《一个先髋女孩发病到最终治疗的艰辛历程》

美猴儿

　　今天为大家讲述一个32岁年轻先天髋关节发育不良女孩从发病痛苦、彷徨、无助到最终成功治疗，开始新生活的故事。（本文出自患者Sophia撰写,由美猴儿整理编辑）。

苦恼篇

  我出生在一个大家庭，兄弟姐妹很多，母亲生我的时候已经是高龄产妇了，出生后的我，身体一直都是很健康的，胖胖呼呼，非常可爱漂亮的一个小女孩。命运偏偏和我开玩笑，令我没有想到的是，突然有一天，我的腿竟然会查出先天髋关节发育不良。这太令我惊讶，更令我恐惧，全家人也为我担心不已。因为我从上小学一直到大学，都是个开朗、活泼，精力充沛的姑娘，查出这个病，将我的心境一下跌到谷底。

2007年，我顺利的考上大学，来到学校的第一件事就是军训，每天都做一些运动项目，我就发现自己的左腿不能盘腿，功能受限，但是那个时候什么都不懂，没放在心上，更不懂得去医院检查。爱美的我为了有个好身材，天天一大早就去跑步，每天五六千米，常常健走还有爬山，自己是个很好运动的人。现在想想，如果当初我早一点知道自己有这个先髋的病，可能会很谨慎且会及早就医，在医生专业指导下，选择适合的运动方式，对关节会有更好的保护，延缓最终的置换。

　　这是我2012年第一次拍X光片，也是第一次听说先天髋关节发育不良。

　　我是南方人，上大学后就一直生活在寒冷的北方，2012年冬天，天气特别寒冷，有一天，我的腿特别的痛，下班的路上，走路一瘸一拐的，特别难受，可是我还是忍着疼痛，依然没有引起自己的重视，因为我之前有过断续疼痛，老公催促我赶紧去医院检查，于是，我们来到了一个三甲医院的骨科，医生检查了我的腿并做了一些功能测试，怀疑我是髋关节发育不良。经过X光片检查，这是我第一次拍X光片子，结果出来了，医生判断的没错，就是髋关节发育不良。我第一次得知这个疾病，当时的心情糟透了，因不了解这个病，担惊害怕，而更多的是恐惧与绝望。当时把这个结果告诉家人，家人很是心疼我，可是，又没有办法，只能平静的接受这个事实！当时还好，髋关节还没到置换的程度，医生建议平常减少运动量，那段时间自己很痛苦，还这么年轻，生活如此美好，自己就这么废了，家人都很关爱我，总是开导我，随着时间流过，我的心情也逐渐趋于平静，我当时就想着，人生哪有一帆风顺的，既然得了这个病，就面对它，好好生活，很多人得了比我更重的病呢，就这样自己时长安慰自己，心情就这样时好时坏，日子也在痛并快乐中慢慢度过。

坚强篇

　　自2012年第一次拍片检查出先髋后，在经历痛苦挣扎，慢慢内心接受了这个事实，也了解了些，在日常生活中自己也很注意保护关节，再也不蹦蹦跳跳以及爬山运动了。2015年年初，我怀孕了，既开心又担心，随着孕期我的体重越来越重，身体胖了30多斤，此时我的左腿也到了不堪重负的地步，越来越疼了，根本不能出去散步走路，因为走一段路程就痛的要命，走走停停，这样白天我只能大部分时间躺在床上休息，最痛苦的是晚上，不管是侧躺着，还是平躺着，我的左腿都痛得难以忍受，就像锯子在剧烈的锯着骨头一样，痛苦不堪。我无法安然入睡，只能躺一会就要起来，站在地上休息一会儿，或者坐在椅子上，这样才觉得胎儿压不到我的髋关节，痛苦减轻些。这样煎熬了一个月时间，到了临近生产时，到医院检查，医生见我的左腿不能大幅度往外扩展，这样生产怕对胎儿有风险，为了保险只能选择剖腹产，我一直都是想着顺产的，那一刻 我的泪水哗哗哗的止不住地流，我努力了那么久，忍受巨大的痛苦，顺产的愿望都要破灭，就是因为这条先髋的病腿，我只想把我最好的东西给予这个小生命，用应有的方式迎接这个小生命，可是，在最后一刻确被剥夺。我想，那种为了孩子而能忍受一切的挫折磨难，而让自己变得很坚强的去忍受所有的苦痛，与对幼小生命最美好的祝愿，这是一个女人与生俱来而有的一种母性本能的爱吧! 我宁愿自己受苦，也想给我的小孩子一个最自然的分娩方式，可惜了。最终孩子还是非常健康，可爱地与我第一次相见了，也是很幸福的。孩子的给我带来了无比的幸福与快乐！但是孩子出生两个月后，我的腿的症状又加重了！大概因孕期体重的增加，加重了关节的负担，我产后两个月都没有下楼，因为下楼走路腿就痛的厉害，而且，我自己能明显感觉到我的左腿比以前要短了很多了，步态也不好了，随后，我找了一些有关髋关节康复的书籍，天天在家自己锻炼。这样，将近一年的的努力锻炼，取得了良好的效果，我的左腿感觉恢复正常状态，走路也没有那么痛了。我又可以走路比较正常了。心情一下子好了很多，内心经过这一系列痛苦，变得强大了许多，心态也变得积极了。

　　在这期间我也咨询了不少骨科医生，给我的建议都是，根据我目前的状态结合影像，已经到了手术的程度，不手术恢复不了的。我的内心又矛盾了，想着再拖拖，什么都是原装的好，可我同时也明白，不手术的话，生活就没有质量，很多的限制，年纪轻轻，总不能因为这个腿耽搁自己的人生旅程吧。生活中有那么多美好的事情等着我去实现，我还要好好培养孩子，陪她快乐成长。自己的命运掌握在自己的手中，应该勇敢面对，大胆的去选择。骨科医生也告知我现在关节置换技术、材料都很不错，很成熟的手术，大医院专业的医生没有问题。听了这些，我内心有了期盼，也好了不少，不在被烦恼、害怕而纠结。我的父母家人也都觉得应该给自己一个崭新的开始，就连我的老母亲都说，现在医疗技术越来越好，让自己健康快乐的生活才重要。所以，我慢慢的接受了让自己置换手术这个决定。因为我很爱美，更爱生活，我不能因自己的患肢而失去自信，我要重回原来的自己，那么开朗、那么有活力，那么有朝气。手术后我可以重新拥抱自然。亲近自然。

向往篇

    2017年，我又一次去拍了X片，影像显示髋关节更加重了，已经决定手术，内心充满了向往。毕竟这对我的人生是很重要的抉择。之前了解到北京解放军总医院骨科柴伟主任技术很好，对病人很负责任，通过咨询，他也建议我手术。

就这样我又坚持了三年，已经不能再拖了，拖得越久，对术后康复越不利，我是那么爱美的一个女孩子，我想完美的生活着，我想改变自己，永远快乐！虽然未来仍然有许多的不确定性，但是活在当下是最重要的，因逐渐了解了先髋，也就不畏惧了，如今自己也是当了母亲的人，为了陪伴孩子健康快乐长大，我也要改变。

于是，我跟家人商量好后，联系了柴伟主任，并且预约柴主任门诊，第一次去看门诊，柴主任结合我的影像，详细给我讲了我的病症，同时也告诉我康复的预期，使我心里更有了底。预约手术等待的日子，一直忐忑，我既祈盼着有崭新的面貌出现，同时又有太多的害怕与恐惧，总是想着术后负面的出现，很折磨人，对我是个很大的考验，不过更多时候还是向往术后患肢正常的期待，想着好了和从前蹦跳、爬山的憧憬。得病叫人痛苦同时带来更多的是成长！

蜕变篇

   终于通知我可以入院手术了，我想我要相信自己选择的主刀，从一些病人处了解到因柴主任是一个手术经验非常丰富，对病人负责人非常善良的医生，医德严谨的专家，对于关节置换第一次手术很关键。

     在2020年8月初，我来到了北京解放军301医院，入院后做了好很多检查，柴主任团队做了详细手术方案。手术之前的那几天，我真的是度日如年，精神压力很大，天天晚上睡不着，一方面期待手术，一方面又担忧，在病床上哭了好几场。

     手术日到了，护士将我推进收拾室，看见手术室，内心恐惧无法控制，护士问我，你是害怕吗？我说，是的，我用手蒙住了脸。这时，柴主任过来了，在我的耳边轻轻的说一声，别怕……然后我就睡着了。一觉醒来，我已做完了手术，躺在了病床上，接下来，我就需要静养康复了。我想，我已度过了一个大关，接下来，只需好好康复，好好休养，就一定会有好的结果

　　这是我术后的片子，很完美。

　　手术很成功，在医院五天我就出院了，医生告诉我需要静养三个月基本上就可以恢复正常了。我内心很激动，说实话，最初康复的三个月也是非常煎熬的。对我又是一次考验，因为康复初期自己根本无法灵活活动，只能静静地躺着，浑身的不自在，每天枯燥的河蚌运动心想啥时是个头，心里默默祈祷着，赶快好起来，站起来。

    我很幸运遇到柴伟主任以及团队的医生们，每当我有迷惑与不懂，或是做了某个动作很担忧的时候，就会咨询柴主任，他总是在有空时就会不厌其烦的回复我的问题，给予康复指导，并且鼓励我，给我加油！总能理解我们心里的压力与苦涩，柴主任非常和蔼可亲，在他的指导下，加上自己的努力锻炼，我在四个月时，就恢复的非常好了，正常步态看不出来任何的痕迹。我的老妈妈看见我恢复得如此之好，是那么的开心，家人的担心终于可以放下了，欢笑声重新回荡在家中。

     时间荏苒，半年过去了，我现在恢复的很好，步态稳健有力，让我重新找回了从前的自信，身体充满活力，选择手术是对的，并且我也相信，我会越来越好的，我觉得，我们每个人的一生中，都会遇到挫折磨难，生病不可怕，重要的是，不要轻易放弃，不要气馁，更不能绝望，我们需要勇敢坚强的去面对，要有科学的认识，有战胜病痛的信心，只要有必胜的信念，乐观积极的心态，你将不会被击垮，定会创造奇迹。

在此我要感谢柴伟主任，给了我重生的蜕变的机会，使我开始崭新幸福的生活。更期待您带领团队为更多患者解除病痛！同时真心希望今天看见我这篇文章的患者，能够给你们带来战胜病痛的信心。祝愿大家健康平安、快乐幸福！美梦成真！