河南慢粒军团宁夏行

李超

军团西游入宁夏，医患续写山海情。 2021年5月7日下午，河南省肿瘤医院血液七病区张龑莉主任携慢粒军团成员一行3人飞往宁夏银川，参加“豫甘宁”三省CML院际交流会和战友见面会，共同分享、交流、探讨CML治疗的最新进展，旨在为临床诊断做出更多贡献！ 登机前，慢粒军团司令张龑莉主任在机场超市亲自为赵金、孙万江两位宁夏战友（弟弟）甄选了两份寓意美好的河南特产——好想你枣恋。 　　在慢粒军团，战友们重新定义了一种色彩，赋予它坚强、感恩、博爱、团结和能量，给它取名——慢粒红！穿着慢粒红的军装遨游在万米高空，回望沟壑纵横的苍茫大地万水千山尽收眼底，山海有情寻山海，医患有情献医患。 　　军团旗帜此处传，万里长征一河山！河南慢粒军团自2013年成立起，这段慢粒长征路就越走越远，越走越宽阔。激情飞扬走南北，笑对人生看东西，宁夏——我们真的来了！此时刚过二十四节气中的立夏，弥漫着淡淡槐花香味的空气乘着贺兰山谷里的微风飘散在银川大街小巷，清爽宜人又不失为一种初见的礼遇。 　　由于会议行程安排得非常满，即便是直飞银川，大家相处的时间也过成了分秒必争的样子。 宁夏回族自治区人民医院血液科包慎教授团队同兰大一院血液科专家共同为张龑莉主任团队举行了欢迎晚宴，期间各方专家一直在围绕慢粒相关问题展开了深入交流。 就在晚宴即将结束之际，宁夏战友赵金、孙万江、关军三人将张龑莉主任从宴会现场“劫到”阅海公园，他们悬了一天的心总算有了着落，直到所有的灯都熄灭了也不停留，谈的都是报告单，聊的都是对未来最美的期待！ 　　不负韶华，只争朝夕。5月8日上午9点，张龑莉主任在兰大一院贾明峰教授的陪同下，一起走进宁夏回族自治区人民医院。和风旭日下，人民医院川流不息的人群中听不到熙熙攘攘的嘈杂声，随处可见的宁静氛围跟这个城市的名字一样，让人感到舒缓惬意。 给心灵放个假，你好宁夏！ 　　出示健康码，测量体温，入院消毒这些常态化的疫情防控措施有效保障了院内医护人员的安全。走过窗明几净的门诊大厅，深入血液科病区，“豫甘宁”三省CML院际交流会静静地拉开序幕，病区战友听到房间外步履匆匆的人员流动声，习以为常声渐去，无人知晓春已来。 　　包慎教授作为此次会议主持人，对河南、甘肃两地专家的到来表示热烈欢迎。参会专家们通过前一天晚上敞开心扉的促膝长谈，对慢粒真实世界的原貌逐渐有了深刻而清晰的认识；而作为慢性病，慢粒患者的长期管理问题成为大家共同关注的热点话题。 这些问题的破解，都需要有一个强大的临床数据作为支撑，三省血液病专家齐聚宁夏，在大数据时代背景下抽丝剥茧整合医患资源，为实现“可治愈，能停药”迈出了坚实的一大步。包教授对这样的组会形式给予肯定，同时也期待宁夏、甘肃、河南三地医患携手走出一条通天大道！ 　　对于多年后再次西遇宁夏、走进银川的张龑莉主任来说，一路上都是主任在跟我们回忆她跟宁夏银川的美好初见。 故地重游黄河堤岸白杨起，时过境迁贺兰山下绿茵萌。奔腾的黄河水滋养了这片贫瘠的土地，巍巍贺兰山挡住了北疆的漫天黄沙。怀揣着希望与责任，十年后的今天，张龑莉主任和她的慢粒军团将在这里刻画一段慢粒人不一样的山海情！ 　　按照会议流程，张龑莉主任首先为大家分享了《河南省肿瘤医院CML患者真实世界TFR数据》。在这份长达近40页的数据库中，《慢性髓性白血病中国诊断与治疗指南（2020版）》为追求TFR的患者指引了方向，TFR治疗目标已纳入慢粒诊疗即TFR门槛由最初2016版的MR4.5延伸至DMR≥2年，这无疑为患者实现从“可控”到“可治愈”带来更坚定的曙光。 　　无限下探的深度分子学检测结果犹如茫茫大海上一座耀眼的灯塔，“水手们”扬帆起航的信心重新被燃起，黑夜终于让他们在披星戴月中看到微光。 　　指南一直被修订，得益于广大医务工作者长期孜孜不倦的探索，修订后的指南一经问世就预示着CML的治疗将更上一层楼。随着“功能性治愈”时代的来临，停药的想法不仅在患者群中延伸开来，也让全国各地的知名医院纷纷推出尝试停药标准。 张龑莉主任为参会专家分享了河南省肿瘤医院在尝试停药上的三个标准，分别是：规范国际化标准检测，维持稳定DMR≥2年、有强烈的停药意愿或不良反应或合并症、停药后能够维持定期检测，失去MMR，恢复治疗。 　　河南省肿瘤医院的停药标准是基于多年来自身不断探索前进的结果，一套标准的形成背后是全体医务工作者不舍昼夜、寒来暑往的临床结晶，更是惠民政策下的时代产物。配合停药标准的还有一套完善严苛的CML患者尝试停药流程，从骨髓细胞形态学、染色体、融合基因的检查到停药后每月外周血融合基因的检测，再到分阶段的融合基因检测来判定是否失去MMR的过程去决定是否停药或者重启治疗。 　　既然存在重启治疗的过程，也就意味着停药人群有成功的也有失败的，那又是哪些因素在影响着患者走向停药的终极目标呢？ 天地之中的河南是一个人口大省，随着CML发病率呈逐年升高的趋势，张龑莉主任组建的河南慢粒军团也随之应运而生，在庞大的人口基数下，河南省肿瘤医院CML患者的数据库无形中得到完善，张龑莉主任团队通过病例的收集、整理、归纳，也给出了对应影响TFR的各种因素。 　　在这份庞大的数据中，张龑莉主任分别从年龄、性别、分期、评分因素、治疗方式等诸多因素中去逐一阐述和论证。数据来之不易，对影响TFR的结果分析自然也就入木三分。然而，值得可喜的是河南的停药人群从2013年开始逐年呈递增状态，从无到有，从有到大，直到今天已经可以组建成一个停药百人团。 　　CML这个英文缩写渐渐被寻常百姓家所熟知，中文全称是“慢性髓性粒细胞白血病”，河南慢粒军团给它的注释是“托起希望、给予关爱、髓心所愿”。 张龑莉主任的女儿是慢粒军团首席设计师，军团军徽、团旗的设计均出自主任女儿之手。这次也不例外，就在前不久，主任女儿又设计了河南慢粒军团全新的CML标识。虽然她本人很少参与慢粒活动，但这份独具匠心的设计灵感和思路依然征服了军团战友，为这位默默付出的巾帼英雄点赞！ 　　接下来是兰大一院贾明峰教授的专题分享环节，贾教授围绕《TFR正当时，非“尼”莫属》这个主题，给出了他在CML诊疗过程中的一系列研究结论和成果。 　　纸上得来终觉浅，绝知此事要躬行。随后是宁夏回族自治区人民医院风湿血液科糟秀梅主治医师的CML案例分享，案例分享在院际交流会上以多方专家集中会诊的形式给出最合理的诊疗意见，对患者而言是莫大的福音，对医生而言可以明确患者下一步的治疗意见，同时也对存在疑惑的临床专区进行了一次深入的学习和互补。 　　针对案例分享最后提出的患者下一步采取什么样的治疗方案？能否或多久可以停药？停药后多久进行复查？张龑莉主任起身走到电脑前，逐一打开病例幻灯进行了全面详细的回答，同时也对血液科医生在患者定期检测和管理上规范严谨的操作流程给予了肯定和赞许。 　　由尚硕红主任、贾明峰主任、张龑莉主任三位专家组成的现场交流小组，就临床实践中面对的较为集中和突出的问题展开了讨论，对两位主任提出的问题张龑莉主任也进行了逐一回答。 　　尚硕红主任最后做了本次“豫甘宁”CML院际交流会总结性发言，通过跨省专家面对面交流学习，CML患者真实世界中的状态增加了血液科医生治愈慢粒的信心，2020版最新指南的公布推动了CML下一步的诊疗进程。医患之间将更加有信心团结一致，携手并肩为早日实现TFR不懈努力！ 3小时的院际交流会让参会专家们意犹未尽，还没来得及追问的问题随后转移到午餐时间来解答。原计划下午15:00--17:00的战友见面会临时提前了半小时，简短用餐后，尚硕红主任陪同张龑莉主任来到第二会场。会场外战友赵金、孙万江、关军早已带领其他战友等候多时，张龑莉主任和战友们亲切地拥抱在一起，久违的笑容瞬间绽放出来。 　　刚刚落座会场的张龑莉主任就被战友们一拥而上围问了一个多小时，“有备而来”的战友们都有一个共同特点，每个人都随身携带一打厚厚的病例报告单，整理得整整齐齐，足足有50多张。直奔第二会场的张龑莉主任从没考虑过自己中午要休息一会，只想着早点见到战友们，不影响他们会后返程。 　　主任接待的第一位战友是一位老大爷，70多岁高龄的他一个人来听课，感动之余的主任认真看了老大爷的每一张报告单，摘取主要数据誊写在一旁的白纸上，左手五个指关节还在不停地换算着数据。手眼并用、脑力全开的主任全神贯注地投入病例研判中，20分钟后主任向老大爷汇报了她的诊断结果。 　　牛大姐情况维持的较为稳定，整个人气色和状态也都非常不错，2016年2月份融合基因就已经转阴，一直想尝试停药，这也符合主任上午讲到的有强烈停药愿望的这一停药标准。 　　就牛大姐的病例情况来看，主任建议领完剩余4个月药后，再巩固一年，效果会更好些。20多分钟的病例分析加上后期的诊疗建议让牛大姐由内而外洋溢着喜悦的心情！ 祝福牛大姐早日停药，在此期间仍要叮嘱牛大姐规范吃药、定期监测，更要保持好心态。（以上结论均来自主任对战友病例研判后的结论，并不代表所有战友都适合该情况，请战友们不要随意效仿，以免引起后续不良情况的出现。） 　　这位大姐的病例情况略显复杂，不过都在可控范围内。了解全部情况后，主任给大姐开出了配合使用相应剂量干扰素的处方，前三针会出现发烧的症状，大姐要提前做好心理准备。放宽心，谨遵医嘱身体会慢慢变好的。 　　主任将这位战友的病例报告跟尚主任的团队做了现场经验分享，这些问题正好在上午会议的讨论环节出现过，理论和实践相结合让大家对问题的来龙去脉有了清晰的认识。 　　时间就这样如白驹过隙般一分一秒在主任和战友们的温馨交谈中悄无声息地流淌着，沿着笔尖被记录在一张张写满病例摘要的白纸上。耳旁一句轻声提醒才让主任缓过神来，一个多小时的义诊让战友们对自己的病情吃了颗“定心丸”，停药有了盼头，心里也如释重负、豁然开朗起来。 　　面对来自不同地区、不同情况的战友，主任在每次患教会开始前都会让大家做一个简短的自我介绍。来自哪里？何时患病？现在服用的是几代药？用药过程中有什么变化？ 这个环节看似“走过场”，其实背后释放出了很大的信息量，它让战友和战友之间彼此拉近了距离，甚至成为今后风雨同舟、并肩作战的生死之交，这样的故事在河南慢粒军团比比皆是且被传为佳话！ 　　主任是一位心思缜密的医生，那句“你以生命相托，我定全力以赴”成为慢粒军团战友时常想起又念念不忘的话。 从医生层面讲，如果开讲前能够对每一位战友的大概情况做到心中有数，这对后面的讲课环节是非常有必要的，甚至能起到事半功倍的效果，因为主任会根据这份自我介绍，在脑海中去临时分配幻灯的侧重点。没有什么能比生命的托付更重要，也没有什么能比全力以赴的回应更让人心生感动。 　　这三位就是7号晚上冲到主任的欢迎晚宴上，将主任“劫”到阅海公园，聊到所有灯都熄灭了一片漆黑也不肯放主任回酒店休息的“宁夏三杰”！这次主任宁夏行时间匆忙，路途遥远，河南慢粒军团司令部的四大保镖没能全程呵护，让“宁夏三杰”占了很大便宜，三位好汉（从左至右赵金、孙万江、关军），咱们河南见！ 　　之所以没见“宁夏三杰”在会场咨询病例，是因为就在主任来银川前不久，赵金和孙万山专程到河南省肿瘤医院慕名而来找到张龑莉主任，听孙万江大哥说自己晕机厉害，改成火车坐了一天一夜。 两兄弟当天就在主任这里做完所有检查，战无不胜郑州团魏传奇和肖大哥代表军团司令及河南慢粒军团专程接待了远道而来的两位贵宾，请他们品尝了郑州的特色美食。 　　河南慢粒军团战无不胜郑州团政委老肖（一图左），河南慢粒军团战无不胜郑州团政委魏传奇（一图右）。 　　河南慢粒军团四大保镖，从左至右依次为河南慢粒军团政治部主任张艳强、河南慢粒军团勇猛精进安阳团政委刘林强、河南慢粒军团相亲相爱洛阳团长周杰、河南慢粒军团勇猛精进安阳团长徐鹏。 河南慢粒军团保镖人数现已扩充为7人，军团委任状随后送呈各位大侠手中，主任和战友们外出活动的安保工作将由7位全权负责。此致敬礼！ 　　几家欢喜几家愁，为停药而喜的同时，还有一些战友为家人的未来感到惆怅和担忧。这位大哥是替孩子来听课的，娃儿今年10岁正在上小学。照片中大哥黝黑的皮肤、无助的眼神能让我们感受到他为撑起这个家忍受了多少本不应该承受的苦和痛！ 　　除了带上孩子厚厚的病例，这位大哥还比其他战友多带了一样东西——药盒，照片放大能看到稿纸上密密麻麻的听课记录。在自我介绍环节，不善言辞的大哥没说几句就潸然落泪，再也讲不下去了…… 男儿有泪不轻弹，只是未到伤心处。此刻的心情张龑莉主任深有体会，虽然大哥想说的话没表达完整，一旁的主任早已猜测到他的来意。主任宽慰到“不要担心孩子今后能不能结婚，能不能生育，这些问题都能解决”。 　　替孩子来听课，回去消化吸收后再把主任课件上的内容逐一讲给孩子听，这位大哥做到了一位父亲应尽的全部，河南慢粒军团全体战友向您致敬！ 在这里也衷心祝愿孩子能够早日停药，回到正常生活。这一幕河南慢粒军团帮你记录在册，望长大后学有所成，多体会父母当年的不易，感恩他们，回报他们！ 　　有替孩子来听课的，也有替妻子来听课的，下面这位大哥就是专程替妻子过来听主任讲课。慢粒军团对家属的重视程度丝毫不低于战友们，陪护照料不能没有家属忙前跑后，组织活动不能没有家属全程陪伴。所以，每年的《慢粒战友新春联谊会》都会给许多家属颁奖，以感谢他们在这一年中不离不弃的陪伴和无微不至的照顾。 　　马大哥的自我介绍给在场各位战友留下很深刻的映像，他的经历跟慢粒军团很多战友的经历如出一辙，甚至还有战友的经历比马大哥的更糟糕，病危通知都下达了，无巧不成书偏偏让张龑莉主任给拉了回来。 主任在上午会议中提到的三个停药标准，战友们千万不能只从字面意思上去理解，光有强烈的愿望还不行，一切的前提条件都是建立在“谨遵医嘱”四个字上。相信战友们听了马大哥的亲身经历后，会很慎重地看待自身情况，不会再重蹈覆辙。 　　慢粒人的故事讲不完也听不完，同是天涯沦落人，相逢何必曾相识。不知病从何处来，天下无病慢粒愿！医患共建山海情，信任二字值千金。 千里义诊路，何日君再来？慢粒军团这趟西行“取经路”任重而道远，“术可暂行一时，道则流芳千古”。为了战友们这份真诚的期待和作为一名医生与生俱来的使命感，张龑莉主任为战友们送上了她精心准备的课件——《慢粒治疗过程中常见问题的解答》。 　　张龑莉主任每次外出活动都会随身携带两份课件，一份是专业性很强的学术课件，用来跟当地血液科专家分享交流；另一份就是面向广大战友们的日常知识储备课件。承上启下，游走在医患之间的既有治疗慢粒的“术”，也蕴涵着慢粒的“道”，两者缺一不可、相辅相成，千里之行仍需始于足下。 　　主任分别从战友们最为关心的7个日常问题入手，逐个解答战友疑虑。这7个问题分别是服用一代TKI好还是二代TKI好；服用二代TKI的注意事项；出现不良反应怎么处理；TKI治疗后都需要检查哪些项目；停药的标准是什么；治疗效果不佳如何调整治疗方案；能否正常生育。 　　很多战友一直都在纠结TKI的选择，其实，不管是一代TKI还是二代TKI，它们都是治疗慢粒的特效药。好与不好这个问题其实是相对的，需要主治医生根据患者情况分型辩证研判后再去选择规范用药。慢粒的基本治疗是阻止疾病进展，延长生存期，就这个目的而言，这些都能满足不同慢粒人群的用药需求和用药选择。 　　为什么很多战友在用药选择上走对了第一步，却输在了效果不佳上？这个锅战友们背得其实有点冤枉，因为大家很少会注意到“药从口入，食物相克”的原理。不单是我们日常吃的食物，还有一些其他日常药品因含有降低TKI疗效的化学成分，从而导致了疗效下降，食物中的一些成分包括经过高温油炸处理的这些食物其实都不适合战友们食用。管好嘴，迈开腿，不仅能减肥，更能治病。 　　55页的幻灯，刚放出来前几页就引得战友们争先恐后地拿起手机就是一通狂拍。看到这位大姐在用微信里的拍照功能取景，然后秒传给家人。站在大姐身后的我看得有点着急，拍不清楚家人也没法看呀，急忙上前帮大姐调整了拍照方法。 　　“代子问医”的这位大哥，刚开始坐在会场第七排的一个角落里，听了主任的讲解和幻灯上的知识点后，不知不觉中跟旁边的大姐一起将“阵地”转移到最前方。主任来的匆忙，停的短暂，走的遥远，听明白每个知识点，拍清楚每张幻灯成了在场战友们的当务之急。 　　种下停药慢粒梦，花开时节似重生。落地银川，扑面而来的槐花香气提神醒脑，沁人心脾。新时代的慢粒战友人人都有梦可做，可能我们的梦不那么伟大，只是为了能满足作为一个正常人的基本需求，但这又有何妨？家是最小国，国是千万家，小家安稳祥和，大家就能在实现两个一百年的伟大征程中奋勇前行！ 　　大道至简是人生的一种境界领悟，张龑莉主任用她20多年的从医阅历将一门专科病理清脉络，形成规范后以战友们能接受、易学之的方式呈现在大家面前，这对战友在改善慢粒疾病治疗进展，走向停药的路上起到了鼓风杨帆的作用。相信宁夏、甘肃两地的战友在当地医生的带领下一定能走得更远，飞得更高。 　　战友见面会即将步入尾声，两个多小时的满负荷工作已经让张龑莉主任的身体有些透支。右手挺腰，强撑在讲台上的她依然面带微笑，坚持讲完最后一张幻灯。 熟悉主任的战友们都知道，去年3月份主任因腰椎问题住院三周，先后被推上手术台两次，借助严格的疫情防控要求在家休养了三个月。走出病痛折磨的她，一如既往再次全身心地投入到慢粒工作中，她说来宁夏要给自己心灵放个假，这个假期主任过得很开心。 　　大漠孤烟直，长河落日圆。河南慢粒军团宁夏行圆满结束，这段医患之间弥足珍贵的山海情，将永久载入军团史册，并将以全新的姿态，激励着全团战友继续战斗在慢粒“脱贫攻坚”的“阵地”上。 　　激情飞扬慢粒人，政策惠民感党恩。在中国共产党建党一百周年到来之际，河南慢粒军团全体战友不忘初心、牢记使命，为实现两个一百年的宏伟蓝图砥砺前行，再创辉煌！