<p class="ql-block"> 2022年3月12日，世界植树节的一大早，来自河南省各地的血友病爸爸妈妈们有序的向河南省儿童医院血液肿瘤科住院部A座聚集了，在这里举行了一场筹备已久的“协守生命”血友病患教会。</p> <p class="ql-block"> 活动在刘炜主任的领导下，血液科团队合作下，患者积极参与下，整场活动有序、有爱、有用、有效。</p><p class="ql-block">有序</p><p class="ql-block"> 应当前疫情要求，全体参会人员自查“行程码”。</p><p class="ql-block">会议流程安排紧凑，内容实用。</p><p class="ql-block">安排有两个会场，“阳光教室”供小血友病宝宝活动，会议室专供爸爸妈妈们学习。</p><p class="ql-block">有爱</p><p class="ql-block"> 考虑到参会人员为儿童血友病群体，李彩霞护士长专门在会议前安排了两名护士为当天需要预防治疗患儿进行静脉注射。</p><p class="ql-block">根据小血友的年龄特点：好动、无法自我管理，管玉洁主任在当天专门开放了“阳光教室”，同时调配了两名专职幼儿教师组织小血友开展教育活动，让爸爸妈妈们安心学习。</p> <p class="ql-block">有用</p><p class="ql-block"> 会议一开始，刘炜主任介绍儿童医院针对血友病开展的科研进展、人员组成等状况，让患者对儿童医院有了更多的信任、信赖。</p> <p class="ql-block"> 血友宝宝的关节评估的一件大事、要事，有效的关节评估是预防血友病的患者致残的重要手段，王利娟医生用专业的、前沿的数据为大家讲解了关节评估那些事，让现场的患者受益匪浅。</p><p class="ql-block"> 对于小血友的爸爸妈妈来说，静脉穿刺是最大的挑战，李彩霞护士长会前捕捉到这一信息，专门给大家分享“血友病患者自我注射”这一主题，为了保证学习的效果，护士长还专门分成两个环节：理论学习+会后手把手的实操练习。</p><p class="ql-block"> 接着管玉洁主任就血友病的发展史及当下的治疗方案向患者进行的详细的讲解，让参会人员知道如何更好的保护自己孩子。管主任的“不让血友病走进成人”理念，让患者感动不已。</p> <p class="ql-block"> 患教会现场给大家发放血友病管理指南、血友之家援助宣传手册、康复指南，在血友宝宝的成长之路上更容易克服困难、披荆斩棘、扫除坎坷，健康成长。</p> <p class="ql-block">有效</p><p class="ql-block"> 患教会的时间是有限的，但是收获是无限的。</p><p class="ql-block"> <span style="color:rgb(237, 35, 8);">河南省儿童医院主任护士长为了我们孩子有一个良好的家庭治疗环境，在出血时可以第一时间规范有效的使用因子，减少疼痛感和身体伤害，会长期开展免费注射项目。欢迎广大家长来医院交流学习。</span></p> <p class="ql-block"> 医院的阳光教室为孩子们精心准备了玩具和儿童故事书，幼儿教师用寓教于乐的方式拉近了和孩子们之间的友爱关系，给孩子们一个开心愉快患教会氛围。</p> <p class="ql-block"> 总结到最后，借用李慧霞主任的话：在世界植树节之际，我们医患双方种下一颗小小的种子——期待儿童血友病患儿有更加光明的未来！我们会继续持续不断地种植，呵护，相信终将收获一片茂密的树林！大家一起加油啊！</p>