致初患帕金森病的患者

梅姐

我的抗帕体会

很不幸，在出现帕金森症状（左腿拖沓）的一年之后，2009年春，我在北京宣武医院确诊为患上了帕金森，成为全世界600万分之一和全中国的300万之一。最不幸的是，帕金森疾病的僵、笨、抖三种主要表现，我全部中招！最最不幸的是，我还伴有疼痛！

患病以来，这已经是第十三个年头。在对待疾病的认识和治疗上，我也曾走过一段弯路。自从确诊后，我一直被动地治疗，只相信药物，严格遵照医嘱，按时就诊，按时吃药（激动剂：森福罗），一成不变，不断加量，效果不是太好。直到2013年夏，我开始出现脸肿（老话说：“男怕穿靴，女怕戴帽”，即男怕腿肿，女怕脸肿 ），才又到北京天坛医院就诊，改服美多巴，至今已8年时间（药量：3/4x3/天）。自2020年开始加服了罗匹西罗（药量：3x3/天）。万幸的是，“听人劝，吃饱饭”。我在亲友的劝说下，开始锻炼身体。经过两个月的锻炼，明显感觉到浑身的肌肉有所松驰，气色渐好。如今，当初与我同期发病的病友，有的已经坐了轮椅，有的已经做了DBS手术，而我目前基本行动自如，生活能自理，生活如常。

  现将自己抗帕十多年的体会与初患帕金森氏症的患者一起分享如下：

 

一、对待病症的辩证认识

（一）有利因素

1、患帕症的人普遍比较聪明，爱动脑筋。

2、帕金森患者少有心血管病和癌症。

据说，治疗帕金森的药物本身含有降压的成份。因此，在帕金森患者中少有高血压、心脏病（因脑梗等其他疾病引起的帕金森症状除外）。

3、帕金森不直接影响寿命

我身边就有几位患帕金森病80-90岁的老者，除了不能行动自如外，他们的各项指标都很正常，头脑清醒，吃麻麻香。

4、帕金森病情的发展速度是可控的

据说，“筋长一寸，命延十年”，我在实践中也深以为然。在合理用药的情况下，非常有必要坚持锻炼身体！帕症的僵硬主要是身体的柔韧度减弱，它越是让你岣嵝，你越要挺拔身体；它越是让你迈不开步，你越要把胯打开；它越是让你伸不直腿，你越要压腿拉筋，它越是让你转不动脖子，你越要适当活动颈部；它越是让你肩背疼痛，你越要做扩胸运动；它越是让你腰部疼痛，你越要活动腰部……通过运动，可以大大缓解病痛，延缓病情的发展。只要坚持，定会受益；受益之后，必会坚持。

（二）不利因素

（1）帕金森疾病的起因不明

目前说法最多的是基因问题。对于非专业的患者来说，既然无法改变基因，也就没有必要去探究它的起因。

（2）帕金森疾病是退行性病变

所谓退行性病变就是人的自然生理衰老现象。它与心脏病、高血压和糖尿病一样，通过药物可以稍加控制，但是不可治愈。

（3）帕金森疾病会影响生活质量

虽然帕金森病不会直接影响患者的寿命，但是会影响患者的生活质量。许多过去能做的事情和动作，患者做不到时，心情会受到严重影响，心情不好，会带来一系列的生理反映，如烦燥、焦虑、甚至抑郁……

（三）帕金森病的主要特征

1、僵硬。肌肉、关节在久坐或久卧之后，哪怕是一顿饭的功夫，也会出现僵硬；无法大步流星地走路；脸部甚至也会明明内心很高兴，却表现出一脸的严肃和呆滞，即面具脸。

2、笨拙。行动迟缓，整个生活节奏都被放慢放缓，包括语速变慢，声音变低，字越写越小。

3、颤抖。原来可以轻轻松松做到的事情，现在已经无能为力，象纫针、绘画、拍照等精细动作难以做到。

4、疼痛。从头到脚都会出现不同程度的疼痛，甚至吃东西时还会出现颌骨的疼痛。最为痛苦之时是在半夜起夜和清晨起床。

5、恐慌。有的患者伴有睡眠障碍，多梦，恶梦，甚至大喊大叫；遇到突发事件、在人多、封闭或陌生环境时，不自主地会有恐惧或心悸；丧失自信，情绪容易低落或抑郁。

二、自我疾病管理

（一）积极面对疾病

1、不惧怕疾病。帕金森病不过是人体的自然衰老现象。帕金森患者应该象癌症患者带瘤生存一样，坦然面对。

2、做好长期与疾病作斗争的思想准备

帕金森症是老年常见慢性病。在现有的条件下，使自己的生命和生活有质量、有品质，就要做好长期与病症作斗争的思想准备。要向心脏病、糖尿病患者学习，带病生存。

3、做好长期与疼痛作斗争的思想准备

随着病程的发展，身体会伴有不同部位的疼痛，不但不会消失，而且会越来越疼。如果精神上准备不足，会疼痛难忍，甚至痛不欲生。如果早有思想准备，面对疾病和疼痛就会比较坦然。除了药物外，是可以通过锻炼达到缓解疼痛的办法。我的做法是：哪儿疼掐那儿，哪儿疼就锻炼那儿！坚持一段时间后，疼痛就会缓解。

（二）积极参与治疗

1、建立自己的病案，如病情发展情况、服药情况、药效结果……以便与医生沟通；因为医生的病人太多，很难准确地记住你的病情和发展情况，如果你再未提前做好功课，就会变成每次看医生都如同初诊一样。

2、积极摸索适合自己的治疗办法。由于帕金森患者不了解此病，又缺乏医学知识，只能被动地接受医嘱。医生让吃啥药就吃啥，让加量就加量，不让干啥就不干。医生固然有丰富的经验，但是疾病发生在患者自己的身上，患者应该最了解自己的身体状况。可根据自身情况，结合医嘱，探索适合自己的治疗办法，例如，服药之后多长时间起效，起效后能维持多长时间，失效后的状态能坚持多长时间，偶尔漏服药后有什么感觉，一天适合几次服药，是一天三次，还是一天多次，根据自己的起居和作息时间，选择餐前服药还是餐后服药……；总之，自己要对自己负起责任来，寻找治疗过程中的规律，不能简单地、被动地把自己交给医生。

3、要与医生有良好的沟通。医生（尤其是专家）每天的病人很多，患者与医生沟通的时间非常有限。最好在就诊前，提前将自己的病情发展情况准备好，以便让医生针对性很强地对你做出准确的判断和给出有益的建议。我曾经在北京宣武、天坛医院、解放军301医院转辗了十多年，每次看病都如同初诊。但是，万幸的是，我终于遇到了一位对病人极其负责任的白衣天使——航天中心医院神内科的万志荣主任！自从遇见了万主任，如同有了贴身保健医！我在单位组织老年病讲座时，邂逅了万主任。第二天我就去挂他的号看病。他认真了解我的病情发展情况后，尝试着给我调药。第一次调药时，我觉得药物和药量都不适合我，就再没有去看万主任。直到第二年，因病情发展我感觉自己不得不做DBS手术，再次找到万主任时，他非但没有埋怨我，反而更加详细地了解我的病情，为了建立病人的档案，还在休息日主动打电话给我，询问我的病情，不放过每一个细节。经过三次调药，终于找到了适合我现阶段的药物和药量。现在医学技术发展飞快，DBS手术比较普遍，技术也比较成熟了，但是只要手术就存在着风险。万主任让我看到了继续进行药物治疗还有很大的空间，对日后的治疗和未来生活充满了希望。

三、治疗原则

1、不深究病因。帕金森病症有很多种，每个人的情况都不一样，如体质不一样；生活规律不一样；饮食习惯不一样；对疾病的感受不一样，想法也不一样……千差万别。病因由医学人员来研究，我们只需随着病情的发展，管理好当下的自己，同时，关注医学前沿的信息和成果；

2、不乱投医。寻找正规医疗机构治病。切记：谁要是能治愈帕金森，他定会获得世界诺贝尔医学奖！因此，但凡有人说能治愈帕金森的人或机构，一定要慎重对待（我就曾有过出于对有关权威机构的信任，斥巨资尝试了用后毫无任何效果的干细胞治疗的教训）。在了解和认识疾病的过程中，比较激进的帕友可以“乱”投医，但万万不可乱吃药；

3、不舍近求远。一旦确诊，就近寻找有责任心的医生比到远处看专家更有用。

4、合理控制药量。对于帕金森患者的多巴胺缺损来说，服用美多巴是必要的手段。但我以为，凡事有度，过多或过量服用，也可能抑制自身多巴胺的分泌，所以我不到万不得已不轻易加量。据说，如果服药后感觉与正常人完全一样的话，可能就说明药量大了。有的患者为图一时之快，大量服药后，很快就会出现异动现象，不利控制疾病。治疗帕金森的特效药品总共只有几种，如果每一种都服用过之后，将黔驴计穷，不得不实施手术治疗。因此，服用药品的种类应尽可能地少，药量应尽可能地维持在不影响正常生活的低限量。“是药三分毒”，保健品也要少吃或不吃。

5、坚持锻炼。锻炼的原则：能动不静，能站不坐，能坐不躺。随时随地、见缝插针地锻炼，例如外出时，或行或立，只有累的时候，才坐下休息一会。在家看电视时，或骑健身单车，或做踮脚尖动作……戏称：“老年多动症”。我一直坚持自己打理家务，卫生打扫得干净与否不重要，菜切得均匀与否也不重要，重要的是人在运动！

6、不依赖或少依赖他人。在生活中，一定要克服惰性和依赖感。我有一位好友的母亲也是帕金森症，自从请保姆照顾后，老人家的健康状况呈断崖式下降，原本还能拄着拐杖料理家务，很快便卧床不能自理。因此，我比较注意培养自己的独立性，坚持“能自己做的事情就自己做，尽量不依赖别人”的原则。

7、正面的心理暗示。通常疾病的产生与情绪有密切关系。既然疾病是不可治愈的，“开心是一天，不开心也是一天，何不开开心心地过好每一天？”但病痛确实会带来困扰和沮丧，我常常对自己说“今天是我余生最好的一天”，“绝不能给亲人添麻烦”，用这种心理暗示来及时调整和控制情绪，保持良好的心态。

四、健身办法

（一）关于解决睡眠问题。帕金森患者大多有睡眠障碍。我从小就多梦；参加工作后，因工作性质而睡眠无规律，造成睡眠不足，睡眠质量差。随着病情的发展，会出现梦魇和梦呓现象。如不解决睡眠问题，会形成恶性循环，因此，现在必须做到：规律作息！

（二）关于解决便秘问题。帕金森患者大多有便秘现象。我曾尝试中医调理，但是疗效甚微。后来在自我摸索过程中，逐渐发现了解决的办法：早餐多吃！

（三）关于缓解疼痛问题。我自创了一套能缓解疼痛和僵硬的办法。大脚骨疼得难以走路，我就用刮沙的办法刮大脚骨；腰部疼痛得难以从站姿改变到坐姿，我就活动腰部；迈不开腿，我就做开胯训练；……。每天最痛苦的莫过起夜和早晨下床，如果没有窗台和床边的扶手，腰部象是断裂了的感觉，很难站立和迈步。经过摸索和实践，我找到能轻松下床的办法。由于坚持锻炼，上述不同部位的疼痛都得到了一定程度的缓解。

（四）关于缓解僵硬问题。办法只有一个：运动！一是随时随地地锻炼，如排队购物或乘车时，尽量避免静止不动；二是每日户外步行至少5000步，如遇雨雪天，就在家踱步或骑健身车；三是其他运动，如游泳、踩石子、踢毽、爬山、旅行……

1、晨练

在床上做拉伸运动比较安全。

晨练（一）

晨练（二）

晨练（三）

2、自我按摩

在晨练中，但凡双手可触及身体的有关穴位，都可进行按摩，即拉伸肌肉与自我按摩同时进行。

3、健身与健脑相结合

在拉伸运动时，通常心中在默默数数。在数数时，可倒着数数，如100、99、98、97……；也可默念数字编码，如蜡烛+望远镜、舅舅、酒杯、旧旗……

4、辅助工具

（1）健身单车

（2）舞蹈把杆

（3）家用单杠

（4）健身槌

（5）拉环或毛巾

  （五）关于解决抽筋问题。据说，帕金森病人的抽筋不同于肌肉疲劳、缺钙等原因引起的抽筋。除了饮食上注意多摄入含钙食品、多做户外活动之外，我只能被动防御。最常见的是手抽筋，脚抽筋和腿抽筋，偶尔会有肚子抽筋、腰部抽筋。其中我认为比较有效的办法是在脚或腿抽筋时，让双脚落地，很快就能停止疼痛。

最初，当我得知自己患上了帕金森，心情很沮丧。退休时，我感觉到自己要被社会淘汰，但由于时值中年，感觉不到那么大的心理落差。患病后，我真真切切地感受到了自己已被社会淘汰的现实。尤其母亲去世后，一度情绪很低沉，觉得自己将不再被社会需要，不再被家庭需要，反而成为一个需要别人帮助和照顾的病人和废人。后来，我从我的亲人身上和我的战友身上汲取了很大的精神力量。我从他们那里学会了坦然面对疾病、关爱生命和拥抱亲情，逐渐鼓起了生活的勇气。

一次，我在医院就诊时，遇到一位刚从诊室出来就失声痛哭的男性。他的妻子和女儿在身边怎么规劝都不听。我从这位男性的体征判断，他与我一样患的是帕金森病。我结束就诊之后，在医院门口又遇见他们一家三口。我主动上前与他们交谈，把我十多年治病的经验和体会简单地做了介绍，鼓励他们不要害怕和担心，短短的几分钟，平扶了他的情绪，也让他和家人脸上浮现了笑容。分手之后，我突然发现：社会还需要我！

终于，在好友曲江萍和她的女儿曹微的帮助下，完成了《我的抗帕体会》。谨此特向各位亲友致谢！

梅姐 2021.5.6