我与老帕共舞

淳于英华 11258584

　　今年68了，退休那年我在天坛医院被确诊为帕金森病，当时真有种天塌地陷的感觉，说什么也不相信这是真的，现在回想起来就像是做了一场噩梦。

十四年了，跌跌撞撞的我经历了太多的痛苦，尴尬和磨难，还有那种难以言表的纠结。

从曾经的恐惧、自闭、抑郁到现在的无畏、从容、与帕共舞，走过多少坡、迈过多少坎、摔过多少跟头只有自己知道，于是“开开心心的过好每一天，认认真真的迈出每一步”就成了今天我的座右铭。

要想玩的好，把药准备好。如何在出行时合理用药对我们帕金森患者尤为重要。我的体会是，药物补充合理就可以与正常人一样登高爬坡，不落下风。但用药总有剂末时，而且随着病零增加开关现象会越来越明显，玩的时间和质量都会受到限制。我的方法很简单，选择在病情稳定时出行，在药量不变的情况下，根据出行的具体时间推迟或提前用药，使得药力能在必须发力时起效，也就是说好钢要用在刀刃上。由于每次出行的人员组成不同，我和老伴大部分选择与战友组团，战友知根知底相互有个照应。为了不给大家添麻烦，我需要提前做好各方面的准备，如药力充沛时笨鸟先飞先行一程，药力不足时头脑清醒防止摔跤，认真走好脚下每一步。

尽管我的病情已到中晚期，但依然能像正常人一样生活，如每天买菜做饭，乘公车和地铁到医院看病、拿药，给老母亲拿药、配药、做饭等。只要计算好时间，保证在药效内完成任务，就可做到万无一失。最让自己感到欣慰的是，患病这些年一直没有放弃到国内外各地旅游，当然我的前提是旅游必须有老伴保驾护航。

这些年我在老伴的陪同下去过俄罗斯、美国、英国、新加坡等国；国内去过甘南、梵净山、稻城亚丁、西沙群岛等地。还有京城周边等大大小小的旅行不下百十余个。这些游记在我的美篇里都有着相应的记载。

病情好转或稳定时不能随意减药。去年年初帕友会上得知自己帕金森的药用量较大，就一心想降下来。年底前我的情况一直很稳定，今年初我开始逐步将美多巴每天早晨和中午的药量由3/4片降到1/2片；将金刚烷早晨和中午的1片降为各1/2片；将早、中、晚的柯丹的1片也都减到1/2片。其中森福罗早、中、晚各1/2片及息宁每晚睡觉前半片没改动。这种情况持续了两个多月，可好景不长，3月中下旬就开始频繁出现冻结步态、小碎步，开关现象明显为开的时间变短、关的时间变长。

一个月前我和老伴就开始准备的江南自驾出行计划就在眼前，涉及到住宿、聚会等因素不得不走。于是我去找医生求助，医生说药量不能减，让我把减掉的都加回来。由于睡眠不好医生让我把每晚半片息宁加到1片。我知道高估了自己的境况，在病情稳定时做了一件愚蠢的事。药量不但未减反倒增加了。十天过去了，根据医嘱我纠正过来的用药还未达到预期效果就驱车江南了。

这次江南自驾之行，从北京出发经过了江苏、浙江和安徽等地，历经26天，行程近7000公里。一路走访战友、聚会不断，一路拍江摄河、美景连连。出行时曾几次在游览中出现磕磕绊绊的窘况，把身边的朋友都吓着了，这在以前的旅行中是很少见到的。对我来说这就是随意减药的教训。我期待着纠正用药早日达到预期效果，若有好转，今年将继续看望战友；若有好转，明年还要再下江南。继续游览祖国的大好河山。