九年，三千三百多个日日夜夜的坚守，只为绽放精彩

云南若水

无法成为我们自己，是一切绝望的根源。 ——卡伦·霍妮 的确，九年前我被诊断为帕病患者时，我的天真的塌下了，我再也无法成为我想要的那个自己。在那段震惊惶恐、怀疑伤痛的黑暗日子里，我也曾有过深深的自卑，无助的绝望，甚至萌生过自杀的念头。后来，在爱人家人亲人友人无私的关爱和热心的鼓励下，我重新设计并最终选择了与帕抗争，带帕生活，开启了不忘初心，投身公益，追寻梦想，绽放生命的人生！ 九年，三千三百多个日日夜夜的坚守，只为绽放精彩！ 步履蹒跚，追寻诗和远方 曾经的我，青春靓丽，热情阳光，人际和谐，家庭和睦，工作顺遂，事业有成。与同龄人相比，我更热爱自然，向往自由，酷爱远足、旅游，喜摄影、写作，一切顺风顺水，让人羡慕嫉妒恨…… 但是，天有不测风云，人有旦夕祸福，患帕的残酷事实，让我从天堂的峰巅，一下跌入地狱的深渊。痛定思痛，生活还得继续。梦想的种子既然已经种下，就要让它发芽、生根，长成参天大树。但是，患帕又使我看到了生命的极限，因而促使我加快规划未来。 人为什么而活？幸福到底是什么？人生应该留下怎样的轨迹？这些问题，向我发出了灵魂拷问。帕魔虽然限制了我身体的灵活度，却限制不了我的思想自由度。我开始正视自己，走出樊笼，找回曾经的我。心中的梦想再次被唤醒，我必须与帕魔抗争，与时间赛跑，感受外面世界的精彩，从大自然汲取生命的能量，不能就这样屈从于命运的安排！于是，步履蹒跚的我，走出伤感，走出封闭，走出沮丧，走出迷茫，走向丛林、大海，走向名川、大山，走向沙漠、草原……走向自由的栖息地，走向诗和远方。 一路风尘，一路感动。一路风雨，一路阳光。我用脚步丈量每一寸土地，用镜头记录一幅幅美景，用颤抖的手写下旅途见闻，讲述一个个感人的故事。我出版了中国帕金森病患者写的第一本帕金森病书籍，开设了个人博客和中国第一个帕金森病患者微信公众号，创建了全国最大最热的帕金森在线QQ群和“含泪奔跑”微信群。 我把一篇篇作品制作成精美的美篇发表出来，与帕友分享，激励帕友顽强地含泪奔跑。 最美的风景总在路上。2021年，我仍在奔跑。这一年，我第四次走进新疆。这一年，我第六次走进川西。这一年，我继续爬上了4300米的高峰。 我领悟到：生命的意义在于过程。站着不动，永远是观众。砥砺前行，你就是风景。我在自己的诗中写到“我可以交出靓丽的青春，我可以付出珍贵的健康，但我却永远不会熄灭心中的梦想。我活着，就站成一座山岗；我快乐，就化成一片海洋。即使倒在与命运抗争的路上，也要让不朽的灵魂，一路向前，追赶太阳！” 眼中有光，向光而行终不悔 人都惧怕黑暗，但凡心中有爱，眼中有光，便能向光而行，踏上光明的征程。诗人艾青写过一首《光的歌》：“只是因为有了光，我们的大千世界，才显得绚丽多彩，人间也显得可爱。”刚患帕时，我看到妈妈眼中疼爱的泪光，朋友眼中鼓励的目光，却不为所动，心如死灰，因为那时我心中漆黑一片，黯然无光。后来，各种各样的光充满了我的世界，渐渐地把我包裹、将我融化。那是坚毅的目光、温暖的灯光、美丽的霞光、无垠的星光、信念的塔光、梦想的灵光…… 2021年，我和众多眼中有光的人一样，为爱坚守，为梦起航，迎光相见，向光而行。 “美篇”是我与外界交流的重要窗口，是能够洞察我心灵的眼睛。即使事情很多很忙，无论身体如何不适，我都没有放弃过“美篇”。我在美篇里写道：“如果懂得将希望种在自己心中，无论前方的路是否可以看得清，我们都要迈出前进的脚步，追赶新一天的太阳，朝着自己梦想的方向勇敢出发。淡然地面对逆境，再苦再累也要甘之如饴，守住内心的释然，才能守得云开见月明。”很多帕友阅读我的美篇，与我交流，受我鼓舞，重拾信心，获益匪浅。 我用诗歌打开他们的心扉，走进他们的心灵：“何时起，我们失去了春风满面的笑颜/取而代之的是面无表情一张面具的脸/何时起，我们失去了娇健婀娜的身姿/取而代之的是趔趔趄趄、磕磕绊绊、步履维艰/多少次梦魇中/我看到您无助的眼神、抖动的双手和辛酸的泪水/这是怎样的场景？怎样的画面/苍天，我向您吶喊/还我健康！还我尊严/苍天无语，四季更迭/帕者拖着病残之躯游走于天堂地狱之间/时而自在天堂/时而桎梏地狱/年复一年，日复一日/我们，在挣扎，在期盼/苍天垂怜/救帕于水火之间/谁说我们身体残疾/我们有聪明的头脑、智慧的双眼/我们坚信/在医学突飞猛进的今天/在为时不远的明天/云雾散开，光明重现/帕魔一定被降服在人间!” 是的，只要心中有阳光，自然就不畏惧风雨。给自己快乐和空间，给自己坦然和淡定，这样一切艰难险阻都将迎刃而解。 2022，愿我们每个人都是追光者！ 与人为善，心中有爱天地宽 “人之初，性本善。”每个人心底，都有一颗善良的种子。身为一名帕九年的患者，我深知善良的可贵，每一个帕友都期望能被善良以待。 “赠人玫瑰，手留余香。”善待他人，是一种修为。与人为善，于己为善；与人有路，于己有退。善良是一盏心灯，照亮人们前行的脚步。一个人如果没有了生命，就没有了一切。人的生命只有一次，要好好珍惜！ 鉴于不少帕友孤独、封闭、悲观、厌世，被社会边缘化的现实，我决定用自己的方式帮助他们。我联系上海瑞金医院李殿友博士等帕专家，为贫困连药都吃不起，已经瘫痪在床的农村帕友争取到DBS手术免费的名额和机会（每台手术30万），使6名帕友重获新生。我把谭红愉等国内知名帕金森病专家请到QQ群、微信群里“义诊”，为帕友在线答疑解惑，诊断讲解，分析病情，提出建议，普及帕金森病的防治知识，增强了帕友抗帕的信心和生活的勇气，为他们今后的治疗指明了方向，避免了大家盲目就医的奔波之苦，赢得了帕友们的高度赞誉。 此外，我还用笔和镜头记录我的生活，反映纷繁的世界，传达爱和力量。也许有人会说，写有什么难？拍照谁不会？可能你不知道，对于一个帕金森病患者来说，要把自己的所思所想传递出去，是多么的困难！手抖脚抖，不听使唤，全身僵硬，极难协调，健康人一分钟就能做完的事，我们往往要花10分钟，20分钟甚至更长的时间。拍照也是如此，有好景对好焦了，手一抖就前功尽弃。但我咬着牙，坚持下来，不断更新我的博客、微信公众号和美篇。后来，因为病情加重，体力不济，我把主要精力放在美篇。帕友们的鼓励也给了我无穷的动力，我更加勤奋耕耘，精益求精。 这一年，由于身体原因，虽写作美篇数量减少，但我一如既往地遵循“三力求”的制篇原则，即力求”少而精”，力求“三美（即照片美、文字美、音乐美）”，力求“照片与模板，文字与音乐的搭配相得益彰，由于注重质量，2021年写作的美篇均被评为精华，受到了帕友们乃至全国粉丝们的肯定和赞扬。 这一年，我仍在继续着公益事业。主要有以下几件：一是到医院或在我的小店，与帕友交心谈心，鼓励帕友重新站起来；二是寻求各方帮助支持，推进帕公益项目，目前正在商谈之中；三是在帕友群不定期开展“帕友聊帕”活动，并邀请知名专家进行点评。四是“中国百名帕金森病患者抗帕心得”已完成，刊登在我的美篇专栏；五是为藏民捐衣物。当然，由于病情加重，也因为疫情影响，很多想做的事没有完成，但我依然会坚持下去。 生命来之不易，定当好好珍惜。我绝不向帕魔低头，我要活出自己的精彩！正如我在美篇中说的那样：若可以，愿能清纯如水；若可以，愿能平安康洁；若可以，让美好的岁月走得慢些，再慢些…… 波澜不惊，从容生活行有度 过去的二年，很多人都想不到，我竟然从商了。 两年前我申请了提前退休，主要是想实现我周游世界的梦想，因为怕到55岁（患帕13年）的时候我再也走不动了。没想到疫情令出国旅游的计划搁置。 出不了国，家人叫我闲着，静心调养。可我始终认为，帕金森病越闲越懒，越闲越不会动。帕金森病患者如果脱离社会，整天在家无所事事，思想就会集中在病情上，病情不仅会加重，而且还会抑郁。 我从小喜欢打扮，爱好服装；因为喜欢摄影，对颜色特别敏感。内心深处隐藏着不安分的因子，爱折腾。所以，我根据自己的兴趣爱好开了家女装店。对此，很多人并不看好，劝我说，现在受电商冲击，实体店已经没有几家了。其实，我开实体服装店并不是为了赚钱，它只是一个“治病”的平台。 抱着亏本的心态，我从从容容，漫不经心地经营着几乎没人看好的服装店。没想到我的店一开张就顾客盈门。反观一条街上，实体店冷冷清清，很不景气。但只要我一开门，顾客就不断涌入。许多顾客说，他们早已不进实体店了，但是不知为什么，就是喜欢我的店。也许是因为我的温柔，因为我的善良，因为我的价格低廉，因为我的服装漂亮。 在当前这个大背景下，我走量销售，获利甚微。正是这种平和的良心价格，波澜不惊的处世态度，为我赢得了众多顾客。 你能想象，一个九年的帕金森病患者每天骑着美团的带板自行车，载着大包小包的货，在昆明的街头穿梭吗？你能想象一个九年的帕金森病患者拎着货物坐火车到县城，挤公交到小板桥摆地摊吗？你能想象一个九年的帕金森病患者，口齿伶俐与顾客讨价还价吗？我很骄傲，因为我做到了！ 现在，我已经收获了一大批顾客粉丝，进我的店已成为他们每天生活的一部分。想不到患帕九年，我的生活依然很精彩，很丰富，很充实，很快乐。 看到这你一定认为我生意火爆，肯定赚了不少钱。恰恰相反，亏钱！对，因为患帕金森病，我每天只有四个小时能够正常做生意，超过四小时我基本没力气。很多次药效没有了，我只能无助地坐在店里，顾客进店自己看衣服，试衣服，甚至衣服掉在地上，我都没法把它捡起来。有些顾客进来，看见我呆呆地坐着，不解地问：“老板娘，你坐在那儿干嘛？为什么不把你的店整理好？乱七八糟的！”对此我也只能苦笑。有时候骑着自行车，突然没有药效了，连车带人摔在地上，非常危险。而且用药已经九年，记性特别不好，丢失东西是常态，今年就丢了两次身份证。 现在,我基本晚上六点开门，因为开门时间短，顾客络绎不绝，有些时候晚上12点才能关门。此时药效早过，帕魔又开始折磨我，我的身体变得僵硬和疼痛，站起身挪个步拿起包都很艰难；店门关不上，只能等路过的行人帮助。锁好门，慢慢地挪着小碎步回家。街上的路灯早已熄灭，还好偶有闪着红灯的警车路过。回家的路是那么的漫长，往前挪一小段就没劲，只能靠着墙休息。二十分钟的路，我却要走一小时，可是我的内心竟然那么幸福，那么温暖，因为我的坚持，因为我的充实，因为我的淡然。天寒人不寒，病痛人不怕，有信念的冬天不寒冷！ 生意上的失败，我看得并不重，因为我实现了“治病”的目的。云南医生见到我都说，一个九年的帕金森病患者，还那么折腾，状态还那么好，真不可思议，还说我是超人。 一年来，我在生意场上结识了很多朋友，赢得了顾客们的喜爱和尊重，我的服装依然供不应求。 去年岁末，我发表了题为“用理想和希望点燃2021”的散文。一年来，收获了太多的幸运与感动。付出终有回报，坚持定能成功。上苍知道我的不幸，看到我的坚强，也在以另一种方式回馈我，激励我。 新的一年即将到来，回想自己带帕抗争的九年，我写下这篇百感交集的散文，作为新年献礼！ 九年，三千三百多个日夜的坚守，只为精彩绽放！ 文字：云南若水配乐：云南若水照片人物：云南若水