<p class="ql-block">囡囡，今天是你30岁的生日，祝你生日快乐！🎂🎂🎂身体健康！💐💐💐</p><p class="ql-block">对于地贫患者来说，这个30岁，有太多的不容易，需要面对太多太多的困难！感谢所有帮助过我们的好心人！女儿，我们约好了，下一个30岁，妈咪希望还和你一起过！到时候，你60，妈咪87，变人瑞了，哇咔咔，想起都开心阿！💏💏💏</p><p class="ql-block">你（莉）若活着，便是晴天，活着就是幸福的！莉莉加油鸭！💪💪💪</p> <p class="ql-block">大家好，我是“地贫妈妈”👩何淑娟，大家都叫我娟姐，我来自广州番禺，我是一名地贫志愿者，我也是广东省地中海贫血防治协会的其中一名理事。</p><p class="ql-block">这30年来，一直致力于地中海贫血防治宣传宣讲宣教、还有重症、地贫儿童的大病救助。这么多年来，女儿跟随我宣讲宣教的足迹，遍及广西、广东多个高发多发地区、和多所高校、职院、以及中小学校。以自己、和小贫友们的励志故事，跟大家宣传地中海贫血防治知识，科普预防地贫、减少地贫患儿出生的重要性。</p><p class="ql-block">但是，准确来说，我还有另一重的身份，我，是一名重型β地中海贫血患者的母亲。我的女儿叫莉莉，今天17号，刚好是她30岁的生日！回想起女儿她刚出生时，一头乌黑油亮的长头发，一张粉红粉嫩的小脸蛋，从外表上看，她跟其它健康的宝宝👶没啥不同。</p><p class="ql-block">但就在她出生后二个月开始，意外的发现，女儿开始出现了贫血的症状，脸色越来越苍白，经常吃了奶就吐，而且不分白天黑夜，经常的哭闹。可能，那时候女儿地贫的症状已经出现了，只是，那时候，我和我的前夫（那时还没离婚）根本不懂，我们对地贫可以说是一无所知。</p><p class="ql-block">就因为无知，令女儿一辈子跟地贫结上了解不开的缘分！女儿的人生，注定了跟医院也结下了不解之缘。医院，成为了我们第二个的家，我们经常是家里~医院二边跑，假如你问我，30年来，跟女儿跑了多少次的医院？女儿输了多少毫升的血？我已经记不清了。</p><p class="ql-block">30年，保守估计，我女儿的身上流淌着超3000人献出的热血。治疗费用也超过了300多万元。这二个3，多么的令人触目惊心！这是多么惊人的一个数字？但是，这只是一个地贫患者常规保守治疗的大概数据。</p><p class="ql-block">女儿三个多月时，是她人生的第一次住院，由于还没能确诊她到底患的什么病，所以，其它啥治疗也没有，就输了点血，就出院回家了。</p><p class="ql-block">就这样又过了几个月，到女儿七个大的时候，她的贫血的症状又出来了，吃了奶吐，经常哭闹，脸色越来越苍白。。。</p><p class="ql-block">于是又带女儿去了第一次那家妇幼医院住院，很可惜，这次还是没能确诊是地贫。直到第三次，换了家医院住院，医生叫我们一家三口抽血查基因，忐忑不安的等了十天后，结果出来了，女儿确诊她患的是重型β地中海贫血！这张基因检验单，更像是一张死亡通知书，我至今忘不了，医生当时跟我说的那句话，医生说:地贫是无法治的（30年前，地贫确实是没法治），这是一个无底洞，无论你投入多少金钱💰你也救不了你女儿，你倒不如现在放弃她！</p><p class="ql-block">听完医生的一番话，尤如晴天霹雳，感觉整个的天都塌了！很长时间，整个人的精神都处于一种混混沌沌的状态，抬头看天，天也是灰色的，完全看不到希望的感觉，那种绝望，别提有多难受了！</p><p class="ql-block">女儿确诊后，就过她一周岁的生日，很沉重，非常沉重的一份生日礼物，重的叫人难以承受，也不想去承受！刻骨铭心的痛，日后会面临很多不可预料的困难阻碍等等，将伴随着我和女儿的一生！</p><p class="ql-block">确诊后，女儿年复一年，日复一日的每个月最少输一次血，每天打排铁针（8小时以上）每天吃排铁药、降糖药、打胰岛素治疗。</p><p class="ql-block">女儿的生命真的很坎坷，你可能想像不到，她小小的年纪，已经经历了很多常人可能一辈子也不会经历的痛苦和磨难！一岁确诊时，进过重症临护室！病危通知书也下过好几回！十岁时由于肝脾肿大，不得不把整个脾脏手术切除掉！</p><p class="ql-block">就这样，我和前夫世离婚23年（1999.9.9日世纪离婚）我们母女俩人彼此相依为命，不离不弃的一直坚持了这么些年。</p><p class="ql-block">直到1980年，我于一个偶然的机会，加入了广州基督教青年会，成为了一名正式的义工，做了义工之后，整个人的心态也随之改变了，人变的积极了，抬头望天，每天都是阳光明媚，充满着希望！</p><p class="ql-block">当年确诊时，医生判女儿绝对活不过20岁。不知不觉，女儿马上就满30岁了。</p><p class="ql-block">健康活着，对于女儿、对于所有地贫孩子来说，是一种奢侈，但只要活着，活着的感觉真好！无论承受多少的痛苦，只要还活着，活着就是幸福的！</p><p class="ql-block">感恩所有，感恩一切，感恩政府、感恩社会这30年来对我们母女俩的关爱和帮助。感恩的心，感谢有大家！</p><p class="ql-block">地中海贫血，是一种家族遗传的严重血液病，一旦确诊，治疗所带来的沉重的经济负担，将会拖垮整个家庭、甚至拖垮整个家族。对社会的安定和谐也有很大的影响！</p><p class="ql-block">地贫是南方病，北方则比较罕见。广东、广西、海南、湖南、江西、贵州、江西、重庆等地都是地贫的高发、多发地区。广东的基因携带人群高达1000万人，基因携带率16.83%，平均每六个人当中，就有一个是地贫基因的携带者！地贫可防可治！治，需要投入很多，预防，却很简单，只要做好婚检、孕检、和产检三步曲，就可以有效地从源头上去减少或杜绝中、重型地贫患儿的出生！</p><p class="ql-block">关注地贫，携手同行！无偿献血，为生命加油！一起来吧，谢谢大家！</p> <p class="ql-block">去年29岁生日，妈咪为你收集2900个小❤抖音、视频号、群里收到了无数人的祝福，好感动！感恩！一眨眼又一年了，囡囡，妈咪祝你30岁生日快乐！永远笑脸如花！日日笑口常开！我们约好了，下一个30岁，妈咪希望还和你一起过！到时候，你60，妈咪87，变人瑞了，哇咔咔，期待那一天的到来，想起都开心阿！😄😄😄</p> <p class="ql-block">回想起前几年，你陪我去广东医科大学做宣讲，宣讲结束后，广东医地贫协会的同学们，悄悄的给你过生日，令你度过了一个温馨、且十分难忘的生日，一切一切历历在目，仿佛还在昨天。</p> <p class="ql-block">我们俩是母女，但也有很多人说，我们经常参加志愿活动，出双入对，更像是俩姐妹、俩闺蜜，我也觉得是，像“塑料姐妹花”👭👭👭哈哈😄😄😄</p> <p class="ql-block">当初你一周岁确诊时，医生说的那番话，你能活到30岁，之前妈咪是想都不敢想的。30年来，你所经历的事，所忍受的病痛磨难，可能是其他人一辈子都不会经历，都艰难得多！</p> <p class="ql-block">无数的第一次，无数的喜悦难忘的事，妈咪非常感谢有你一直在我身边，陪我一起。妈咪发觉，30年的相依相伴，我们已经不知从什么时候开始，已经成为了不可分割的一个人，我中有你，你中有我，这种感觉真好！</p> <p class="ql-block">为了让更多人了解地贫，预防地贫儿出生，你无数次，陪伴我一起去高校、三下乡做公益宣讲、探访，宣传地中海贫血防治知识，科普无偿献血、捐献造血干细胞，宣传器官捐献三献知识，为地贫家庭送去关爱。囡囡，妈咪感恩有你，你是妈妈这生唯一的最爱！</p> <p class="ql-block">30年来，你身上输了多少人的血？输血多少次？治疗费用花了多少？我已经记不清楚了。地贫专家李春富教授，曾给地贫儿算过一笔帐，若一个地贫患者活至40岁，需输血约80万毫升！治疗费用约400--600万元之间！换句话说，这30年来，若按每人每次捐血200毫升，你身上流着超3000人献出的血，治疗费用也超过了300万元！这二个3，多么令人触目惊心的一组数字！活着真好！感谢献血者！感谢政府社会！感谢所有帮助过我们母女俩的好心人！</p> <p class="ql-block">2020年新快报“爱心团年饭”，我和囡囡跟香港慈善歌星金虹汝一起，首次上台表演首部地贫公益电影“爱在阳光下盛放”主题曲，由于没时间彩排，演唱时还闹出了一个小笑话，虹汝拉我，我硬是不走，哈哈，真是难忘。虽然好紧张，但还好，没忘歌词！😄😄😄</p> <p class="ql-block">广东公共频道“万家灯火”，地中海贫血患者，出生后一旦被确诊患重型地贫，每个月输血，每天打针、吃药排铁治疗，将成为她们日常的必修课。若是没机会配上型（HLA 白细胞抗原）做造血干细胞移植，每月输血、每天打针吃药排铁治疗，也将伴随着她们的一生！</p> <p class="ql-block">地贫患者是输血大户，正常健康的人体内的红细胞寿命，有120天。地贫患者体内红细胞寿命，只有28天。为了保障正常的工作、学习、生活，这就是为什么地贫孩子每个月必需要最少输血一次的主要原因。</p> <p class="ql-block">地贫患者的造血功能没问题，相反由于长期严重贫血，导致频繁造血，造血功能比正常人更旺盛，而由于髓内不断造血，但所造的红细胞大部分在骨髓内受到破坏，等于是无效造血，大多变成簾状细胞，都是不合格的。因此，若不从小进行规范的输血、排铁治疗，会出现一些并发症，如:脸部骨骼变形、肝脾肿大、糖尿病等，若是脾太大，需要切除整个脾脏。切脾，只是姑息的治疗手段，并不能根治地贫。</p> <p class="ql-block">血，给予了地贫患者生命，但也为需要用血的患者，带来了灾难！特别是这二年疫情期间，受疫情影响，令街上献血的人数减少，缺血，令地中海贫血、血液病患者，首当其冲！长期用血紧张，有的地贫孩子，血红蛋白低至40多、50（正常人的血红蛋白115--160），低于急救标准，也未必能及时输上血！长期低量输血，严重影响了日常的工作、学习和生活，严重的，甚至危及患者生命！为了保障孩子能正常生长发育，有的家长四处求血，打游击，那里有血跑那输！发动更多人献血，成为了目前我们最迫切、最需要做的事。</p> <p class="ql-block">对于地贫患者来说，这个30岁，有太多的不容易，需要面对的困难也有很多！囡囡，好好的生活！好好的珍惜活着的每一天！</p> <p class="ql-block">当年1周岁确诊地贫时，医生预判女儿绝对活不过20岁。不知不觉，女儿马上就满30岁。感谢有大家一直的陪伴、支持和鼓励！</p> <p class="ql-block">29年前，从你呱呱坠地，一眨眼，你已经30了，妈咪也老了。希望时光过的慢一些，我陪伴你久一些，我们一起慢慢变老！</p> <p class="ql-block">29年前，从你呱呱坠地，一眨眼，你已经30了，妈咪也老了。希望时光过的慢一些，我陪伴你久一些，我们一起慢慢变老！</p> <p class="ql-block">29年前，从你呱呱坠地，一眨眼，你已经30了，妈咪也老了。希望时光过的慢一些，我陪伴你久一些，我们一起慢慢变老！</p> <p class="ql-block">29年前，从你呱呱坠地，一眨眼，你已经30了，妈咪也老了。希望时光过的慢一些，我陪伴你久一些，我们一起慢慢变老！</p> <p class="ql-block">29年前，从你呱呱坠地，一眨眼，你已经30了，妈咪也老了。希望时光过的慢一些，我陪伴你久一些，我们一起慢慢变老！</p> <p class="ql-block">29年前，从你呱呱坠地，一眨眼，你已经30了，妈咪也老了。希望时光过的慢一些，我陪伴你久一些，我们一起慢慢变老！</p> <p class="ql-block">29年前，从你呱呱坠地，一眨眼，你已经30了，妈咪也老了。希望时光过的慢一些，我陪伴你久一些，我们一起慢慢变老！</p> <p class="ql-block">29年前，从你呱呱坠地，一眨眼，你已经30了，妈咪也老了。希望时光过的慢一些，我陪伴你久一些，我们一起慢慢变老！</p> <p class="ql-block">29年前，从你呱呱坠地，一眨眼，你已经30了，妈咪也老了。希望时光过的慢一些，我陪伴你久一些，我们一起慢慢变老！</p> <p class="ql-block">29年前，从你呱呱坠地，一眨眼，你已经30了，妈咪也老了。希望时光过的慢一些，我陪伴你久一些，我们一起慢慢变老！</p> <p class="ql-block">29年前，从你呱呱坠地，一眨眼，你已经30了，妈咪也老了。希望时光过的慢一些，我陪伴你久一些，我们一起慢慢变老！</p> <p class="ql-block">29年前，从你呱呱坠地，一眨眼，你已经30了，妈咪也老了。希望时光过的慢一些，我陪伴你久一些，我们一起慢慢变老！</p> <p class="ql-block">你阳光灿烂的笑脸，就像向日葵一样，乐观向上，温暖着自己，也感染了身边的每一个人。</p> <p class="ql-block">你阳光灿烂的笑脸，就像向日葵一样，乐观向上，温暖着自己，也感染了身边的每一个人。</p> <p class="ql-block">你阳光灿烂的笑脸，就像向日葵一样，乐观向上，温暖着自己，也感染了身边的每一个人。</p> <p class="ql-block">你阳光灿烂的笑脸，就像向日葵一样，乐观向上，温暖着自己，也感染了身边的每一个人。</p> <p class="ql-block">你阳光灿烂的笑脸，就像向日葵一样，乐观向上，温暖着自己，也感染了身边的每一个人。</p> <p class="ql-block">你阳光灿烂的笑脸，就像向日葵一样，乐观向上，温暖着自己，也感染了身边的每一个人。</p> <p class="ql-block">你阳光灿烂的笑脸，就像向日葵一样，乐观向上，温暖着自己，也感染了身边的每一个人。</p> <p class="ql-block">你阳光灿烂的笑脸，就像向日葵一样，乐观向上，温暖着自己，也感染了身边的每一个人。</p> <p class="ql-block">女儿能活至30岁，是我之前不敢想的，感恩所有，感恩一切，感恩政府、感恩社会，这30年来对我们母女俩的关爱和帮助。感恩的心，感谢有大家！</p> <p class="ql-block">你（莉）若活着，便是晴天！妈咪会永远陪在你身边，不离不弃！囡囡加油！莉莉加油鸭！</p> <p class="ql-block">你（莉）若活着，便是晴天！妈咪会永远陪在你身边，不离不弃！囡囡加油！莉莉加油鸭！</p> <p class="ql-block">你（莉）若活着，便是晴天！妈咪会永远陪在你身边，不离不弃！囡囡加油！莉莉加油鸭！</p> <p class="ql-block">穿上婚纱，是每个女孩子的梦想，无论以后有没有这个机会，妈咪也希望能帮你完成你的梦想，不留遗憾！你穿上，没想到，也是美美哒！💏💏💏</p> <p class="ql-block">穿上婚纱，是每个女孩子的梦想，无论以后有没有这个机会，妈咪也希望能帮你完成你的梦想，不留遗憾！你穿上，没想到，也是美美哒！💏💏💏</p> <p class="ql-block">穿上婚纱，是每个女孩子的梦想，无论以后有没有这个机会，妈咪也希望能帮你完成你的梦想，不留遗憾！你穿上，没想到，也是美美哒！💏💏💏</p> <p class="ql-block">穿上婚纱，是每个女孩子的梦想，无论以后有没有这个机会，妈咪也希望能帮你完成你的梦想，不留遗憾！我俩穿上，没想到，也是美美哒！💏💏💏</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">关爱地贫，携手同行！志愿服务，一起来，更精彩！👍👍👍</p> <p class="ql-block">我们有个梦想，广州不缺血！番禺不缺血！我健康！我献血，我快乐！无偿献血，为生命加油！</p> <p class="ql-block">我们有个梦想，广州不缺血！番禺不缺血！我健康！我献血，我快乐！无偿献血，为生命加油！</p> <p class="ql-block">我们有个梦想，广州不缺血！番禺不缺血！我健康！我献血，我快乐！无偿献血，为生命加油！</p> <p class="ql-block">我们有个梦想，广州不缺血！番禺不缺血！我健康！我献血，我快乐！无偿献血，为生命加油！</p> <p class="ql-block">我们有个梦想，广州不缺血！番禺不缺血！我健康！我献血，我快乐！无偿献血，为生命加油！</p> <p class="ql-block">我们有个梦想，广州不缺血！番禺不缺血！我健康！我献血，我快乐！无偿献血，为生命加油！</p> <p class="ql-block">我们有个梦想，广州不缺血！番禺不缺血！我健康！我献血，我快乐！无偿献血，为生命加油！</p> <p class="ql-block">我们有个梦想，广州不缺血！番禺不缺血！我健康！我献血，我快乐！无偿献血，为生命加油！</p> <p class="ql-block">我们有个梦想，广州不缺血！番禺不缺血！我健康！我献血，我快乐！无偿献血，为生命加油！</p> <p class="ql-block">我们有个梦想，广州不缺血！番禺不缺血！我健康！我献血，我快乐！无偿献血，为生命加油！</p> <p class="ql-block">我们有个梦想，广州不缺血！番禺不缺血！我健康！我献血，我快乐！无偿献血，为生命加油！</p> <p class="ql-block">三下乡探访地贫家庭！</p> <p class="ql-block">三下乡探访地贫家庭！</p> <p class="ql-block">医院层流仓探访，为正在移植的孩子们鼓劲加油！祝愿早日脱“贫”，重获健康的身体！重过正常人的生活！</p> <p class="ql-block">医院层流仓探访，为正在移植的孩子们鼓劲加油！祝愿早日脱“贫”，重获健康的身体！重过正常人的生活！</p> <p class="ql-block">医院层流仓探访，为正在移植的孩子们鼓劲加油！祝愿早日脱“贫”，重获健康的身体！重过正常人的生活！</p> <p class="ql-block">医院层流仓探访，为正在移植的孩子们鼓劲加油！祝愿早日脱“贫”，重获健康的身体！重过正常人的生活！</p> <p class="ql-block">医院层流仓探访，为正在移植的孩子们鼓劲加油！祝愿早日脱“贫”，重获健康的身体！重过正常人的生活！</p> <p class="ql-block">移植成功，脱“贫”了，真好，孩子们加油！</p> <p class="ql-block">高校宣讲，地中海贫血防治知识+无偿献血知识科普。</p> <p class="ql-block">高校宣讲，地中海贫血防治知识+无偿献血知识科普。</p> <p class="ql-block">高校宣讲，地中海贫血防治知识+无偿献血知识科普。</p> <p class="ql-block">高校宣讲，地中海贫血防治知识+无偿献血知识科普。</p> <p class="ql-block">高校宣讲，地中海贫血防治知识+无偿献血知识科普。</p> <p class="ql-block">高校宣讲，地中海贫血防治知识+无偿献血知识科普。</p> <p class="ql-block">高校宣讲，地中海贫血防治知识+无偿献血知识科普。</p> <p class="ql-block">高校宣讲，地中海贫血防治知识+无偿献血知识科普。</p> <p class="ql-block">高校宣讲，地中海贫血防治知识+无偿献血知识科普。</p> <p class="ql-block">高校宣讲，地中海贫血防治知识+无偿献血知识科普。</p> <p class="ql-block">高校宣讲，地中海贫血防治知识+无偿献血知识科普。</p> <p class="ql-block">高校宣讲，地中海贫血防治知识+无偿献血知识科普。</p> <p class="ql-block">高校宣讲，地中海贫血防治知识+无偿献血知识科普。</p> <p 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