一个女帕金森病患者的觉悟＿＿云南若水帕语（1）

云南若水

 

        所谓觉悟就是在漆黑的荒野开辟出一条前进的道路。患帕金森病犹如来到漆黑的荒野上。如何走出荒野，叩开帕金森人正确的康复之门，需要我们的勇气，更需要我们的觉悟。

      

　　觉悟一：不恐惧悲观绝望，与帕和平共处。

　　当我被诊断为帕金森病时，听到的是：“不死的癌症”、“这病最多活多少年”，“这病今后要瘫痪”等……我的脑子轰的一声，从此我的世界就被恐惧、忧伤、悲观占领，但我及时觉悟过来。帕金森病只是一种慢性病，而帕金森病的治疗最近几十年出现了较大的发展，我国神经内外科治疗水平在国际上都是领先的。因此，与其盲目的胆战心惊、悲观绝望，还不如踏踏实实与它共建和谐，和平共处，斗智斗勇，摸清它的脾气，掌握它的特点，尊重它的秉性，因势利导，给它出路，尽量不去触犯它，这样，病情才能得到控制，才能争取更多的时间。

       

　　觉悟二：不盲从，做一个学习型的帕金森病患者。

　　不盲从，是建立在学习帕金森病知识，做一个学习型帕金森病患者基础上的。很多帕友帕属认为有医生，何必学习？其实，根本原因在于我们要承担所有医疗决定结果。手术造成的功能缺失，治疗的副作用带来炼狱般的痛苦，所有这一切，都是由我们自己完全承担。希望把自己所有医疗决定权利交给别人让自己省心，就要承担他和你的想法可能不一样带来的后果。而这种想法不一致，是因为每个人的身份和角色的不同，对生命的态度、对痛苦的承受力、家庭状况等的不同而客观存在的。要求医生和你的想法完全一样是不现实的，你自己不懂，不能做符合自己意愿的选择，不能让医生理解你的决定并以此实施，就更有可能出现你不希望的结果，留下更多的遗憾。因此，帕友和帕属努力学习帕金森病知识的意义在于：学习最主要的目的是不盲从，弄明白自身的疾病是怎么回事以及该怎么办；学习最主要的收获是不盲从，能够高效率和医生沟通，让诊疗更透明，让治疗方案符合自己的要求和预期，此外，学习掌握帕知识对获得更有效的治疗及保证自身权益都有帮助。

       

　　觉悟三：不走错误的治疗之路，坚持科学规范治疗帕金森病。

　　首先，必须明确帕金森病是一种慢性病，现有的医疗手段是无法治愈的，帕金森病治疗的目的不是为了治愈而是为了控制，只要控制住了就是胜利。其次，要清醒、理性认识各种治疗。第三、坚持科学规范治疗帕金森病。目前，《中国帕金森病治疗指南(第四版）》，为帕金森病的科学规范治疗提供了成熟的制度指导性方案。新的药物研发，脑深部电刺激治疗，干细胞治疗的研究为帕金森病的治疗带来新希望。我们在没有特效药可治疗的情况下，一定要去正规的三甲医院就诊，寻求专业医生提供科学、规范、精准的治疗方案。认真遵从医嘱，与帕金森病和平相处，让帕金森病进展缓慢，这是我们面对顽疾的最佳办法，相信科学，相信正规的医疗机构，科学规范治疗帕金森病才是王道。

        

　　觉悟四：不懈怠，坚持康复运动治疗，让帕金森病发展慢些。

　　长期以来，一些帕友过度依赖药物和手术治疗，对于康复运动疗法，没有给予足够的重视。虽然康复运动治疗不能阻止和逆转帕金森病的病程，但能够改善帕患者的力量和肌张力，减少残疾率，它是对付帕金森病的最好方法。与药疗、心疗、食疗等其他治疗相比，康复运动治疗帕金森病既安全又经济，除了对身体本身、对帕金森病有益之外，还能改善我们帕金森病患者的情绪并能去除帕友沮丧的心情。康复运动治疗贵在坚持，康复运动不是一朝一夕的事，不能三天打鱼两天晒网。《吕氏春秋》中“流水不腐，户枢不蠹”的名句，指出了“动则不衰”的道理，另一方面也强调了只有坚持不懈地进行康复运动，才能收到良好的效果。

　　觉悟五：不惧未来，建设医养结合的康复平台，让关爱、尊严、温暖陪伴每一个生命的最后一程。

我国目前有2.6亿退休人员，老龄化很严重，老人晚年养老难的问题更严重，而帕金森病人的养老问题尤为突出，如果帕人瘫痪了更会让爱人子女倍感困扰。建设医养结合的康复平台是解决帕金森病人愈来愈多，帕金森人老龄化等现状最好的养老模式，可以全方位地满足完全失去能力以及半失去能力的帕金森人的各项需求，为他们提供集养老、医疗、护理、康复、临终关怀为一体的综合性服务，这样不仅可以缓解紧张的医疗资源，让帕金森人老有所依、老有所养，更可以减轻帕金森人及其家属的精神压力和经济负担，让关爱尊严温暖陪伴每一个生命的最后一程。

文字：云南若水

花卉照片选自网络