阳光群建群一周年致辞

佳音

音频

撰稿：佳音

音频致辞：健康是福（小草）

各位帕友、各位朋友：大家好！

  欢歌笑语，济济一堂；欢欣鼓舞，喜气洋洋。今天，是帕友乐阳光群建群一周年纪念日。我们在这里举行隆重的集会，庆祝它的周岁生日。从呱呱坠地到蹒跚学步，一路走来，帕友乐阳光群，我们见证了它的成长，见证了它的收获，今天我们要表达对它的爱，同时憧憬它美好的未来。

    帕金森病，是世界上还没有攻克的难关。到目前为止仍处于认知度低、就诊率低、诊断率低的三低状态。中国的帕金森患者有两百多万，占世界患者总数的50%。但是到目前为止，所有的治疗手段只能缓解病情，因此广大帕友被迫成为一个特殊的群体，每天都要定时服药，每天都要在正常与非正常模式之间切换多次，而且病程长，需要终生服药。旁人的冷眼和歧视，生病前后的心理落差及病耻感造成的冲击，从身体和心理上对帕友来说都是极大的考验。作为介于病人与健康人之间的特殊群体，帕金森病友每天都在体验健康者的幸福和病者的痛苦。这个每天遭受多次冰火两重天的群体，从某种意义上来说，其实更需要关爱。

   2020年5月28日，由我和帕友笑对人生、红梅创建的，主题为“因帕结缘，与帕同行”的阳光微信群应运而生。创建本群的初衷就是为帕友服务，与阳光同行，与爱同行，不带任何商业性质。作为帕友，因为经过了患病的苦楚，对帕友的所思所想所求刻骨铭心，想为大家打造一处温暖的避风港。

  一年的时间里，帕友从当初的30余名增加到了现在的两百四十多名，这与阳光群为帕友提供的暖心服务以及群管团队的凝聚力是息息相关的。从阳光群群规的制定到几个栏目的设计，都是围绕帕友的身心健康而量身打造，贴心而温暖，因此得到了众多帕友的支持与厚爱。投之以桃，报之以李；一分耕耘一分收获。这是亘古不变的自然规律。

  我们的群管团队共14人，都是志愿者，分布于全国各地，也无一例外都是帕友。大家除了自己的日常事务，都是抽时间尽可能为帕友提供优质服务，可他们同时也是需要关爱的病人。但是大家从来没有半句怨言，总是以尽善尽美的姿态对待′尽可能地为帕友提供全方位的优质服务。因为同病相怜，所以感同身受。赠人玫瑰，手有余香。帕友的满意就是管理团队最大的收获和幸福。

  一年来，群管团队的笑对人生克服疾病带来的不适与不便，在元旦、春节两台晚会中担纲导演，从总体策划、节目编排到后期制作，每个环节都有她的忙碌的身影，为大家打造了多部完美的视觉盛宴。她嗓音特别，自带甜美的童声，说一口江浙味的普通话，她热情善良，春风化雨润物无声，让大家倍感亲切。管理员红梅对阳光群情有独钟，引进了不少博学多才有爱心的专家、老师和抗帕英雄，分享各自的知识和经验，让大家在抗帕路上少走弯路。还把群友视作家人，嘘寒问暖，认真的做好方方面面的工作，为群的发展壮大立下了汗马功劳。快乐、往事随风、雨儿、小白杨、陈军、溪砾等管理员个个都优秀出色，努力克服种种困难，在关键时刻总能挺身而出，在一年的历程中默默奉献着，把能为群友服务当作是件幸福的事。清晨的升旗，帕友之间的相互问候日复一日，但是传达的是浓浓的爱意、温暖和关怀。视频运动、聊天、抢红包接龙、以及每天下午的唱歌活动，给帕友提供了锻炼、社交、益智、减压的空间，对延缓病痛，增强自信，重拾希望给予了有力的支持，同时让大家抱团取暖，互相传递关爱，漫漫抗帕路，让帕友感觉有温暖不孤单。在大家的共同努力下，群管团队精心地为这个群体制作了精美的电子相册，并以美篇的方式记录大家生活中的各种运动锻炼方法、参加各类活动的过程，还有对抗帕勇士、医疗专家的专访等，到目前为止一共制作出文字优美图片精美的美篇作品18篇，成为大家完美的精神食粮，得到了一致好评。

    阳光群中还有几支特别的队伍值得一提。一是帕友家属队伍。以一帆风顺大姐为代表，他们十几年如一日陪伴在亲人身边进行悉心照顾，并且对群里的帕友兄弟姐妹们进行积极的开导，帮助他们处理生活中的问题，成为协助群管团队工作的主力军。二是有写作爱好的帕友。以一片云、老农夫、如鱼得水等为领军人物。他们在群里经常以正能量诗歌或诙谐幽默的打油诗为帕友加油鼓劲，制造欢乐。三是以运动者、小玫、爱梅花为亮点的阳光群友，在维群护群工作中起了重要的作用，赢得了很好的口碑。

    随着多名国内著名的帕病治疗专家、药剂专家的加入，从医疗服务这个板块上给大家带来了更多的关爱。他们会定期或不定期为帕友提供专业知识讲座，及时地为大家传达最新的前沿消息及科学的治疗理念。后期我们准备联系心理方面的专家跟进，为大家提供心理健康方面的支撑，以期达到事半功倍的效果。

   随着阳光群的慢慢成熟，经过帕友与群管团队的多次探讨磋商，大家产生了尝试举办一次帕友线下团聚游的想法。帕友们热情高涨，踊跃报名，查资料，定线路，并初步定于四月份启动。

 今年的4月10日，第25个世界帕金森病日前夕，阳光快乐群组织的首个帕友线下团聚游在美丽的湖北荆州古城拉开了序幕。这次活动意义重大，不仅仅是前所未有的一次大胆的尝试，需要组织者的勇气和担当，也是对参与者毅力和体能的重大考验，更是向病魔发出挑战吹响的集结号。

  在接下来的一个星期，大家游览了荆州博物馆，荆州古城墙，清江画廊，恩施大峡谷、女儿城等多个旅游景点，一路上大家克服药物半衰期带来的严重的不适应，互帮互助，以惊人的毅力完成了这次重要任务。   

  尤其是在攀登恩施大峡谷的时候，一千八百多米的高度，八千多级台阶，八公里的距离，健康人尚且有难度，更何况病情各异的帕友？一路上险情不断，各种问题层出不穷。但是自古华山一条路，只能前进不能后退。大家互相鼓励，相扶相持，最终完成了任务。在到达目的地的时候，一直追随出征勇士为他们擂鼓助威的两百多名帕友也在后方和他们热烈互动，台上台下，大家欢呼雀跃，相拥而泣，场景画面令人动容。

   这次团聚游是帕友之间精诚团结，智慧和勇气，毅力和恒心的结晶，为帕友下一步的出行奠定了良好的基础，为鼓舞士气战胜帕病提供了强有力的依据。这次团聚游具有里程碑意义，虽然前无古人，肯定后有来者。让我们共同期待更完美的第二次团聚游早日启程。

  亲爱的朋友们，我们的帕友乐阳光群正处于发展阶段，还有很多方面亟待完善，借此机会也呼吁社会各界对帕友这个特殊的群体予以关注，集思广益，献计献策，多角度全方位地为帕友提供医疗服务，缓解帕友在诊疗过程中的尴尬境地，切实解决帕友生活中的实际困难。

  青山一道同云雨，明月何曾是两乡。阳光群亲爱的帕友兄弟姐妹们，以往岁月，感谢大家对阳光群的认可和厚爱。往后余生，我将携手阳光群的优质管理团队，不离不弃，更好地为大家服务，和你们一起同呼吸共命运，一条心、一件事、一辈子，齐心协力，把咱们的阳光群打造成为帕友的精神家园，健康乐园！我的心愿是：多年以后再回首，能由衷地感叹一声：大家安好，此生无憾！

     祝大家幸福安康！谢谢大家！