我的“蒂科与金翅膀”

程昱翔爸爸

我的“蒂科与金翅膀”

2022新年第一天，陪着小儿子参加了一堂公益课，老师为大家分享了美国著名作家李欧•李奥尼的《蒂科与金翅膀》绘本：小鸟蒂科生来就没有翅膀，因此他最大的愿望就是拥有一对强壮的金翅膀。一天夜里，一只许愿鸟帮他实现了愿望，但是拥有了金翅膀的蒂科却受到了同伴的排斥。他们说，你以为你有了金翅膀就比我们了不起了吗？无奈的蒂科只好只身离开。一次无意中，蒂科为了帮助穷苦的手艺人，拔下了一根金羽毛。令人惊奇的是，原先长着金羽毛的地方竟然长出了一根真正的羽毛！当蒂科把所有的羽毛送出后，终于拥有了和同伴们一样的翅膀，也最终回到了同伴们的身边。

每个人心目中都有一个自己理解的蒂科，也都有自己的金翅膀，小鸟蒂科的故事同样让我陷入深深思考之中，对照自己，对照自己特殊的家庭和自己残疾的大儿子，虽然没有绘本故事里那么具有童话色彩，但是我觉得我有我的“蒂科与金翅膀”。

我也是一只折翅的鸟

大儿子生下来就是因基因突变，患上了罕见的杜氏及营养不良症，杜氏肌营养不良，早在1861年由法国医生Duchenne以其名字命名。由于最初表现患儿下肢和腰部肌肉无力，伴随着腓肠肌肥大，又名假肥大性进行性肌营养不良，简称叫DMD（Duchenne Muscular Dystrophy），是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致，是一种随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病，已被列入罕见病范围。通常DMD患儿3-4岁开始步态异常、10-12岁起逐渐丧失行走能力。发病率每3500个新生男婴中就会有一个患者，以此计算，我国每年约有400-500例DMD男婴出生，到目前累积患者已达7-8万人，因此，我国已是世界上该病患者人数最多的国家之一。到目前尚无有效的根治手段，支持激素疗法和康复治疗能延缓病情，只有等待科技的发展。

十几年的艰辛无法用语言来表达，怨过天，尤过人，自暴过、自弃过，身体与心理的压力只有亲身经历才会理解。大儿子就是一只折翅的小鸟，我的家庭就是一只折翅的小鸟。

我的金翅膀呢

上完《蒂科与金翅膀》这堂课，不自觉地一对照，我们跟蒂科一样受到了来自家庭、亲朋好友和社会各界的关爱与支持。我的大家庭里，尤其是大儿子姑姑一家，无私的照顾了大儿子整整三年时间，他姑姑专职带着他在四川老家生活，爷爷奶奶和所有的亲戚朋友都给予了最大限度的帮助，这些年在四川度过了最美好的时光，要不是他不能行走，还会在四川呆下去。回到南京，舅舅一家也加入了帮扶的行列，所有的亲戚和所有的朋友以各种形式来支持我们，帮助我们，我们完全被大家的爱包围着。清晰的记得，曾经在紫金山绿道锻炼的时候，无数的大爷大妈都在为我们加油，为我们分忧。这是一个充满爱的社会，尤其作为一个残疾人的家庭感受尤为深刻，马路盲道，残疾人专用通道，专用电梯等，几乎所有的人都为其优先让道或是提供各种帮助，更有国家提供残疾人相关的帮扶政策，等等这一切，就是我的金翅膀。

我是蒂科

有了“金翅膀”，与蒂科不同的，我们没有被大家抛弃，仍然被爱包裹着，呵护着。大家的帮助和支持，使我们从泥潭中走了出来，变得更加的坚强，坚强是我们唯一的选择。我们也在无形中学习着蒂科，把金翅膀分享给需要帮助的人，把这份爱传递给像我们这样需要关心和需要帮助的人。尤其是在教育小儿子的时候，把这份责任和义务强调得非常多，在无形的传递着这份爱。带他参加了很多的公益活动，也为一些贫困家庭尽一点绵薄之力，更重要的是对那些特殊的人群要包容，要关心和要帮助。

我们做的这些与我们从亲朋好友，社会各界得到的比起来，十万分之一都不到，少得可怜，我们也将竭尽所能做得更多一些，更重要的对下一代的教育上，把这份爱传递下去，我们就是一只幸运的“蒂科”。

提前来到教室帮助老师整理桌椅

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