森病患者微信公众号，创建了全国最大最热的帕金森在线QQ群和“含泪奔跑”微信群，普及帕金森病和运动障碍的知识，分享国内外最新抗帕资讯。（拍摄地西藏） 我还与帕友们交心谈心，为他们扫清前行中的疑虑、迷茫、抑郁等困惑，指明前进的方向，帮助他们走出阴霾，捐款捐药。（我在拉萨） 我认为帮助别人也一定能够快乐自己。为缓解帕友们的病痛，改善身体状况，延续生命，我邀请了全国许多知名专家进群义诊，为帕友答疑解惑，科学指导。此外，我还把作品制作成精美的美篇，与帕友分享，激励更多的帕友顽强地含泪奔跑。（拍摄地西藏） 记得我患帕金森病第五年时写下一段话：终有一天我会变成一个流着口水，全身颤抖僵硬躺在床上的瘫痪人，但我会对每一个来看我的人吹牛说：我曾经为中国的帕金森公益事业做了那么一些有意义的事。（拍摄地西藏） 我的公益行为，得到亲朋好友的无微不至的关怀和慷慨解囊，得到全社会爱心人士和帕友们的一致共识，我也成为帕金森患者的知心朋友和精神支柱。〈拍摄地婺源） 〈拍摄地赛里木湖） 如果再给我十年甚至更长的时间，我仍会眼中有光，心里有爱，以梦为马，无畏前行！（拍摄地川西） 正如我在一首诗里所写的那样：我可以交出靓丽的青春我可以付出珍贵的健康但我却永远不会熄灭心中的梦想 （拍摄地西藏林芝） 文字：云南若水摄影：云南若水