<p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">【疾病类型】青年型帕金森</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">【确诊时间】2007年</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">【治疗医院】美国宾夕法尼亚州大学医学院、华山医院、瑞金医院等</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">【主治医生】吴波水、肖勤、陈生弟</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">【现状】术后恢复中</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">大家在病友圈里都叫我小艺，二十七八岁罹患帕金森，如今已患病近15年了。期间我历经病痛折磨、公司倒闭。我焦虑过、绝望过，曾经我无数次问自己为什么倒霉的偏偏是我？几经周折，我终于意识到，在自己的未来生活中，必须习惯帕金森的存在，我不能改变，只能面对和解。之后，事情并有了转机和新的希望…</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">【确诊经历】2006年，我察觉到自己的身体发生了改变，那天我和往常一样开车去上班，左手突然抖得厉害无法握住方向盘，于是赶紧靠边停，慌张中带着一些些的害怕，可还是安慰自己可能是工作太累了吧。之后，我上网查搜索自己的症状。2007年中，我到处求医，在华山医院（复旦大学附属华山医院）吴波水医生处第一次确诊为帕金森，2008年四月在瑞金医院（上海交通大学附属瑞金医院）陈生弟医生处第二次确诊。在确诊之前也曾走过弯路被误诊为颈椎病，以为是神经遭到压迫，去过上海市第六人民医院做过牵引、针灸等中医疗法…接受过静脉注射干细胞还甚至还远赴美国尝试过自体干细胞移植…由于头晕、畏光，我还去五官科挂过号，记得当时医生斩钉截铁地对我说我就是美尼尔症（因为这个病会有偏头痛、头晕的症状）…完美地诠释了什么叫“病急乱投医”！确诊时我的症状还很轻，就是手指不太灵活，畏光，自己的状态是稍有点抑郁，因为想不通到底是什么病，自己健健康康的怎么会这样。后续病情加重，先从自己左手手指到左腿，一点点发展到右手手指和右腿。差不多每两年会有一个进展，第一年是左手，第三年是左腿，第五年是右手，第七年到了右腿。即使期间药量一而再，再而三地增加，也无济于事…最开始我只吃森福罗，每次吃1/4粒，后来一点点加量，到2013年实在忍不住了就开始吃美多芭，也是从每次1/4粒开始吃的，一天吃3次到4次～5次…，病情越到后，越是发展地快速，不吃药，我的身体就动弹不得，症状最严重时，每天6次，每次吃一颗美多芭、一颗1.0森福罗，直到2017年初，做完起搏器手术后效果很好，药量减半，活动自如…这是我第一次服药减量…当然，我深知装完脑起搏器并不是一劳永逸的了，要保持长期效果，自身良好的身体素质一定要保持好，我便开始锻炼，直到2021年，一次偶然的机会，了解到吸氢氧是很好的办法，4月1日正式开始吸氢氧气，帮我解决了失眠、通便、呼吸、等问题现在我又将开始计划逐步减少药量（仅代表本人根据自身情况的服药意见）…我多希望自己还能回到从前，哪怕是回到为生计打工的日子，哪怕是仅仅没有了那些物质，其实对我来说哪怕能好好拿起筷子吃顿饭，自己穿上一件有纽扣的衣服，我也就满足了！这些在常人眼里看似渺小到根本不被人当回事的事情，对于我来说却也成了大事，因为我连睡觉翻个身都是一件很困难的事情。长期不能正常走路的双脚，已经慢慢畸形，我常取笑自己走路就像一只鸵鸟。而现在就好像重生了，所以，与帕金森抗衡了15年的我，想分享给大家的是：如果你帕了，不要怕！习惯帕，接受帕，总有办法与帕和解…</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 15px;">【关于手术】我的一位朋友向我提起脑起搏器手术，称做这个手术起码能帮我减少药量。在做过评估后，医生说我还年轻，身体机能相对老年人来说更好，手术后能够达到改善80%运动困难的效果。记得评估包括做题和做动作，还需要拍摄视频作为记录，题目包括写和画，记忆力等等。对当时的我来说手术是最后一根救命稻草，所以听到朋友的介绍之后走投无路的我愿意去试一试。也没有其他顾虑，没想过手术失败会怎样，因为感觉当时的身体状态已经差到不能更差了。哪怕有一线希望我都愿意去试试。2017年1月我做了脑起搏器手术。2月，开机。手术前需要测体温，观察血压、血凝度等各项指标，也做了CT，通过核磁共振来确定手术的靶点。手术是从上午十点多开始的，一直持续到下午的3、4点，出手术室后进ICU观察一天，第二天转入普通病房。手术结束后5、6天我就出院了。我永远忘不了机器在我身体里开始启动的那一秒，一个声音“我重生了”！那种喜悦、激动，恨不得马上跳个舞来释放我常年迈不开的步子。 再次回想手术中半麻状态下，器械在我脑袋上钻孔的声音，敲打声，吱吱叽叽的轰鸣声，简直声声入耳，掺杂着阵阵的绞痛。为了尽量少用麻药，我总是忍到不能再忍了才让医生加一点，加一点……重症监护室的不眠之夜，核磁共振里的压抑恐惧，仿佛都在机器开启的那一秒豁然开朗了。我是幸运的，医生说我还年轻，虽发病到中晚期，但身体机能还没有完全衰败，机器电池寿命原则上是15年。我知道这不代表完全康复，但却意味着我可以有15年的时间来开始好好重新生活。术后感觉自己不再僵直，药量减少很多，行动力恢复了85%，感觉和自己没患病时差不多了，也可以继续去开车出行。虽然行动上看起来有点不协调，但是能正常走路了。术后需要每三个月回医院调试一次设备，再后来半年去一次。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 15px; color: rgb(1, 1, 1);">【并发症】手术两年后，自己的口齿开始不清晰，2018、2019年还是可以唱歌的，到2020年的时候唱歌的气不足，主要是肺活量不够了。具体表现是呼吸急促（上楼下楼、走路50米就开始呼吸急促，肺部压力很大，感觉到胸闷）。肺部问题几乎是每一位帕金森病人都会面对的。因为帕金森病人由于病情客观发展，走路时是含胸前倾的，挤压了肺部的空间，肺活量就越来越小。幸运女神再次眷顾了我，由于认识一些日本、台湾学医的朋友，听说了吸氢氧的这个办法。所以，我从今年4月1号开始尝试，之前自己睡眠每天只能睡三个小时然后浑浑噩噩过一天，现在的话每天能睡够6个小时。呼吸方面有所改善，肺活量明显变大了，之前是走50米就开始喘，说话都没力气，现在每日徒步5000米，上下楼也不会觉得累了。可能因为睡眠时间变多了，自己的精力也充足了不少，走路也会稳一些，坚持每天走步。【现状】现在的我又开始积极创业筹划新事业。经历了之前的种种，我意识到健康才是最重要的。自己受益于先进医学，也想回馈社会以健康。我把自己的经历分享出来，还是这句话：如果你帕了，不要怕！习惯帕，接受帕，总有办法的不是吗？心存感激与帕和解…</span></p>