<p class="ql-block">“发烧”这个症状，可能没有人没经历过。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">一般来说大家也并不觉得这是一个严重的问题。很多时候发烧了，胡乱吃点药，甚至不吃药也都能好。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">但发热只是一个症状，可以引起发热的疾病实在太多了，常见的，不常见的，甚至还有很多是找不到原因的。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">中秋节的时候，发现我爸发烧，感染的血象，我觉得可能就是一个普通的感染，用点抗生素就行了。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">但后来的发展让我有些措手不及，换了三种不同抗菌谱的抗生素，发热还是持续，而且找不到具体的感染灶。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我开始有点慌了。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我虽然不是内科医生，但我知道“发热查因”意味着什么。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">在同事的帮助下，很快转院到水平很高的医院的感染科，我知道后面还有很多的检查要做，检查结果出来，可能有不好的消息。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">那几天父亲的状态很不好，我被告知并签了病重告知书。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我曾无数次给患者和患者家属下过“病重告知书”、“病危告知书”，这一次身份转换，我成了被告知的那一个。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">也是从那一刻起，我才意识到，原来现在到我来代表父亲签字了！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">一直为我遮风挡雨的那个人，突然间，遮不了风，也挡不了雨，原来要签自己的名字这么难</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">无论我内心多么狂风暴雨，表面都不能表现出来。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">每一次去拿检查报告，都要先给自己做一番心理建设。怕结果有问题，又怕结果没有问题！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">“怕结果有问题”大家很好理解，怕有不好的消息；</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">那为什么又“怕结果没有问题”呢？因为结果没有问题，说明还没有找到病因，也就意味着还不能对因治疗，还要继续寻找，而后面寻找的难度会越来越大！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">果然，十几天过去了，常见的疾病排查，都没有找到证据，第四种抗生素用了十多天，但发热还在继续。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">因为只有肺部有点可疑的感染。我还是决定做肺泡灌洗，送二代测序。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我跟我爸说，后面还要做一个检查，以前小叔做过的，但很多年前因为没有全麻，有点难受，现在可以全麻做，不会那么难受。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我爸说，我听你的！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">“我听你的”，这几个字让我有点窒息的感觉。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">检查室外，我紧张的有些发抖；我没想到的是，我爸对麻醉药一点反应都没有，整个检查和肺泡灌洗的过程都是硬扛过去的！我无比自责，又无可奈何</p><p class="ql-block">焦急的等待了一天，二代测序的结果终于出来了，但是结果却并不能很好的解释病情。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">除了一些常见的定植菌和病毒，只发现了一条耶氏肺孢子菌序列。而我爸的情况，真的一点都不符合耶氏肺孢子菌感染。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">主管医生们都觉得不能解释，所以不支持用抗耶氏肺孢子菌的药物。但是又没有其他明确解释，也就是说，对后面的治疗并没有具体计划。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">与此同时，我内科的同事们，也一直在帮助我，一直在跟进病情，他们都有各自擅长的亚专科， 他们一起相当于进行了一次全院大会诊。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">他们建议，用上磺胺类药物，这是针对耶氏肺孢子菌的特效药。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">而我自己也是这么想的。我也是经过慎重考虑的。虽然症状非常非常不典型，但考虑到如果真的是这个病原菌，那么后果可能非常严重，而加上磺胺类的药，并不需要付出很大的代价。再加上10年前我小叔有过类似的发病过程，几经辗转，最后也是怀疑肺部真菌感染，很年轻就走了。我不想冒这个险。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">另外，主管医生们并没有给一个让我觉得有效的后续治疗方案或者诊断方向。我总不能一直就这么耗着！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">所以我决定用上磺胺类药物，复方新诺明。但是主管医生们强烈反对，如果我私自用药的话，就要我出院了！！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">对于他们的做法，我能理解，但是不能接受！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">住院将近20天，发热还在继续，就让我出院，我怎么可能接受！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我知道这一刻我变成了医务人员眼中“难搞”的家属，我也承认，如果是我自己遇到这样不听医嘱的家属，我也会和他们做一样的事。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">有一瞬间，真的很绝望，还好我的同事再次动用私人关系帮我跟主管医生沟通，他们最终同意我自己吃药，但是他们不会下医嘱。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我虽然成了“难搞”的家属，但是我内心还是很感激他们的，原则上他们并没有错，只是对疾病的看法不同而已。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">如果疾病诊断的证据很充分，医生们的意见就会比较统一。但正是因为各种证据都不充分，各种扑朔迷离，所以不同的医生对病情的看法也有区别，谈不上谁对谁错，或者说谁都有可能是对的，也有可能是错的。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">而经过权衡，我更倾向于我同事们的方案。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">令人欣喜的是用上复方新诺明的当天，就没有再发热了，这是我爸开始发热一个多月以来，第一次！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我有点激动，但是也没有完全放心，后面还是连续频密的检测了5个晚上，也没有再发热，我觉得我可以松一口气了！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">不过事情并没有这么顺利，我爸吃复方新诺明胃肠道反应特别大，胃肠道反应的难受程度，甚至大大超过之前发热的时候，我不得不把剂量减下来。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">观察几天没有发热后，抽血复查，炎性指标却并没有降下来！但是已经不发热了，医院催着我们出院，我爸也希望出院了。我想症状已经没有了，炎性指标下降，慢一点就慢一点吧。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我已经准备回去上班了，万万没想到回去的第3天晚上，我爸再次发热了！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我不知道，是因为我药物减量的原因，还是因为药物根本不对症，其实并不是这个耶氏肺孢子菌捣蛋鬼！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">跟我爸商量后，他说，那就把药剂量加上去吧！咬牙加了一次，但是，他这么坚强的一个人，麻醉一点不管用的情况下肺泡灌洗都硬抗的人，看到那个药，跟我说，我有点怕吃这个药。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">而这个药在国内只有口服的，没有针剂，哪怕我联系了香港购买针剂，也没有单位敢给他打！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">他发热还是持续，我真的有点绝望了，都不知道还能去哪里！他整宿整宿睡不着，我也整宿整宿睡不着。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">无论怎样，通过各种渠道打听感染科的专家，疑难呼吸疾病专家……</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">在这期间，我爸整个人都处于半休克的状态，那天下午去看发热查因多学科联合门诊，都是我带着资料去，让他在家休息。联合门诊也是建议住院，只是要候床。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我买了一个24小时体温监测器，可以连到手机上远程监控。那天我的手机一直在报警，也就是说，他一直在发热，超过我设的报警温度。我赶紧回去，他的状态很不好，一直发热消耗太多，又吃不下，完全虚脱的状态。再加上正好那两天，他的一个好朋友膀胱恶性肿瘤，需要手术，手术难度非常大，预后不好预期；他也总是提起我小叔，说这个朋友和我小叔一样大。心理负担可想而知！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">晚上的时候我决定先在附近的门诊输液对症支持一下，至少补充一点液体。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">门诊抽血都困难了，输液扎了7针才输上！输液后，当天晚上没有再发热。我还是有自责又无奈！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">因为前面发热一个多月，一天都没落下，确实是吃了复方新诺明之后退热的，后面看诊的专家们虽然都觉得不像耶氏肺孢子菌感染，但是还是都建议我想办法继续把复方新诺明足量足疗程用完。不过我爸这样的状态，我真的不敢用了。他前面发热一个多月都没这么难受过，反而后来不发热了，吃这个药，一天比一天难受。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我不能一个问题没解决，还制造另一个问题。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">好在，门诊抽血的结果，都还是比较好的。但是血常规三系都比前一天低（之前白细胞一直是高的，血红蛋白和血小板都不低）！这时我开始怀疑是不是药物副作用引起的。这么明显的胃肠道反应，三系下降，发热，复方新诺明的说明书上都有！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">虽然之前也找朋友同事联系过，我没想到第2天就可以办入院了。因为原因不明，之前的医院也是水平很高的兄弟医院，之前也看过联合专家门诊，入院后，医生们觉得没有找到原因之前，什么药都先不用。等着安排做骨穿，做细胞学和活检，做PET-CT。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">当天晚上我爸没有再发热，但是出现全身皮疹、瘙痒难耐，胸口肌肉酸痛，又是一晚上没睡。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">入院当天的血常规，三系比前一天又下降了。但是第二天复查时，三系又上来了一点。这也进一步证实是因为复方新诺明的副作用引起的，因为停药后，三系很快就恢复正常了。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">从停药那天晚上开始，到再次入院，后面一直没有再发热，没有用任何药，我爸的状态也逐渐变好了。最后各项结果出来，还是没有明显异常！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">考虑后面这一次发热就是因为药物副作用引起的。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">这次把能做的检查全部都做完了，虽然后面这次发热考虑是因为药物引起的，但前面那只发热的原因其实还是没有找到。但能排除的都已经排除了。于是我们又出院了。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我们以为这一次终于是好了。没想到不到一个星期去复查，突然出现了严重的肝功能损害。上午还好好的，下午就出现了厌油、食欲不振，皮肤瘙痒、小便金黄……</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">因为前面那么长时间，肝功能一直是好的，分析最有可能的原因是药物性肝损伤。包括前面两个月的时间用了不少药，这次出院后因为尿酸高，也加了降尿酸的药（和他以前用的药不一样）。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">于是不得不再次入院了😭。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">因为前面已经把能做的检查都做完了，后面复查了一些可能有变化的检查，还是没有找到原因。所以考虑药物性肝损伤的可能性最大。于是又开始了每天的输液生活！手臂上都快没地方打针了！又是差不多三个星期，才基本恢复正常！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">整个过程，从炎炎夏日，到寒风凛冽，两个多月的时间，可以说是我有限的人生里最艰难的时候，无奈和绝望时不时报到……</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">在此，❤衷心❤感谢一路帮助和支持我的大家！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">新年了，愿所有人都健康平安！</p>