帕金森患者的衣食住行,我的抗帕体会(二)

梅姐

<p class="ql-block">  由于帕金森症不像心脑血管疾病和癌症那样凶险,患者尚有时间应对疾病,与病共存,因此,我们就要想办法活得长久、活得有质量、活得有品味。最初,我从对疾病的抗拒、恐慌和害怕,到对疾病逐步了解、认识和接纳,变被动治疗到主动治疗,前后大约有5—6年的时间。在之后的6—7年里,我逐渐摸索出了一些尚有自理能力的帕金森患者在衣食住行方面的生活经验。在此,我愿意与帕友们一起分享。</p><p class="ql-block"> 一、<b style="color:rgb(237, 35, 8); font-size:22px;">衣</b>(穿戴)</p><p class="ql-block"> (一)患者敏感的心理</p><p class="ql-block"> 1、无法掩饰的病态</p><p class="ql-block"> 一般从外观上不易看出高血压、心脏病、糖尿病等患者所患的疾病,至少他们可以行动自如。但是,帕金森患者的疾病特征却往往全部都显现于外,主要有三大特征:一是震颤,如手脚不自主地颤抖;二是肌肉强直,如头部前探倾,脖子前伸,躯干俯屈,弯腰驼背,膝关节弯曲,步态蹒跚,碎步行走等,三是运动障碍,如动作迟缓,表情紧张,目光呆滞(即“面具脸”)。帕金森患者在举手投足之间常常显示的都是病态!</p><p class="ql-block"> 几年前,我在自我感觉身体状态良好的情况下乘坐公交车。刚一上车,售票员就非常热心地招呼年轻的乘客为我让座,令我感到十分诧异:售票员真是火眼金睛,一眼就认定我是病人!尽管我已经把自己“伪装”得很好,可是,在众人面前仍然无处遁形,如同裸奔!</p><p class="ql-block"> 2、帕金森患者的矛盾心理</p><p class="ql-block"> 帕金森病给患者带来的不只是身体上的伤害,还会对患者的心理造成不良影响。我以为,帕金森患者的基本素质普遍比较高,无论是在工作上还是在生活中,往往比较爱追求完美。当身体出现异常之后,患者的心态往往会走向另一个极端,对周围的事物、对他人的举动变得特别敏感,比如害怕在人前泄露自己身体的“秘密”,害怕别人会注意到自己,希望自己“越不显眼越好”、“越不引人注意越好”,甚至有“想找地缝钻”的感觉,缺乏与人交往的自信,甚至连与陌生人对视的勇气都没有,有的时候还会有“恨不得自己从朋友圈里消失”的想法,可是,与此同时又惧怕自己被朋友圈淘汰,内心在这种焦灼中苦苦地挣扎和煎熬,自信心就这样一点点地消失殆尽。</p><p class="ql-block"> 有一次,我与老战友一起外出旅游。我因面部肌肉僵直,微笑时嘴角总是向左上方歪斜。为了避免歪嘴的尴尬,我采取了“不露笑脸”的办法。结果,在合影中所有人都绽放出灿烂的笑容,唯独我面无表情、迟眉钝眼的,真是大煞风景!当时,我的内心很懊悔和难受,了解帕金森病的人还能理解我,不了解的人以为我“清高孤傲”、“心理阴暗”……。我真担心会因此被大家“拒之千里”。但是,当我把心里的顾虑告诉大家后,得到了大家的谅解和宽慰。</p><p class="ql-block"> 3、对衣服色泽认知的改变</p><p class="ql-block"> 在身体变形和内心焦灼的双重压力下,原本很注重仪表的我站不直腿,伸不直腰,挺不起胸,一副老态龙钟的模样,变得越来越不自信。因此,在我的衣柜里色泽鲜艳的衣服屈指可数,印花衣服更是寥寥,加之从小受家庭教育的影响,低调做人做事,从不张扬,我常常会选择色泽暗淡、单色和冷色系或花案单调的衣服。但我有一位罹患口腔癌12年的老战友,年近70岁,因三次手术,她的下颚已严重变形。但是,她对待生活非常乐观。今年夏天在一次战友聚会时,她一袭黑底红花的紧身连衣裙着实惊艳到我们!我知道没有一定胆量和勇气的人,绝对驾驭不了这样鲜艳和时尚的衣裳!光鲜靓丽不只是她的外表,而是她内心永远充满阳光、永远乐观向上。外在的美是天生的,内在的美是自信的、精神的力量,是靠她自己的修为获得的。她热爱生活、热爱文学、热爱音乐、热爱美食……,面对疾病,她从不纠结所失去的,而是努力把握能做的,因为,疾病不是她生活的全部!她让我对疾病和衣着有了崭新的认识!原来,不管有没有患病,不管患的是什么疾病,不管身体的外形是否受损,不管是什么年龄,只要内心充实,心理强大,“自信人生二百年”,完全可以象健康人一样光鲜靓丽,象健康人一样活得精彩!</p><p class="ql-block"> (二)穿戴技巧</p><p class="ql-block"> 1、利用色泽改善自己的心情</p><p class="ql-block"> 不管什么疾病都会使人产生负面情绪。帕金森患者由于体内缺少能让人产生愉悦心理的“多巴胺”,给人的印象总是抑郁寡欢,形如槁木。其实,帕金森患者内心也渴望象健康人一样拥有阳光般的心态和有尊严的生活。如果衣服的色泽过于暗淡,反过来又会影响到患者的心情,极易形成一种恶性循环。老话说的好:“人靠衣装马靠鞍”。衣服的色泽和服饰如果搭配得体,既能使人增添自信,还会使患者改善心情。</p><p class="ql-block"> 我们每个人都有自已的审美观点。为了改善自己的心情和生活态度,不妨打破一些传统观念和保守思想的禁锢,尝试用鲜亮的色彩妆点我们的衣着和人生!</p><p class="ql-block"> 2、利用色泽转移人们对患者窘态的注意力</p><p class="ql-block"> 帕金森患者肢体的震颤很难掩饰。这是不争的事实,也是我们必须直面的状态。但是,患者完全可以利用衣服的色泽来转移人们的视线,弱化自身的窘态,因为,相比较脸部、手部或腿部所占的面积而言,衣服占的面积更大,人的眼睛很容易被大的物体吸引,也最容易让人先入为主。这样,我们就可以利用眼睛在视觉上对大面积色泽的敏感度,转移人们对患者窘态的关注力。</p><p class="ql-block"> 我想,比较保守或比较敏感的患者可考虑以单色、暗色为主体,用少许鲜亮或花色的饰物作点缀。这样也可以达到转移他人对患者肢体关注的目的。</p><p class="ql-block"> 乐观、豁达和阳光的患者,对衣着、色泽、款式、风格可以不用顾虑。我的这位发小正是由于身着具有视觉冲击力的衣裳,成功地转移了人们对她脸部的注意力!</p><p class="ql-block"> 3、利用衣着的风格修饰身体缺陷</p><p class="ql-block"> 帕金森患者在行走时,由于肢体僵硬,膝部往往呈弯曲状态,如同坐着行走。选择适当宽松的裤子或裙子可有效遮掩这种身体缺陷。</p><p class="ql-block"> (1)避免穿紧身裤如打底裤、瘦腿裤,因为这种裤子不仅穿脱不便,还会使弯曲的腿形暴露无疑,即使你有修长的美腿,也避免不了你是在坐着行走的尴尬。</p><p class="ql-block"> (2)宽松、垂感好的裤子或裙子可以有效地遮掩弯曲的膝盖。尤其女性患者可着宽松的过膝长裙(对老年女性患者来说,裙子的长度可长过小腿肚,因为,即使健康的老年女性小腿肚也不中看哟)。我认为,这是掩饰弯曲的膝部最好的办法。</p><p class="ql-block"> (3)选择宽松、有一定质感的上衣,也可起到一定的修身作用。避免穿紧身上衣,因为这种紧身效果恰恰勾勒出患者因胸椎塌陷而难以挺拔的腰背。上衣或衣裙最好选择前开衫或后开衫的款式,因为,套头款式的上衣不便穿脱。</p><p class="ql-block"> 4、鞋子的选择</p><p class="ql-block"> 选择一双舒适的鞋子是衣着的首要原则。谁都知道,鞋子一定要选择质量好、重量轻、鞋面和鞋底软硬度适中、感觉舒服又方便穿脱的,因为,一双舒适的鞋子比有一身好行头更重要!如果网球运动员选择了一副好拍子,而不是一双好鞋子,那么,用不了多久,他的脚踝和膝盖就会出问题,好拍子也只能束之高阁。</p><p class="ql-block"> (1)帕金森患者在行走时,步幅碎小,且越走越快,被称为“慌张步态”。这种步态蹾膝盖、蹾脚踝,走的时间长一点儿或走的距离远一点儿,双腿就会感觉非常沉重,膝盖会有不适,有迈不动腿的感觉。质量好的鞋子对膝盖有缓冲作用,能够有效地保护膝盖和脚踝。</p><p class="ql-block"> (2)选择平底鞋。女性患者一定要避免穿坡跟鞋、中跟鞋或高跟鞋!专家认为,鞋底最好要有一点儿坡度。但是,我个人认为,纯平底鞋比哪怕有一点点坡度的坡跟鞋更舒服、更安全。因为,鞋底有坡度的鞋子会加剧身体重心前倾,容易因失重而摔倒。</p><p class="ql-block"> (3)双脚或单脚拖曳现象可能是由于大脚指抬不起来的缘故。这种患者应选择带鞋绊、系鞋带或有舌头的鞋子。如果是女性患者,应避免穿船鞋,因为船鞋有时不跟脚,有点儿象拖鞋,行走不方便,除非另外加装鞋绊。</p><p class="ql-block"> (4)居家时,一定要穿带有鞋帮的家居鞋,不穿或少穿拖鞋,避免因鞋不跟脚而掉鞋或磕绊,造成意外。尤其上下楼梯和做家务(如拖地或扫地)时,一定不要穿拖鞋!</p><p class="ql-block"> 5、四季御寒的穿戴</p><p class="ql-block">穿衣戴帽与气温的变化关系密切。病人要根据不同的季节、不同的气候条件和不同的温度,选择不同的衣帽。</p><p class="ql-block"> (1)头部是重点防护部位。例如,有的人怕前额受凉(血压易升高),有的人怕后脑勺受凉(颈背发紧),有的人怕脖子受凉(嗓子发炎),有的人怕肩部受凉(易犯肩周炎),有的人怕鼻子受凉(易犯鼻炎)。我个人认为,后脑勺暖和了,鼻子、耳朵似乎就不会觉得太冷。因此,老年患者冬天一定要做好头部、颈部和肩部的防护,即戴帽子、系围巾、披披肩。</p><p class="ql-block"> 反之,过度保暖反而容易生病。有一年冬天,我到医院取药时,遇到一位80多岁的老婆婆。医院的药房与门诊大厅相连,出出进进的患者和患者家属把户外冷空气直接带入大厅。老人家拄着拐杖坐在靠近医院门诊大厅的候诊椅上等待取药,白发被门口的风吹得有些凌乱。我几次劝她坐到药房里面风小、暖和的地方,都被她婉言谢绝,直到我坚持要坐在她的外侧,为她挡风时,她才告诉我她为什么要坐在风口。原来,靠里面固然暖和,但是,医院的暖气给的足,她看病楼上楼下地跑,已经热得一身大汗。看完病,一旦走出医院的大门,室内外温度反差很大,体弱之人极易患上感冒。所以,老人家才坚持坐在风口,以适应户外的冷空气。</p><p class="ql-block"> (2)冬季里的御寒衣是“贴心小棉袄”。患者在冬季最里面一定要保留一件背心(坎肩),这件背心(坎肩)可起到护胸、护背、护腰、护肩、护颈的作用,再热也不能脱!最多也只是把前胸敞开透透气。</p><p class="ql-block"> (3)夏日里的“御寒衣”。中老年患者的穿衣指数要根据年龄、身体状态、出入场所来确定。即使是在炎热的夏天,一定要随身带一件防晒服、单衣或丝巾、薄披肩,以便在室内、车内的空调温度过低、风速过大时挡风之用。</p><p class="ql-block"> (4)防脚冷。无论春夏秋冬,睡觉时都不要让脚部受凉。即使是在炎热的夏天,或套上薄袜子,或盖上薄被,尽可能保护好双脚。</p><p class="ql-block"> (5)莫受风。在冬季,如果被子盖不严实,要么会半夜冻醒,要么会感觉肩膀疼痛或腿部不适而睡不安稳。最简单的办法就在靠近肩颈部位另外加盖一小块柔软的布,如丝绸、棉布等,可将被头盖不严实的地方严丝合缝地盖住脖颈和肩膀,还不会有令人窒息的感觉。</p> <p class="ql-block">  二、<b style="font-size:22px; color:rgb(237, 35, 8);">食</b>(营养/医药)</p><p class="ql-block">初、中期的帕金森症患者一般不影响吃喝,但是时常伴有睡眠不佳、便秘和抽搐问题。通过合理膳食、锻炼和治疗,可以使这三大现象得到一定程度的缓解。</p><p class="ql-block"> (一)合理摄入一日三餐的营养</p><p class="ql-block"> 由于蛋白质会使美多巴的药效打折,因此,医生一般都会叮嘱患者要在晚餐吃肉肉。但是,每个人的饮食习惯和作息时间不同,可根据医嘱和自己的实际情况,合理安排一日三餐。我的做法是:</p><p class="ql-block"> 1、清晨起床后,大口喝温开水。不要小口抿,一定要大口吞咽(注意:为避免呛着,最好使用吸管,低头饮水;卧床患者可使用软质吸管),这样,大量温开水在短时间内快速进入体内,可有效促进胃肠道的蠕动;</p><p class="ql-block"> 2、早餐前,空腹吃水果(营养专家认为,上午吃水果比较好,身体能充分吸收营养);</p><p class="ql-block"> 3、早餐至少要保证有一个鸡蛋(+一杯牛奶),以保证身体一整天所需最基本的蛋白质;</p><p class="ql-block"> 4、午餐要做到“三多”,即动物蛋白要尽可能地多;绿色蔬菜要尽可能地多,食材的品种要尽可能地多,即放开了吃,不忌口。</p><p class="ql-block"> 5、晚餐尽可能吃蔬菜和碳水化合物,以素为主或少吃肉,因为肉类食品不好消化,影响入眠。晚餐少食不会使肠胃负担太重。</p><p class="ql-block"> 6、老话说,早餐要吃的象皇帝,午餐要吃的象大臣,晚餐要吃的象乞丐。在每日三餐中,一定要保证有一餐吃个八、九成饱,保证身体尤其是大脑有充足的蛋白质供应。同时,饱腹感还可以促进排便。</p><p class="ql-block"> 7、根据自己的实际情况,摄入蛋白质(蛋、肉)可采取以下三选一或三选二的办法,如:</p> <p class="ql-block">我的选择是(红色)三选二方案,即早餐(蛋)和午餐(肉)。早餐不必每天都有鸡蛋和牛奶,但午餐敞开了吃肉肉。</p><p class="ql-block"> (二)合理安排服药时间和办法</p><p class="ql-block"> 1、化整为零</p><p class="ql-block"> 在服用美多巴时,如果总量一天两片,最好将两片化整为零,即分四次服药(每次半片),这样可以均匀地维持药效。</p><p class="ql-block"> 2、合理安排服药时间</p><p class="ql-block"> 可根据自己的起居习惯,安排服药时间。考虑到白天活动(占比三分之二)和夜间休息(占比三分之一),服药时间以白天为主,不必绝对平均分配一天24小时的药量。晚上睡眠期间尽量不服药,以免影响睡眠。如果担心药效不够影响睡眠,最后一次服药可安排在睡前服用。</p><p class="ql-block"> 3、服药方法</p><p class="ql-block"> 除了美多巴,如果同时还服用其他治疗帕金森的药物,可将两种或多种药分批分次吃,不要几种药同时趸服。几种药分开服用的好处:一是可以减少药物对胃的刺激(尤其要保护好我们的肠胃,如果肠胃出了问题,将直接面临施DBS手术,即俗称安装脑起波器手术),二是药性的发挥可达到细水长流的效果,实现药性发挥的最大化和药物刺激的最小化;三是患者的症状可得到持续的缓解,避免或减少出现剂末现象。</p> <p class="ql-block">  4、为减少药物对肠胃的刺激,可在服药的同时,吃1—2片低脂饼干或指薯(拇指粗的带皮红薯);</p><p class="ql-block"> 5、按时服药。如果服药时间偶尔拖延1—2个小时也无妨。一天当中偶尔漏服一次药并无大碍,不必为此而纠结,只是应该尽量避免两次漏服,更不要连续两天以上都漏服。</p><p class="ql-block"> 6、本人的《服药时间与进餐时间一览表》,仅供参考:</p> <p class="ql-block">  (三)无药不出门</p><p class="ql-block">药不离身,无药不出门。有一次我到外地参加老战友聚会。途中突然发现我竟然忘记带药!虽然就三天的时间,可是愁煞我了!因为,美多巴是属于神经类药品,必须是帕金森患者就诊才能开药。另外,我去的地方医疗条件是否有此类药品也未可知。急得我象热锅上的蚂蚁,甚至做好了打道回府的准备!万幸的是,老战友通过关系户从当地药店买到了美多巴,帮我解了围。从此,我吸取了教训,药不离身,无药不出门!</p><p class="ql-block"> 1、日常备药。平时,我一般都会提前准备好1—3周的药品(将每天的药量按照早中晚和睡前分别装在小药盒里)。外出时,哪怕只有2—3个小时的时间,我也会随身携带一整天的药量。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">  2、外出备药。到外地旅游时,不仅一定记得带药,而且务必要多带几天的药量,如外出三天,就准备六天的药量;如果外出一周,就准备两周的药量。千万不能可丁可卯地携带药品。</p><p class="ql-block"> 3、外出时,我会将备好的药品分别放在行李箱、手包和背包里,因为,我曾经经历过行李置后到达目的地和行李箱误被人取走的事情。“鸡蛋不放在一个篮子里”,可有效避免药物断顿情况的发生。</p> <p class="ql-block">  (四)中医调理</p><p class="ql-block"> 帕金森症的主要症状除了文章开头表述的外在表现之外,对我来说,还有三大隐秘的症状:便秘、睡眠障碍和抽搐。健康或亚健康的人在不同程度上或多或少也存在着这三种隐秘症状,只是帕金森患者往往集三种隐秘症状于一身,解决起来就很麻烦。</p><p class="ql-block"> 1、解决便秘问题</p><p class="ql-block"> 患病初期,我曾经有四年的时间一直在北京东直门中医研究院和永定路中西医结合医院集中看中医。医学观点认为,肠道因其特殊的自主神经功能而被称为人体的“第二大脑”。在大夫给我的处方中有一剂药性很毒的药。大夫按照用药规定的最大限量给我用药,可还是无法解决我的顽疾。后来,我通过自己在饮食方面的摸索(详见前述“合理摄入一日三餐的营养”),逐步地找到了困扰已久便秘问题的解决办法。</p><p class="ql-block"> 2、解决睡眠问题</p><p class="ql-block"> (1)睡眠障碍的表现。帕金森症的患者大多存在睡眠障碍。我的睡眠障碍主要有以下几种表现:一是睡眠时间短。我自14岁入伍后即参加部队24小时战备值班,睡眠无常便是睡眠的规律。从那时起,我便养成了早睡早起、晚睡亦早起的生活习惯。几十年来,平均每天睡眠5—6个小时。二是睡眠质量差或碎片式睡眠。随着病情的发展,我在这有效的5—6 个小时的睡眠时间里,常常2—3小时一醒或1小时一醒;有时一晚只能睡2—3个小时;甚至彻夜无眠。三是多梦。我自儿时有记忆起就夜夜有梦,至今我还记得儿时的梦境。四是睡眠期间时常伴有腿脚、腹部、腰部的痉挛抽搐现象,常常因抽搐而痛醒。五是梦魇。最近,开始出现梦魇现象,并伴随大喊大叫。</p><p class="ql-block"> 最近,我的睡眠质量每况愈下。西医的处方大多是精神类镇定药物,我不愿意服用,因为,一方面“是药三分毒”,另一方面我对帕金森症的药物本身就已经有所依赖,害怕再对这种精神类镇定药物产生依赖性。至今,我还没有服用安眠药。</p><p class="ql-block"> (2)解决睡眠障碍的办法</p><p class="ql-block"> 办法一:坚持雷打不动的作息时间。自从我知道帕金森症与睡眠有关系之后,我生活中的一切活动都必须让位于睡眠,因此,一直坚持每天晚上22:00前就寝,大约23:00入睡,次日4—5时起床。</p><p class="ql-block"> 办法二:不睡午觉。自从退休后,20多年来,白天我一般不午睡,旨在为保证夜间能够有相对充足和相对高质量的睡眠。如果白天实在太睏,就在沙发上打个盹。</p><p class="ql-block"> 办法三:调谐睡眠时间。如遇失眠或半夜醒来再无法入眠时,索性就起来做自己想做的事情,如看电视、听广播、打扫卫生、写写画画、上网……,不强迫自己一定要睡着,尽量不给自己增加心理负担,因为,越着急入睡,越难以入睡。次日,再择时补觉。</p><p class="ql-block"> 办法四:晚餐素食。如前所述,素食易消化,有利入眠。</p><p class="ql-block"> (3)解决梦魇的办法</p><p class="ql-block"> 按照中医的理论,梦魇是身体(肺部和大脑)气虚血虚的表现。针对气虚血虚的主要办法:一是用黄芪+西洋参泡水喝;二是用中药方煎服或代茶饮(如酸枣仁+百合+枸杞);三是中药泡脚;四是睡眠时做好背部的保暖,不要将后背裸露在外。通过这几种办法,明显缓解了梦魇状况,睡得比以前安稳了许多。</p><p class="ql-block"> 3、解决抽搐问题</p><p class="ql-block"> 夜间和清晨腿脚抽搐的问题困扰了我许多年。解放军医疗体系的西医专家解释说,抽搐本身就是帕金森疾病自然伴随的症状,没有办法。这些年,起初我对付抽搐的办法就是立即翻身下床,双脚落地,站立起来,即可迅速解除抽搐的疼痛。现在,随着病情的发展,由静而动(从卧姿到坐姿,再到站姿)时,腰部会产生剧烈的疼痛,动作也变得越来越迟缓,不能迅速翻身下床,这个办法不灵了。</p><p class="ql-block"> 以下是我现在对付抽搐的新办法:</p><p class="ql-block"> (1)注意保暖。按照中医养生的说法,抽搐是身体寒凉的表现。腿脚抽搐说明腿脚寒凉,应该注意腿脚部位的保暖。我现在睡觉时,即使是酷暑也要穿上宽松的棉袜。</p><p class="ql-block"> (2)中药调理。在中医给我开的处方里有一味药“琥珀粉”。其主要功效:镇静,利尿,活血。用于惊风,癫痫,心悸,失眠,小便不利,尿痛,尿血……。由于琥珀粉很难溶于水,每天用酸奶调服,睡前一小时服下。</p><p class="ql-block"> (3)按摩小腿。借用擀面杖作健身工具,按摩小腿。为防止皮肤受到损伤,先在小腿上涂抹精油或穿上护腿,再用擀面杖在小腿肌肉下方的小腿部位上下按摩(擀)100下,直到皮肤发热。同时,还可顺便按摩膀胱经,即小腿外侧。</p><p class="ql-block"> (4)按摩肝经。肝经在大腿内侧。先在大腿内侧涂抹精油,再用拇指或借助工具(牛角木)上下按摩100次。</p><p class="ql-block"> 经过半年多的中医调理,半夜抽搐的情况得到很大的改善,清晨抽搐的情况也因勾脚伸懒腰而迅速缓解。</p> <p class="ql-block">  三、<b style="font-size:22px; color:rgb(237, 35, 8);">住</b>(居家)</p><p class="ql-block">根据帕金森患者行动不便、重心不稳、转身困难、改变静止状态困难的特点,在日常生活中应尽可能按照老年人起居环境设立家居设施。</p><p class="ql-block"> (一)房屋内外尽量做到无障碍,尤其卫生间最好不要安装浴缸、沐浴房或玻璃隔断,因为,一旦病人跌倒后,很容易造成二次伤害,如在浴室滑倒后,撞破浴室玻璃而被划破动脉、切断手筋和断胳膊断腿的案例屡见不鲜。同时,莲蓬头下一定要放防滑垫。</p><p class="ql-block"> (二)卫生间、走廊或床边可安装感应灯或夜明灯,主要是为了方便患者起夜时照明。由静而动的起夜本身就很疼痛和困难,若再有强光照明的刺激,会使患者的交感神经兴奋而难以入睡。</p><p class="ql-block"> (三)走廊、座便器旁边、莲花喷头下、可安装“一”字型扶手,以方便病人行走和起身时借力或跌倒时抓扶;床边可安装倒“U”字型扶手,以方便病人起身和上下床;</p><p class="ql-block"> (四)床边可放置个脚垫,以方便病人腿脚抽筋时,双脚能及时落地并站立起来,因为,这是快速缓解疼痛的办法之一。</p><p class="ql-block"> (五)患者要坐带有扶手的圈椅或沙发,有利于患者起身站立,切不可久坐沙发,更不要“葛优躺”。</p><p class="ql-block"> (六)房间门的宽度要保证轮椅和乘轮椅的人顺利通过。</p> <p class="ql-block">  四、<b style="font-size:22px; color:rgb(237, 35, 8);">行</b>(运动)</p><p class="ql-block"> (一)室内活动</p><p class="ql-block"> 1、坚持晨练</p><p class="ql-block"> 武林和气功界有句名言:“筋长一寸,多活十年”。这是很有道理的。这些年来,我发现坚持活动(抻筋)可以有效地减轻病痛,改善生活质量,还有助于延缓病情的发展。每天清晨,在卧床一夜后,我浑身僵硬,翻身都很困难。但是,我每天坚持在起床之前,由慢到快、由简到繁,做各种活动筋骨的运动(详见上一篇《致初患帕金森症的患者》中的视频),之后,就能轻松下床。半夜起夜时,身体(尤其是腰部)由静态转为动态同样会产生剧烈的疼痛。我用简易活动法“双手抱膝并拉向胸口10次+”,大幅拉伸腰背部的筋骨,再翻身下床。这样,也会有效缓解由静而动产生的疼痛。</p><p class="ql-block"> 2、多活动</p><p class="ql-block"> 遇到雨雪天,可利用家用健身器械,如健身车、舞蹈把杆、家用单杠、哑铃、健身球、跑步机、甩脂机……进行锻炼,例如,一边看电视,一边骑健身车;一边刷牙,一边在把杆上压腿;一边听广播,一边在跑步机上健步走……。总之,一定要让身体动起来!身体的僵硬和抖动的确会带来心理上的痛苦,加之本身的惰性,患者往往不愿意活动。可是,越不活动,越僵硬,越僵硬越疼痛。帕金森症患者最忌讳久站、久卧和久坐!只要能动,我就尽可能地不静止,且尽可能地多活动!例如,亲友聚会、看电影时,会因久坐而感到身体僵硬。这时,我会坐在座椅上活动双脚双腿来缓解不适。只要坚持,必会受益!受益之后,必会坚持!对此,我深有体会。</p><p class="ql-block"> 1、多做家务</p><p class="ql-block"> 家务活儿繁杂。原则上说,所有家务都可做,不管活儿轻活儿重,在我们还能生活自理时,千万不要偷懒,只要能动,一定要尽可能多地为亲人分担家务,少给家人增加负担。关键是通过家务劳动,活动了筋骨,锻炼了身体,还可从家务劳动中发现许多生活的乐趣,尤其那些从工作岗位上退下来的患者,可以充实生活内容,减少空虚孤寂。通过家务劳动找到生活的新坐标,使自己的人生变得更有意义。</p><p class="ql-block"> 2、培养爱好</p><p class="ql-block"> 患者可根据自己的年龄和身体状况选择自己爱好的项目,如旅行、健身操、唱歌跳舞、琴棋书画、读书看报,哪怕为子女带孩子、与身边的陌生人侃大山、逛超市、甚至是在大街上闲逛,用这种方法接触社会,接触年轻人,万万不可独自长久端坐在电视机或电脑前被动地接收信息,帕金森症与老年痴呆症之间只有一步之遥!</p><p class="ql-block"> 3、自我按摩</p><p class="ql-block"> 根据中医经络“通则不痛,痛则不通”的原理,可对身体的各个穴位进行力所能及或器所能及的按摩。其实,我们不必知道穴位的名称,只需知道“啊是穴”(即哪儿疼掐那儿)即可。这种方法就是用简单的敲、点、按,找到相关的穴位,敲开自己的健康之门。例如,双手按摩双脚双腿上的穴位;又如,用健身器件和工具,敲打腿窝、肘窝或按摩周边的穴位。看电视时、乘车时、散步时……,只要双手有空闲,都可以随时随地进行自我按摩。</p><p class="ql-block"> 4、锻炼口舌</p><p class="ql-block"> 随着病情的发展,舌头会越来越笨拙,口齿越来越不清楚。几年来,我每天坚持口腔操并与颈椎运动相结合:颈椎左右运动的同时,舌头在口腔内左右内外地转动(25X4=100次),而后将津液咽下。口腔操可一石三鸟,即保持口齿清楚,减缓牙龈萎缩,预防老年痴呆。</p><p class="ql-block"> (二)户外活动</p><p class="ql-block"> 1、热身运动</p><p class="ql-block"> (1)注意观察自身的规律。患者由静而动时,身体会因僵直而感到不同程度的不适。例如,清晨起床、出门散步、就餐欢聚和观看电视电影之后……,由静态转为动态时,往往需要有一个活动的过程才能恢复到肌体的放松状态。我发现,每次出门时,起初迈不开步,往往是踉踉跄跄的小碎步,即慌张步态。大约2000步之后才能甩开胳膊,正常行走。我把这个过程当作是运动员登场之前的“热身运动”。这个转换过程会随着病情的发展会变得越来越长。现在,对我来说,这个过程要到大约6000步后才能正常地迈开大步行走。</p><p class="ql-block"> (2)注意体会自身的变化。有一年国庆节期间,我在国家大剧院欣赏音乐会之后,与爱人一同游览天安门夜景。由于在剧场里端坐了两个多小时,浑身僵硬,迈不动腿。但是,从国家大剧院出来,必须登几十个台阶才能上到地面,然后,还要再下台阶到达通往天安门广场的地下通道,经过上上下下、来来回回的折腾,到达天安门广场之后,我突然发现身体不那么僵了!原来上下台阶能缩短“热身运动”的过程!于是,触类旁通:每天出门前,我都尽量高抬腿原地踏步,也非常有效。</p><p class="ql-block"> 2、活动“三原则”</p><p class="ql-block">长期以来,我在日常生活中一直坚持遵循三项原则:</p><p class="ql-block"> (1)“能动不静,能站不坐,能坐不卧”。惰性是人的一种本性,是与生俱来的。如果放任这种惰性,患者很快就会卧床不起;由静而动时的疼痛也会越来越剧烈;极易进入“越懒,越不愿动;越不愿动,越疼痛;越疼痛,越不想动”的恶性循环。</p><p class="ql-block"> (2)“能自己行走就不坐轮椅,能步行就不乘车,能乘公交就不乘私家车”(注:公交车发动机的震动,会使患者僵硬的身体得到放松。伴有焦虑症的患者乘公交车时会产生恐惧,请慎重)。目的就是要活动、要接受阳光、要接触社会,要接受新事物。</p><p class="ql-block"> (3)“能自己完成的事情,就不要依靠他人”。有人说,“帕金森症是不死的癌症”,意思是说帕金森症影响生活质量,但不直接影响寿命。因此,无论身边是否有子女照顾,患者自己一定要做好独自面对生活的心理准备。在日常生活中有许多琐碎的事情,患者应尽可能自己来做。例如,之前备药时,我因手抖无力,一直都是依赖老伴儿帮我掰药片。现在我自己备药,自己掰药片,一方面锻炼自己的手力和专注力,另一方面也是锻炼自己的脑力,因为,自己应该最了解自己的药剂、药量和治疗趋势。这样,可以降低吃错药的概率。</p><p class="ql-block"> 3、常晒太阳</p><p class="ql-block"> 在我年轻时,对那些大冷天扎堆坐在马路边上晒太阳的老人很好奇,难道家里不如外面暖和吗?现在,当我自己步入老年、疾病缠身后,逐渐开始理解他们,并对他们能走出家门而感到欣慰。</p><p class="ql-block"> 其实,人的心理和身体一样,也需要阳光,这是身心健康共同的需要。听说北欧国家的人患抑郁症的人较多,就是因为他们所处的地理位置靠近北极,太阳照射高度角小,冬季日照时间短,地面和生物吸收的太阳热能少,皮肤少见阳光,不仅影响维生素D的吸收,也会直接影响人的心情。长期不见阳光。患者大脑和小脑随着肌体老化而萎缩,会越活越自我,加上行动不便,不愿意出门,怕见熟人,不接触社会,生活圈子越来越小,看待事物的角度和高度都会受到限制,变得越来越狭隘,越来越焦虑。久而久之,难免患上抑郁症。因此,帕金森患者一定要走到户外,常晒太阳,接受阳光!</p><p class="ql-block"> 4、多接触社会</p><p class="ql-block"> 患病之后,我在人多的地方、陌生的地方,身边没有熟人的地方,会时不时地莫名奇妙地出现恐慌,心跳加快,血往下脚湧,甚至产生濒死的感觉……。我曾怀疑自己患上了焦虑症,因为,一位多年从事老干部工作的老战友告诉我,不管你年轻时多么理性、多么风度、多么有涵养,到了老年,你都会变得焦虑、抑郁和狂躁。今年夏天,我与老战友一起旅行时,大家情同手足,无话不谈。在深度的交流和沟通之后,我发现原来不止我一个人有这样的心理状态和生理反应,而且,他们的情况甚至比我还要严重!其实这就是我们这个年龄段的人普遍面临的问题。这是人在衰老过程中身体自然而然出现的状况。如果对此过于敏感、过度紧张,过度反应,身体反而会加速朝着焦虑、抑郁的方向发展。但是,我们只要能坦然面对生老病死,我们就会生活得从容、自在。自此,我对自己莫名奇妙的恐慌有了些许的释然,明显的感觉不再那么焦虑了。因此,帕金森患者一定要接触社会,接触新鲜事物,接近同龄人和年轻人,敞开心扉,让自己开心、快乐起来!</p><p class="ql-block"> 5、多运动</p><p class="ql-block"> 我很喜欢体育运动,曾代表校队参加乒乓球比赛;代表海军参加全军篮球比赛……,尤其酷爱游泳,在海军机关工作近20年的时间里,每周都坚持两次游泳,甚至我在退休之后,还坚持了好几年。自从患病之后,除了瑜伽、走路和游泳之外,基本上与其他运动再也无缘了。前些年,在巴厘岛海边游泳时,风浪稍稍有一点儿大,我就感觉海浪要把我卷到深海。我拼命地向岸边划水,那种大海将要把我吞噬的恐惧让我明白自己已经驾驭不了水了。从此,便放弃了游泳项目。后来一次偶然的机会,重拾乒乓球拍。一场乒乓球运动之后,全身感到非常舒坦,从此,只要一有机会,我就会挥拍健身。</p> <p class="ql-block">  其实,帕金森患者可从事的运动项目很多,如慢步旅行、爬山涉水、慢跑、游泳、乒乓球、飞镖、飞碟、踢毽子、跳绳等对抗性小和运动强度小的体育项目都可以,但是,一定要避免有身体接触的对抗性强的项目,因为,患者自身的平衡有问题,即使别人不碰你,你自己也容易摔倒。</p><p class="ql-block"> 6、改善步态</p><p class="ql-block"> 帕金森患者的典型步态:重心前倾,脖子前伸,弯腰驼背,膝部弯曲,深一脚、浅一脚地小碎步。改善步态的主要办法一是通过弓步压腿,可有效降低重心,解决身体重心前倾的问题。办法二是在“热身运动”期间,甩臂有助迈开腿,大步流星地行走,可解决疾步前冲的问题。办法三是背后抱肘或双手在背后合十行走,有助抬头挺胸,但一定要在路面平坦、无障碍、安全的路况和环境下操作。办法四是无枕仰卧,利用地球引力,放松脖子,有助颈部复位。</p><p class="ql-block"> 温馨提示:帕金森患者走路时,要尽量选择相对平坦的水泥路或柏油路,因为,人在行走时是在一种无意识运动,常会不自觉地抬不起脚,路面稍微有一个小坎儿或小鼓包都容易被绊倒,只有走在平坦道路上才会比较安全。最适合行走的场地是操场跑道;最危险的是看似平坦但实际凹凸不平的石子路或花砖路,因为这种路面暗存磕磕绊绊,对于腿脚拖曳的患者很危险。上下楼梯、爬山登高时反倒走得比较稳健,因为,高抬腿迈上阶梯是一种有意识的动作。总之,要我们根据自己的实际情况,选择适合自己的户外运动。</p><p class="ql-block"> <b style="color:rgb(237, 35, 8);">十多年来,在抗帕斗争中,除了帕金森症专属药物外,我认为,最好的办法就是多活动、多运动!</b></p> <p class="ql-block">  (三)呼吁社会的理解和帮助</p><p class="ql-block"> 1、帕金森患者因全身肌肉僵硬,加上神经传导速度慢,相比较正常人来讲,动作比较迟缓,但是,一旦走动起来,行进的速度比疾步还要快,有时会接近于小跑,遇到与对面行人或行车交会时,难于立即止步,往往是直楞楞地向前冲过去,很难“刹车”躲让,还面无表情,木纳呆滞,给人一种“很无礼”、“很霸道”的感觉。这种事情突发在转瞬之间,往往来不及向对方致歉,一切就都已over。我就常常因此而对行人和车辆感到愧疚。在此,借此文向社会呼吁,如果路上遇到这样步态的行人,请大家务必多给予宽容和谅解。</p><p class="ql-block"> 2、帕金森患者遇到紧急情况、突发情况或情绪激动时,会出现全身控制不住地颤抖。此时,希望身边的亲人或好心人能施以援手,帮助患者处理一下情况。2018年5月,我的老伴儿突发脑梗时,我心急如焚地向家人求助,烂记于心的电话号码在拨打电话时,手指不听指挥地总是按错键,根本拨不出去电话。幸亏有邻居和门诊部急救科的大夫帮忙,帮我解了围。他们对于我来说,就是救命之人!</p><p class="ql-block"> 3、帕金森患者由静止状态转为运动状态时,如原地转身、起步时,会出现迈步犹豫不决的现象,即两条腿哪个都迈不出去,需要原地踏步倒腾几下,才能迈腿。这个时候,患者千万不要着急,因为,着急会造成腿还没迈出去,身体已经扑了出去——跌倒。此时,身边如果有人(想帮助患者),千万不要推搡,也不要拽胳膊(尤其是过马路时),因为这样很容易让患者失重。正确的做法是牵手(give him a hand),这时,患者会借力迈步,因为,牵手动作会令患者产生安全感,心理会放松,便于迈步。</p><p class="ql-block"> 4、在患者过马路或在路上行走时,如果因其缓慢的移步速度影响了机动车的通行,也请驾驶员务必轻声按喇叭,因为突然间刺耳的呜笛会吓到患者,患者的神经传导系统会因突然的惊吓而僵滞,使得患者象钉在马路中央一样,动弹不得,容易造成交通意外。希望机动车驾驶员善待一切行动不便的老年人。</p><p class="ql-block"> 以上掘见,有一定的片面性,但却是我这些年来的心路历程和实践经验的小结。仅供参考。</p>