真 情——天坛随笔

星姿

　　医院是个神奇的地方。这里孕育希望，这里也滋生绝望。这里每一天都上演着浓缩版的人间。疾病考验着亲情、爱情和人性的亲疏冷暖，有人不惜一切代价也要坚持到最后一刻，情深意长让人感动；也有夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞；一个个家庭构筑了一张张生动感人的画面。画卷中充溢着不朽的真情。我捡拾几朵记忆的浪花，与您分享。

2018年7月，我和妈妈坐上了开往北京的火车，我是一个病史20年的青少年帕金森病患者，此行去北京的目的，我们是要去天坛医院做脑起搏器手术。看着窗外的景物疾驰而过。出门时很不放心爸爸，临行时拜托了亲戚照顾。妈妈上车后打了个电话，心情才稍显安定下来。

终于到北京了。七月的北京，骄阳似火。酷热难耐。下了公交，我们来到了一家事先预订好的距离医院比较近的一个家庭旅馆，顺利入驻。第二天，我们坐公交巴士在先农坛站下车，我怀着虔诚心情走进了这个可能改变我生命轨迹的地方。

　　天坛医院是是一所以神经外科为先导,以神经科学集群为特色，集医、教、研、防为一体的三级甲等医院。始建于1956年。医院是老式的建筑。掩映于红墙中。听说医院整体要搬迁至新院址，可丝毫不影响患者的数量。人潮涌动。手持挂号票的患者们正有序的排队等候。因为事先手术的问题沟通过，我找到了神经外科张建国主任的诊室。见他正在专心致致的为患者看病问诊。我也门外排队等候，一上午时间他看完二十个号，时间一分一秒的过去，已经是十一点多了，终于轮到我了。我礼貌的敲门进入。我忽略了一个重要问题，这时我的药效已经没有了。又开始剧烈的抖动起来，张主任留意到了我的变化，亲切的招呼我坐下问明情况。并且让工作人员协助妈妈去楼下挂号，号挂好了，他让助手给我开了检查单。检查两天后，结果顺利通过。最后一项：术前评估。我们如约见到了王乔医生。整整一个下午，他不厌其烦的一项一项的填写各项测试结果，包括运动能力、记忆能力等等。对比服药前后的变化，保留视频资料。那个夏天格外炎热，整整一个下午，王医生认真仔细的做了各项检查。他既耐心又亲切。风扇的转动声，在静谧的环境中格外明晰。最后她告诉我们，明天来医院办入院手续吧。次日上午，神外的张华医生接待了我们，为我们开了入院手续入驻病房。之前和我们沟通手术事宜的喜悦老师也出差归来，陪伴我们在护士站填写资料。我们正式入驻神外八病区。

　　我的病房是一个八人间，病房是老式装修风格。室内窗明几净、清爽卫生。手术时间排期在三天后， 三餐预订好送到病房。医院的饭食口味清淡，却也可口。我们接下来要做的就是耐心等待。这三天好像三年一样漫长。每天清晨清洁工人早早的来打扫卫生，他们工作认真，地板每天擦洗数遍。病房所有的角落都一尘不染。渐渐地我融入了我们的病房，大家熟悉之后，攀谈起来。

小 敏

她住在紧靠门旁的床上，她刚下手术台。看上去比较虚弱。头上缠着绷带。她就是小敏。从身材长相来看，是个漂亮的女子。她的爱人也是个帅气的年轻人，两个人非常般配。其实在病房请护工照顾是很平常的。可是小敏的爱人还是亲自护理妻子。他对小敏照顾的体贴入微。喂水、擦身、闲来无事，就握着妻子的手。和她低声细语。后来大家熟络起来，小敏的丈夫说起了他和妻子的故事。妻子得的是一种罕见的脑肿瘤。开始的时候还可以正常生活，等肿瘤长到一定程度，就意识不清，昏昏沉沉，连眼睛也看不见。每隔三四年，肿瘤大到一定程度就要来医院切除，这种肿瘤无法一次性根除。上次手术大概是五年前。这个手术难度极大，只有这家医院的医生技术最好。家里条件也不宽裕。治疗费用又高。医院也是减免了一些费用，他们才来的。医院病区不允许陪护，小敏的爱人都是带着自己的行李，睡在病区大门外走廊的长椅上的。
过了两天，她慢慢苏醒过来。能说简单的话和的喝一些流质的食物了。两个孩子也来看望妈妈。孩子天真可爱！很像爸爸。女孩大概十岁，男孩八岁。一进病房，两个孩子的天真可爱给病房带来了一缕清新的风。让大家惊奇的是两个孩子特别懂事，给妈妈倒大小便，帮妈妈削果皮，喂水果。喂粥。什么都做。小敏见到孩子开心的笑了。她笑起来很好看。隔了一天，小敏公婆来看儿媳，交谈和言悦色。关怀备至。 第三天，孩子的姑姑来看望小敏。和我们说：“我帮哥哥照顾嫂子几天，要不然我哥太累了。这两天让我哥休息休息。妹妹照顾小敏，她的爱人就到大厅长椅上去休息一下。看得出来这个家庭是充满爱的，小敏多幸福！我们整个病房的人都被感动了。但愿有爱的滋养，我们的小敏会一天天好起来。
看着他们一家人，虽然疾病在不定期侵袭着这个美满的家庭，可我感觉得到是，这个家庭充沛的爱，那种爱是那样的稳固和牢靠。是那样的坚不要摧。充满生命安心的所在。

刘 姐

刘姐是我的对床，刘姐四十多岁，中等身材。她清俊的脸容让我经常在不经意中想起她。刘姐是江苏人，人很朴实，热情，她带了许多当地特色点心热情的分给我们品尝。我和妈妈谢过刘姐。大家攀谈了起来。刘姐是脑部肿瘤，因为位置特殊，有一定的风险。手术排期手术在我之后，入院已经一周了。

姐夫温柔敦厚，一直陪在她身边。高高的个子，结实的身躯。戴一副宽边眼镜，脸上挂着笑，这对中年夫妻看起来相当亲密，耳鬓厮磨，有着说不完的悄悄话，一日不可或离。姐夫常说：“她要做手术，她剔头，我也陪着她剔头。”说完憨憨的笑了。

看到我没药效的样子。刘姐亲切的询问我的病程，要做什么手术，我简单说了一下，刘姐说：“看着你抖，我都难受。和你比起来，我太脆弱了。几天的相处，我们已经成了无话不谈的好朋友。

刘姐一提到手术的事情，就轻轻的啜泣起来。我幽幽的说：“姐姐，别再难过了。你一定会没事的，要相信医生。刘姐今天和每天不同，前几天总能看到笑容，她笑起来很好看，两腮有两个酒坑，是我特别喜欢的。明天是手术的日子，今天的她情绪不高。坐在床上抹眼泪。姐夫一边给她擦眼泪，一边握着她的手安慰她。刘姐的儿子也来为妈妈手术加油。孩子已经是个高中生了。是个帅气的男孩子。

明天就要上手术台了，下午，剃头师傅就到了，在病房的走廊理发。师傅大声的叫着我的名字，他的剃头技法纯熟，手法麻利，三下五除二剔了个精光，我似乎卸下了沉重的负担。光头的我，刚进病房与大家都相对而笑。我有点不好意思了。轮到刘姐了，她走的很慢，她步子有些细碎，终于坐上那把椅子，此时病房的走廊格外安静，很多人好奇的看着我们，只能听到电推子的嗡嗡声。没几分钟，一头黑亮的头发就落在了地上。刘姐又难过的抹眼泪了。孩子见她伤心，忙过来为她擦眼泪。安慰她的情绪。

晚上，护士通知我们不能进食喝水，晚上医生把我们叫到办公室，把手术可能出现的各种危险都说明了一下，反正我心意已定，没有紧张，忧虑，有的只是平静。

早上六点钟，病区大门开了， 医生推着手术床来接我了。刘姐送我到病房外，嘱咐我别紧张，加油！站在走廊久久没离去。她是下午的手术。我看到她的主管医生昨天也找她谈了。估计我也基本相同吧，可能那天她又要失眠了。就这样，我们没有再见面，我手术过后的第二天，我问妈妈刘姐情况怎么样？妈妈说在洗漱间碰到了刘姐的爱人，妈妈笑着说：“你还记不记得他说要陪老婆一起剃光头。真的剃了，很亮哟，刘姐现在还在ICU病房。手术很成功，妈妈从ICU病房的门口经过，看到刘姐有些虚弱。待到术后第四天，我的恢复状态稳定，我们换好药，办了出院手续。我们在走廊又一次遇到了姐夫，姐夫笑着说：“刘姐恢复的一天比一天好，我们留下了联系方式，挥手作别。

一年后，我们偶有联络，刘姐已经康复，和正常人没有差别。我又听到了久违的笑，视频电话里，又见到了那对可爱的梨涡。她一直嚷嚷着有时间一定要到她家那里去做客，她给我做好吃的南方菜，带我好好玩几天。尝尝没吃过的南方风味小吃。她说：“妹妹，咱们可是患难之交啊”没想到住院还交到了朋友。我们到现在还有联络。在医院时刘姐总说她不够勇敢。在我看来，她战胜了自己，迎来了属于自己的春天。

常 叔

常叔来自河南周口。陪同护理老伴做DBS手术的。中等身材，长相憨厚朴实。性格温和。六十几岁了，刚坐下来，我们就聊起来。阿姨是帕金森病。已经有认知障碍，僵直震颤得病很多年了。由于认知障碍，常叔每天照顾老伴吃药以及生活起居。已经十几年了。我和妈妈说：“终于遇见病友了。心里有种亲近感。我们聊的很愉快。聊到手术，我问叔叔做的是可冲电脑起搏器吗？叔叔说做的是十年质保的可冲电的机器。谈到手术费用。常叔叔叹了口气，这二十多万凑起来也不容易，老夫妻拿了十万，大部分是借的。剩下的十几万，一个儿子，两个女儿凑的。老伴夜里不能翻身，没药效不能自理，上厕所需要人扶，容易跌倒，有异动。这个病也不能再拖了。这次手术也是老伴和全家的最后的一点希望。也是全家人做的最后一次尝试。

第二天，两个女儿也来探望。阿姨是明天的手术。我是九点第一台手术。两个女儿十分体贴。小心翼翼的照顾母亲，她们时不时和母亲窃窃私语。对妈妈的照顾更是细致入微。看起来这个家庭气氛相当的融洽。虽然阿姨无法自理与人交谈，甚至连吃药也要家人来照顾。但是全家都耐心温柔的对待她。我们听不懂阿姨的话，常叔和女儿们就解释给我们听。

因为整个病区的病人都有晚饭后散步溜弯的习惯，病区的大门是定时开放定时关闭的。走廊的空气和风透着凉爽。从这端走到那端，边走边聊天。心情也会好上几分。这里的散步节奏很慢，都是病人。常看到常叔搀扶着老伴散步。在常叔的目光落在老伴身上的时候，那种温柔和疼爱真的让人感动。第二天，早上六七钟医生如约来接我去做手术，阿姨是下午的手术。临走时，常叔叮嘱我不要有太重的心理负担。送我到病房门口。

出院办手续时，遇见上常叔的小女儿，留下了微信联系方式。术后一个月，我远程开机。常叔和小女儿发给我微信问候，我拆线后，我们依然有联络，小女儿亲切的叫我梅姐，她告诉我：妈妈恢复良好，可以自理做家务，成功减药。小女儿终于松了口气喃喃的说：“看到妈妈恢复成这样，我们也终于放心了，爸爸也不用那么辛苦了。

在疾病面前，我见过很多家庭。家庭的温暖弥足珍贵，全家人在疾病面前不离不弃的那份亲情，同样令人动容，正是这种温暖它饱含着坚强的力量。足以战胜任何病痛。

小 朱

天坛医院挂号平台启动的当天。对于挂号平台的很多问题我都不甚了解。我闲来无事在翻看群里的消息。一向比较留意群里消息的我，看到有个病友已经成功挂号。我加了微信好友。我询问了用京医通的挂号相关事宜。他爽快的解答了我的问题。我们也因此成为朋友。聊聊术后恢复情况、用药情况。小朱41岁与我同年出生。他来自辽宁营口。是一位果蔬大棚的养殖农户。操着一口沈阳口音的他淳朴善良。幽默风趣。我们报了出生年月，我早出生几个月。他叫我姐。得帕金森病14年了。妻子因为长期患病不想受拖累而离开了他。留下两个女儿还在上学。我们这个年纪的病友，离婚并不奇怪。提到离婚和孩子，还是感觉得到他心伤不已。
疾病的折磨、婚姻的不顺再加上劳动的操劳让他略显老成。他的朋友圈发了许多乡村生活的美好点滴。果园里桃李芬芳，流丹飞翠，果树上的果实大都红熟挂在枝头。景色清爽宜人。让人心向往之。
小朱有个疼爱他的好姐姐，父母年老体弱，无力支援。姐姐把出国打工的全部积蓄26万拿出来给弟弟做了DBS手术。2019年，天坛医院完成DBS手术。术后的他，生活质量提升了许多，药量也减去了大半。田间劳动基本可以操持。现在的他，依然对生活饱含着热爱和信心。就想一心一意的把两个孩子抚养成人。认真把果蔬大棚打理好。
他发来了一张和小女儿游玩时的照片。远处山涧溪水潺潺，近处飞瀑飞泻而下，他的家乡实在是太美了！在美丽的湖光山色中，他们的笑容格外清晰。那笑容里绽放着恒毅和坚韧。
我们有着健全的身体，却手捧残疾证。疾病让我们丧失劳动能力，甚至生活自理能力。此时我们的人生被疾病掌控。人生活成了一场悲剧，亲情友情爱情化为一股神奇的灵力，我们有如神助。获得重生。或许这就是一生一世的轮转。在这场轮回中，有太多的关心，太多的体贴，太多无以为报的负出，太多值得谨记的坚守，让我们不敢忘却。我们的身上寄托了太多的爱和期许，余生不和别人比，竭尽全力做最好的自己。

姐 姐

在品驰的论坛年会上，我坐在台下听着精彩的演讲。坐在我身边的是一对姐妹。会议还没开始，我们就聊了起来。这两位姐姐都已年过六旬。妹妹是病友。姐姐是陪同妹妹来参会的。去年做了DBS手术，在姐姐的悉心照料下，妹妹手术改善良好。姐妹俩两鬓斑白，脸上飞扬着灿烂的微笑。看着她们，我不禁想到了我的姐姐。从小我的身体就弱。姐姐乖巧懂事。身体健康。上学姐姐带着我，放学等我一起回家。有好吃的好玩的，姐姐永远是让给我。我和姐姐性格不同，姐姐强韧、坚毅而果决，我却忧郁、胆小而软弱，如果说爸爸妈妈是一间给我们温暖的屋宇，姐姐和我便是攀爬而上的两种植物，姐姐是充满霸气的万年青，我则是脆弱易折的牵牛，两者虽然交缠分不出面目，却是截然不同的，万年青永远盎然充满炽盛的绿意，牵牛则常开满忧郁的小花。长大以后我就生病了，1999年发病，自发病以来，姐姐一直陪我奔走于各大医院。所有的医生都看遍了，中医西医都试过了。换来的仍是叹息和眼泪。 除了照顾我，父亲常年有病，每年要住院很多次。事无具细所有事情都姐姐亲力亲为。再苦再累她都一力承担。姐姐体恤我身体不好，每次看到姐姐忙前忙后，我的心里一阵阵内疚。同样是做女儿，我太自私了，负出的太少了。我2006年结婚，2008年我生下女儿。从怀孕到生产，为了保证孩子的健康，我没有吃过药。这种感觉是痛苦而艰辛的。女儿出生后，我的病情迅速加重。剧烈的振颤让我不能自理。我的家人又开始陪我奔波于各大医院。有一个神经内科的医生诊断为特发性震颤。他给我开了两种药。用这两种药，我维持了八年。开始有改善，随着时间的推移。药物的作用越来越微乎其微。2014年我的症状越来越重。已经无法操持基本的家务和维持日常生活和工作了，我的爱人变成了一个陌生人。在他的眼里，我毫无价值 。我的一切痛苦都与他无关，一脸的嫌弃。冷漠，不闻不问。无法沟通，甚至暴力相向。 我的陷入深深的痛苦中。最后忍无可忍的我毅然选择离婚。 在我不幸的婚姻的背后，支持我最大的力量是我家人。她们知道我一切的苦难。总是在我快要无法承受的时候，拉着我，仿佛是泥泞中的拐杖，又好像是流沙漩涡里给我的绳索，在姐姐和妈妈的打气加油下，我一次次流泪，渡过难关。最后忍无可忍，决定离婚。办好离婚手续。我独自一人离开那座令我伤心的城市，回到了家乡，刚下车，我就看到妈妈和姐姐撑着雨伞，向我飞奔而来。我们紧紧的拥抱在一起。泪水爬满了我们的脸颊。刚一到家，妈妈做了很多我爱吃的菜，才一下子就把餐桌摆满。一家人美美的吃了顿团圆饭。我好像又回到了从前，我又是一个有人疼有人爱的孩子了。她们担心我心情不好，姐姐时常找我聊天谈心，给了我无数关爱、欢笑和安慰。家人的鼓励和安慰让我重新拾起对生活的乐观的信心。我很快从痛苦中走了出来。是亲情的关爱陪我走过了那断最难过的时光。爱情在我病重时抛弃了我，而亲情给了我的是坚实的守护和稳稳的依靠。随着时间的推移，疾病就像埋在我体内的一枚炸弹。一点点蔓延状大，当药物加到一定程度也起不到任何作用。剧烈的颤抖如影相随，我白天抖的筋疲力尽，整夜整夜的失眠。2017年，姐姐陪同我来到了北京宣武医院。我被确诊为青少年帕金森病。医生给我开了帕金森药物，因为症状过于严重，医生建议最好的方法是DBS手术。听到手术的价格要三十多万时，我和姐姐和医生说明了我们家的情况，我选择了回家继续吃药维持。回到宾馆，姐姐说：“我们是真的不忍心看到你痛苦下去。可是这手术的价格太贵了。对不起，我们做不到。我们也很内疚。”说完我们姐妹俩相拥而泣。在那一刻我仿佛释然了，我一边安慰姐姐，一边擦干眼泪，坐上了回家的列车。

2018年4月11日，天坛医院爱心项目开启。我幸运入选。7月17日，由天坛医院神经外科张建国主任主任主刀完成了我的DBS手术。开机顺利，术后恢复良好。姐姐终于露出了欣慰的笑容。
感谢你们，我亲爱的亲人们，在我疾病的关键时刻没有放弃我。我很幸运出生在这个充满爱的家庭，我的家人对我的爱是那样的丰盈真实，却从来不说一句我爱你。如今的姐姐依然在无微不至的关心照顾我。姐姐疼爱我是因为我们曾脐带相连地度了过许多快乐和艰苦的岁月。我念着她，不仅因为他是我姐姐。也是因为我们曾在生命血肉的最根源处紧紧纠结。

都说，十年修得同船渡，百年修得共枕眠，那么我们就是万年修得姐妹花，我们要做一辈子相亲相爱的好姐妹。

帕 友

我永远无法忘记，在2018年411活动前夕，抖动的辐度加大，药效时间缩短。无药效时自理困难，和我常在一个群里聊天的湘瑾姐姐和百合姐劝我去北京调药。会场会来许多专家。我开始并不想去，我是低保家庭。一方面去北京需要一定的费用。另一方面父母亲并不同意我去，担心义诊的是骗局。担心我身体不好，如果身处险境无法脱身。就是临近411的那几天，两位姐姐不停的给我打电话。终于说服了我的父母。百合姐姐自己出钱给我订的机票。终于踏上了北京的幸运之旅。湘瑾姐和彩虹姐都是年近六十的年纪，风尘仆仆刚到酒店就来接机。可能对北京并不熟悉的缘故，走了很多弯路，才找到我所在的航站楼。见过久违的姐姐们，她们满脸的疲惫，药效已经没了。我的心里满满的心疼和感动。颤抖的六只手紧紧的握在一起。我们一路欢笑到达酒店，彩虹姐担心我没吃饭。送来面包香肠和牛奶。我们边吃边聊，欢欣度过难得的朋友相聚的美丽时光，也是在第二天411现场，我认识了张建国主任，那是我第一次见到他。一个沉稳干练的中年人。一副和蔼可亲的面容极具亲和力。张主任关切的询问了我的所有情况，并留下了我的联络方式。这才有了后来的手术机会。面对人生的遗憾，我依然能感受到这个世界的善良与真情。2018年，品驰论坛年会，我交到很多好朋友。当你要吃药时，帕友们会递给你一瓶水。当大家出去玩时，帕友帮助你看管旅行袋 。让我感觉病友就是亲人，我的痛苦她们能感同深受。我深切的感到，在抗帕路上，我并不孤单。大家英勇顽强，抱团取暖。尽管面临痛苦，却一路勇往直前。相信有一天，会用我们的努力坚持看到帕金森病的春天。

病程二十多年，我也在不断的改变自己。我的病友成为我朋友的主体。他们每个人都具有闪着光芒的优点，她们的故事感动我，鼓励我，影响我。她们是我的榜样。帕友们，感谢你们教会我很多。我比以前更开朗阳光。勇敢坚强，我学会了更宽容的去待人。懂得了感恩和珍惜。我感觉到自己变得更优秀。帕路，不是生命的终结，而是新生命的开始!

医 生

我DBS手术两年多了，医生们的努力改变了我的生命的轨迹。开启了我人生新的旅程。浑身颤抖的我，先别了抖动振颤。生活质量的提升让我欣喜。我变成了一个全新的我。病了二十年，记不清去过多少家医院，但印象最深的是北京的几家权威医院。北京的医生普遍专业素质过硬。讲解细致、富有耐心。态度谦和、平易近人。

张建国主任术中一直鼓励我面对疼痛要坚强，术后第二天，针对病因又和神经内科冯涛主任做了探讨。甚至就在我已经出院即将离开北京时，还打电话垂询我的症状改善和恢复情况。术后开机我父亲住院无法去北京，孟凡刚主任得知情况为我远程开机调控。我的今天是你们的功劳。感谢医生们精湛的医术，对工作精益求精和对患者认真负责的精神。天坛医院白衣天使们是值得感恩和铭记的。

我们向攻克帕金森的医护人员致敬！你们以无私奉献精神，用圣洁的双手托起人文关爱、托起健康！你们身上寄托着我们的希望。感谢你们的辛勤工作！

我与读书

2014年是我生命中变化最大的一年。 离婚后，我找到了一条新的幽径来面对自己困苦人生。那就是读书。有药效时我帮妈妈做家务。无药效时，因为浑身颤抖，我的手没法拿书。我就把书放在床头，我扒在床上看书。任凭我的四肢不停的颤抖，摇晃。我忘记了病痛，每当读书读到乐处，其他的苦恼和困难也就不那么困扰我了，自己对人生的疑惑也慢慢化解、慢慢看开了。书中的世界让我眼界大开，提升了自己的思想高度和深度。我获得了一种难以言说的幸福。后来朋友给我介绍了几个有声读书软件，我爱上了听书。我喜欢听有声文学作品。各种美妙的声音交织成一张网，而我则陷入这美好的网中，就好像看见了童年乡野中蒲公英那金黄色的秋天。我看到了更广阔无垠的世界，它美轮美奂，精彩纷呈。我读书的感受就是其乐无穷、收获无限。亦舒在《吻所有女孩》写道：“读那么多书干什么呢？就是在要紧的关头，可以凭意志维持一点自尊。人家不爱我们了，我们站起来就走，不畏纠缠。”随着我思想堡垒逐渐强大坚固。很快从失败婚姻的痛苦中走了出来，我坚信我的前方还会遇见光明。

读书是一种力量。每当我被疾病折磨的得痛苦万分的时候，我脑海里总会浮现一些在书里看过的句子：“凡是人间的灾难，无论落到谁头上，谁都得受着，而且都受得了。”想着这句话，熬着熬着也就过来了。

这漫长的一生，有时也如同悲伤逆流成河，生命之舟风雨飘摇。所以，我们需要源源不断的精神补给来化解悲伤、苦痛、恐惧与绝望。而最简单也最实用的精神补给途径，便是静下心来阅读。因为读书，我明白什么是真正的勇敢坚强？我在性格上也做出很大的改变，由过去的内向消极变成了一个开朗乐观富有正能量的人。几年来,我不断地学习和体验,独饮生命苦汁,与人分享与疾病和平共处的智慧和甘露,并反复辨证如何在最艰难的困境里寻找希望的曙光。

我始终相信，只要活着，就有希望。我不能停止生命的变化，但我会在变化里学习、思考和修整。

我不能化解人生的痛苦，但我深信：无论多么痛苦，都能与美并存，痛苦会过去，美会流传。

　　人生有许多事情我们都无法选择。疾病也是一样。它猝不及防的降临到我们的生活里，应对这场灾难的不只是患者本身，而是整个家庭和病魔的同仇敌忾。这里面需要持之以恒的包容、耐心和充沛的爱。亲情就是亲人之间的感情，是关爱，是母爱、父爱、手足之情、血脉之亲，是长者对幼者的疼爱……它和我们的血脉相连，贯穿我们的生命的始终。在无助的人生路上，亲情是最持久的动力，给予我无私的帮助和依靠，在最寂寞的情感路上，亲情是最真诚的陪伴。让我感到无比的温馨和安慰。我的家并不富裕，却洋溢着无数的爱。亲爱的家人们感谢你们无私的负出。现在的我好像是生活在云端。痛苦是我人生的一部分，它考验着我的品格和智慧。穿越痛苦的方法是经历它、吸收它、探索它，我也终于理解它到底意味着什么？未来的日子，我会很认真的生活，让每天都过得充实而有意义。

因为世界是相对的，使得到处都充满缺憾，充满了无奈与无言的时刻。但也由于相对的世界，使得我们不论处在任何景况，都还有幸福的可能，能在绝壁之处也见到缝中的阳光。我们帕金森病人的幸福其实很简单。有时幸福来自于出去散步时自由自在的迈着轻盈的步子，不再是步履沉重、举步维艰。有时幸福来自于药效来临时颤抖停止的甜蜜时光。因为只有在那时四肢才能稳定的安放，因为抖得筋疲力尽！终于可以休息一下了。多希望舒服的时间再长些，有时幸福是可以安安心心一觉睡到天亮。每天都在天堂和地狱之间徘徊，每天都在考验着我们的意志。坚持，坚持，再坚持！天堂与地狱之间的使者是脑起搏器，使我们所有遥不可及的幸福都有了可能。

我们期待医学与科技的蓬勃发展；期待DBS技术的完善进步；期待干细胞临床技术的不断前行。让更多的患者得到有效的救治。

中国有300万帕金森患者。三百万个家庭陷入了痛苦的沼泽。谁能拉他们一把？我们需要和谐社会大家庭对我们这个弱视群体的关爱和帮助。目前国内只有少数省份，把脑起搏器报销纳入医保。大多数省还还没有纳入医保。我们真诚的呼吁脑起搏器全国性纳入医保。减轻我们的经济负担，给予帕金森人更多的勇气与希望！让好的治疗方式走进百姓生活。

很多省买药施行了门诊特殊病政策。我们黑友江施行的是慢病报销，可县医院药局根本就没有帕金森药物。我们本身行动能力差，去市里医院要做三个小时左右的车。去市医院来回费用可能比药物报销的费用还要多。买药难，买药贵，我一直是在爱心病友手里买药吃。像森福罗这种昂贵的药很多帕友都用不起。真心希望完善医保报销政策，保证基层医疗组织药品供应充足。使我们患者能更便捷的渠道买到帕药。

对我们而言，连稳稳地捧起一杯水，都是一种奢望。害怕被别人嫌弃，宁愿把自己关在房间里，也不愿被外人“指指点点”。疾病的痛苦既来自于身体也来自于心理。我们渴望全社会的关心理解。

幸福的感受不全然是世界所给予的，而是来自我们内心营造出来的。只要打开心内的门窗，就会看到光明的所在。建立阳光、乐观的豁达的心态。坚持适当的体育锻炼。我们的人生一样可以斑澜多彩！

珍惜疼爱你的亲人，珍惜陪伴你的朋友。珍惜对你好的爱人。是他们组成了我们生命中一点一滴的温暖。是这些温暖，使我们远离阴霾，成为善良的人。

　　帕金森人终其一生为了治病，买药、做手术、倾其所有，最后一贫如洗。我们吃着最简单朴素的饭菜，过着快乐充实的生活。活在珍贵的人间，我们用热爱回馈生活。生命本就是个奇迹，余生要足够精彩。愿你从容又舒展，勇敢前行，坚强跋涉，无憾今生。我们莫负春光，莫负自己，莫负你爱的和爱你的人。