<p class="ql-block">《中国人的一天》| 燕郊夜骑手尉兵</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">距离北京国贸CBD30公里以外的燕郊,有一个“亚洲最大的白血病村”,这里聚居着许多从外地来治疗白血病的“小白”(白血病患儿昵称)家庭。他们以燕达陆道培医院为中心,分布在半径三公里内的十多个住宅小区里。</p><p class="ql-block">来自山西运城的尉兵就是中一员。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2018年夏天,尉兵7岁的儿子被诊断为</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><b>急性髓系白血病</b>,继而胸椎管内长出恶性肿瘤,压迫脊髓神经,使他瘫痪在床。</p><p class="ql-block">从老家运城到西安,儿子尉博洋经历了五次化疗,但病情并未好转。刚刚度过30岁生日的尉兵,抱着衰弱的儿子,一路辗转来到燕郊,在陆道培医院完成了骨髓移植手术——但这仅仅是一场漫长战役的开端。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">“房租2000一个月,给孩子做饭要用纯净水,血液病怕感染。药有的两三千一盒,还有一些药也不能报销” 尉兵介绍道,“变卖家产凑了有五六万块钱,现在大概有50万左右外债。”</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">儿子生病之前,尉兵在老家运城有一家灯具店,大家都叫他一声“尉老板”。儿子患病以后,尉兵把店盘了出去,卖了车,借遍了亲戚朋友。为了维持一家人的生计,他在其他“小白”爸爸的介绍下,成为了一名外卖骑手。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">燕郊寒冷的冬夜里,尉兵经常送外卖送到凌晨11-12点,因为夜间的外卖</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><b>“一单比平常贵两块钱”。</b></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">尉兵租住的小区叫夏威夷南岸,透过出租房的窗户可以俯瞰潮白河,河对岸就是首都北京。2017年我也曾经短暂地在这里住过一段时间。出小区向南4公里,就是燕达陆道培医院。外地的“小白”家庭来到陆道培医院前,多半有过以下经历:小地方医院的无能为力、多次化疗不见好转、权威医院一床难求……河北燕郊的燕达陆道培医院,成为他们最后的希望。</p><p class="ql-block">在医学界,这家医院以擅长骨髓</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">移植闻名,2020年这里完成的移植病例多达752例。国内尚处于实验阶段的CAR-T疗法,这里也能做。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">CAR-T是一种治疗恶性肿瘤的免疫疗法,通过经过基因工程手段获取人体内的免疫T细胞,在体外修饰改造后输回患者体内,治疗癌症。2012年,6岁白血病患儿艾米丽成为全球第一个接受CAR-T治疗的儿童。如今,她已经完全康复,连续8年体内没有癌细胞存在。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">在很多人眼里,燕达陆道培医院是他们的是「最后一站」——当得了白血病的家人困陷终末期,至少这里「还有希望」。这里可以用进口药,甚至可以冒险服用新药——它或许就是最后一根稻草。<b>“有点希望总比没有好。”</b></p><p class="ql-block">“每个人嘴上都说尽人事听天命。其实都是鬼扯淡!这只是自己给自己说宽心话,每个人都舍不得放手。” 李奇来自陕西渭南的一个小山村,他的孩子做过三次CAR-T,北京的医生曾摇头让他们放弃。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">在中国,每年新增3-4万名儿童肿瘤患者,最常见的是白血病、淋巴瘤。</p><p class="ql-block">能够治疗这些疾病的医疗资源,大多集中在北上广等城市。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">为了「活下来」,他们和父母举家迁居到医疗资源丰富的大城市,蜗居在医院附近。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示,白血病是一种需要长期治疗的疾病,一般需要<b>2-3年</b>的时间,所需治疗费用<b>10-30万</b>,骨髓移植费用<b>30-100万</b>。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">在卫生经济学里,有一个<b>「灾难性医疗支出」</b>的概念——当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时,就认为这个家庭发生了灾难性的医疗支出。《柳叶刀》2011年的数据显示,中国灾难性医疗支出的发生率为12.7%。</p><p class="ql-block">白血病的治疗过程艰辛而漫长,犹如一场通关游戏,化疗、配型、移植、抗感染、抗排异,免疫系统重建……即便是有稳定收入和积蓄的中产家庭,也极有可能滑向灾难性医疗支出的深渊。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2012年《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示,在需要进行造血干细胞移植的儿童中,</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><b>仅有30.81%的孩子完成了移植手术</b>,在未完成移植手术的人群中,<b>有62.59%是因为「费用昂贵,无法负担」</b>。</p><p class="ql-block">白血病的报销比例并没有那么高,而且花费越高,报销比例越少。中国公益研究院对小天使基金2014年救助的白血病儿童抽样调查结果显示,</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><b>基本医疗保险的实际报销比例为32.5%。</b></p><p class="ql-block">但白血病并非绝症,以儿童最为常见的急性淋巴细胞白血病为例,发达国家的治愈率已经逼近90%,</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><b>在中国,治愈率也在70%-80%之间。</b></p><p class="ql-block">如果能有充足的治疗费用,许多“小白”的生命可以被挽救。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2015年美国PBS电视台推出的纪录片《癌:万疾之王》(Cancer:The Emperor of All Maladies)提到,</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><b>在没有保险的人、穷人和黑人群体中,癌症的5年生存率低10-15%。</b></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">作为一名保险经纪人,<b>我真诚地建议每一个健康的人尽早配置医疗险、重疾险。</b></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">医疗险可以覆盖灾难性的医疗支出,而重疾险可以覆盖孩子治疗期间家庭的生活开销,让患者和家属专心与病魔斗争。</p><p class="ql-block">保险买了也许一辈子都用不上,但万一真的用上了,很可能能够挽救我们的生命,也能拯救家庭的经济生命。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">借用《癌:万疾之王》中的一句话:<b>人们不应该因为贫穷而死,不应该因为没有保险而死。</b></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">最后,如果你在认真地考虑给家人配置保险,欢迎咨询众!下图给大家推荐了解一款高性价比的少儿重疾险!</p>