为了活着

岳成涛

　　活着，多么简单的字眼啊，人一出生，就顺理成章的活着了。可是我们这群白血病的战友们却为了活着而倾尽所有：生命.财富.自由！

我的女儿就是万千“小白”（我们患者家属对儿童白血病患者的爱称）其中的一员，我曾为了能让女儿活着被迫在北京做了三年的“北漂”，别人看不懂我们小白群体的艰辛，别人感觉不到我们这个群体的恐惧，只有同为患者的人才能感同身受。

我女儿从18年2月确诊急性髓系白血病，三年多的时间经历了化疗.骨髓移植.移植后三次复发，其中的煎熬可谓一言难尽，直到今年才回到老家算是回归基本的正常生活。因为我女儿在骨髓移植之后两年内病情复发过三次，曾经被国内排名前几的医院专家多次建议放弃治疗，但幸运的是我们都熬过来了，至今孩子状态还算不错。

前段时间在京期间的志愿者战友联系我，希望我能分享一下孩子这几年的治疗经历，给一些新患者分享下经验，让新患者少走点弯路增添点信心，我个人也觉得比较有意义，但因为自身文化有限，决定按照时间线把每个治疗阶段和一些重点事项分享一下。

初诊阶段治疗经历：

我的女儿是在2018年2月2日因为“经常性鼻出血，牙龈出血”去县医院门诊查血常规，当时检查结果白细胞224，血小板只有24，儿科主任说非常危险建议马上去上级医院复查。我们带孩子当晚就到了市医院，经了解市医院无治疗方案，然后于2月3日转院到省城济南齐鲁医院儿童血液科住院就医。入院即被下达病危通知，先输血和各种输液维持生命体征平稳。

2月6日做骨髓穿刺后确诊急性髓系白血病M5，骨穿结果形态学报告原幼单核细胞高达93%，白细胞高达307，大夫告知基因筛查需要外送北京海斯特做，结果要半个月之后才能确定，所以先用常规方案化疗病情。

2月7日-17日化疗方案：阿糖胞苷10天+柔红霉素3天+依托泊苷7天。化疗结束之后，骨髓增生抑制严重，第一疗程住院33天，期间输血小板6次，血浆.血红蛋白等血液制品多次。

3月2日，基因筛查结果报告才出全，非常不好。免疫残留高达95%，基因突变有FLT3-TKD（杂合，突变频率31.59%）.STAG2（杂合，突变频率44.68%），融合基因MLL-ELL重排阳性（93%），7q-阴性。3月3日，化疗之后骨穿复查。骨穿结果形态学原幼16%，免疫残留1.83%比例升高，融合基因MLL-ELL阳性，未达到完全缓解。齐鲁医院专家告知，必须做骨髓移植，尽快转院北京或上海国内一线医院治疗。

3月6日，血象略微回升，做了PICC静脉置管（这个在患者血象允许的情况下尽量早做，长期输液对患者血管损伤很大）。3月8日晚上女儿出院回家等待，我通过咨询在京治疗的老乡病友，连夜赶赴北京咨询求医。

初诊阶段注意事项：

1.出本市异地住院就医，必须联系当地医保进行备案或联网，避免因为未备案医保报销时被多扣转诊费。当确诊拿到诊断证明书之后，尽快传回老家在当地办理门诊慢性病，避免门诊费用无法报销。这个病治疗周期长费用高，长期异地就医可以考虑办个异地居住，这样的话医保报销时就不会扣转诊费了。（因全国各地医保政策有差异性，具体情况咨询当地医保部门）

2.确诊之后的化疗第一疗程治疗方案非常重要，所以慎重选择第一疗就诊医院，尽量选择国内比较有名的血液病专科医院（比如：北京大学人民医院血液研究所，河北燕达陆道培医院，天津血液研究所等医院），千万不要因为距离.费用等因素选择一些小医院。打个比方，单论院内治疗费用的话，北京的公立三甲医院费用比当地医院还要低（因为北京公立医院执行药物零加价），就是大城市租房和生活费用要高很多。

3.患者住院化疗期间，陪护家属要尽量自学一些医学护理常识，特别是化疗之后的骨髓增生抑制期，饮食要特别注意避免引起感染，建议租房自己做饭注意消毒和卫生，多与老患者家属交流经验。我当初为了节约租房费用，孩子住院33天期间自己一直在医院楼梯间将就着休息，饮食上也是买着吃，现在想起来真是得不偿失。

4.心态方面也我觉得初期最重要的一点，刚确诊白血病的时候，面对经济.心理治疗等各方面压力，对于每一个家庭都是一场灾难！我也一样，开始几个月每天睡眠只有2-3小时，三个月的时间头发白了一半多，体重下降10公斤，直到女儿在北人做了骨髓移植之后，心态上才略感轻松。俗话说“家有千口，主事一人”，当我们已经面对现实无法改变的情况下，作为家属的抗压能力尤为重要，每一次的面对选择都对之后的治疗影响巨大。只有多咨询专家，多和老病友交流经验，才能少走弯路，给我们的患者争取更大的生存机会！

5.经济压力方面，很多在地方医院确诊的患者，听说做骨髓移植需要上百万费用，就望而却步了。其实白血病分很多种类，也有很大的个体差异性，大部分患者如果化疗期间和骨髓移植之后，治疗顺利病情不再反复复发，没有肠排.肺排等大的排异和感染等并发症的情况下，再有医保报销总体花费不会那么可怕。当然也有像我女儿这种极少数的高危患者，做了骨髓移植还在两年内连续复发三次，还吃着天价的进口靶向药物，总体花费自然比一般的患者要高很多，所以不要拿个别病友的情况来做类比。还是希望患者家属能坚定信心，尽最大努力给我们的亲人争取生的希望！

北京化疗阶段治疗经历：

2018年3月9日凌晨我到达北京，一天时间跑了北人儿科门诊和北京博仁医院两处咨询，确认北人可以收治入院后，于10日赶回老家准备带孩子进京求医。3月12日带孩子进京，13日凌晨3点就在北京大学人民医院门诊排队挂号，结果等到早上6:40开始挂儿科张乐萍主任的门诊号，排到窗口被告知没号了，心情十分崩溃，联系在京老乡病友得知可以在门诊当天早去加号碰碰运气。

3月14日上午，终于在门诊见到了北人儿科张乐萍主任，评估病情后同意收治入院，但因新院区床位紧张，安排到北京大学国际医院的分院区入院化疗。下午在北大国际医院入院完毕，新医院医疗条件极好，孩子心情状态不错。

3月15日，女儿骨穿复查，并做了抽血配型等大量检查为后续骨髓移植做准备，加上了靶向药索拉非尼针对基因突变FLT3-TKD进行靶向治疗。骨穿结果：形态学原幼3%，免疫残留0.07%表型正常，融合基因MLL-ELL阳性0.019%，WT1基因表达0.12%，已达完全缓解状态。

3月16日-23日HA化疗方案：阿糖胞苷7天+高三尖杉酯碱7天，口服靶向药索拉非尼。这次化疗女儿状态不错，没有感染血象恢复的也快，医院有专门的血液餐，不用做饭也没有租房，我自己继续睡楼梯间。孩子化疗结束后，我开始抽时间找租房和去北人海淀分院区看门诊为骨髓移植排仓。

4月3日孩子住院19天后，血象稳定出院，回到和老乡病友一起合租的房子生活，日常口服药物维持，定期门诊复查。

4月9日-10日，入院做骨穿复查，化疗第二疗后骨穿结果：形态学原幼2%，免疫残留0.03%表型正常，融合基因MLL-ELL阳性0.014%，WT1基因表达0.12%。

4月24日，因北大国际医院北人的分院区撤销，女儿的化疗第三疗程被安排到京都儿童医院入院化疗。这个医院是私立医院，总体条件还行，就是距离租住房十几公里太远了，每天三次做饭送饭实在麻烦。

4月25日-28日化疗方案：大剂量阿糖胞苷4天+伊达比星，口服靶向药索拉非尼。5月13日孩子住院20天，血象稳定出院，返回租房口服药物维持治疗，定期门诊复查。

5月21日因床位紧张，北人西直门院区门诊做骨穿复查，化疗第三疗骨穿结果：形态学原幼正常，免疫残留0.49%表型正常，融合基因MLL-ELL阳性0.57%，WT1基因表达2.6%。检查结果指标上升，有复发可能，儿科化疗大夫建议联系血液科移植那边尽快进仓做骨髓移植。因租住房距离做骨髓移植的北人海淀分院区太远，开始在移植医院附近找新租房。北人血液科移植的主治大夫开始安排孩子的进仓前查体和我的骨髓供者查体，准备各种进仓用品和药物，心力交瘁但时刻不敢放松，为孩子争分夺秒。

6月6日上午接主治大夫通知，要求7日早上带孩子进仓。北京合适的租房太难找了，没办法只好临时租了一个病友的日租房，下午搬家到海淀区清河。

阶段总结：

1.有进京治疗打算的病友，一定要提前联系好在京治疗的老病友寻求帮助。作为一个外地人初到北京实在太难了，无论治疗和生活方面有老病友帮忙都可以事半功倍，少走很多弯路。这一点并不难，大部分在京的老病友都很愿意帮助新患者，毕竟都是从那个阶段走过来的，能感同身受。

2.从进京化疗开始就要做配型去排仓了，因为北人儿科化疗和血液科移植是分开的，移植排仓正常需要3-4个月才能进仓，事事时间上都要向前赶才行，避免耽误孩子进仓。

3.租房方面因为移植后的患者免疫力低，尽量找距离医院近，便于通风消毒的房子，实在找不到合适的可以先租病友的日租房过渡，我进京第一年搬了三次家。千万不要租条件太差的房子，万一患者感染得不偿失，一个感染和大排异就可能花几十万，还可能对患者造成一些不可逆的损伤。

4.患者化疗多次之后，无论身体素质还是心理压力方面都会有很大变化。家属要坚定信心意见统一，做好日常护理的情况下，还要注意维护患者的心理健康。对骨髓移植来说，网络上负面言论很多，有压力很正常。我们夫妻在京初期就曾为了女儿是走骨髓移植？还是走中医保守治疗？出现过很多次争吵，我理解妻子对于只有8岁的女儿去面对骨髓移植的恐惧感，但最后妻子还是接纳了我的意见走骨髓移植，我们一家人一起去面对困难，给女儿争取最好的治疗方式。

骨髓移植阶段治疗经历：

2018年6月7日上午，我们夫妻心怀忐忑的送女儿进移植舱，交接完进仓用品，然后就是主治大夫谈话，简单讲解一下移植的过程和注意事项等，护士长讲解移植后的护理知识。从今天开始女儿就要独自在只有几个平方米的无菌仓内生活一个月左右了，而我们每天只能在下午17：00-19：00这两个小时期间，才能在走廊里隔着厚厚的玻璃看看她，用电话简单的嘱咐几句，我们很是担心女儿是否能独自面对？但又满怀希望，希望她能顺利熬过这一关，开启重生之路！晚上探视时间，我们焦急地等了一天终于看到了女儿，看着舱内的她自己吃饭，吃完饭做口腔护理,然后收拾餐具，我们就站在窗外看着，打个电话嘱咐几句，女儿还嫌弃我们唠叨，说她自己可以！希望以后的每一天你都能坚持下来，爸爸妈妈在外边等你尽快出舱！

6月9日，女儿独自在舱里生活了两天了，主治大夫说孩子很听话，不哭不闹很配合治疗。但我们还是很担心她无法独自面对接下来长达10天的清髓预处理，经过和主治沟通，为她高价请了经过专业培训的护工做舱内护理，这样即使我们不在她身边，也能稍微安心点。

6月17日，今天是父亲节，北京从早上就开始下雨一直没停，我作为女儿的骨髓供者今天开始打升白针做采髓前的最后准备。移植舱里的女儿因为化疗清髓反应，已经连续两天没有吃饭了，一直在上吐下泻备受折磨，我们探视时间想和她打个电话安慰一下，但女儿不接电话，还让护工阿姨把窗帘落了下来......我和妻子都哭了，心情压抑的厉害，希望女儿能坚强的挺过难关，爸爸妈妈人虽然在外边，心却一直在你身上。宝贝，再坚持几天等着爸爸，迎接你的回输重生！我们一起加油努力，雨后必是晴天！

6月20日，对于我们全家来说，今天是个值得铭记的日子！我于昨天下午入院，今天上午进手术室采集完骨髓血，下午回输完预存的血之后立马出院，在探视时间赶到女儿的移植舱，正好赶上女儿回输我的骨髓血。朵朵，今天开始就走上了重生之路，明天会继续采集外周血干细胞，爸爸会陪你一路走下去的！

6月21日，今天上午我采集外周血干细胞非常顺利！正常供者采集需要4-5小时，我细胞活性很高只用了不到两小时就采集完送去做处理了。傍晚探视时间碰见主治大夫，告诉我细胞活性很好，采集了6份只用了2份，其余4份选择付费冻存了。但也批评我不该刚采集完就来探视女儿，要注意卧床休养，我说自己没啥感觉，满怀动力的期待着女儿的出仓！

7月1日，女儿终于涨细胞了，但又因为细胞涨的太快，发高烧出现了急性皮排。主治大夫说非常危险，但舱内无法使用CT等大型设备，准备出仓做相关检查后，再调整治疗方案。

7月2日，等了25天，终于盼到女儿出仓了！但我们却喜忧参半，陪着还在高烧满身皮疹的女儿转到隔离病房，小心翼翼的照顾着......

7月7日，女儿持续性高烧5天，各种抗生素.人免疫球蛋白.8000多一支的单抗都用了，今天退烧后精神状态不错，皮疹也有减轻，能吃一点面条了，但还要继续各种输液。

7月18日，今天女儿出院，从小喜欢画画的她画了一幅画送给了医护人员们，护士长非常喜欢她，还特意安排上班的医护人员和我们合影留念送我们出院。我们终于可以回租房生活了，只需要每周两次定期查血看门诊调药，每个月住院做一次骨穿复查，我们一家高兴的不得了！

8月3日，女儿出院在家康复期间，我加入了北人海淀院区志愿者群，认识了一批老志愿者，志愿者都是在京治疗的患者家属，一起组织起来为一些新老患者做一些代开检查.开药.预约骨穿复查等服务。做这些虽然没有经济收入，但感觉非常有意义！今天下午还参与了志愿者活动，上台表演节目的都是全国各地移植后5-10年的病友，感触颇深！还特意和65岁移植后4年的大妈一家合影留念，就像那个移植后7年的小伙子唱的歌《路，一直都在》《相信那一天会来临》，只要坚持下去，我们也会康复回家的！

2018年7月-11月，朵朵做了骨髓移植之后，前四个月的时间恢复的不错，前三个月的骨穿复查结果也都正常。期间也曾出过巨细胞病毒和皮排，经过调药之后都安全度过了，日常锻炼定期检查都很好，因为长期口服激素原因，体重一度增长到30公斤，平常在家喜欢自己画画做手工。这段时间是几年来我们心情最放松的时刻了，甚至满怀期望到移植后半年大查之后回家过年......

第一次病情复发：

2018年11月1日，朵朵入院做了移植后4个半月的骨穿复查。

11月8日，我突然接到医院实验室的电话，问了一些女儿的近期情况。通过大半年的查阅资料和求医，我觉察到情况不对，给正在出门诊的主治大夫打了电话问询骨穿结果，主治大夫告诉我孩子的骨穿结果非常不好，已经血液学全面复发了！目前已定治疗方案：HA化疗方案+二次回输移植时冻存的造血干细胞，但因为孩子移植后时间太短，这种情况下再次获得缓解的几率不会超过20%。骨穿结果：形态学原幼10%，免疫残留1.80%，融合基因MLL-ELL转阳0.091%，WT1基因表达高达19.7%，嵌合度下降到94.5%。面对突如其来的病情复发，我几乎彻夜未眠，不到20%的再次缓解几率就像一座大山压得我喘不过气来......

11月9日上午，我到医院门诊找到血液科主任咨询病情后续治疗方案，当时我根据自己查阅国内外资料和与老病友交流获得的一些经验，就基因突变.靶向药治疗.化疗方案.二次回输等方面和主任交流了很长时间，想给女儿争取一个缓解几率更高一点的个体化治疗方案。主任非常感动我的坚持，告诉我血液科只做骨髓移植，化疗方案只有常规方案，靶向药治疗方面也没有大数据支持不会实施的，移植后复发确实再次缓解几率不高，儿童化疗方案这方面确实不如儿科更为专业，破例同意我可以去儿科找张乐萍主任争取试试。看完门诊之后，我拒绝了主治大夫的入院要求，表明了自己不想用HA方案的意思。主治大夫非常不高兴，说床位都安排好了，治疗方案也定了，后来经过沟通，主治大夫对我表示理解，但告知我在公立医院，这样移植后跨医院跨科室的治疗方案想法很难实现，因为这样风险很大，万一出事责任很难分清，如果我坚持可以自己去联系试试，他能做到我在外院化疗结束马上转院回血液科安排床位做二次回输等后续治疗。当时的我一心只想为了女儿多争取一点再次缓解的几率，后来才明白当时主治大夫为了我们承担了很多责任，深表感谢！

11月12日上午，北人西直门院区儿科门诊见到张乐萍主任，说明女儿移植后复发的情况，表达了自己的治疗思路，没想到张主任非常痛快的答应了我的请求。并说明我女儿这种移植后的复发病情进展非常快，公立医院一些新药的临床使用确实很受限制，安排我女儿当天下午就到京都儿童医院（私立医院）入院做一系列检查之后再定个体化治疗方案。靶向药也可以配合使用，但靶向药米朵妥林价格十分昂贵，一盒就要10多万，国内没有购买渠道，需要我自己联系购买。

11月13日，朵朵在京都儿童医院做了骨穿复查和系列检查，骨穿结果距离上次只间隔了12天时间，但免疫残留已经涨到2.83%，WT1基因表达涨到33%，病情进展非常迅速。我通过志愿者群到处扩散消息联系渠道购买靶向药米朵妥林，虽然价格昂贵但终于买到了。

11月14日-21日化疗方案：阿糖胞苷4天+克拉屈滨第1.3天+硼替佐米第1.4.8天，配合口服靶向药米朵妥林化疗期间，孩子反应严重，呕吐的厉害，移植后长出来的头发再次脱落。但女儿非常配合治疗，特别是靶向药胶囊体积非常大，8岁的女儿难以下咽，有几次吃下去立马呕吐出来，但药物价格实在太贵，一粒就要1000多元，女儿虽然难受委屈，还是用清水冲一下就再次吃下去。

11月22日，化疗结束转院回到北人海淀院区血液科，23日做了二次回输造血干细胞。12月3日，血象回升稳定后出院。

12月12日，孩子白细胞持续增高至32，看主任门诊被告知，看血象表达不可能再次缓解，建议马上做骨穿复查。看完门诊我们一家心如死灰，做完骨穿后结果还要几天才能出来，怀着各种复杂的心情我们带着女儿回了一趟老家，因为化疗头发再次掉光的女儿不愿意见人，我就自己也剃光了头发陪着女儿，带女儿去了她一直想念的学校看了看，在老家住了几天见见亲人......

12月16日，女儿开始口排.眼排.发烧.拉肚子，电话联系主治大夫后，连夜赶回北京排床位就医。回京之后取骨穿结果，惊喜的发现竟然再次达到完全缓解了。形态学报告.免疫残留.融合基因MLL-ELL等全部转阴了，WT1基因表达0.35%，也在正常范围之内。

12月18日，女儿肚子疼的厉害，大便次数增多至每天7-10次，黄绿色水便，下午入院治疗。主治大夫告知，女儿肠排严重，还伴有肝排，开始禁食禁水，靠营养液维持。此次肠排持续住院28天，因为每天24小时不间断输液，我们夫妻便倒班轮流陪床，没有时间也没有心情做饭了，每天随便吃点将就下。

2019年1月15日，孩子肠排基本控制住了，出院回家。

1月25日，和志愿者一起慰问北人海淀院区所有楼层部门的医护人员。

1月27日，农历春节前和志愿者群的战友们组织里一场慰问病友活动，前后筹备资金.购买礼品忙活了好几天，今天活动圆满成功！发放慰问礼包500份，儿童玩具200份，书籍200份，此次活动所有资金为志愿者团队一年的劳动收入和自己捐款购买。2019年志愿者团队会继续加油,为新老病友们继续服务，感恩生活给予我们的磨砺！感恩医护人员和社会爱心人士给予我们这个特殊群体一直以来的帮助！

1月30日入院骨穿复查，骨穿结果全部正常。

2月4日，今天是除夕，和志愿者们购买礼品一起去医院慰问了值班的医护人员。回家之后，半夜发现孩子开始发烧肚子疼，除夕之夜打出租车打不到了，只好麻烦老乡病友开车带我们去西直门院区急诊就医。主治大夫春节放假三天回老家了，儿科值班大夫对于移植后的孩子又不敢出治疗方案，只能硬着头皮一遍遍给主治打电话问好治疗方案，再在急诊输液。

2月5日-6日，主治不在排不上床位住院，孩子连续两天多滴米未进，频繁呕吐拉肚子，每天绿色水便带血10几次，肚子疼的在坐便椅上下不来，我们心疼的难受，但又毫无办法，只能在急诊继续等床位入院。

2月7日，主治大夫回来后，终于住上院了。这一次肠排更加严重，禁食禁水持续住院42天之久，最厉害的时候每天带血水便30多次，大便量非常少带有肠粘膜脱落，几乎是隔一天就输一次血。又正值春节“血荒”时期，最可怕的时候女儿血小板数值掉到个位数，因为AB血型的血小板紧缺，连续3天没有血小板输，我们的神经紧绷，直到现在想起来都感到后怕......

3月19日，女儿肠排减轻终于可以出院了，连续两次肠排.肝排，禁食禁水将近三个月，体重从30公斤降到20公斤，几乎是皮包骨的状态。出院之后还要每天口服激素和维持药物，日常生活状态堪忧，但幸运的是连续几次的骨穿复查结果都是正常的。我们觉得最难的时期已经扛过去了，又重拾康复回家的希望！

第二次病情复发：2019年5月22日，孩子入院做二次回输后半年的骨穿复查，28日出骨穿结果：融合基因MLL-ELL再次转阳0.009%，WT1基因表达高达3.7%，病情再次复发。

停免疫制剂环孢素一周后，再次出现皮排.肝排，新增肺排确诊肺部BO（肺部毛细血管堵塞，不可逆损伤），孩子状态极差，活动性气促，无法下床活动。多处咨询专家后，联系渠道购买进口靶向药欧版维奈妥克（BCL-2抑制剂）配合治疗。6月19日骨穿复查，骨穿结果再次全部转阴，6月25日出院。

2019年7月-2020年1月，期间多次骨穿复查，骨穿结果均正常。经过半年的综合治疗，孩子状态恢复的不错，虽然一直没能断药，每天还需要口服10多种药物维持治疗，但已能恢复基本正常生活，不做高强度活动即可。

2020年1月12日，历经将近两年的治疗，我们带孩子返回老家生活。遵医嘱，间隔三个月返京骨穿复查即可。回老家之后，孩子生活状态不错，虽然无法上学，但可以在家上网课学习画画，我也回到工作中。

春节期间新冠病毒爆发武汉封城，我们还在庆幸幸亏疫情爆发之前回农村老家了，因为移植后一直没能停药，孩子的免疫重建没恢复正常，免疫力低下相对比北京来说，我们农村老家更为安全。

第三次病情复发：如果不是因为疫情原因，正常情况下2020年3月底女儿就要返回北京进行骨穿复查，但因为疫情影响全国各地禁止通行，北京的防控更是极为严格，我们无法按期返京复查，直到5月份解封之后才能返京复查。

2020年5月18日返京，北人海淀院区门诊做骨穿复查。5月21日，出骨穿结果：形态学原幼10.5%，免疫残留6.36%，融合基因MLL-ELL转阳0.056%，WT1基因表达高达22.3%，嵌合度下降至86%，全面血液学复发。刚回老家恢复正常生活4个月，美好的时光是如此的短暂......我虽然备受打击，但为了女儿不得不重整心情重新出发！经过和北人血液科主任沟通病情后，告知我：不要再折腾了，像我女儿这种骨髓移植后两年复发三次的情况，并且还有肺部BO持续性肺排，北人已经没有任何治疗方案了！建议我放弃治疗，趁着孩子状态还不错带回老家，多陪陪孩子让她少受点罪，安静的走完最后的几个月......

5月23日，连续两天时间我到处咨询专家，北京没有任何医院愿意接收。我和妻子带着女儿又赶赴河北陆道培医院（私立医院，血液病专科国内排名前三），与院方专家沟通病情之后，同样告知因为女儿肺部BO问题无法解决，没有做二次移植的机会！接憧而至的打击让妻子也失去了信心，但我看到当时状态还不错的女儿，实在是不甘心放弃带回老家！到处联系在国外治疗的病友，咨询国外的治疗方案，辛苦不负有心人，在北人移植时认识的一位老病友当时在香港治疗，他也是因为肺部BO问题国内无治疗方案去的香港治疗。经过沟通之后，他非常愿意帮助我们，把他在香港的治疗方案分享给我们，并且代购了靶向药港版维奈妥克快递回国内发给我们。但新的难题出现了，这种药物最好是配合化疗方案使用，才能达到最好的效果。我女儿因为肺部BO问题化疗风险太大，国内已经没有任何医院愿意收治了......

6月2日，代购的靶向药收到了，我们却连口服剂量和用药注意事项都不知道，咨询过几个专家，都说国内没有该药的用药经验，无法给与帮助！万般无奈之下，我们只能摸着石头过河，根据东拼西凑获得的信息，在河北燕郊的租房自行口服靶向药，当时没抱有太大的希望，只是觉得不为女儿做点什么，实在无法安心面对女儿！不管再次缓解几率多么小，最起码我们为人父母，为了孩子努力过，一直没有放弃希望！

7月13日，女儿已经持续口服港版维奈妥克40天了，期间血象略有波动，但一直没有明显的副作用，各种检查指标也都基本正常，我们带孩子在河北燕达陆道培医院门诊做了骨穿复查。

7月14日，拿到骨穿结果，我喜极而涕！奇迹出现了，形态学.免疫残留.基因突变等全部转阴了！我马上打电话给北人的血液科主任，反馈了孩子的用药情况及骨穿结果，主任告诉我：以她们多年以来的治疗经验，从来没见过我女儿这种骨髓移植后复发三次还能熬过来的！并且日常生活状态还不错，建议我去门诊就孩子的病情深入沟通，说孩子既然幸运的再次获得缓解，说明孩子对这个靶向药非常敏感，需要长期服用维持康复，但具体什么时候出现耐药性不好说。

2020年7月-2021年2月期间，孩子一直在坚持口服靶向药港版维奈妥克和预防肺部感染的几种药物，定期每周门诊查血和每月骨穿复查，骨穿结果一直正常。随着女儿生活状态的回升，我们开始准备回归正常生活。

女儿从小喜欢画画，但生病之前没有机会去学，这段时间开始上网络直播课学习画画，并报名参与了中华儿慈会9958儿童紧急救助中心主办的9958艺术疗愈计划《筑梦》绘画展，经过公众号评选获得了“优秀小画家”证书和奖牌，收到主办方的邀请2021年1月14日去北京798艺术区朗空美术馆画展现场参加开幕式活动。

后来因为北京疫情防控原因，画展活动延期到3月27日才正式举行，虽然我们一家因为个人原因没能去北京现场参加活动，但非常感谢主办方在活动结束之后，还贴心的把女儿的奖牌.证书.纪念册和参展义卖活动剩余作品给我们寄回老家留作纪念。

朵朵得知她的作品得奖，并在义卖活动中卖出了4幅作品，能帮助到和她一样在和病魔抗争的孩子们，非常的开心！我们家长也觉得非常有意义，让女儿能明白生活之中不是只有病痛折磨，只要付出努力她会慢慢康复恢复正常生活的，并且还有那么多的人更加喜爱她！

现在我们已经回老家生活几个月了，女儿也在2021年5月份刚复查一次骨穿结果正常。从18年2月6日女儿确诊急性髓系白血病M5，至今已经三年多了，我们一家人虽历尽坎坷，但老天眷顾每次都能幸运过关！感恩生活给予我们一家的磨砺！

异地求医三年的时间，曾经有太多的人帮助过我们，无法逐一感谢！特别是女儿刚确诊的时候，为了给我女儿捐献血小板，我的同学们在大年初五从全省各地赶往济南为我女儿捐献血小板！还有女儿的学校同学、我的单位同事、非常多的社会爱心人士帮我们渡过难关！但我们一家会感恩社会，感恩所有曾经帮助过我们的人，坚持一颗向善之心回报大家的！最后希望所有还在与病魔抗争的患者和家属们，能坚守本心，守得云开见月明！