基金会与联谊会联席会议

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器官移植

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移植

服务队

之家

志愿者

　《中国器官移植发展基金会器官移植受者健康
管理专项基金​ “移友之家”北京会议》

时间：2022年8月8日
地点：中国器官移植基金会办公室（北京）
参会人员：中国器官移植基金会的领导与北京器官移植联谊会领导和移植受者代表
会议重点：座谈分地区设立“移友之家”志愿者服务队事宜
会议纪要：（如下）

　　近日，“中国器官移植发展基金会”（以下简称“基金会”）在北京召开了“移友之家”工作会议。“基金会”秘书长蒲苗，理事霍枫，下属专项基金办公室主任张殿英，项目助理沙绪峰等同志参加了会议。会议由张殿英主任主持。“北京器官移植受者联谊会”的 李祖澄、刘春富、牛惠兰，刘春生、曹广杰、满运达、吴祖训、梁贵、常英中、潘士良、陈红兵、陈向东、李淑丽、王明海、崔春梅、宋怀忠等来自北京市十家医院的肝肾移友参加了会议。

　　“基金会”所属的器官移植受者健康管理专项基金（以下简称“专项基金”），为了能更好地开展移植受者健康管理，也为了更好地为广大移友服务，今年初启动了“移友之家”建设工作。“移友之家”将与全国各地移友团体及个人建立稳定有效的沟通机制，在前期调研基础上，计划分地区设立“移友之家”志愿者服务队。
　　在八日的座谈会上，蒲苗秘书长、霍枫主任分别介绍了我国器官捐献与移植改革发展的进程，“基金会”在器官捐献与移植改革发展中发挥着重要作用。“专项基金”为移植健康管理做了大量实实在在的工作。
　　北京器官移植受者联谊会（以下简称联谊会）自2005年成立以来，一直是广大移友交流沟通和开展移植健康教育的重要平台，为北京乃至多地移友都做了大量工作，深受广大移友的信任和喜爱。联谊会对中国器官移植发展基金会和专项基金工作也非常支持。李祖澄会长介绍了联谊会在健康教育、移友活动和解决移友困难等方面取得的成绩和目前面临的困难。座谈会上，移友代表们讨论得很热烈。移友梁贵说“这个座谈会太有意义了，早应该开了”。有的移友说“过去认为移植医院是咱们的婆家，现在基金会和移友之家是咱们的娘家”。部分移友代表也提出当前面临的困难和问题，例如希望政府重视器官移植受者用工歧视、移植费用负担过重、部分长期使用的药物特别是乙肝免疫球蛋白未纳入医保、有关诉求反映渠道不通畅、许多地方移友活动经费困难等。
　　经过充分讨论，大家一致同意在联谊会基础上建立移友之家北京志愿者服务队，建立健全相关章程、制度和有关管理机制，设立专项基金与北京志愿者服务队联络员。建议将联谊会成员纳入志愿者服务队。“专项基金”要加强与志愿者服务队/联谊会的联系，加强移植健康管理，对志愿者服务队/联谊会活动和宣传出版等工作给予相应支持。志愿者服务队/联谊会协助宣传并使用专项基金移路同行健康管理公众号和移路同行APP，协助“专项基金”做好移友们健康管理工作。
“移友之家”除了协助开展移植健康管理工作外，需要帮助器官移植受者更好的融入社会，帮助推动解决医疗负担过重甚至因移返贫问题。“专项基金”通过“基金会”和基金会专家委员会中部分人大和政协委员，向国家有关部委反映移友们的诉求，尝试推动器官移植受者能比照残疾人待遇；努力将乙肝免疫球蛋白纳入肝移植医保；提高移植费用医保报销比例等方案。“专项基金”通过“移友之家”建设进一步规范移友组织，根据需要组建各地移友艺术团，提高移植受者的精神生活质量。

（一）
参加会议的会议代表介绍

“基金会”秘书长蒲苗

“基金会”理事霍枫

“基金会”专项基金办公室主任张殿英

　　“基金会”下属专项基金项目助理沙绪峰

“联谊会”会长李祖澄

“联谊会”副会长刘春富

“联谊会”副会长牛惠兰

“联谊会”副会长吴祖训

“联谊会”副会长曹广杰

“l联谊会”副会长刘春生

“联谊会”副会长满运达

移友代表潘世良

移友代表王明海

移友代表陈红兵

移友代表陈向东

移友代表崔春梅

移友代表常英忠

移友代表梁贵

移友代表宋怀忠

移友代表李淑丽

（二）
基金会领导分别讲话

“基金会”秘书长蒲苗向大家
介绍基金会概况

“基金会”理事霍枫讲话

“基金会”专项基金办公室主任
张殿英主持会议

（三）
北京器官移植联谊会
领导分别讲话

联谊会李祖澄会长讲话

联谊会副会长刘春富讲话

联谊会副会长牛惠兰讲话

（四）
以下是大会热烈讨论的气氛

（五）
联谊会领导参观基金会

参观活动视频

（四）
“基金会”展览室拍照集锦