阿松访谈帕友故事会第九期嘉宾介绍

容容

<p class="ql-block"> 希望</p><p class="ql-block"> 我叫王显坤,微信名,情若能自控,要心何用,我是安徽亳州涡阳的,今年36岁,患病十一年,就2022年8月做的DBS手术。</p><p class="ql-block"> 2010年的时候开始有点感觉右腿和腰,手,不听使唤,2010年到2013期间被误诊,2014年的时候村里有人介绍我去了上海长海医院,医生让我做了核磁共振,给我开了美多芭,三个月让我再去找他。回来吃了药,人舒服了,不抖,不僵硬。</p><p class="ql-block"> 当时也没把这个病放心上,并不了解,以为吃药可以维持到我老去的那天,事情我不是我想的那样子,由原来的4分之1,一天3次感觉很好,浑身轻松,慢慢的药效减退,药量加大,状态下滑。</p><p class="ql-block"> 夫妻本是同林鸟,大难来时各自飞,2014年七月份,我母亲得了恶性脑瘤去世。孩子又小,我大女儿7岁小女儿,4岁,祸不单行,2015年的7月份我弟弟因为交友不慎出了点事情,弟妹也离家出走了,留下个儿子,8岁侄儿没了依靠,从此侄儿就跟着我们相依为命一起生活,我想虽然我们生活苦点,但我们是亲人,一家人在一起,互相有个照应。我老婆受不了这个压力离家出走了,我就带着3个孩子,日子虽然过得很艰苦,但是看着孩子们一天天长大,三个孩子都比较懂事,在苦再累也觉得值。</p><p class="ql-block"> 2018年的时候身体越来越差,药量一次一片,一天有的时候吃3次4次最多5片浑身难受,异动,迈不开步,四肢行动慢,僵。实在是坚持不了了,我姐带我去合肥一家医院看了。门诊医生给我开了,松血胶囊和盐酸苯海索片和一次吃1片半美多芭,对我的症状没有一点点改善,美多芭对我失效了,我彻底动不了了,瘫痪了。</p><p class="ql-block"> 2019年的七月份,我动不了,邻居打了120,我姐在广东打工,因为孩子们太小,没有人照顾,把我姐也叫回来了,在我们县城医院中医院监护室里,一个星期,我没吃,没喝,嘴巴张不开,没力气。我想这下完了。这么年轻就失去生命,如果没我了的孩子怎么办,谁帮我照顾呢,别人的孩子都是父爱母爱,我想到我的孩子,我捂着被子偷偷的掉泪,我这么年轻有一点希望我也不想放弃,死或者瘫痪对我来说不可怕,我不想让我的孩子,成为孤儿,让别人看不起。让别人家的孩子欺负,因为我知道,我在家就在,哪怕我瘫痪在床。孩子放学回家的时候,我能看看他们,也能说说话。至少我知道我的孩子是否平平安安的回家了,能看着他们成长,不管我受多大的痛苦和折磨,我也心甘情愿。</p><p class="ql-block"> 脑子里反复的思考,我为了孩子,坚强,一定坚强,我要求转院。我姐帮我转到了合肥一家好一点的医院,做了基因检测,确诊还是帕金森病,医院医生知道我的情况以后也很照顾我,挂了半月水有点好转。吃了半片的药能走两个半小时了。</p><p class="ql-block"> 出院时医生建议我去做DBS手术,我也了解了一下,但是经济跟不上,家里确实穷,家里三个孩子要吃,要喝要穿,我就是想吃了半片药,维持两个半小时,不错了,也比之前瘫痪坐轮椅好。</p><p class="ql-block"> 有缘的是与苏医生相遇,有一次苏医生在抖音直播我看到了,我就私信给他也咨询了他,他也不嫌弃我烦,很耐心的都给我讲了,开始呢,我就想会不会是骗子,我也就慢慢的观察,网上百度,搜有没有苏道庆,观察了两个半月吧,这两个月通过他的公众号,在群里和病友们沟通和交流,有时候身体不舒服,咨询他的问题他都非常耐心的一一的回复,慢慢的我就对他越来越了解,也非常相信苏医生。</p><p class="ql-block"> 去做手术的前几天苏医生给我打电话,了解一下我,看看报销的事情,怎样能让我多报一点,我更加相信苏医生了,到了哪里,手术前的准备,都是苏医生轮椅推我,轮椅进不去就背我,也帮我报销的事情。</p><p class="ql-block"> 当时苏医生说王显坤,你的报销过两万多块钱,我就控制不住眼泪掉下来,出院的时候,苏医生给我包了两个大红包,说给我女儿助学金的时候,我又第二次没有控制住眼泪,我的第一次生命是我爸妈给的,第二次生命是苏医生给的,物欲横流的社会,我一个乡下农民拖儿带女到异地求医问药的病人,苏医生把我们当亲人一样,无论不小事都亲力亲为,苏医生的热心和善良让我和孩子们感受到了人间的温暖和大爱,虽然家中少了妈妈的关爱,但孩子们个个都很听话,懂事 ,很体谅我,家务都抢着做,我很欣慰。回家后孩子也跟我说:爸爸,我们一定好好的学习,将来做一个可以帮助别人的人。爸爸您好好把身体养好,有您在我们就有家,就是幸福的一家人。</p><p class="ql-block"> 做为父亲活下去是我的责任和使命,我一定要坚强,尽我最大能力去给予她们一个温暖的家。我现在也正在努力着,考驾照,把我们的房子装修一下,让孩子们住的舒服点,等家里活忙完,我也去找份.兼职做, 孩子就是我前进的最大动力。</p> <p class="ql-block">手术后去学驾照</p> <p class="ql-block">手术前的视频</p>