“时间的朋友”——罗振宇2021年12月31日20：30跨年演讲文稿

A无限风光在险峰

2021年12月31日20:30，罗振宇“时间的朋友”跨年演讲如约而至。与往年不同的是，这次跨年演讲首次空场举办。在成都·五粮液成都金融城演艺中心，罗振宇将独自面对12000个空座位，用最大的心力为大家奉上一场特殊的跨年演讲。

罗胖曾发下大愿望：跨年演讲要连办二十年。今年是第七场，也是最特殊的一场，罗胖面对12000个空座位，用53个好故事，为你讲述“原来还能这么干”。

罗胖的第一个故事就让很多人泪奔了，一个父亲，感动了全网，虽然他的做法并不鼓励，但他对孩子的厚重的爱让人感到沉重，被网友称为：现实版的《我不是药神》。

昆明有一个小伙子，他叫徐伟，开着一家淘宝店。两年前，他28岁，他的第二个孩子出生了，一家子都挺高兴。

这个孩子半岁的时候，查出来了一种病，一种基因缺陷带来的罕见病，身体没办法吸收铜离子。医生说，得这种病的孩子，三岁前的死亡率，接近100%。这是一个很大的不幸。

设身处地想，为人父母的人，遇到这种事该怎么办？

是悲伤绝望？还是倾家荡产四处求医？或者找各种偏方？我估计很多人能做到。但是，徐伟面对的情况更难，这种病没有能根治的药物。就连缓解症状的药，国内市场上目前也还没有。

徐伟接受采访时告诉记者，ATP7A负责全身的铜这类微量元素的运转，一旦发生基因突变，孩子的身体就无法从食物中吸收此类微量元素，进而影响全身和大脑的发育。在病友群里他了解到，目前全国只有三四十个类似患者。根据全世界各地统计的数据来看，这种病在3岁内的死亡率接近99%。目前国内没有可治疗的药物。

国际上，补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。对患儿来说，组氨酸铜虽然只能缓解症状，但目前看来是延长孩子生命的唯一希望。

让人更加崩溃的是，突如其来的新冠yi情，断了境外就医拿药的渠道。只有高中学历的徐伟只有2条路：

1、从患病的群友那里获得过期药。

但药实在太少，很快就不够用了。

2、联系国内的药企单独订制。

他远远低估了找药企单独制药的困难性，没有一家药企会为了一个患者单独制药。

徐伟为了孩子，从头开始查资料，用翻译软件一个医学名词一个医学名词的翻译文献，以惊人的毅力一个多月看了五六百篇论文。因为患病人数太少，罕见病药物的市场有限，做了不赚钱，鲜有药企愿意研发生产。徐伟认定，这件事只能靠自己了。

△ 徐伟记下的制备组氨酸铜的过程和用量的笔记。

徐伟对记者表示：当时我的作息很混乱，没什么规律，有时候论文根本看不懂，看着看着就睡着了，醒了我再继续看。公司是我的合伙人在照管，我渐渐全身心投入到孩子身上，没时间管工作了，现在有一些欠款，但是还没到吃不上饭的程度。

徐伟发现一座大楼里有共享实验室，场地人工各项费用租一天14000余元，两天便可以合成组氨酸铜，56天保质期。

为了最大可能降低费用，他最终在自己的杂物间里购置所有的国产设备，搭建了一个简易的配药室。一切加起来不到2万，远远低于1.4万/天的共享实验室。

△ 徐伟的简易实验室，由杂物间改建

制药不简单，没人相信他能成功，妻子不信，群友也不信，有人提醒他这样做太危险，弄不好要死人的；有人提醒他可能触犯法律。但是他没有时间去考虑了，孩子离不开药。

徐伟说，第一次制药时，他先根据国外论文中提到的方法买了原料，送到了上海一家实验室，然后在2020年8月18日那天全程参与组氨酸铜的制备。当时不知道要通过无菌检测等，只是让实验室在制备过程中保持无菌状态。结束后他就把“药”拿回了云南。

为确保剂量的安全范围。徐伟买了三只小兔子做实验，但是注射的剂量太大，兔子死了。“接着换成大兔子，这次没事。但是我还是不敢给孩子注射，我就先在自己身上打了一针，观察了三天感觉没有异常，才给孩子注射。”

现在，每晚11点，铜离子最容易穿透血脑屏障时，2岁3个月大的徐灏洋被外婆抱在腿上，蓝色液体逐步推进体内。2020年9月以来，注射自制药已重复了300多次。

在研究自制药的同时，徐伟重拾课本，还报名了成人高考，他渴望去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的方方面面，“尤其是分子生物学”。他希望，系统学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。

△ 徐伟买来的生化医学专业大学教材。

不过，徐伟的努力目前只能维持，不能治愈。2岁多的孩子和6个月时期差别不大，但最让他安慰的就是孩子偶尔的笑容，这样的笑容对于医生来说已经是奇迹。

徐伟被网友称赞完成了不可能完成的任务，#他不是药神只是个父亲#的话题也冲上热搜上。

徐伟表示：我不是什么药神，我就是一个父亲，我只是比较固执罢了，我就是要和老天爷抢儿子。

听完这位父亲的故事，网友感慨万千。被如山的父爱击中。当然，这场搏斗还在进行中，比如孩子还需要基因治疗，这绝不是徐伟在自家的简陋实验室里能完成的难题，但罗胖在跨年演讲中说：徐伟，敬你是条汉子！

在徐伟这个故事里，你会发现，他依靠父爱如山的个人意志，他把愚公移山的古老故事，往前推进了一小步，具有了当代意义。

罗胖演讲中还提到，2021年，很多人都过得不容易。这一年，我们都浸泡在各种疾病和灾难中。

大家可能或多或少地有点慌，不光是你慌，其实罗胖也慌。

因为yi情的原因，今年的跨年演讲，第一次没有现场观众。我面前的12000个座位，全都空着。接到这个消息的时候，距离跨年只剩90个小时了。

幸亏多年以前看电影，有一句台词，我记到了今天：“行就行。不行我再想想办法。”

每一个孩子都是上天赐予的礼物，在家长的眼中孩子就像捧在手中的水晶球，每个家长都特别小心，不管是一场疾病、还是一个意外，对一个家庭都是毁灭性的打击。

朋友圈有人问，摧毁一对父母有多容易？底下有个妈妈回答扎到我的心，她说，只要孩子生场病就足够了。

学区房？牛娃？名校？如果孩子不健康，这些统统都是废品，我不求孩子完美，不求她替我争脸，更不用帮我养老。只期望她可以平平安安，健健康康，一世安稳。

给孩子好吃好喝，买很多的名牌衣物或者玩具，都不如给她买一份保险来的实在和安心！

会不会生病是老天的事，我们无法控制意外与疾病！治病救人是医生的事，但有没有钱治才是我们父母应该考虑的事情！

如果您的孩子现在还没有买保险，那么就请您深思一下，咱们的孩子为什么没有，是当妈妈的疏忽或者当爸爸心存侥幸？请在第一时间给孩子建立保障规划。因为保50万比挣50万容易得多。

在热播剧《小欢喜》中， 当妈的（海清）想给俩孩子买保险，可当爹的（黄磊）不让：

后来，在当妈的苦口婆心坚持下，保险还是买了：

孩子从跌跌撞撞到步履稳健，孩子要走的路很长，父母也许没办法呵护孩子一辈子，却能够借助保险传达永不止息的爱，帮助孩子安然度过每一个难关是我们每一位做家长的必须要做的事情。

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