阿松访谈帕友故事会，第三期

容容

阿松访谈帕友故事会

来自自办专栏公益活动

下面是这次故事会的交流主题和嘉宾。

明月 年龄65岁 患病25年 没手术

大萍 年龄67岁 患病7年 没手术

海鹰 年龄52岁 患病7年 没手术帕友故事会时间：2022年5月9日18.30

一，自我介绍

自我简介绍

明月，今年六十五岁。是一位退休医生。

患帕金森病25年。一直服药维持。未做手术。患帕金森病后，一度语言功能障碍。是朗诵使我重新找回自信。

二，帕金森病患的心路历程。

1.怀疑。求证。

这时，帕金森病的症状开始出现。并且逐渐加重。自己开始四处求医。往往是多家医院，多位医生。反复求证。

2.震惊。逃避。

这时，症状越来越明显。医生会告知：帕金森病。目前治不好。需终生服药。

这时常会想，命运为何如此不公平？！我怎么会生这个病？

开始逃避，把自己包裹起来。不愿意见人。特别是熟人。

3.抑郁。悲观。

由于症状加重，慢慢的已经无法掩饰。但是，又不想让别人知道。看医生一次。就被告知无法治愈。终生服药。

特别是年轻病友。有些上有老，下有小。自己还要工作。压力大。加上治疗帕金森病的药物的不良反应。常会出现抑郁，幻觉等精神症状。有的悲观绝望。精神崩溃。甚至轻生。

4.接受，面对，主动，积极。

及时调整心态，特别是加入帕金森病友群，抱团取暖，携手抗帕。直面人生。主动。积极。不仅自己积极抗帕 。而且还帮助帕友们。实现自己的人生价值。

三，我的抗帕之路

我患帕金森病二十五年。一直用药物治疗。2018年3月曾接受过自体骨髓干细胞治疗。

我的体会是:

1，没有一种方法可以治愈帕金森病。如果说可以治好，那一定是骗子。

2，一个人单打独斗不行。一定要大家团结起来。抱团取暖。才有希望。因为这个病 往往合并抑郁症。一定要回归社会。 多与人交流。

3，虽说都是帕金森病。但表现却五花八门。一个人一个样。

所以治疗方法必须有针对性。包括用药。需个体化。

治疗必须是综合治疗。比如，药物，运动，心理治疗。以及DBS治疗。

四，关于治疗方法的选择，运动康复训练对帕金森病的意义

关于运动及康复训练。我是这样想的。

首先，能动就要动，这是原则。有些人说不动也能长寿。没错，是有人不爱动，也长寿。但是，我觉得，这些人只是选择了其他运动方式。我们不知道而已。

帕金森病的各种症状，都是运动系统受到损伤的表现。随着病程的延长，病情逐渐加重。最后运动功能丧失。所以我们要做的就是尽力延缓病情加重，争取用最少的药量，取得最大的治疗效果。用各种方法维持人体的正常功能。

出于这样的目的，我们在运动训练的时候，和正常人是不一样的。正常人锻炼是强身健体。可以增大运动量，运动后的肌肉酸痛等等会很快恢复。而我们帕金森病人，运动选择是锻炼尚未受到破坏的部分，保持相对正常。

改善最明显的是.语言功能的恢复

我患帕金森病23年了。其他都不说，就是对语言功能损害一项。已经让人痛不欲生！流口水，声音低沉，说话含糊不清。无法与人交流。进食时呛咳。吞咽困难。当我有了这些症状时。恐惧，绝望让我有了轻生的念头！后来，经过一系列治疗，特别是大声朗读对延缓病情发展有效果。于是，我开始拼命学习朗读。每天的空余时间都用来读书。至今有十几年的时间。录制了几百篇朗诵作品。每篇文章读了上百遍。功夫不负有心人。努力收到了回报。语言功能明显改善。2019年10月，我开始帮助帕友学习朗读。其实身为患者，做这些是很辛苦的。但是，我们就是想告诉帕友们。不要放弃！抱团抗帕。才有希望！在帮助其他帕友的过程中，我累并快乐着！ 明月 2022年2月11日