<p class="ql-block">患帕金森病10年，我深刻地体会到：知识就是能量。只有不断学习帕金森病知识，储备智慧能量，才能有效抗击帕金森病。</p> <p class="ql-block">一、学习帕知识，不轻视，我的生命我负责。</p> <p class="ql-block">很多帕友帕属说，有医生我何必学习？其实帕知识可以让我们战胜对帕病的恐惧，明白以后病情的发展，自己如何面对等等，这就是知识的力量。现实生活中，帕友因为不重视学习帕知识，对帕病了解不多，导致治疗时机延误，病情进展迅速，最后丧失抗击帕金森病信心的例子很多。当然，也有很多帕友在学习帕金森病知识的基础上，通过自身科学的帕病管理，在数十年的病程中依然保持良好的生活和社会功能。从他们身上不难看出：知识就是能量，我们只有认真学习帕金森病知识，储备能量，才能找到一条适合自己的康复之路，我的生命我负责。</p> <p class="ql-block">二、学习帕知识，不盲从，科学理性地面对帕金森病。</p> <p class="ql-block">很多帕友确诊帕病后，仿佛接到死亡通知书，产生沉重的心理压力，精神萎靡，神疲乏力，食欲不振，甚至丧失了与帕病作斗争的勇气。其实这些都是对帕金森病不了解的表现，帕金森病只是一种慢性病，而帕金森病的治疗最近几十年出现了较大的发展，我国神经内外科治疗水平在国际上都是领先的。因此，与其盲目地胆战心惊，悲观绝望，还不如踏踏实实地认真学习帕金森病知识，与它共建和谐，和平共处，斗智斗勇，摸清它的脾气，掌握它的特点，尊重它的秉性，因势利导，给它出路，尽量不去触犯它，这样，病情才能得到控制，才能争取更多的时间。</p> <p class="ql-block">三、学习帕知识，不迷信，不走错误的治疗之路。</p> <p class="ql-block">对于帕患者来说，无知才是最大的敌人。目前，《中国帕金森病治疗指南(第四版）》，为帕金森病的科学规范治疗提供了成熟的制度指导性方案。新的药物研发，脑深部电刺激治疗，干细胞治疗的研究为帕金森病的治疗带来新希望。我们在没有特效药可治疗的情况下，不要听信谣言，不要讳疾忌医，一定要去正规的三甲医院就诊，寻求专业医生提供科学、规范、精准的治疗方案。认真遵从医嘱，与帕金森病和平相处，让帕金森病进展缓慢，这是我们面对顽疾的最佳办法，相信科学，相信正规的医疗机构，科学规范治疗帕金森病才是王道。</p> <p class="ql-block">四、学习帕知识，不疏忽，提高门诊质量。</p> <p class="ql-block">目前，国内医疗资源严重不足，帕金森病的专业医生更少，排3小时看病5分钟的现状一时很难改变。如果我们什么都不懂，就不能明白医生在说什么，你从他那里获得有用信息就会很少，他也很难知道或认可你的想法和愿望，如果要让医生重视你并在治疗方案设计和实施过程中考虑进去，我们就须学习帕知识，才能够高效率和医生沟通，让诊疗更透明，让治疗方案符合自己的要求和预期。</p> <p class="ql-block">最近我看了上海瑞金医院李殿友博士《和帕友聊聊帕》，其中＂做好充足的门诊准备，是提高门诊效率的关键”的视频中，他请复诊的帕金森病患者带上两个表即作息时间表、服药明细表；做好一记录即当前的不适症状；写明一诉求即就诊目的。这些做法，无疑节省了时间，提高了门诊的质量。</p> <p class="ql-block">五、学习帕知识，不回避，沉着应对可能发生的情况。</p> <p class="ql-block">我们的治疗和康复时间90%是在医院外度过的，应该学习和掌握一些必要的知识，应对可能的突发情况，至少要知道什么情况需要尽快就医。帕金森病晚期，帕友大多卧床，为了我们的生存质量，更需要学习一些必要的护理知识。此外，随着病程的加长，病情的加重，很多不适和治疗的副作用都会在我们身上显现。通过学习，我们可以事先了解将要发生的情况，并积极采取正确的应对措施，从而有利于我们抓住治疗转瞬即逝的有利时机，降低身体不必要的损伤以及避免应对不当造成的失误。</p> <p class="ql-block">六、学习帕知识，不懈怠，坚持康复运动治疗，让帕金森病发展慢些。</p> <p class="ql-block">长期以来，一些帕友过度依赖药物和手术治疗，对于康复运动疗法，没有给予足够的重视。通过学习，我认识到康复运动治疗虽然不能阻止和逆转帕金森病的病程，但能够改善帕患者的力量和肌张力，减少残疾率，它是对付帕金森病的最好方法。与药疗、心疗、食疗等其他治疗相比，康复运动治疗帕金森病既安全又经济，除了对身体本身、对帕金森病有益之外，还能改善我们帕金森病患者的情绪并能去除帕友沮丧的心情。康复运动治疗贵在坚持，不可懈怠，这不是一朝一夕的事，不能三天打鱼两天晒网。《吕氏春秋》中“流水不腐，户枢不蠹”的名句，就指出了“动则不衰”的道理。另一方面，也强调了只有坚持不懈地进行康复运动，才能收到良好的效果。 </p> <p class="ql-block">七、学习帕知识，不急躁，寻求更好的治疗机会。</p> <p class="ql-block">帕金森病相比癌症等大病发病率低，患者就医相对集中，而医院和医生的治疗思路，方法和水平差异相当大，这些差异对治疗结果的影响也是巨大的。因此，通过学习，我们在掌握相关信息和知识的基础上，寻求更好的治疗机会。</p> <p class="ql-block">八、学习帕知识，不糊涂，不轻易受人忽悠上当受骗。</p> <p class="ql-block">帕金森病在整个治疗过程中，不可避免地会受到各种信息的影响和干扰，有的来自于显性或隐性的广告，有的来自于帕友的善意建议，有的来自于亲朋好友的热情关心，甚至有的来自于医院和医生的意见。务必判断清楚这些信息的价值，不轻易被忽悠上当，需要我们学习帕知识，从而俱备正确独立的甄别和判断能力。</p> <p class="ql-block">帕友们，帕金森病的治疗是一条单行路，没有回头路。让我们认真学习帕金森病知识，储备能量，不恐惧，不盲从，不走错误的治疗之路，充分发挥我们的聪明才智，以足够的力量，足够的信心，足够的勇气，足够的智慧有效抗击帕金森病，在与帕共舞的日子里，依然享受生活的精彩！</p> <p class="ql-block">文字：云南若水</p><p class="ql-block">图片选自网络</p>