写在世界帕金森病日

仰耕

今天是世界第25个帕金森病日。今年帕金森病日的主题是：“让患者过上更有质量的生活”。作为一个帕金森病的患者，我想在这个特殊的日子里，和病友们分享我和疾病斗争的经历。

在2010年，当时我在南非工作。我爱人最早发现我走路右手不摆臂，后来发展到右肢轻度震颤，右脚走路有踩棉花感。我到当地的私立医院就诊，接诊的医生告诉我得的是帕金森病。医生给开了多巴胺类的药物。服用了三个月，因药物对肠胃反应太大，加上工作又繁忙，就停药了。

2012年回国后，众说纷纭，有的大夫说是颈椎病，有的诊断为帕金森病。这个期间服用过中药。13年，病情有所发展，我去北京协和医院神经内科看病，确诊为帕金森病。

帕金森病至今没有找到致病原因，有说遗传、也有说与化学物质接触。可是这两种都和我不沾边啊。我思来想去，还是工作压力大、环境恶劣，大脑神经受损有关吧。

既来之，则安之。有病总要及时去治疗吧。从此，我就和神经科结下了不解之缘。服药也从最早的小剂量慢慢地增大到大剂量。这样维持了好几年。日常生活因行动迟缓受到一些影响，但仍能驾驶汽车、做一些体力劳动。医生都说我自我控制的很好。

去年11月，情况发生了严重的突变。行走困难、动作缓慢，吃饭，穿衣服不能自理。突如其来的病情恶化让我的心理压力山大。找了几个大夫，开了一些药吃了没有很大的见效。大夫建议使用进口外贴用药。虽然这种药为自费，但也尝试了一个月，也没效果。也是机缘巧合，挂上了协和（北京协和医院简称，下同）神经内科王含大夫的号。之前我在网上查询了国内几个知名的帕金森团队，下载了上海“帕为患者”和北京的“守帕团队”，看了不少有关帕金森的资料。王含团队就是其中之一。

王含大夫在业界享有很好的声誉，她的医术和医德都受到患者的称赞。那天王大夫的接诊十分仔细，她仔细地考量了我的病史，做了肌体试验，给我调整了药物和剂量。她的助手，帮助我在手机上下载了“守帕团队”的软件。根据我的病情，王含大夫建议可以考虑做DBS手术（脑起搏器植入术）。王大夫说，在目前来说，这个手术是相对比较稳妥和成功的。她帮我安排了入院治疗。这次看病花费了两个多小时，应该来说，这是我在协和遇到的最负责任的大夫之一。

在经历了一个月的等待之后，1月6号，我住进了协和神经内科的病房。经过10天的全面检查和相关科室会诊评估，认为我可以做DBS手术了。我在1月15号转入了协和的神经外科病房。当天下午进行术前谈话。我爱人提醒大夫，我有血小板太低的病史。主刀医生对此十分重视，责成助手重新检视化验报告，确认我的血小板低不适宜做手术。为规避手术的风险。我第二天就出院了。这也是不幸中的万幸，如果上了手术台万一发生了脑出血，后果不堪设想。

此次住院的目的之一，就是奔手术去的。结果没想到住了10天，医生没有仔细审视血小板低的问题。出院回家后，我继续按照王含医生的处方继续服药。情况发生了很大的变化，到一月底症状基本恢复正常，吃饭、穿衣也能自理了。我现在每天都在“守帕团队”APP上记录服药和治疗的情况。现在已经有140多天了历史记录。每天都坚持写治疗日记。这期间还要配合做上海体育大学推出的帕金森操。我爱人还每天陪我打40分钟的乒乓球。最近天气暖和了，到院子里面整理整理菜地。服药和锻炼相结合的结果是身体状况的快速恢复。目前基本上没有明显的症状了。

谈几点体会：

第一、帕金森病不可怕，就怕你怕帕金森病。科学证明帕金森病并不影响人的寿命。所以你大可放心地活着。科技进步日新月异，攻克帕金森病不是问题。今天新药层出以外，D B S手术十分成熟，靶向无创手术和自体细胞移植等治疗方式都在临床试验中。随着科技的发展，会有更多的治疗手段问世。帕金森患者必须树立信心，看到光明；

第二、要以科学的态度对待帕金森病。积极主动地配合医生治疗。要因人而异、有针对性地用药和选择治疗方式；

第三、运动是帕金森病辅助治疗的重要手段。要坚持适当的体育锻炼和力所能及的体力劳动。只有锻炼才能促使你更快地恢复身体机能。

第四、去除心理负担，以感恩之心对待家人。得了帕金森，给家人增添一定的麻烦。作为患者，你就要积极地面对疾病，减缓症状，这就是对家人的最大的解压。

第五、学会为自己安排丰富多彩的生活，过好有质量的生活。我每天早晨起来做做操，然后帮助做一些家务，早饭后到菜地里干干活。中午保持30-40分钟的午睡。下午会会朋友喝喝茶。有空余的时间动动手指写写美篇，这样可以预防老年痴呆。同时以文会友、广交朋友。但一定要控制玩手机的时间。多看一些书，听听音乐。自己把生活安排得丰富多彩，让心情自然放飞。

感谢白衣战士为帕金森患者提供的治疗！ 衷心祝愿帕金森病友早日康复，生活愉快，笑口常开！谢谢大家。