<p class="ql-block"> 党旗飘飘迎风扬，红色政权放光芒，党的华诞心中记 ，拥党爱党情悠久，坚定信念跟党走，国泰民安幸福长。2022年7月2号，在党的二十大即将召开之际，南阳血友之家和南阳医专一附院联合举办了“永远跟党走，同心护未来”主题活动。</p> <p class="ql-block">党主任主持会议</p> <p class="ql-block">南阳医专一附院副院长崔群建致辞</p><p class="ql-block"> 我院将以血友病联盟为载体，组建血友病多学科（MDT团队）。进一步联合社会各界力量，共同为各位患者朋友提供更好的诊疗、康复、咨询及特殊救助服务。也希望大家调整精神状态，放下思想包袱，积极配合治疗，做好自我保健。通过我们的共同努力，在党的光辉照耀下，保障和实现血友病群体回归正常的工作、正常的生活。</p> <p class="ql-block">南阳医专一附院血液科主任党惠兵致辞及介绍基因治疗临床试验项目、真实世界研究活动项目</p><p class="ql-block"> 参加今天活动的既有相关行政部门、还有来自高校、医药企业等部门领导和同志，大家齐聚一堂，充分说明了各个方面都在以实际行动来关注关爱血友病患者，南阳医专一附院血液科竭尽全力研究解决血友病群体的实际困难并形成最佳治疗方案，减轻患者经济负担。今年南阳医专一附院是大陆第一家开展基因治疗临床研究项目的医院，也是国内第一个开展真实世界研究项目的市级医院。我们的医疗技术正在迈向更高的台阶。血友病的治疗方案从以前的不死、不痛、不残发展到今天已经有阶段性治愈成果,去年患教会上的未来可期，时至今日已经触手可及。</p> <p class="ql-block">中国血友之家创始人、理事长关涛致辞</p><p class="ql-block"> 非常高兴能够参加南阳医专一附院和南阳血友之家举办的“永远跟党走，同心护未来”，患教活动，非常遗憾的是因为疫情原因无法前往活动现场。去年我来过一次南阳，感受过南阳血友病治疗方面巨大的改变。这些年随着医保的改善、药品供应的改善，买药自费的比例越来越低。血友病的治疗已经和以前不日而语，我们现在的医疗团队已经在逐渐地推进，小剂量预防治疗和个性化治疗对血友病的改善是非常重要的，作为一个患者希望我们的病友能有更好的治疗意识，积极配合医院参加更多的患教活动去了解血友病，希望我们的患者能有一个更好的明天。</p> <p class="ql-block">南阳市医保局党组成员郑杰、副局长张松生致辞</p><p class="ql-block"> 很高兴受南阳医专一附院血友病诊疗中心邀请，参加今天举办的“永远跟党走，同心护未来主题活动。医疗保障是事关人民群众健康福祉的重大民生工程，党中央、国务院高度重视，习近平总书记多次做出重要指示。近年来，我市医保部门严格落实相关医保政策，不断加强对特殊患病群体的医保支持力度，将血友病纳入门诊重特大疾病报销范围，血友病门诊报销比例达到80%。同时优化门诊重特大疾病申报、就医、报销流程，为血友病患者就诊治疗提供最大便利。下一步，我市医保部门将一如既往落实相关医保政策，更好地关注支持血友病诊疗中心和血友之家的工作，共同为血友病患者创造良好环境。</p> <p class="ql-block">南阳慈善总会秘书长张天洲致辞</p><p class="ql-block"> 很荣幸能够参加这次汇聚力量，“永远跟党走，同心护未来”主题活动，慈善事业是我国社会保障制度体系的重要补充，特殊群体需要特殊关爱。近年来，为了支持与帮助血友病患者，我们慈善总会与南阳血友之家合作，为了切实减轻他们家庭经济负担，改善生活质量，做了力所能及的工作。尽管慈善之路如同祛病之路一样艰难而漫长，但南阳慈善总会对血友病患者的关爱不会终止，将一如既往们坚定不移的推动这一工作不断坚持下去。</p> <p class="ql-block">南阳理工学院经济管理学院副院长姬定中致辞</p><p class="ql-block"> 在全党、全国人民隆重庆祝党的101华诞之际，南阳血友之家举办“永远跟党走，同心护未来”主题活动，我仅作为南阳高校教师代表，向莅临出席的各位领导、各位嘉宾表示真切的问候 。血友之家的同仁们，一直在为孩子们到处奔波，他们的辛苦只有他们自己知道！他们的汗水换来了社会各界的认同和赞誉，感谢他们！《道德经》讲，天下难事必作于易，天下大事必作于细。让我们心连心，手拉手，一步一个脚印走下去，用心做。让我们共同期待美好，奋斗美好，成就美好，分享美好！</p> <p class="ql-block">南阳血友之家会长李存致辞</p><p class="ql-block"> 南阳血友之家感谢政府部门政策扶持，医疗团队保驾护航，社会公益组织爱心帮扶，药企药品充足供应，为血友患者提供了良好的工作生活环境我们坚信，血友之家是我们共同的家园，尤其是我们的精神家园，我们要想办法，让我们的家园更美好，更温馨。血友之家的同仁们会初心如磐，砥砺前行，开辟新的征程。同时，感谢社会各界对这个群体的关爱，你们的关爱是我们家园建设的动力源泉。</p> <p class="ql-block">壹基金王玉主任登台讲话</p> <p class="ql-block">南阳血友之家患者代表发言</p><p class="ql-block">杨淇智∶</p><p class="ql-block"> 这都要感谢党和政府以及在座的各位领导，在你们的关怀和帮助之下近几年我们的医疗政策才得到改善，让我看到了曙光。我相信未来我们血友病人一定可以规范的治疗，像正常人一样回到校园，步入社会。</p><p class="ql-block">侯正阳∶</p><p class="ql-block"> 今年高考后的的志愿是进入医校当一名血液科的医生，在未来为我国血友病的治疗上增添一份自己的力量。这是回馈党、回馈社会注、关爱我们这个群体的人们最好的方式。</p><p class="ql-block">李朋栩∶</p><p class="ql-block"> 即使我们这些“红苹果“被上帝咬了一口，也同样能在有限的人生中，活出无限的精彩。</p> <p class="ql-block">蓝天救援队张界</p> <p class="ql-block">国药健康药房郎虎致辞</p> <p class="ql-block">东森健康药房袁景湍致辞</p> <p class="ql-block">全体合影留念</p> <p class="ql-block">赠送锦旗牌匾环节</p> <p class="ql-block">各药企介绍产品及项目援助</p><p class="ql-block">神州细胞工程有限公司</p><p class="ql-block">同路生物制药有限公司</p><p class="ql-block">华兰生物工程股份有限公司</p><p class="ql-block">山东泰邦生物制品有限公司</p> <p class="ql-block">患者才艺展示</p> <p class="ql-block">患者体检，自我注射培训</p> <p class="ql-block">活动精彩图片</p> <p class="ql-block">药企横幅</p> <p class="ql-block">领导合集</p> <p class="ql-block">医护人员合集</p> <p class="ql-block">志愿者合集1</p> <p class="ql-block">现场分镜照片合集</p> <p class="ql-block">血友之家志愿者合影</p> <p class="ql-block">儿童、志愿者合同合影</p>