一个面对世界医学难题的坚强女孩——门诊日记

大美林州

　　从医多年，务求谨慎，如履薄冰，这份职业因为承担更多的期待让我真切的感受到健康生命的可贵，珍惜每一个平凡而灿烂的日子。

　　夏条绿已密,朱萼缀明鲜。

经历了春日清明，见证了万物小满，转眼就将步入盛夏小暑。

时间如指缝流沙逝，不知不觉2022已过一半。

在2022年将要过去一半的时候，一个18岁的坐着轮椅的女孩，在家人的陪伴下走进了我的办公室。我看了一眼，可以看出来长期病痛的折磨让孩子失去这个明媚的年纪应有的活力，但是在她冷静眼神的背后流露出一丝的坚毅。

我招呼他们坐下，开始了解情况。还没等我开口，女孩的母亲已经满眼含泪的诉说起孩子的病情。

这是一种先天性目前医学界没有办法治疗的疾病——硬脊膜膨出。由于先天性因素致椎板闭合不全，同时存在脊膜、脊髓、神经向椎板缺损处膨出。病因尚不明了，在腰骶部病变引起的严重神经损害症状，远远多于颈、胸部病变者。这些神经损害症状包括畸形足(如内翻、外翻、背曲与足小)，肌肉萎缩，下肢不等长并伴麻木、无力和自主神经功能障碍等，可随着年龄与身长的增长，脊髓栓系综合征也进一步加重。

　　孩子出生的时就发现患有硬脊膜膨出，在只有42天的时候由于硬脊膜外漏，漏出皮肤就接受了手术治疗，从小到大这个坚强女孩的成长就一直被疾病伴随着。由于压迫孩子的下肢从小就不能正常行走，长期的脚部外翻导致，下肢磨损严重，形成骨髓炎。在9岁的时候从小腿中下段进行了截肢，只能带上假肢自己拄单拐行走。但是尽管这样还是治标不治本，这种病情是一直加深恶化的，随着年龄的增长从下肢远端向近端发展。一月之前，孩子右下肢膝部已经不能自主抬起，无法拄拐行走，不能正常学习生活，满怀着期待家里多方面打听到我，希望进行诊治。

　　孩子的母亲一提起病情就泪流不止，一边流泪一边向我诉说着这么多年的不易。虽然饱受病痛的折磨但是孩子从小非常懂事，从来不给家里添麻烦，学习也非常刻苦努力。在跟孩子沟通的过程中，了解到她在中招考试中取得500多分的成绩，非常迫切希望可以进入高中进行学习，完成学业。说到这里我明白了孩子眼神中的坚毅，虽然已经18岁但是消瘦的身形好像只有十四五岁的样子，饱受疾病折磨，但是对生活的向往，不放弃对学业的追求让孩子坚韧不拔。

跟孩子家长交流过之后，作为医生内心颇多感触，一是感慨于孩子从小的不屈之心，从小被如此恶性的疾病折磨，面对了常人难以承受的痛苦，却不失进取之心，一心求学努力进取，并且有着不错的成绩。二是孩子家长的舐犊之情，从小到大家人不离不弃照顾孩子，从来没有间断过求医治疗，家人的陪伴让孩子成长到了现在。三是感受到身为医者的责任，目前这类疾病在国际上没有好的治疗方案，所有的医学设施都没有办法为之进行治疗，这是医者的无奈，这更是对医者的期冀，面对孩子冷静坚毅的眼神，面对家长眼含热泪的期望，雄关漫道，唯有潜心研究上下求索，才能不负所望。
过去的上半年里，或许你曾因未来感到焦灼，因工作而身心俱疲，或因人际受到了委屈。
　　幸好，一切都会过去，崭新的下半年已经到来。
　　2022已过半：愿你向阳而开，常自欣喜。

（林州万方医院 常万春）