帕金森病DBS手术15个月后记

长风万里2

　　我今年68岁，从2009年初发病，2020年10月做了DBS手术，到目前已经15个月了，有必要作一回顾，以便自己总结并供其他帕友作参考。

帕金森病症状很复杂，每个人的情况都不同，本文仅供参考，切勿盲目套用。

手术前的状况：

自2009年发病，有家族史。从2010年开始用药。2015年夏天开始服用美多芭，到2020年夏，病程已经12年。约在服用美多芭的三年后于2018年，出现了开关现象。到2010年时，开关现象已经很明显，每天开的时间也就是六七个小时，开时生活可以自理。关时举步维艰，行动困难，主要是运动症状：静止时颤抖、紧张时加剧；脚步迈不开，像和地上粘住了似的，小碎步；全身肌肉僵硬，动作缓慢，如坐着则站立困难、躺着则翻身受限。总之，行动受到牵制，无论做什么事都感到困难。一旦药物起效，总的来说，就感到行动自如了，所以说每天“上天堂、下地狱”几次很难受。

还有非运动症状，不分开期和关期。非运动症状我称之为全身症状，这是由帕金森病本身和药物的副作用引起的。凡药物都有副作用，服药十余年，就是没病的也会出现病症。我的全身症状主要有：视力下降、看东西模糊；晚上临睡前肺部咳呛、呼吸略感困难；由于胃肠动力不足，出现顽固性消化不良和便秘；口齿不清，发音含混，流口水；嗅觉丧失，闻不到任何气味；还有就是睡眠障碍，晚上进入关期不睡不行，睡早了半夜就醒。这些症状会因疲劳而加重。再有，因为蛋白质会影响左旋多巴在肠道里的吸收，所以因蛋白质摄入的不足而导致营养不良，体重偏轻。

威胁最大的，还是出现了全身器官和机能的明显衰退，人变得越来越敏感和缺乏耐力、越来越经不起折腾。

　　对DBS手术的认识：手术是药物的补充，当药物难以解决病症时，可以考虑手术来缓解症状，提升生活质量。手术是没有办法的办法，也不能解决帕金森病的根本问题。

促使自己下决心手术的原因是：自感当时已处于疾病的中晚期。一是全身状况日益下降，耐力不足，各器官功能减退。再拖延下去，恐怕身体难以承受手术，错过合适的窗口期。二是开关现象日益严重，药物对提升生活质量的作用越来越不明显。三是自己的病症以颤抖和僵硬为主，适合手术指症、有较好的预期。当然手术有风险，也会有一定的副作用。

　　于是，2020年10月，到上海某医院进行了脑部电刺激(DBS)手术。

一个月后开机。开机后，颤抖、开关现象基本消失，僵硬有所改善；平衡、冻结步态改变不大。由于自行停用了森福罗，出现郁抑倾向，对事提不起兴趣，后恢复服用每天三次每次两粒（0.25毫克）再慢慢减。现逐步稳定下来：每天三次每次半粒美多芭、一粒0.25毫克森福罗。

DBS刺激器需要按时充电，严禁过放电。我是进行隔天充电，每次15分钟左右。

手术后，由于装有起搏器过手持安检仪时有可能引起意外关机，需及时向工作人员说明，这一年多，过安检门多次，未感大的不便。

手术的作用：主要针对运动症状，24小时全天候刺激，开关现象基本消失，但劳累时会隐隐出现；对僵硬有一定改善。和用药的开期相比、全身状态比原先下降了，大约达到了70--80%，和用药的关期相比，又提升了20左右。也就是说，假如术前开期为10分，关期为0分，术后开期为8分，关期为3分。

虽然是微创手术，但对身体毕竟是一种大的伤害，术后需要康复。

　　以上讲的，是术后短期的情况，长期来说，具有不确定性。因为病情的不可逆转，手术后病情继续在发展，各种症状不断在变化，需要随访据情采取措施，不定期进行调试和调药。

手术15个月后，各方面的情况还有：

一是构音困难，术后有质的发展，吐字不清，影响到口头表达。观察了不少病友，或轻或重都有这种情况。人的脑部非常复杂，往往由此及彼，电刺激改善了运动状态，也带来了发音含混的情况，难以两全。

二是呼吸障碍。一般来说，帕金森病本身不致命，但它引起的吸入性肺炎等症状会致命。本人在术前，就有呼吸不畅，劳累时咳呛的情况，手术后以来，症状加重，有时影响正常进食。特别是在寒冷、酷热和空气质量差的情况下更甚。

三是失衡。手术后，颤抖僵硬症状得到一定的改善，平衡问题就显现出来，特别是因睡眠障碍服用氯硝西泮后，更显容易跌倒，后查说明书，得知此药会降低左旋多巴的疗效。平衡问题得切实引起注意，因为跌倒是帕金森致命并发症之一。

四是嗅觉失灵，和手术无关，继续存在。

五是便秘，也和手术无关，属于每天要面对的问题。

六是睡眠障碍，有效睡眠时间短，醒得早。获得感越来越差。

七是人比较敏感，耐力不足，容易累，做事慢，效率低。和动作迟缓有关，手术前后变化不大。

八是近期发现膝盖隐隐作痛，左侧比较明显，估计和帕病发展相关，需进一步观察。

手术是帕金森病的一个坐标，可以以此为起点，来安排治疗和生活。与帕共舞，斗智斗勇，努力提升生活质量。

一是定期随访，根据病情发展情况进行DBS刺激器的调试和药物的调整。无特殊情况每年春天一次。

二是对症治疗各种非运动症状，如睡眠障碍、便秘等等。头疼医头 、脚疼医脚，凡是有效的，副作用小的办法，西医、中医、食疗等，都可尝试采用。

二是保持乐观的心情，好的心态有利于生活质量的提升。人吃五谷杂粮，得病很正常，不必要自卑。家属的理解、照护也很重要，不要责怪，埋怨。得帕金森病是痛苦的，要雪中送炭，不要雪上加霜。要和病人共同学习相关知识，科学治疗、共同抗帕。

三是适当运动和活动。根据疾病发展的各个阶段和自己的状态，在保证安全的前提下，参加相关的运动，有利于延缓病情。要据情参加一定的社会活动，包括家务。治疗是为了有质量的生存，但生存不是为了治疗，人生有她特定的意义和价值。

四是创造有利于延缓病情的环境，在条件许可的情况下，避暑避寒，努力改善环境，延长有效生存时间。

以上是自己下一步的基本打算，也供手术后的帕友参考。但愿人长久 ，千里共婵娟。

文字：长风万里

摄影：长风万里