抗癌之旅——致我们终将逝去的时光（2020.01）

凤凰涅槃

时间的河流，用一生去行走。冲刷的流淌的岁月，它带走了什么？细水长流的日子，它又给人留下了什么…… 2020.1.1吃西餐的最高境界就是，一定要吃出东北炖菜的样子。元旦快乐。 2020.1.2再过几个小时，就可以看到女儿了又是一年没看到，很是期待 出发，这次一个人出来，没用人陪，看看我这个聋子能不能克服各种交流障碍 见到宝贝儿了，先一起吃点饭 这才一会儿功夫，就和我混熟了 2020.1.3和宝贝儿一起吃早餐 小猫咪和我自来熟啊，又是舔我又是蹭我，还爬我身上睡觉，白天就咱俩在一起了，下午还要接姑娘放学 接姑娘放学 姑娘舞蹈课开始，我也体会一下做父亲接孩子放学，参加课外班的感觉 陪闺女一起画画 2020.1.4带丫头买衣服，虽然我沟通有障碍，但是可以让卖货大姐协助，嘁哩喀喳，三下五除二，三件毛衣、三条外裤、一条冬季裙子、两件冬季外搭、一双皮鞋、两天打底裤。一切顺利搞定。稍作休息，带姑娘买皮球 陪你买好东西 陪伴你是快乐的，而且是发自内心毫无保留的那么心甘情愿。就算把星星摘下来能换来你一个笑，如果有可能，我也愿意去做。一个下午，我的脖子很胀，头很难受，但我仍能够屹立不倒陪伴你左右，只愿你开心，我怎样都好 简单做两个菜，爷俩的晚餐 今天我不在家，正好改装件都到了，所以，只能拜托亲爱的去跟进改装，为了保证过程圆满，让兄弟浩子一同跟进，让兄弟受累了，我于心不忍，整整在改装厂守了一天，一直在监工，两只眼睛估计都冒蓝光了。要不是二十年兄弟，谁能这么尽心尽力。回想起自我患病这五年，卧床不起，有兄弟来送饭，有来家给我做菜的，也有背我上楼，拉我跑医院的。就连洗澡，都有哥们帮我搓澡。更不用说，我耳聋后不敢见老妈面，兄弟几个跑前跑后，从妈住院到手术到护理到出院都安排的井井有条。我此生有诸位兄弟，是我最大的幸福，我也以有你们一直陪我在一起而感到知足。老天爷虽然毁了我的身体，但是除了身体，我其他一样都不缺少，亲情、爱情、友情，都是一直温暖我左右。因为有了你们，我才有如此的信心和毅力坚决与病魔抗衡到底。下面图是拆车图，一会再上个改装后图，看看有没有变漂亮。 2020.1.5今天早上8:20，女儿口才课，昨晚我就提前做好准备，手机闹铃对我没用了，只能靠时间钟叫醒自己。一晚上总怕迟到，平均两个小时醒一次，早上不到7点起来，姑娘还在熟睡，虽然学习地方不远，但是考虑到小孩子磨磨蹭蹭，还是提前一个半小时做准备，叫醒她用了半个小时，各种方法尝试，目的是让她精神起来，然后磨磨蹭蹭穿衣洗漱又是半个小时，最后半个小时吃早餐打车。即使如此，还是晚了两分钟[捂脸][捂脸]照顾小朋友真是比料理自己麻烦多了 前后、贯穿灯完工 和女儿吃完晚餐，回来的路上，看到一个鲜花店，于是打算送女儿一束鲜花，进店后，女儿挑选了自己喜欢的花朵。记得去年的情人节，我送给她很大一束花，只要你开心，随时爸爸都会送花给你。愿你永远如鲜花般美丽盛开。 本地猴子，装什么孙悟空 2020.1.7今天一早，孩子妈妈给我留了一整天的任务。女儿明天考试，今天让她复习，怎么前两天不说呢？非要她出门后发微信告诉我复习内容，关键我没整过啊。而且，我还聋，怎么检查她阅读和背诵？给我出了一个难题，和亲爱的沟通后，想到了如此办法，朗诵的时候就和亲爱的开着语音，她那边对比教材检查，发现哪里出问题就打字让我纠正，背诵也是一直开着语音，一关一关的过。办法确实不错，在我们合作之下，语文被搞定了，小歇一会儿，弄数学。脖子不争气，胀的越来越厉害，坚持吧 语文复习完成了，还差数学，要求把数学题答案全部擦掉，然后让女儿重新填写，我擦了30页，手抽筋了，估计擦完这一本我得疯。紧急关头，亲爱的再献良策，找出电子版题库传送给我，我出去打印一份拿回来给女儿做。既省事，还清晰。今天成绩不小，虽然痛苦支撑着，但是很值得。 2020.1.8记录一下非常糟糕的上午，女儿10:30分考试结束，学校距离住处步行五分钟，非常近。我按时接到女儿，之后，按照计划去找一个照相馆给女儿拍2村照片，然后再去附近菜市场买点菜，给她准备晚饭。但是就是这样近的距离，这样简单的事情，我几乎被折磨的想哭起来。今天营口气温略低，也只不过-12摄氏度。相比较吉林还是暖和很多，可就是这个上午，我所有的麻烦都来了，脖子紧胀几乎要勒死自己的感觉，同时冷空气导致头部麻木状态，几乎影响到思维意识，整个面部受气温影响更加痛苦，眼睛几乎睁不开。当时真的想放弃，就在街边躺下不起算了，可是看看女儿，再难也得挺着。学校、照相馆、菜市场、住处，每一处间距最多步行五分钟，结果我打车三次分别去这几个地方。回到住处，忍着痛苦做完早餐，结果孩子还一口不吃，我真有点精神要分裂的感觉。现在，缓了差不多半个小时，头部微微得到缓解。把这个痛苦的时刻做一记录。 女儿4:40舞蹈课，今天不知道怎么了，这里人上人海，到处都是人，除了孩子就是家长，连孩子换衣服的地方都没有。没有座位，就连走路都无法顺利同行，匆匆忙忙让女儿换好舞蹈服。看着她进了教室。这要等到6:20才能下课。屋里没有地方歇着。外面寒冷，我又受不了，如果这是在家里，我还可以在车里等。可是这不行啊。将近两个小时，我该何去何从？于是就近我寻找起可以歇脚避风的地方，进了一个茶楼。只卖茶，没有喝茶的地方。又找到一个刮痧、拔罐、牵引的地方，这下可妥了，对方是个盲人，我是个聋子，沟通起来异常艰难，最后还是手机语音翻译的强大。勉勉强强了解了情况。开始刮痧拔罐，等到女儿放学。一个聋子，每天都有不同的故事。 2020.1.9实在不忍心让女儿放假了还在屋里憋着，不想因为自己身体缘故就这样白白浪费我们爷俩宝贵的每一天。所以。我鼓起勇气，带着她到附近的蟠龙山公园转转，虽然冬季的山上没有什么风光，但是，人在大自然中还是会增添很多快乐的。就这样，爷俩走一走，玩一玩。美好无时无刻不在。 2020.1.10今天，又是度过了一个难忘的夜晚，下午六点多的时候，带女儿去汗蒸洗澡。回来的时候已经晚上九点多了。如果按照平时，就要准备睡觉了。但是，我突然有点饿了，我问闺女，我叫外卖送点烧烤，你吃不吃，女儿很愉快的点着头。烧烤过了一会送来了，我喝着啤酒吃了起来，女儿也坐在我旁边吃起来。可是，刚吃两口。就说辣，[捂脸][捂脸]原来，粗心的我忘记下单时备注不放辣椒了。我告诉闺女，爸爸再给你点些不辣的，下单后，预估时间还有四十分钟，担心她犯困，错过一会儿的夜宵。便开始给她读漫画故事。说心理话。自从脑膜转移后，每说一句话，都感觉脑袋特别难受，另外，面瘫后也吐字不清。我尽力克服着，用手挤压自己的嘴巴，尽可能保证吐字清晰。勉勉强强，读完了一本。这时候，第二份烧烤送来了，时间已经很晚了，接近凌晨，闺女兴致勃勃吃了两串便回屋里睡觉了。客厅剩下我自己，想起了很多，想起2013年，女儿刚出生那阵，真是奇妙，一晃七年过去了，长成大姑娘了，2014年我确诊之时，丫头才一岁多，才会咿咿呀呀的学说话。我死里逃生，抗癌五年多，也见证了很多丫头成长的瞬间，想到这些。真的很知足。真的真的很珍惜和你在一起的每个瞬间，也许将来你长大了，对我的印象会有些模糊，但是。我的记忆里满满的都是你。 2020.1.12我家妞儿想我了 女儿口才表演 2020.1.13还有不到两个小时，我就要离开了，就要结束这次父女团聚之行。和宝贝儿这次的晚餐是愉快的。我本来告诉自己，要开心的离开，不难过，自己要坚强。可是当女儿发语音给我，让我好好保管她给我留的一封信，只能过年才拆开看，只能我自己看，还告诉我，在我忙的时候一天可以许三个愿望，许愿后就不那么忙了，然后不忙了，就有时间来看她了。看到她说这些，我忍不住哭了，虽然面神经导致自己无法哭泣，可我还是哭了。爸爸会听你的话的，会经常来看你的，愿你永远都好好的。 我走了，离开了，姑娘懂事了，看我上车。她哭了 宝贝儿。晚安，想着你，念着你，爸爸会睡一个幸福的觉。还会做个幸福的梦。 20201.14马上到家，亲爱的这后勤保障工作做的太完善了，赞一个 2020.1.16亲爱的送给我这个滑雪镜给力啊，可以防风，防止眼睛冻伤。 2020.1.17这一宿，噩梦连连，彻底被吓醒了，不敢再睡了。最近这些天没有看恐怖片和恐怖的书籍。噩梦从何而来？凌晨两点多，先是一阵“鬼压床”，半睁着眼睛挣扎想起来，就是起不来，有一个看不到强大的异物把自己按在床上，后来好不容易睁开眼起来。这是第一次被吓醒。第二次这个更恐怖，大概的内容就是一个村落的人互相砍杀，人头落地、血流如注、躯体乱飞，更有甚者，人们相互竞食，吃人心肺者大有人在。血淋淋的场面就在眼前，危急时刻存在。6:00，被惊醒后就再也无法入睡。 从头再来 开始恢复健身 检验了一下体能，和离开吉林之前基本没啥区别，心里高兴 虽然没有参加女儿的文艺汇演，但是遥祝女儿表演成功 2020.1.18初次练你，请多指教 2020.1.19本来打算出来去健身馆，但是这两天炎症比较严重，到处不舒服，临时联系浩子，开车随便溜达溜达，瞎溜达就来到了雾凇岛，郊区半日游 从雾凇岛归来的路上，途经乌拉街，来这里必须吃满族老字号火锅，吃完再走 这些天，一直压在心里的话，还是说出来能痛快些。最近一段时间，又有很多相熟的病友离开了，几乎都是抗癌五年以上的老病友。当得知这些不幸的消息之后，我没有发祭文，没有去感慨，也没有眼泪。如果这种事情放在几年前，我相信我总会有所表现，或者挥泪，或者哀叹…现在的我不会了，不是我冷酷无情，是即使我怎样去做，走了的人也不会回来，即使我万般难过，以后还是无法杜绝战友们（也包括我自己）一个又一个的离开，这是铁的定律，虽然残酷，但不得不去接受，也只能接受。从最开始进入这个圈子，身边一个、两个…一直到十个、二十个…现在是几百个也许不止，因为我熟知并一直保持联系的病友每个月都不下于十个人离去。我不可能像刚开始那般，每走一个都去难过一次，难过多了，就变得习以为常。甚至是理所当然了。刚开始有人离开总是会给我触动，一方面是难过，一方面是联想到自己的未来。现在真的不会了，我也时常告诉身边的战友“不以物喜，不以已悲”，也只有如此，才能始终保持自己心态的平稳，才能保证自己在抗癌之路有一个趋于正常人的健康心理，好的心态才有可能与癌共存更久的时间。我也常常告诉身边的战友，不要把任何抗癌斗士理解为神，这个世界上的神只有一个，那就是自己，因为一旦你心中的那个神倒下，你将失去一切信念与支柱，也只有自己成为神，才不至于患得患失。2020新年即将来临，很多人没有机会跨年，倒下的已经倒下了，活着的应该继续顽强的战斗下去，生命不止。战斗不息！与诸位共勉。 2020.1.20永远不要让别人告诉你你能做什么你不能做什么就如同两年前我脑膜转移后，我的12对颅神经陆陆续续损毁，如果按照医学理论，可能很多事都做不了，但自己从来没有放弃，虽然现在不能如同正常人一般，但我做到了可以自理，能开车，还跑西藏转了一大圈。<a href="https://www.xiaohongshu.com/discovery/item/5e188329000000000100524c?secondshare=weixin" target="_blank">他真的是一个很棒的人</a> 2020.1.21友情万岁，提前在一起过春节 2020.1.22第一碗~没了，第二碗~开造。浑身无力，浑身发抖，浑身冒汗，饿完犊子了！恢复元气，从猛吃开始 艾乐入医保，是利好的消息，最起码曾经的天价药物，医保后，很多人吃得起了。但同时，又给了我们选择的困难，艾乐和AP同为二代ALK药，到底选择哪个？一个人是正版，一个是YL，而选择的理由仅仅是因为吃得起吗？其实，理由应该是到底怎样贯序用药才能获得最大的OS，毕竟PFS不能转换成OS，偷换概念也是不可取的，对于我们，只有最大限度生存期才是有意义的，活着才是王道！看看民间大咖“老马”是如何评价这两款药物的 2020.1.23最近十几天，体感很不好，乱七八糟的症状都来了。折腾的我都感觉自己抑郁了，结果测评无抑郁。我在想，我得多没心没肺啊，能不能长点心 2020.1.24这个大年三十过的，我有点奇葩，就是不停的嗜睡，直到家人把饭菜准备好，叫我起来，我还是昏昏沉沉的傻坐着。不管怎样，今天是新年，是全国人民都最开心的一天，希望新的一年一切顺顺利利，平安就好，祝大家新年快乐。 准备妥当，带亲爱的和各位兄弟来到江边广场放鞭炮，崩跑牛鬼蛇神，只剩下顺、顺、顺 今晚，这些全干掉 鞭炮齐鸣，鼠年大吉，万事顺遂，平安平安 过年收到的最珍贵的礼物🎁 ，前不久去看女儿，女儿给我的一封信，让我只能过年当天拆开，这是闺女给我的第一封信，她长大了，也懂事了，我会好好的把信珍藏起来。愿丫头在新的一年，身体健康，开心快乐。 这些天一直在刷微博，密切关注着武汉疫情。疫情不断扩散，武汉封城，形势愈加严峻，千万武汉袍泽面对生死考验。奋战在前线的医生护士更是不顾个人安危，身处险境救死扶伤。在此，做为一个普通的中国公民，心痛却心有余而力不足。只有祈祷国人众志成城，渡此劫难。希望政府及相关部门集全国之力，给予武汉提供最好、最快的一切物资支援。同时也希望吸取17年前SARS事件，不瞒报事实，一切从治病救人出发。最后，希望武汉的战友们要更加珍重，毕竟我们比平常人更加容易感染。待春天到来，我们共赏樱花！ 2020.1.25有点烧脑，不过有点意思，打发时间挺不错 2020.1.26自己亲自下厨，看看我的手艺，锅包肉、炸茄盒。每次只要我下厨，全都是被大家光盘 2020.1.28简直太无聊了，吃喝睡…吃喝睡…无限循环 2020.1.29在家憋了好几天，断粮了，出来集中采购一次，继续在家撅着[捂脸]大小超市物资充足，物价稳定 通知：发往湖北省全省顺丰快递已停运，何时恢复正常等待通知，东北三省陆运停运，只能发东三省以外（不含湖北省）空运快递，东三省陆运恢复时间等待通知！ 睡不着，整瓶 2020.1.30春节期间，又是特殊时期，原本一天可到达快递，如今四天才到。远距离运输时间更是要延时。希望大家理解，客观不可抗原因！！ 2020.1.31中之杰的汤圆，煮的，炸的。最便宜的十元一袋。我弟妹店里的任务，帮忙分担一下。味道是没个说，我吃过。任务重啊！ 　　时光，终将会逝去。我们能做的不是无动于衷的等待，而是用流淌的时光浇灌年华之花，用热血让生命尽情绽放，在时间的长河中激荡起一朵耀眼的晶莹水花……