<p class="ql-block"> 4.11后在希望中等待</p><p class="ql-block"> 文：敏姐</p><p class="ql-block"> 411对帕金森患者来说就像一个节日，各种义诊，科普非常多，很多想了解新药新科技新技术的帕友都得到一定程度的满足。无可厚非，无论是新药，DBS新方法，还是干细胞，看着愈来愈近了，但望山跑死马，希望之光在前方，依然遥不可及。411之后，日子该怎么过还是得怎么过。</p><p class="ql-block"> 现在帕金森是不能治愈的，药物，手术，康复，心理咨询相伴而行，而这一切都是对症治疗，患者按这种模式进行治疗，没有选择！</p><p class="ql-block"> 不可否认的是帕金森的治疗技术已经到了要创新的时候，欧美国家走的还是比较前面的，现在我们国家还是落后一点，这几年留学生出去学生命科学、脑科学，细胞学等等，回国之后创业，才有了新的形式，新的方向，也让我们患者看到了希望。</p><p class="ql-block"> 前段时间看《实习医生格蕾》背后的故事，很感动，面对帕金森，不只是病人在等待，那些世界一流脑科学家，包括临床医生，都在等待新的时刻，脑科学研究何其艰难，很多科学家穷其一生都在寻找拯救帕金森病患的方法。</p><p class="ql-block"> 这个实验就是按病人的要求设计的，帕金森患者DOC不满足于接受常规疗法，他说：我需要的不是创口贴！我需要的是让我再次完整的东西！</p><p class="ql-block"> 我感慨的不是这样一个实验，而是这么快就成了美剧里的素材，2021年9月，《实习医生格蕾》第18季开播了。在这一季中，Dr. Grey遇到一项具有开创性的研究挑战——使用自体干细胞治疗帕金森病的移植手术。这个就是宋彬教授参与的那个实验，就是在疫情期间完成的，而且以相当快的速度拍成了一部美剧。</p><p class="ql-block"> 这就是美国文化，敢于挑战，勇于创新，病人自己拿钱拿命做的一项科学实验，科学家全力以赴，医生自愿参与。从体制上讲，美国的科研院所很多都是私人的，他们找到经费就可以研究，有资本推动的力量。当然我们国内现在也有新科技公司，但我们的体制是求稳的，很多新兴的研究，因为政府的一个命令就搁浅了。以前魏则西事件搞得细胞研究停顿了四五年。最近疫情北京宣武医院的帕金森细胞实验又停了三年多了。帕金森病人能有几个五年？能有几个三年在那里等待着？</p><p class="ql-block">不想被动等待，总要有人挺身而出，治疗帕金森需要创新，需要更多符合患者需求的方法。从这个角度看问题，群主做的事情很有意义的，因为他代表了患者对新的治疗方式的渴望，而且他在发声表达的过程中也真实反映了帕金森治疗方式的技术进步，这个群是能够让帕金森患者看到希望的一个地方。</p><p class="ql-block">美剧里的帕金森患者Dr. Grey并没有治愈，但他的症状改善了，这是他对疾病的挑战，不管成功与否，他无憾了！</p><p class="ql-block">现实中帕友们也都在苦苦等待，但在这个群里经常能看到希望，看到改善或治疗这个疾病的方法，这和群主科普是密不可分的，如果等待成功的那一天，这个群也可以拍一部电影！</p>