<p class="ql-block"> 抗帕路虽艰难 有我陪你同行</p><p class="ql-block">老伴患帕金森叠加综合症、多系统萎缩已经7年了。从发现身体症状不对，动作迟缓，我们马上在当地几个三甲医院住院诊治。在诊断无果后立即奔赴外地大医院看名专家求医问药，但到最后确诊已经两年过去了，于是我们老两口便踏上了艰难而漫长的治疗路，其间的痛苦、劳累、艰难只有我们自己和泪咽下。虽然路没少走，钱没少花，大医院没少进知名专家没少见，但疗效甚微，令人失望。老伴病情发展的很快，由一个高大魁梧，侃侃健谈，容貌比实际年龄年轻十来岁的的“老帅哥”，变成了少音寡语面具脸，弯腰驼背的“丑老汉”。这对他以前一直出头露面的领导人物来说，实在难以接受这个残酷现实，三年多不出门不见人，断绝了一切外界联系，我也是整日以泪洗面。可更不幸的是，屋漏又逢连阴雨，2019年又查出前列腺恶性肿瘤，我们真的绝望了!老伴曾一度产生了轻生的念头。</p> <p class="ql-block">老天无绝人之路，在老伴住院做前列癌治疗和膀胱瘘手术的艰难绝望时刻，非常感谢谢帕友家属“祝 福”兄弟介绍我的进了现在这个帕友群，有幸认识大李老师并成了患难朋友。大李老师了解详细情况后，首先以自己的亲身经历和我爱人促膝淡心，又进行了多次心理疏导，使我爱人逐渐走出了心理阴影，接受了现实。这两年来，大李老师不顾自己的病痛，针对我爱人的病症进行了细致多次的药物调理，从而使我爱人的病症下滑得到缓解，病情基本趋于稳定，对此，我们老两口永远感谢大李老师!大李老师是我们帕友的福星！</p> <p class="ql-block">7年来我照顾老伴的体会是:夫妻同体，他疼我痛，老夫老妻之间不仅是爱情亲情，最量要一点是责任!家属的坚强乐观性绪直接影响着患者的情绪，患者的情绪会直接影响他的病情好坏，患者除了服药和自身锻练外，家属的温暖话语，耐心细致的照顾也是至关重要的。7年来我没有睡过一个安稳觉，连多年来靠吃安眼药入睡的习惯也断掉了，只为夜里及时给他翻身，接尿。后因他语音出现障碍，我毅然舍弃了歌唱爱好再没发声，只为了他不伤感。这么多年来，我照顾他的过程中，懂得了很多医护方面的知识，现在冲洗膀胱，换尿管尿袋，灌肠抠便，打肚皮针，以及口腔清洁护理，动作娴熟不比老护士差噢，也成了半拉医护啦！帕综合症这个病很特殊，属世界医学界难题，没有专药专治，都要借鉴其他病的药物来配合疗法，我只要听说有沾边的药品、仪器和疗法，我都会不遗余力，不惜重金的去购买尝试，7年来花光了家里积蓄，还低价卖掉了山东的海景房，只为能减轻老伴的病痛折磨，只为能为他争取到等待新药专治的时间！只为了他能陪我偕老，我定伴他白头！</p><p class="ql-block">抗帕路虽艰难，我与你同行！</p> <p class="ql-block">有几点经验体会，与帕友共享:</p><p class="ql-block">1、把盐装入空胶裹里，分几次和药或饭一同服下，可补钠低。</p><p class="ql-block">2、每次饭后用牙线将牙缝里残渣剔出再漱口，可止流口水。</p><p class="ql-block">3、坚持每天吸氢三次，易于肺里老痰咳出。睡前吸氢，入睡快而沉。</p><p class="ql-block">4，长期服药导致胃肠蠕动慢，吸收不好，可用小按摩棒在胃部按摩5~10分钟，促进食物和药的吸收。</p><p class="ql-block">5、按大李老师建议，把服药中的某种药物装入空胶囊同服下，可延长药效时间，又不受胃里食物残留物影响吸收效果。</p><p class="ql-block">帕金森综合症·多病患者刘锁柱家属:</p><p class="ql-block">黄创安</p><p class="ql-block"> 2022年4月7日</p>