荷兰访友记 (二）：网站日记里的她

💐含羞草💐

二、网站日记里的她 1) 霞 对了，她毕业后怎样了？ 为什么她先生要在他的网站上写她？ 她为什么不自己开网站呢？ 带着这一连串的问号，我立即迫不及待地读起了她的网页简介： “霞，生于新疆乌鲁木齐市。 1978年，被录取为文革后第一批大学生中的一名。 1982年，在乌鲁木齐，荣获了新疆大学数学系学士学位。” 没错！这又一次证实了她就是我要找的霞。我立即一目十行地读了下去 …… 毕业后，她参加了“ZYP-1自动翻译法系统”的软件设计，此产品被新疆的第一台微型计算机（Cromemco CS3A 8PIO）成功地安装使用，并在1985年获得了新疆科学技术三等奖。 1984年，她曾参加了在乌鲁木齐举办的模糊逻辑会议。 1988年，在合肥，荣获了中国科技大学计算机硕士学位。 “嗯，真了不起！”我心里赞叹着。 随后，她在北京和香港等地不同的大学里任教，还曾到美国短期求学过。重要的是，她1990年在香港大学工作期间，有幸结识了一位基督徒女教授，并受其影响，不久也加入基督教会，成为一名虔诚的信徒。 1992年3月，她应聘到荷兰的特温特（Twente）大学工作。她去当地教堂做弥撒时，由于初来乍到语言不通，教会给她专派了一位荷兰人，为她做荷英翻译。 一天，她特意做了一顿丰盛的中餐，邀请那位叫斐然斯(Frans)的翻译前来品尝，以做答谢。没想到，他们的爱情之篇也从那天掀开了第一页。 1993年10月，她与斐然斯结为伉俪，随后生育一女一子。 1993年10月6日，霞和斐然斯喜结连理 霞的一对儿女 突然，我的目光凝聚在最后两句话上，我的呼吸几乎停顿： “2006年12月7日，她被确诊为阿尔茨海默氏病（Alzheimer’s Disease）。 2011年2月14日，她被送进了当地疗养院（The Nursing Home）。” 我一读，再读，几乎不敢相信自己的眼睛。这怎么可能呢？不信，我不信！ 我立即用鼠标一一打开所有的链接，发疯似地读着所有关于她的文章，读到心痛发呆，读到泪流满面 …… 2）霞和她的家人 1997年10月，她儿子安迪(Andy)出世了。 不久，儿子进食困难、体重难增、身体孱弱、发育缓慢的症状逐渐显示出来。为此，他们带着儿子四处求医，在不同的医院和诊所，做了无数次大小检查，病症却无法定论。 在儿子一岁时，一位小孩患有歌舞伎症候群（Kabuki Syndrome）的家长曾怀疑安迪患有同症。根据其线索，在1999年的夏天，他们带着儿子看了一位歌舞伎症候群专家。 这位女专家也是自日本定义了歌舞伎症候群后，最早在欧洲发现这种病儿的专家之一。 不幸言中，安迪被正式确诊为患有先天性歌舞伎症候群的病儿（后来，2000年10月，在安迪的DNA里发现了新的MLL2基因突变，再次肯定了这位专家的正确诊断）。 从此，霞的命运也开始了大幅逆转。 歌舞伎症候群为一种先天性多重异常合并智能发展迟缓的疾病，患者有5个主要的特征：特殊的脸部特征、生长迟缓、智能障碍、骨骼发展异常及手掌发育异常。 患者多有4个主要系统的临床症状：神经系统有肌张力低下、喂食困难、癫痫、小头症的现象。骨骼系统有小指短而内弯、关节松弛、胎儿型指垫、肋骨、脊椎或髋关节异常，如：脊柱侧弯等现象。 心血管系统中约50%患者有先天性心脏病，较常见的如：心房（室）中隔缺损、开放性动脉导管、法洛氏四重畸形、主动脉窄缩及大血管转位等现象。另外少数个案有溶血性贫血症状、泌尿系统异常问题、听力缺损及易感染中耳炎。[参考：互动百科]  如上所述，最初几年，霞的儿子只能用食管进食，自己不会走路，进出医院成了家常便饭。 当时，霞正在所属大学攻读远程信息处理专业的硕士学位。 繁重吃力的学习和照顾病儿的双重任务，导致她得了神经衰弱，加上多年以来总感到体力不支精神疲倦，她早已无心再为事业打拼、重返工作。于是从2000年起，她就成了一位在家的全职妈妈。 病儿成了她关注的中心；给儿子治病，倾注了她所有的精力。 霞和儿子在游乐园里 她一心一意为病儿忙碌，忘却了所有其他人的存在，甚至包括她自己。 而且，她也完全疏忽了一个不该忽略的人：那个比儿子年长约三岁，在一旁默默注视的年幼女儿：安娜贝尔(Annabel)。 尽管女儿是一个健康正常的孩子，但不等于就应该得到比病弟弟少的母爱和呵护。 遗憾的是，当时她顾不过来，也没想那么多，这让女儿非常失望伤心。随着时间的推移，女儿对她也越来越陌生，母女俩的距离越走越远。从而，也逐步埋下了将来引起母女感情隔阂而产生矛盾的导火线。 在她日夜忘我地照顾病儿的过程中，随着岁月的流逝，她的精力在不知不觉中逐渐耗尽，她的身体也变得日益衰弱。为此，她参加了一些有规律性的健身活动。健身活动似乎稍稍减轻了一些她的疲倦感，增强了她的体力，但是其它的小毛病却防不胜防乘虚而入…… 2004年初，她突然感到视线模糊，眼前笼罩着一片片棕黄色的迷雾，尤其是左眼，几乎看不清任何东西。经过一次次眼科医生检查，最后确诊为视网膜中央静脉阻塞。医生并且发现她的眼睛里有淤血块，还发现她的眼睛背后有一些水肿的现象。她的左眼从此完全失明了。 在她视线减退期间，她的脾气变得异常烦躁不安，时常对十岁的安娜贝尔横挑鼻子竖挑眼。 对于女儿有时代烙印的一切行为爱好，她既不愿理解也不能接受。她还时常拿她的过去与女儿的现在做比较，固执地认为她总是正确，而要女儿绝对服从。 结果，母女俩的矛盾不断升级，以致于达到水火不容的地步，最后不得不求助社会福利部门出面做家庭调解。 当时，在那一场场的母女纠纷中，大多数旁观者都可以看出是母亲不解人意，不通情理。 然而，不幸的是，无人意识到，这正是阿尔茨海默氏病在霞身上显示出的一种症状：性情改变。 于是，社会福利部门更多的是做母亲的思想工作。经调解后，母女关系也只能暂时地略有缓解和改善，但不久后，母女之间的冲突又会再次演绎。 那时，霞也时常为自己的精神恍惚、忧郁易激、不知所措、迟钝健忘等现象疑惑不解，并感到烦恼内疚。 于是，2006年，她先后做了一系列的有关检查：记忆测试、视力测试、精神科的心理测试、神经科的腰椎穿刺、脑脊液检查及脑部MRI扫描。最后，神经科专家告诉她：所有的检查结果表明，她很可能患有中早期的阿尔茨海默氏病。那时她仅49岁。 2005年，初病的霞 神经科专家的诊断结论反而让她大松了一口气，因为她终于找到了过去几年那些让她烦恼焦躁的不明之因。 也就是从那时起，她开始接受治疗，服用有关抑制阿尔茨海默氏病发展的西药Reminyl和她先生在网上查到的一种用印度香料姜黄制成的姜黄素（Curcumin）。 阿尔茨海默氏病，简称为：阿氏病，是一种由于大脑的大脑皮层神经元细胞及其突触逐渐死亡而造成的神经性疾病。 阿氏病好发于65岁以上的老人，然而也有少见的早发性阿尔茨海默症（Early-onset Alzheimer’s disease）病患会提早发病。 阿氏病的发生是典型的渐进过程，其最初症状可能会被认为是年迈或普通的健忘，因而常常不会引起重视。待到病情明显做确诊时，患者的病情已较严重了。 随着病情的发展，患者的认知能力，包括决策能力和日常活动能力，将逐渐丧失，同时可能出现性情改变以及行为困难的情况。 在晚期，阿氏病会导致失智并最终导致死亡。 据统计，患者确诊后的平均寿命约为七年。 最遗憾的事是：目前在世界医疗界内，对如何有效治疗阿氏病的问题上，仍处于束手无策的状态之中。[参考：互动百科] 正如所料，自从确诊后，她的病情便逐渐发展得越来越明显了。 2006年7月31日，霞最后一次全家福合影（前排从左到右：霞、婆婆、妈妈抱着孙子、小霞妹；后排：女儿和先生抱着儿子站左右两边，弟媳和弟弟，外甥站中间） 从2007年起，她不得不开始去附近一家专收老年痴呆（也包括阿氏病）病人的疗养院里，参加院内早期病人的组织活动。同时，她先生也不时从那里获得一些相关信息，并且每六周都去与那些早期病人的家属们聚会一次，他们在精神上相互支持。 在2009年春季，已长成十四岁少女的安娜贝尔，再也无法继续在家里忍受妈妈的固执无理。一次次的母女俩无端争吵过后，患阿氏病的妈妈对女儿却毫无任何同情、安慰或内疚的表示，这给女儿造成了越来越深的心灵创伤；加上那时安娜贝尔正处于逆反时期，于是，她便自做主张，单独搬出了家门，在一位朋友家里寄住了一年半。 从2009年年底起，霞就完全丧失了自己刷牙洗漱的能力，同时也丧失了写字的能力；甚至连做日常熟能生巧的一般家务，她也会错误百出，不得不由先生全部代劳；加上她时常迷路，也再不能单独骑自行车出门了。 她的这种现象，常在身边的亲人因没有经验，反倒不会有病症发展严重的明显感觉，却自然地引起了阿氏症专业护理人员的重视。 从2010年春季起，那家痴呆病人疗养院的工作人员曾多次向她先生建议：应该申请送她入院，由专业护理人员给予照顾。 于是，在那年夏季她最后一次回中国探亲之前，左右为难、焦头烂额的丈夫为了家人安宁、儿女团圆，不得不做出了一个非常为难的决定：同意申请送她进疗养院。 其实那时候，她已经每周四天去那家疗养院参加活动、接受治疗了；她在家时，还雇用了护工来专门照顾她。那时，她先生不得不从每周40个工作时减为24个小时，以便在家里照顾她和儿子，并做些家务杂事。 自2011年她住进疗养院后，女儿安娜贝尔终于搬回家中，与爸爸和弟弟重新团聚。 初进疗养院时，霞还能说一些无人听懂的汉语，但却不会说她成年后学会的英语和荷兰语，不过她似乎能听得懂所有她会的语言。没多久，她连基本的说话能力也几乎完全丧失了。疗养院里的一位心理学家怀疑她有前额颞叶痴呆的症状。 “她可真是个苦命人啊！”看完后，擦掉满脸的泪水，我沉重的心悲叹着。 3）我们的老师和同学们 我怔怔地看着电脑屏面，沉浸在深度的悲伤之中，大脑一片空白，一时无语，不知所措，该何去何从？ 突然，一个闪念进入我的脑海。对了，一般网站应该会有联系方式的。我何不找一下问问她先生，了解一下她的近况呢？ 于是，我立即在网站首页寻找起来。果然没多久，我就找到了她先生的电子邮箱。很快，我就和她先生开通了你来我往电子邮件式的交流渠道。 不料，从她先生那里我得知她的现状更糟糕。 她目前生活已完全不能自理了，一日三餐要人喂饭，她开始越来越多地、盲目烦躁地四处走动，情绪常常愤怒不安，她已完全生活在自己的空间里，而感受不到周围的一切。并且，她的记忆力和理解力也严重减退，现在几乎无法与人交流了。 “这简直不可置信！”我根本无法突然接受这些事实。 耳听为虚，眼见为实。我决心已定，这次旅欧，无论如何，我都一定要亲自去见她一面，我要亲眼去证实这一切。 那天是8月23日，正好是我们新大77级数学77-1班庆祝毕业三十周年的同学聚会日8.18（2012年8月18号）的五天之后。 在8.18聚会日的前后，为了编制我们毕业三十周年的同学纪念册 ——《春天且驻》，需要征集每位同学的新旧照片、卅年的经历简介以做各自的页面，还有一些校园回忆文章等，我们班的公共网站异常活跃。于是，我立即乘余热未消之际，在公共网站上告知大家我找到了霞，并简单地叙说了她的现状，以及我计划去见她的想法。 很快，我就陆续收到了许多同学，和现住秦皇岛，曾教过我们《解析几何》和《图论》的赖在抗老师的来信，大家纷纷表示震惊和难过，要我一定转达他们对霞的问候。如此重任在身，更加坚定了我要见霞的决心。 然而，希望付之于计划，计划付之于行动，却又是另一番故事…… 4）我 八月十八日，正是我们班大学同学聚会那一天的早晨。我在晾洗好的衣服时，不幸被晾衣架上的毒蜘蛛咬伤。尽管当时处理及时，我当天下午才能够从医院的急救室里起死回生。 但是，由于今年我的身体已为治白血病而几经摧残，到了虚弱不堪的地步，导致我中毒后的恢复异常缓慢。 那时，我的精力每天最多只够勉强对付重返工作岗位的繁忙，剩下的就是精疲力尽、头晕眼花的昏睡了。 我知道，要在这短期内，来计划这一新的旅程，我必须需要他人的帮助。 自从今年年初，我被确诊为一个只有今天而可能没有明天的血癌病人后，活着的每一时、每一刻都对我非常宝贵，我学会了更加有效地利用我的时间及机会。 这次欧洲之旅，可能对我、对她都是一次机不可失、时不再来的最后一次相会，我必须牢牢地把握住。 于是，我把我的这一心愿告诉了我的先生，抱歉地告诉他，我要打乱他事先已经定好的行程计划。 到了荷兰后，我们不能跟随旅行团，而是脱队，单独专程绕道，横穿荷兰和德国两国，去看望霞。 万幸的是，先生很理解我的想法，并且非常赞同支持，愿意尽一切努力帮助我。 经过我与她先生斐然斯多次商议，我们决定选用火车为主要的交通工具。 从我们脱离旅行团的地方，去霞所住的疗养院，再赶回旅行团的下一个终点，全程中途需要转五次火车，约六百多公里的车路，乘火车需要用九个多小时的行程。 从荷兰Amsterdam 到Enschede 的路线图全程约170多公里 从荷兰的Enschede 到德国的Mannheim Hbf 的路线图全程约420多公里 在德国网友们的帮助下，我们最终顺利地在网上预定好了那天在德国的全程双人火车票。 与此同时，我给霞写了一封中文信，并附上了于星同学写的回忆录《那时春天之十四：我们的组长霞》，还有我们的同学纪念册《春天且驻》的PDF电子版，寄给了她先生，希望当年的那些往事和《春天且驻》里的同学照片能帮助她恢复记忆。 但是没想到，她的视力已糟糕到了无法自看自读的地步。 就在我们一筹莫展的情况下，她先生想到了他工作的大学里的中国留学生，希望能得到他们的帮助。 结果，那座大学的中国学生会听说此事后，立即在周末派了三个留学生，带着鲜花，和她先生一起，前去看望了霞，并代读我的信及于星的文章。 她先生回信说：那天，霞尽管说的汉语不多且含糊不清，但她显得很高兴。 我听到后，倍加鼓舞。于是提出：最好在我访问霞的那一天，也能够见到那几位留学生。 就在这紧锣密鼓的酝酿筹划之中，时间像流水似地迅速滑到了我们要出发的那一天。可是，我仍有许多的具体事项无法得到落实。比如： <ul class="ql-block"><li>那天，我们能否被允许脱离旅行团自行活动？</li><li>脱离旅行团后，我们能否将行李暂时托付给旅行车，让司机送到旅行团的下一个终点？</li><li>我们没有预定在荷兰旅行的火车票，到时候我们能否保证可以购买到预定时间去疗养院的票？</li><li>中途五次转车，语言不通，人生地不熟，我们能否知道及时下车？</li><li>转车时，不知站台相距有多远，我们能否及时转对站台，上对车？</li><li>离队的那天早晨，我们该如何从我们在荷兰住宿的旅馆，及时赶到我们要去的起点火车站？</li><li>当天下午，我们在德国到达了终点火车站后，又该如何找到旅行团的住宿旅馆，而能够及时归队？</li><li>这一计划，到底能不能在不出任何意外的情况下顺利实现？</li><li>……</li></ul> 忐忑不安的我带着无数个问号，装上了临出发前一天收到的印刷精致的同学纪念册《春天且驻》，这是同学们寄给我的，而我决定先送给霞。我登上飞机，开始了那梦寐以求的欧洲之旅 …… 【注】本章有关霞的内容均从斐然斯的网站日记翻译而来。本章有关霞的家庭照片均摘自斐然斯的网站日记。 （未完待续） 📕【文章系列目录】📗<a href="https://www.meipian.cn/3ilsepfo" rel="noopener noreferrer" target="_blank" style="font-size: 18px;">荷兰访友记(一）: 记忆中的她</a>