百名帕友抗帕心得（文章为作者个人观点，仅供参考交流，请理性阅读、判断！）

云南若水

如何更好地科普帕金森病知识，消除帕友对疾病的恐惧，携手帕友对抗疾病？ 　　春节前，我做了一个大胆的尝试。我在“云南若水帕金森病患者微信群”里，请帕友们谈自己的抗帕心得体会。 　　没想到，来自全国各地、涵盖各年龄层的帕友给我发来了文字和照片。 　　此举旨在培养帕金森病患者积极向上的心态，进一步树立科学规范治疗的理念，却意外收到了号召更多社会资源和力量关注帕金森病防治，支持帕金森病患者积极抗击疾病，走向康复道路的效果。 是的，帕金森病折断了我们人生的翅膀，夺去了我们的欢声笑语、鸟语花香，但是，《百名帕金森患者抗帕心得》却让我看到了生命的花蕾用它独有的绚丽光彩驱散黑暗，将希望的曙光撒在每一个角落。 我们帕金森人生命的翅膀是不会轻易被折断的，因为，我们有顽强的毅力与坚定的信念，因为我们怀着美好的梦想，还拥有爱的火种…… 摄影江河石，帕龄10年。 阿遥，帕龄9年治帕三字经 —— 遥 帕金森恼人病运动状吃西药吾患病有经年勤模索得体验说出来供参考能帮汝吾快乐中西医相结合治帕病方有效具体情询医生药无效责自负非运动很痛苦其症状有如下便秘苦不安宁服中药麻仁丸 胃胀气很难受香砂丸睡前服夜不眠人消瘦乌灵丸缓痛苦腰背痛真要命暖宝宝贴痛处夜尿多烦人心枫斗汤早晚服尿失禁更恼人皇浆蜜天天喝口干苦食无味左归丸阴虚治感风寒先姜茶如无效正柴胡常吃药损肝脏片仔癀能保肝心脑衰安宫丸通经络醒脑神心衰弱气血亏常服参强心脏多喝水能排毒帕患者犹重要日三餐宜清淡营养好更关键蛋白质抵药效晚上吃很重要勤锻练莫懒惰户枢动水不腐得帕病不要怕常交流战胜它 王超，帕龄15年。 帕的路上，我们携手同行！ 刘建垣，帕龄7年。 吉林大垣（1） 与帕魔抗争，做最好的自己 自 2015年2月被确诊为帕金森病，我在抗帕路上已经走了七个年头。这期间可以分为两个阶段，前三年是轻视迷茫沮丧的阶段，后三年是改变心态积极抗争的阶段，其中酸甜苦辣一言难尽。我认为，帕金森病具有特殊性、长期性、进展性和残酷性。特殊性是指帕金森病起病隐匿，病因不清，至今不能治愈，容易耽搁就医和治疗时机。长期性是指帕病有一个较长时间的进展过程。进展性是指帕金森病进展速度或快或慢，但病情一直在进展，不可逆。残酷性指此病严重影响患者的生活质量，使人生不如死，故称为是“不死的癌症”。 基于这些特点，我对帕金森病的康复和治疗，有以下认识和体会： 一是帕金森病患者要对帕金森病有一个正确清楚全面的认识。 帕金森病是不能治愈的，只能用药物来控制它的进展和改善一些症状。看‘病的目的不是为了治愈，而是为了改善症状延缓病程。只要确诊了，就应该向患者进行宣传教育，最好有专门的宣传资料，讲清楚帕金森病患者和家属需要知道的一些相关知识。患者对帕金森病有一个清楚正确的认识很重要，能够引起患者足够重视，及早采取措施配合治疗。我在早期对帕金森病的认识就不清楚，认为不就是震颤吗，也不死人，所以就掉以轻心，经常忘记按时服药，病情进展也比较快。进入第三个年头，翻身抬腿都困难，四处求医问药未见成效，陷入了沮丧的陷阱之中，这是一个深刻的教训。 二是帕金森病患者必须认识清楚，药物治疗目前仍是帕金森病的首选治疗方案，并贯穿整个治疗过程。 要让患者知道现阶段治疗帕金森病最重要的是药物治疗，但是没有特效药。服药是为了延缓帕金森病的进展和改善症状。要知道服药的一些细节，比如与餐饮的间隔时间，与食物的关系等，还要知道帕金森病药物的相关知识以及调药的重要性等。这样患者可以更好的按时按量服药，更好地发挥药效。我在患病初期对服药的重要性认识就很模糊，服药随意性很大，后来病情加重了才知道需要根据情变化调药。北京医院秦教授第一次为我调药用了一个月时间，才收到比较满意的疗效。关于药物治疗和手术治疗的关系问题也应该讲清楚，什么情况下应该考虑手术等，现在似乎有种倾向，凡是帕金森病知识的讲座，都要宣传和强调手术治疗。 三是帕病患者必须要有一个良好的心态，不怨天尤人，不沮丧失望，尽快跳出沮丧的陷阱，积极抗争。 人们在罹患重大疾病以后，思想上会受到沉重打击，产生很多想法与波动，绝大多数人都要经历沮丧阶段、接受阶段和积极抗争阶段。无论得了什么重大疾病，患病以后，尽快地度过头两个阶段，及早步入第三阶段，对控制病情，治疗和战胜疾病都是很重要的。当我们身患帕金森病时，千万别沉浸在沮丧和抱怨中，要认识到只有自己振奋起来，才能得到真正的帮助，达到最好的治疗效果。我还体会到，人的思想是会有反复的。同沮丧情绪作斗争，保持一个良好的心态，不是一劳永逸的，它是一个长期的过程，要伴随着同疾病作斗争的全 四是提高生命的质量，做最好的自己。 帕金森病沉重地打击了我，给我亮起了生命的红灯，我第一次感到死神的脚步声离我越来越近，第一次认真地想到余下的生命该怎样度过。我想既然我不能延长生命的长度，就应该增加生命的宽度和厚度，提高生命的质量。我决心跳出沮丧的陷阱，以振奋的精神和积极的心态开始新的生活！ 对待帕金森病，我为自己制定了“两点四坚持”的原则，即：力争寿命长一点，生活质量好一点；坚持按时服药，坚持康复锻炼，坚持学习用脑，坚持生活自理。 我通过网络和电视讲座学习各种知识，锻炼自己的头脑。我自编了一套体操，每天坚持活动筋骨关节。为了适应帕病患者生活的需要，我在家里安装了许多安全扶手，防止摔倒。我还认真做好调药服药的记录，及时与医生沟通。（见附录1）对待家务，我把家务活当作磨炼意志和锻炼身体的活动去做。扫地、擦地、洗衣、擦灰，从厨房的锅碗瓢盆到卫生间各种洁具都清洗的物见本色，洁净如新。有时睡不着觉，就起来干活，困了再睡。大勺和笼屉上多少年的油渍和污垢都被我耐心地清除掉。对待生活，我转变心态，学会热爱和享受生活。我在家里搞了“亮化，美化、绿化”，亮化就是把灯具都换成LED的，增加了亮度；美化就是家庭布置的美观整洁；绿化就是精心养好花草，室内生机盎然。美好环境对人的精神和心理都有良好的愉悦抚慰作用。虽然身患帕金森病，也要生活的有滋有味。趁着头脑清醒，我整理了所有的书籍、日记、信件、照片和家庭的各类物品等，该清理的坚决清理。对待朋友和同学聚会等社交活动，我积极地组织和参加，充实丰富自己的生活。2019年6月份，经过精心策划和准备，成功地举办了高中同学的大聚会。对待没做过的事情，我突破自己，勇敢的迎接挑战。三年来我克服了病痛等各种困难，撰写了回忆录《人生百味难忘怀》《大垣随笔》《大垣诗抄》《冬日真情集》《抗帕集》等文章，总字数40多万字，在网上和微信群中发表，受到好评。能写出回忆录和这些文章是我过去没想过的事情，它使我收获颇丰，受益匪浅。它促进了我的学习，提高了我的写作水平，促进了我对人生和社会的理性思考，充实和丰富了我的老年生活。写作增进了我和亲朋好友间的相互了解和友谊，为家庭和晚辈留下了翔实的文字资料，也是我留下的最好的人生纪念！ 帕金森病是疾病中的恶魔，它夺去了许多人的生命。每个帕病患者的表现各有不同，但是最后的痛苦却是共同的，就是生不如死。同帕病的斗争是没有退路的悲壮斗争。我们就是要在这种背景下知难而进坚韧不拔，演绎好自己人生的最后篇章。 回顾患帕病7年来的经历，在提高生活质量，做最好的自己方面，还有如下五点体会： 一是生活要有小目标，这很重要。老年人不需要树立什么远大目标，但确立各种阶段性小目标很有必要。有目标就会有方向、有动力、有盼头、有奔头，小目标实现了，可以自我奖励和庆祝一番，也是生活的乐趣。 二是要敢于向自己挑战，发挥生命中的潜能，做最好的自己。我撰写回忆录就是一个生动的例子，原来根本就没有这个想法，以后我又大胆地写了一些文章和诗歌等，边学边写边提高，经历了从敢写、到会写，再到写好的过程，这些都是对我自己写作能力和水平的突破。学唱歌更是出乎我自己的意外，也是对我生命潜能的一次发挥，我为自己的突破而高兴。 三是亲朋好友的帮助和支持是我生活的动力和精神支柱。我很幸运地遇到名医秦教授，他的治疗使我的病情得到缓解，这是我心态转变的拐点。更幸运的是有许多关心我、帮助我、不断鼓励我的同学和朋友，他们对我的帮助很大，是我人生的宝贵财富！亲朋好友们的支持是我前行的动力，真诚的友谊是我生活的精神支柱！ 四是活到老、学到老是过好老年生活的必取之经、必由之路。只有不断学习，才能促进思考。只有认真思考，才能提高认识能力。只有认识能力提高了，才能更好地总结自己的人生历程，才能更好地了解历史真相，才能更清醒地认识当今社会，消除糊涂观念，获得明白人生。我觉得获得新知识是生命和生活的一种乐趣，我会活到老学到老的！ 五是寻求生活的乐趣，做个快乐的老年人。〈详见吉林大垣（2）〉 摄影江河石，帕龄10年。                小河边一号，帕龄6年     帕了？不怕！                                  帕了 从骨子里讲，我是个有点虚荣爱面子的人，所以，当右侧肢体发软右脚跛行经历两次腰间盘手术后症状毫无改善出现面具脸小写症等帕金森病典型症状首次被神经内科医生怀疑是帕金森病时，我不相信自己会和这种印象中弯腰驼背颤颤巍巍目光呆滞行动迟缓的老人病发生任何关系，非常抗拒地把双手平稳地伸直着对老公说：你看，我这样子怎么会是帕金森？帕金森病人能像我这样吃得香睡得着？依旧当自己是腰上出了问题，跑昆明跑上海跑山东四处奔波求医问药。直到版纳农垦医院的骨科主任非常专业地告知我“你这样子绝对不是骨科的问题，你到昆华医院看神经内科”，昆华医院神经内科陈文利黄文皎两位医生没有任何异议地诊断我患“帕金森病”，自此，我‘戴上了“帕金森病”这顶帽子。                                 不怕          我不但虚荣爱面子，也常常盲目乐观。可能是因为无知者无畏，也oo可能是被病痛折腾时间太长，所以，既来之则安之！虽说患上了不死癌症，确诊是帕金森病后，并没有引起我多大的恐慌，反而一付死猪不怕开水烫的样子：我终于清楚了自己的病，是个明明白白的病人了！甚至为自己是帕金森病而不是其他yu病有点小得意小欣慰：巴金是帕金森病，陈景润是帕金森病，帕金森病是聪明人才有资格得的病，感谢命运，没有让我患上比帕金森病更可怕的如渐冻症那样的病！。虽然帕金森病无法治愈，但生命的钥匙仍在我的手中！                         不怕地帕着         历经磨难，生死看淡。病痛，让我更清楚地认识到：余生可贵，不能浪费！不为过往忧，只为余生笑！不让自己想不开心的事，不让自己说丧气的话，不让自己再操心这操心那。认真学习有关帕金森病的知识，热心地和各地的帕友交流，积极应对病痛！每天精心地给家人做早餐，认真研究每顿饭的菜谱，隔三差五地做一桌好饭吆五喝六。重新驾起我的"嘉年华”，重新买来高跟鞋，重新用上眉笔用上口红，重新拾起乒乓球拍，忙里偷闲玩抖音玩全民K歌。         既然上了生活的贼船，就让自己做个快乐的海盗！既然帕金森了，就愉快地和它共舞！趁年华还在，趁笑靥仍美，趁阳光还明媚闪耀，就让我们扛着枷锁引吭高歌，戴着镣铐翩翩起舞，含着泪水微笑，带着伤痛奔跑！ 凭栏观涛，帕龄13年。 人生之路，百转千回，失去与拥有每天都在演绎，挫折和坎坷一直在路上。只有经历了风雨，才能见彩虹。只有经历了寒冬，才能体会春光的烂漫。只有在生命的浮沉中，体会山穷水复疑无路，柳暗花明又一春的豁然开朗。人生就是一路行走，一路感悟，经历多了，收获也会很多。深深体会，世间冷暖，世态炎凉，不必纠结，不必惆怅。只要心态正，我们的世界就是光明的。有心无难事，有诚路定通。走在春天的小路，走向美好和希望！ 李大春，帕龄34年。 我和帕金森病和平共处的三十四年 我患帕金森病三十四年，有人说帕金森病患者大概存活二十多年，照这么说的话，我应该算是帕金森病患者中的一朵奇葩吧？ 记得30多年前，有一年我走路左脚抬不起来，上下自行车困难，晚上还会全身疼痛……为此，我多次跑医院，想弄清楚到底得了什么病？检查了几个月，做了多项检查包括抽脊液等都没有查出什么病。后来，昆明医科大学第一附属医院神经内科冯志勋主任叫我服用“左旋多巴”和“安坦”两种药。神了，服药后我脚疼、行动不灵活的症状明显改善。冯主任告诉我，你患的是帕金森病，该病不能治愈且需终生服药。当得知我在实验室工作时，还说我患帕也许与职业有关。 自此，帕金森病就成了我不愿意接受但不得不接受的终身伴侣，怎样与帕相处，就成了我一生必须面对的问题。回顾三十四年和帕抗争的过程，我认为与帕相处之道就是“和平共处”四个字，认识帕，了解帕，不怕帕，善待帕，正确用药，科学用药，用好药，用对药，用现在的话说就是科学规范治疗帕金森病，只有这样才能真正达到治疗帕，改善生活质量，减少病痛的目的。 三十四年，我以顽强的毅力管理好自己管理好帕金森病，把帕控制在一个比较好的状态，生活和工作也挺过了一个个难关，最令人欣慰的是儿子博士毕业，现是云南三甲医院的一名大夫。 我坚持工作到六十岁正常退休。这期间多次获得单位先进工作者的荣誉称号。在这里我要感谢领导和同事们对我的帮助和支持，是你们给了我坚强向前的信心和动力。 患帕金森病，我也有过痛苦、困惑、忧郁的时刻，但既然命运安排了我与帕共处一生，我又别无选择，只能老老实实踏踏实实地与帕和平共处。 我对帕的认识，是随着岁月流逝、经历增多，认识，提高，再认识，再提高的一个个艰难、痛苦的历程。在治疗帕金森病的过程中，我犯过错。我曾经认为只要补充多巴胺，病情就能改善。曾在服用美多巴药效还没达到峰值时又增服美，这种急功近利的做法，使药效前后两次峰值重叠，引起药物过量，身体发生异动。其实，服药的目的是在于改善身体机能，提高生活质量，我们期望值不能太高，不能期待像正常人。 2017年6月我在昆明医科大学第二附属医院做了DBS手术，术后用药减了一半，走路也自如了很多。但从2019年开始，感到效果越来越不如手术初期，去医院检查，医生检测后说，启博器运行正常，肌张力正常。2019年11月我不小心摔了一跤，把左腿的股骨头摔断，后又三次摔跤三次手术，至今腰椎还时常疼痛导致腰不能挺直。 我现在已经不能走的太远，只能在阿姨的陪伴下，每天在家门口坚持慢走5000步，生活基本能够自理。但大脑清楚、思维正常、爱好兴趣广泛，能够熟练地运用手机撰写文章、网购各种生活用品。我特别喜欢人像摄影，以前多年坚持拍摄高考场外的场景，2018年曾被云南网记者报道过。 我希望自己少给子女和社会添麻烦，好好的活下去，有尊严地活下去！ 摄影江河石，帕龄10年。 帕属欣悦，帕友投桃报李的先生 我是帕友投桃报李的家属，我的网名叫欣悦。 我爱人不幸患帕金森病16年了。这种病人的艰难和痛楚朋友们都是清楚的。家人为了帮助病人减轻不适要付出的不断努力也是众所周知的。 我家帕金森病人的病情比较严重：有行动不便，走路不稳，肢体僵硬，颤抖等情况。为了帮助病人减轻痛苦，我们家属要根据病人的具体状态，随时做好帮助病人的思想准备，必要时才能出手帮助病人减轻痛苦和困难。 当然这件事说起来简单，具体实施起来却是一件十分麻烦和琐碎的事情。但我想将心比心，总比我们自己是病人容易。 所以我希望家中有帕金森病人的家属们一定要具备：坚定的信念，无私的奉献精神，责无旁贷的责任心，推己及人的同情心，认真做好这件艰巨的工作。让病人感受到来自家庭的温暖，树立战胜病魔的信心，享受幸福人生！ 王洪宇，帕龄20年。 我患病20年，是僵直型。在北京宣武医院做的DBS手术，安装的是美敦力脑起博器。记得患帕金森病的头几年，只要听说有治帕的特效药或者仪器都会买来使用，当时会有少许的改善，可是随着病情发展，身体越来越僵硬，坐在椅子上站不起来，在床上不能翻身更起不来，内心的痛苦和压抑无法表达。 在这20年里，我要真心感谢我的老伴，如果没有老伴对我的不离不弃和悉心照顾，我的病不会维持的这么好。老伴根据我的情况每日准备好饭菜和水果，比如我出现便秘，老伴就每日给我蒸地瓜，打果汁；我情绪不好发脾气时，老伴理解我包容我。做完DBS手术后，我去北京调控了4次，现在自己起床，到户外行走，但术后说话不清晰，问过许多术后病友，大家差不多，可能是术后的反应吧！ 我每日练习硬笔书法，练书法是我最大的爱好，无论多难受我都坚持练习。我的女儿和儿子非常孝顺，女儿在海南给我们买了房子。现在我和老伴就在海南，这里景色优美，气候温暖，适合养身，我早晚出去走路，心情特棒！ 我祝愿帕友们勇于战胜病魔，每天乐观积极的生活！ 摄影江河石，帕龄10年。 名月，帕龄10年 帕路上，心手相牵——写在4.11世界帕金森病日到来之际      曾几何时，我的腿变得不再灵活，一向健康的我成了医院的常客。到处寻医求诊，最后得到的回答只是三个字：“帕金森”！我的心都要碎了，就像是晴天霹雳，我的眼前顿时一片黑暗。母亲患病的情景，一下子浮现在我的眼前：手脚不由自主地颤栗，伴随着僵硬的四肢，和脸上那种痛苦绝望的表情……我的心沉入了谷底。病痛伴随着巨大的恐惧，使我常常陷入沉思：我的未来在哪里？我的未来会怎样？难道我也将步母亲的后尘？黑暗中，仿佛死神在向我招手。就像大海中的一叶孤舟，我迷茫，孤独，看不到方向，找不到出路，我的天空一片灰暗。漆黑的深夜，我无数次地呼唤，呼唤我失去的健康，我的健康，你去哪儿了？ 我想找回我的健康     就在我苦苦挣扎、痛不欲生的时候，一个由帕金森患者组成的团体，向我伸出了温暖的手。从这里开始，我融入到了更多的帕金森群体，结识了来自五湖四海的帕友。他们的故事可歌可泣，他们的才学可敬可佩，他们的精神可赞可颂。在他们身上，我看到了很多，也学到了很多。在这里，我开始对帕金森有了深入的了解，知道了怎样对抗帕病的折磨；在这里，我学到了提升个人修养品味的文化知识，让我忘却了病痛，并从中收获了很多的乐趣。      我知道，每年都有一个特殊的日子，那就是4.11世界帕金森病日。为了提高公众对帕金森病的关注程度，世界各地纷纷在4月11日举办相应的帕友活动。这一天，全世界全社会都在关注帕金森病，都在向帕病患者伸出关爱之手。更有很多帕金森病人，把4.11当成了自己的节日，选择在这一天欢聚一堂，倾吐酸甜，交流抗帕经验，激励抗帕斗志。从此，我的心不再孤独，我的天空又变得湛蓝。对疾病，我能坦然面对，不再恐惧。虽然我的病仍在慢慢地悄悄地发展，虽然我知道抗帕的路崎岖艰难，但在我身旁有那么多亲如兄弟姐妹的帕友陪伴，在我背后又有全社会乃至全世界人们的关爱和帮助，我还惧怕什么呢？      今年的4.11又将如期而至。我依稀看到4.11正迈着轻盈的脚步，向我、向我们微笑着走来。春光明媚，百花盛开，岁月晴好。亲爱的帕友，我想对你说：抗帕道路非常艰难，也许有的人会倒在这个战场，但我坚信，只要广大帕友坚强乐观，心手相牵，勇敢抗击帕魔的纠缠，我们一定会分享到医学研究突破的红利，我们最终一定会战胜这个疾病，找回我们走失的健康，重返健康人的行列！ 张虎，帕龄5年。 我是玛纳斯县塔西河乡村村民，今年43岁。 过去的我虽然缺只胳膊，生活不便但身残志不残，与父母妻儿过着清贫但却踏实的生活。08年我被选为奥运火炬手，参加了北京奥运火炬的传递。原以为就这样平静地生活下去，原以为老天垂怜不再给残疾的我找麻烦。没想到2016年，我感觉身体不适，走路不听使唤，动作越来越慢，医院确诊为帕金森病。2020年在当地政府大力支持和亲友们的资助下，我在北京天坛医院做了DBS手术，术后效果不错，生活能自理，但费用接近30万！加之父亲肾衰竭透析已经十几年，两个病号把家里完全拖垮，存款没了，房子也卖了，只能借钱，外债到现在都没还清……全家一到月底就发愁，买药三千多元需要钱；儿子读书需要钱，家庭开支需要钱，妻子只有一米五几的个，却承担着整个家庭的责任，她常常背着我偷偷地抹眼泪…… 我，一个男子汉，曾经的运动员如今在没有药效时只能靠轮椅行走，曾经的奥运火炬传递手现在除了无力无助外，不能为她分担任何压力，我不知道到她还能撑多久… 现在每天五片美多巴，九片森福罗，两片金刚，一片司兰吉兰，药量大起效慢药效短，没药效时就如僵尸，浑身难受得如置身火海，又如独处冰窖……叫天天不应喊地地不灵，每一天从苦痛中过渡，也在痛苦中度过。 真切希望希望社会对帕金森病患者多一点关爱，让帕金森药、让dbs手术早进医保，这是我们帕金森人共同的心声！ 安娜，帕龄15年。 患病以后，对所有的朋友隐瞒病情。 默默哭泣十年以后，加入了病友群，在病友的陪伴下，每天被感动着。 后来我做了群管理员，大大地增加了我的自信心。 在群这个社会大学里，帕友们相互交流、学习、鼓励，特别是那些拥有多年抗帕经验的老帕友，他们用亲身经历让新帕友积极治疗，获得好医生、好药物、好的治疗方法等实在内容，让我获益匪浅。我在这个平台上，不懈学习和历练，逐步百炼成钢，思想认识也在不断提高。 我是群的受益者，我要爱心传递，回报社会。 在优秀帕友的影响下，我现在每天坚持写安娜日记，和帕友共同前行，带病养老，快乐度过余生。 现在，我做八段锦，争取坚持下来，祝各位朋友快乐进步！ 摄影江河石，帕龄10年 小叶子，帕龄10年。 患病十年，十年，在一个人的生命历程中，是不短的时光。抗帕十年，我从恐惧害怕畏缩不前，到希望立刻治愈过于激进，到现在与帕和谐相处达到一种平衡共存的状态。十年，我不仅没有倒下，也没有消沉，相反，我生活得有滋有味，天天都与快乐相伴，与开心相随！ 回顾自己走过的历程，我只想告诉那些在抗帕路上还惊恐，迷茫，犹豫着的朋友们，振作起来，开始自己新的追求，且把患上帕金森病当成一种人生的经历，与帕共舞，活出新滋味，活出新天地。在当今没有谁能根治帕金森，但快乐生活却能让我们得到应有的尊重和新生！ 云锦天章，帕龄9年。 神经慢性退行性疾病得靠精神抑制。当即制订了行为准则：不回顾过去，不展望未来，面对现实，愉快地过好每一天。具体策略：围点打援，聚歼杂病，孤立帕病，抑制发展。平时要求：想好事，做善事，广结缘，笑声扬。 对待帕病战略上藐视它，战术上重视它。树立与帕病做长期斗争的思想，乐观地对待帕病对我们各种形式的折磨，采取各种方法勇敢的做斗争。在全社会、全体家人、朋友的帮助下总有战胜帕魔美好一天的到来！ 摄影江河石，帕龄10年。 张玉虎，广东省人民医院神经内科主任 医生访谈（2） 云南若水：张主任，非常荣幸今天与您对话。听说您是神内博士且毕业以后长期从事帕金森病研究，您能给帕友们介绍一下自己吗？ 张玉虎主任：我从读研究生开始跟导师学习、毕业后一直从事帕金森病及运动障碍的临床和研究工作，到现在20年了。对帕金森病的诊断、治疗和研究都积累了一定经验。 云南若水：张主任曾在国外学习，能介绍一下国外对帕金森病的诊治与管理情况吗？国外有什么先进的管理理念？ 张玉虎主任：我曾在加拿大不列颠哥伦比亚大学学习，也曾在墨尔本大学参加过神经内科的亚专科培训，从诊治理念上看，国内和国外没有差别，都强调早诊断，早治疗，全程管理。 云南若水：我国帕金森病患者占全球一半，为什么中国帕金森病患者日益增多且年轻化？ 张玉虎主任：从绝对数据看，我国的帕金森病患者是比较多的，患者日益增多，与人口老龄化有关，年轻化并不准确，目前没有这方面的数据。 云南若水：您长期从事帕金森病的治疗和研究工作，您对帕病的治疗有什么心得体会？ 张玉虎主任：我在日常临床工作中以及与帕友交流的过程中都强调早期帕金森病的治疗一定要有目标，包括神经保护、症状控制、预防运动并发症等，需要根据发病年龄、主要症状及病情轻重、合并症，对工作和生活的影响，主观治疗意愿及依从性等多方面综合考虑治疗方案，也就是我们常说的有针对性的个体化治疗。 云南若水：大多帕友因为担心有一天“异动症”的出现，惧怕使用或不合理使用左旋多巴类药物，致使症状得不到有效控制。在您看来如何正确用药才能最大限度避免异动和开关现象的出现？一旦出现了，是否有处理的有效方法？ 张玉虎主任：病友们的担心是有一定道理的。运动并发症与左旋多巴的使用有关系，但合理使用还是可以大大降低运动并发症发生的风险，毕竟左旋多巴是目前疗效最好的药物。还是要在医生指导下，每天的左旋多巴剂量不要超过400mg，发生运动并发症的几率还是很低的。 一旦出现了运动并发症，也不用太过担心，还是有很多办法来控制的，需要根据不同的类型选择相应的治疗方法。 云南若水：帕友们都很关心，是不是每个帕友到最后都要做DBS，什么时候是手术的最佳时机？ 张玉虎主任：DBS也是治疗PD的重要方法，但不是每个人都要做。DBS具有严格的适应症和禁忌症，还是要由专科医生根据病人的病情进行判断。 云南若水：帕金森患者初显症状时，是否要与其他疾病进行鉴别?最主要的鉴别疾病有哪些? 张玉虎主任：医生诊断时一定会鉴别的。主要鉴别的疾病包括特发性震颤，叠加综合征、继发性帕金森综合征以及遗传变性帕金森综合征等。 云南若水：当患者确诊吋，是否应该马上用药控制疾病?如果过早用药是否会推进DBS手术的进程? 张玉虎主任：目前观念主张早诊断早治疗，就是说诊断了就应该进行治疗，早期症状不重，可以选择对神经具有一定保护作用和症状改善作用的药物比较好，与应用DBS手术无关。但如果早期使用大剂量的左旋多巴，有可能会比较快出现难以控制的运动并发症，这时候DBS可能是可选择的治疗方法。 云南若水：国际上对于DBS的观点是否公认早做早受益的共识?您认为什么时候是DBS手术的最佳时机？“早做早受益”这个观点对不对？ 张玉虎主任：关于什么时候做DBS，我们国家有专门的专家共识，每个患者的情况不同，不能一概而论，建议由专科医生进行判断。 云南若水：帕金森患者有必要到医院康复科就诊吗? 张玉虎主任：早期可以自我康复，如进行散步、游泳、跳舞、太极等。中晚期患者症状复杂，建议在康复科指导下进行有针对性的康复训练，如吞咽困难、语言、平衡、步态等等，需要专门进行康复。 待续 摄影江河石，帕龄10年。 雅典娜，帕龄10年。 虽然年轻患帕，但很坦然地面对自己，面对疾病，自我遵循的宗旨是：人生对任何人都是非常珍视的，既然因为自己的疏忽大意，让自己过早的染病，就一定用余生好好的生活，不卑不亢，娱乐心胸，用乐趣铺垫道路，让自己天天都有事做，不空虚，好心情！这样的行动走过这些年，收效不错，状态也不错！愿大家都轻装上阵，抗帕之路，有心情有志趣地度过。 惜阳，帕龄13年。 没有一个冬天不可逾越，没有一个春天不会来临。沐浴新年的阳光，一些朝向内心的期许会在琐碎的生活中诞生，一些面向世界的梦想会从平淡的日子里升起。我祝福，祝福你的期许和万物一起生长！ 摄影江河石，帕龄10年。 谢闻，帕龄8年。 加拿大医生治帕大剂量用药 我是谢闻，57岁，上海人，目前生活在加拿大多伦多。2013年出现脚麻腿痛症状，在多伦多医院做脑CT，颈椎，脊椎，髋关节，膝盖，肩膀检查，花了整整一年的时间，没发现问题。家庭医生说，你没病。我说我难受，家庭医生说，你在加拿大已经没有医生可以给你看病了。 于是我回国，到上海岳阳医院康复科治疗，康复医生看见我的走路姿势，建议我去看下神经内科。神经内科医生很有经验，5分钟确诊：帕金森病。 考虑到生活工作在加拿大，我没有吃国内医生开的药。回加拿大后，由家庭医生转诊神经科专家治疗。服用双多巴，第一次服药后，医生叫我一个星期后复查。复查的结果确认双多巴有效，并叫我增到9粒/天，他说我要看看你的状态有多好。我还是比较乖的，回家后立马加到6粒/天，药吃下去以后，觉得人太不对劲、太兴奋、太亢奋了，我有些担心，自行将双多巴减少到3粒/天，12个月以后加了珂丹，一直到现在，已经有两年时间了。 我现在的用药是：100mg/25mg双多巴1.5粒x4次/天，珂丹1粒x4次/天，雷沙吉兰1粒/天，每天开的时间，如正常人，有5小时左右；关时洗碗也要出一身汗的，总体来说我满意。  保华，帕龄6年       大概是2015一2016年之间，我发现自己左手走路时不会自然摆动，去医院检查，什么问题也没有。没想到回家后一晚一晚睡不着，还胡思乱想，焦躁不安，曾经叫过救护车……最后医院确诊我患帕金森病并发抑郁症。 我怎么会得这种病？怀疑过、痛苦过，伤心过，最后想想，一切都要勇敢面对，加之身体难受，睡觉难翻身，手僵硬，使不上劲，坐骨神经痛，肩、背，腰、脚胀、肿等情况，于是我开始按医嘱认真服药，但药费很贵，开销很大。很庆幸去年云南省把帕金森病纳入特殊病，我肩上的担子轻了许多，真的非常感谢云南省政府和云南省医保部门！        这几年，经过认真治疗，病情得到控制，情绪也稳定下来。现在，我心态很好，每天锻炼身体，有药效时栽栽花，做做家务事，开心快乐，过好每一天！  摄影江河石，帕龄10年。 蒲公英，帕龄6年。    我16年确诊，17年开始用药。我感觉自己还是蛮幸运的，治疗帕金森过程中没有走弯路。这要感谢把自己引领到抗帕路上的枫林晚霞姐姐。是她让我加入云南若水帕友群。在这里我认识了很多善良有大爱的帕友，这里人才济济，有爱有温暖，有抗帕经验交流，有专家免费义诊。在这里我逐渐认识帕，了解帕，不怕帕，与帕同行。     我感恩为治疗帕金森付出辛勤劳动的广大科研和医务工作者，感恩帕友群中正能量的帕友和帕属，感恩把自己引领到抗帕道路上的枫林晚霞姐姐。祝福我们的国家繁荣富强，国泰民安！愿在大家的共同努力推动下，帕病能进入国家大病医保，使帕友们不至于因病返贫。愿帕友们能积极治疗，科学用药，加强锻炼，享受每天的幸福生活，游遍祖国的大好河山，做一个有尊严的帕者。 深圳微笑🍁 ，帕龄8年。 新的一年，只求顺其自然，有些事情不要太计较，睁一只眼闭一只眼，就会过去的。珍惜眼前的人，做好眼前的事。遇到爱你的人，学会感恩。遇到你爱的人，学会付出。有个懂你的人，是最大的幸福，抗帕路上带着微笑一路前行。 摄影江河石，帕龄10年。 丁香，帕龄3年。 人活着不是靠心情而是靠心态，我是一个爱旅游爱照相的人，因为旅行可以让我收获不同的感受和心情，有风景、有朋友、有欢笑、有感悟，用自己的足迹去丈量大地，用自己的心去感知这个美好的世界，使自己的靓影留下瞬间永久的美好回忆，我还酷爱唱歌，唱抒情的民歌，喜爱中国戏曲艺术京剧，好喜欢唱京腔京韵的国粹，音乐使我身心悦乐，消除烦恼，陶冶情操！生命是充满着各种坎坷不平的旅程！正确看待病痛，荣辱得失，看淡心境才会秀丽 看开心情才会明媚 你若盛开，美丽自来… 这一路走来，致此，要感恩一路上陪我的人，感恩关心我的人，感恩生活中守侯我的人，感恩生命中所有对我好的人，感恩有你，感恩遇见！ 　　带帕前行，帕龄10年。 我今年43岁，生活在大理的一个白族村庄，十年前出现症状，跑了好多次、好多家医院，2011年1月中旬终被大理州第一医院确诊为帕金森病。 我是一个农民，一年辛辛苦苦迎朝露送晚霞，365天不分昼夜就是挣个辛苦钱，由于一开始被不法分子忽悠，没到正规的医疗机构诊疗，被骗去几年的血汗钱，当时我眼泪流成河，死的心都有了。希望帕友们一定要到正规的医疗机构就诊，不要重蹈我的覆辙。 终生服药，帕药很贵，家庭条件又不好，吃药成了一个难题，该怎么办呀？一波未平一波又起，妻子因我患帕金森病起诉离婚，雪上加霜，我觉得天都要塌了……… 正在这个时候，党和政府雪中送炭，批准了我的低保户申请。 帕金森病不仅仅是吃药还要加强锻炼身体，两者相辅加上良好的心态，抗帕效果才好。向专家咨询，群聊与帕友互相交流学习抗病经验，给自已制定一个一天生活时间表，注意饮食，凡利于抗帕都要采纳，不良的生活习惯一律改掉。 我最大的愿望，希望政府制定政策时，对我们这些特别困难的帕友予以倾斜，能够报销更多的费用。l 摄影江河石，帕龄10年。 秋菊，帕龄14年。    有缘加入云南若水群 ，才知道帕金森病的痛苦和煎熬并不是极少数人。群里大家相互学习，相互鼓励的良好风气，传递给我新的能量，更增加了与大家在艰难的抗帕路上坚持走下去的信念，也愿意和大家分享我的一些体会。        毕竟是帕病14年了，药效缩短，用药在不断增加  ，抱怨过，悲观过，觉得这个病怎么会找到我自己头上，很是无助，而在经历过这样心理过程后，也认识到这种情绪对于患病的现实毫无意义和帮助，帕病一般不会要命，但生存是有困难的，经常提醒自己，帕病不可怕，自己的命运自己主宰，不断鼓励自己，过去的14年我都走过来了，又何惧以后的日子呢！具体我是这样做的： 1、坚持服药，看医生。通过搜集学习有关帕金森病的资料，坚定信心，真正学会与帕金森相处。    2、每天走路。根据自身情况选择距离，目的是不让腿脚肌肉萎缩，有那么一天脑病得到医治，腿脚还能行走。       3  、在家对着墙面击乒乓球。击球能提高大脑的灵活度，活动眼球，可以改善呆滞的目光。        4、学习书法。练毛笔字可以集中精力，控制帕金森病的烦躁情绪，去除杂念，修心养性。       5、坚持做第五套广播体操、跳绳、练八段錦，活动全身筋骨，增强抵抗力。       6、拥有一颗善良的心，善待他人。对帕友提出的询问，如用药 ,生活常识，知道的都积极帮助回复，参加云南若水群主组织的向贫困地区捐衣公益活动。 总之调整好心态，按时服药，找到适合自己的锻炼方法，才能顽强的行走在抗帕的路上。我希望国家医学研究能快一点，能够为我们帕友解除帕病带来的痛苦和困难。 　　赞冬青，帕金森综合征7年。 帕金森综合征，伤人精神，催人意志，残人型体，生不如死。 但是得不得病自己决定不了，既然得了，必须与其抗争，像战士上战场，有意志才有信心，有信心才有力量，决不退缩，不退让，再加上多学点抗帕科普知识，我们会多一些自尊，少一些自卑，行走在抗帕路上。 摄影江河石，帕龄10年。 开心果，帕龄15年 开心悟帕（2） 帕金森病对病人的身心健康在不同的阶段都会产生不同程度的影响，家属是病人最亲近的人，在与病魔斗争的过程中扮演着非常重要的角色。术后我加入了湖北省帕金森DBS患者交流群，在这个群里大家叫我开心果，两年来在这里我认识了许多朋友，有专家、教授，有不同年龄段的术后病友，还有许许多多令人感动的帕友家属。 在我认识的这些家属中，有深深爱着年迈父母的儿女，有的远在天涯，有的近在咫尺，但在对待改善父母生活质量这个问题上都态度坚决，不r遗余力。尤其是陈真妹妹我印象深刻，她的父亲陈福章老先生是这个群高龄的术后患者，父亲术前她总是出现在帕友联谊会上，在那里我总会看到她咨询探讨的忙碌身影，在微信群看到她对父亲无微不至的关心，慢慢地发现群里有很多这样的儿女；在我认识的这些家属中有默默奉献的妻子：乐乐奶奶、清荷老师、胖姥姥，蛟姐姐、人淡如菊姐姐，她们对亲人的关心无微不至，生活中有许多有趣的故事；还有相濡以沫的丈夫，他们有的豁达乐观，有的是妻子日常生活的拐杖，有的是妻子遮风挡雨的避风港，天马星空大哥、慕桃源弟弟的故事说也说不完...... 在湖北省帕金森DBS患者交流群这个病友之家，两年来，我无时无刻被感动着，这些事情看起来小，但几十年如一日任劳任怨地去做很不容易：生活起居上无微不至的关心，夜里照顾病人翻身的辛劳、同时料理一家人生活的忙碌与艰辛；每天为病人安排打点好一切，吃啥药、啥时吃、多大的剂量，到术后无论刮风下雨陪同家属去程控去调药的繁琐，其中有多少苦楚！我在术后程控中多次遇到了她（他）们，后来我们经常就程控参数的设置与个体差异进行交流与探讨，及时分享生活中的好经验，发现很多家属都成了半个帕金森病专家了。作为一个年轻的帕金森患者，我认为家属的言行对病人的康复起着至关重要的作用（尤其是术后病人），归纳为以下方面： 一、在药物治疗上多操心提醒。帕金森病人多是老年患者，有的记忆力不好，几时服药，服何种药，剂量大小，帮助病人分好，看着病人服用，感觉哪里不舒服和异常在复诊时及时反馈。 二、在饮食治疗上多操心咨询。有的帕友不止有帕金森病，或许还有高血压、糖尿病、心脏病等一种或者多种以上基础疾病，在药物服用上要多咨询医生，在饮食上要多操心。比如：糖尿病要控制糖类的摄入，还要注意高蛋白类及高脂肪类食物与药物的时间间隔等，做到控制饮食、合理膳食。 三、在康复治疗上多操心陪同。帕金森患者每天需要坚持锻炼身体，还需要做一些适合自己的运动，每天做帕金森康复操、散步，陪同家属看书、读报，听广播，分散病人对疾病的注意力，想方设法帮助病人坚持，因为锻炼是一个长期而必须的过程，正常人都很难长期坚持，病人更不容易。 四、在心理问题上多鼓励沟通。由健康人转换到病人，绝大多数患者要经过漫长的心理适应期，有的帕友性格要强难以接受，觉得自己像废人，这时候家属耐心的聆听、及时的开导很重要，让病人接受事实积极主动配合治疗更重要。不要让病人啥也不要做，尽量让病人做些力所能及的事情，帮助病人找回信心。 五、在术后程控上多耐心联系。对帕金森中晚期患者“药物+手术+康复”三驾马车缺一不可。因为目前人类没有攻克帕金森，随着病情的进展，药物效果会下降，药物会不断地调整，脑起搏器的参数也需要根据病情的进展来设置，在药物和机器的协同作用下寻找动态平衡‘点，这需要更多的耐心和时间，尤其是术后一年内。对症状的反复也不要恐惧，多与工程师、医生的沟通尤其重要。因为现阶段这种高科技给了我们希望，不同的参数组合中总能找到在不同阶段控制症状的参数。因为DBS手术已经很成熟了，在药物的蜜月期过后，如果药物调整的空间越来越小了，对符合手术条件的帕友而言无疑是多了一种手段，多了一份希望。 记下生命中美丽的遇见，分享这些感悟只是同病相怜，希望对你帮助！ 以上信息仅供参考，不能代替面诊！ 摄影江河石，帕龄10年。 512，帕龄13年。 心情对帕病很重要，心情影响情绪，也影响健康！我们帕金森病患者常常不是输给了别人，而是坏心情影响了我们的形象，降低了我们的能力，扰乱了我们的思维，从而输给了自己。 给自己一个信念：会好起来的，不要把帕老放在心上；按医嘱科学规范的治疗；加强适合自己的康复训练，多用脑多活动让大脑细胞活跃‘。当然病情会慢慢发展也是有波动的，如果症状加重，不要轻易的调药，换药，更不必徒增烦恼，顺其自然地接受。 上天是公平的，他会在关上一扇门的同时，给我们打开另一扇窗。有时“舍”比“得”更让人快乐，任何事都有两面性，我们要对得起自己，要积极乐观地生活，努力让自己开心快乐。 米兰，帕龄8年。 八年抗帕，八年坎坷，因为帕生活上多了许多困难和不便，但是遇到了这么多善解人意的帕友，感觉自己很幸运。在帕友的帮助下，聊天唱歌，互助互爱，让我的生活充实起来，我想说：患帕不辛，但有幸认识你们，是你们让我重拾生活希望，感谢有你！ 东方，帕龄10年。 十年前的一天，一场突来的病魔袭扰了我的生活，帕金森病侵入了我的身体，从此它一直伴随着我，和我结下了痛苦不解之缘。 屈指一算，十年的抗帕时光已经过去，对于人的生命而言经历了一段很长的时间，有时我不记得自己是一个帕金森病患者，曾经是那么的痛苦、那样的无助、那么的绝望，曾经有过那惊心动魄的一幕…… 十年后的今天我终于走出困境，走出黑暗，在绝望中我站起来了！我每天开心乐观的生活，唱歌写诗作文，以手中的笔为武器，用歌声去征服病魔。 帕魔并不可怕，只要有坚定的信念，必能打好这场无硝烟的战争！ 让我们期待病魔和痛苦远离我们，待春暧花开时，我们的心情和阳光一样灿烂温暖！ 摄影江河石，帕龄10年。 水族，帕龄11年 2010年前后开始觉得右腿发麻，走路拖踏，行动开始变得缓慢，脸部表情有点僵，不爱讲话，去医院看医生，也未做什么检查，医生仅测了一下我的肌涨力，就怀疑我患了帕金森病，我不相信，对帕金森病的危害性也不了解，回家就上网查了相关的资料，感觉医生诊断有一定道理，后又去省中医院和南京军区总医院看专家门诊，2012年三月确诊为帕金森病，从此开始服用药物。 起始的服用药物和药量如下：美多芭半片/3次，森福罗片/3次，服用后效果一般，病情在慢慢加重，但还不影响开车和工作，后来渐渐加重，在云南若水群里咨询谭医生，增加了金刚烷胺，每天还是三次，每次半粒。起初感觉效果明显，服药后行动较为轻松，工作生活都能正常应付，就是腿有点水肿，经网上帕友介绍和医生推荐开始服用螺内酯和呋塞米，每天早上各一粒，这样一直持续了五年。 去年因母亲去世等一些变故，各种压力下心情压抑，病情发展较快，右手开始颤抖，脚步呈碎步并有冻步现象，夜间常常被噩梦惊醒，梦话连连，睡觉翻身困难，帕金森病所有的运动症状和非运动症状我都有，便秘、脚肿、嗅觉减退…听从医生的建议增加了森福罗和美多芭的用量，现在每天的用药如下：美多芭一日三次，每次3/4片，森福罗三次，每次一片，金刚烷胺每日三次，每次1/2片，盐酸舍曲林分散片每天一片，这一年多，病情反反复复，时重时轻，生活质量不太好，但始终坚持坚强乐观向上的信念，积极参加锻炼，融入社会。 说真心话，刚开始确诊帕病时真的是万念俱灰，想死的心都有，在家人的鼓励和关心下，也在云南若水群里得到帕友的指点和帮助，让我获得了战胜病魔的勇气和力量。 现在我每天坚持走步锻炼，每天保持一万步以上，每晚打乒乓球一小时，尽可能的延缓病情的发展，希望能等到新的治疗方法出来的那一天！l 老万，帕龄7年。 早在2015年，走路感觉腰不给力，速度慢了下来，正好同事认识一位开按摩店的盲人。经他按摩后，特感舒服，病情也有所改善。接着去长春的医院就诊，拍核磁照片，中医、西医都看了，没有结论。2016年5月，中日联谊医院骨科主任的朱庆三教授，建议我到神经内科去看。2016年6月，吉林大学第一附属医院确诊为帕金森综合征（后来我知道：医生，诊断初期，结论都是写帕金森综合征）。       患帕金森病，我在纠结中，接受了这个现实。按医嘱，每天按时按量服好药，坚持做康复锻炼。我根据帕金森的特点选择了“八卦内功”，俗话称走八卦。走八卦一般是绕着直接5米左右的圆圈，中间有一棵树或一盘花，正反方向，交替转圈走，一共12个回合。时间大约60分钟，加起始和结尾二部分共分70分钟。走的时候要求：手指展开，掌心向树（接受树的能量），眼睛透過食指和中指的上方區域平視树。目光平和，表情平靜，呼吸自然，兩腿微蹲，腳趾抓地，牙齒輕扣，舌抵上顎，下頜微收，氣沉丹田。所有動作協調統一，神與意合，意與氣合，氣與力合。八卦内功练到一定时候，达到回归自然，融于万物。人成为自然的一部分。 八卦内功吸收了太极拳、气功的精髓，同时提倡“爱”。指出———“爱心是宽容，爱心是魅力，爱心是阳光，爱心是成就，爱心是吉祥”。“爱，超越时空；爱，哺育生命。爱使每一个生命都美好绽放”。  真正按要求修炼八卦内功，不仅仅提高身体的稳定性，增强体力，而且锻炼了意志，修炼了身心，进一步达到心态的平和，改变运动症状。它在这些方面的功效，不亚于禅修、静观、冥想、瑜伽等形式产生的，即学术上所谓的“正念干预”。在我得病的前几年，走八卦受益匪浅，外人很难看出我是帕金森病人。      到了去年年底，我患帕金森病已经整整6个年头，自己感觉吃药已经不是很有效，药的副作用越来越明显，感觉病情严重了。我看到周围的帕友，他们手术的成功，萌发了做手术的想法。特别是2020年看了北京301医院毛之奇主任的一次讲座，对做DBS动手术有了信心。我询问了美国的医生朋友和女儿v，最后决定做DBS手术   。        定了做D B S手术以之后，接下来是到哪做手术？由谁做？比较起来，外地有外地的优势，长春有长春的优势。吉林大学（原白求恩医大）有三个附属医院，分别是吉林大学第一附属医院、吉林大学第二附属医院和吉林大学第三附属医院（即中日联谊医院）。他们的神经内科、神经外科，各有各的特点。且都有帕金森专科医生。吉林大学第一附属医院，神经外科邱吉庆教授，主刀完成东北地区首例“睿米”神经外科手术机器人辅助脑深部电刺激（DBS）手术。吉林大学中日联谊医院早在2014年成立的帕金森的专病的门诊。2016年由张金男教授做了第一例DBS手术。近年来他每年手术量30例左右，去年的确切数字是33例。        张金男副教授，42岁，正是年富力强的时候。博士学位，2019年在美国西北大学，2010-2011年在美国纽约Mount-sinai医院进行神经外科学习，同时完成了神经外科的博士学位研究。从我接触的几位帕友，他们都是由张大夫做的DBS手术，效果都非常的好，是我亲眼所见。我在2021年1月10日住进了中日友谊医院，1月12日、14日分二次做了DBS手术，确切地说是“全麻华科精准机器人辅助做的DBS手术”。当我手术（全麻）后，醒来的时候，我的体会真的是好，思维摆脱了帕金森的干扰，感觉十分的清晰，就像“重生”一样。这时不能下地走路，无法体会下地走路会咋样，但这种欣喜，像热流传遍了全身，手术后的疼痛，烟消云散。这时张教授告诉我——电极位置精准，手术成功。2021年2月5号，由长春中心医院神经内科主任畅美季副教授给我开机做了初次程控调试，畅大夫经验丰富，热情耐心，和患者就像朋友一样。开机后，我在行走等方面得到改善。调控上面的空间还很大，这个效果是初步的。         现在做手术已经2个多月，身体状况基本恢复。我开始锻炼了，继续走八卦。经历7年的病程，感慨颇多：对我来说，帕金森既是病，也是伙伴，余生她将和我在一起。我想对她说的是：我已经不是7年前的我，神经系统和心态完全可以自己控制。我会呵护你，让你享受药品和电刺激的快乐。但是要听话，相依与共，维护我们共同的身体运转和喜乐。       北国长春南湖公园，残雪和枯叶下面，春的气息在冷暖交替中，占据上风，寒风已无法阻挡，春天要来了！ 摄影江河石，帕龄10年。 美丽心情，帕龄6年 用抗帕的力量，扬起希望的风帆，不要被帕魔吓到，做一个坚强的自己，无论病魔如何折磨我们，也一定做灵魂有趣的人，用真诚的心，迎接明天的太阳！ 摄影江河石，帕龄10年。 开心果，帕龄15年。 开心悟帕（1） 年轻帕金森病患者确诊 帕病前后应当注意的问题 我是一个年轻的帕金森病患者，2006年，我36岁时突然觉得自己动作变得迟缓，肌肉酸痛，字越写越小，系带也不那么灵活，浑身觉得不对劲。在一年的求医过程中，挂过无数科室做过很多检查，症状一直未缓解，后来到了坐立不安的地步，机缘凑巧挂了神经内科收院观察治疗，后经过专家会诊确诊为帕金森病，2017年做了DBS手术。现在能上下班料理家务活，重新找到了自己的社会定位和价值。回顾自己的帕经历，有许多地方值得总结： 一是有帕金森病症状到省级三甲医院确诊至关重要。 因为专家见多识广。不要以为帕金森病是老年人的专利；不要以为帕金森病的主要症状就是抖，还有一种僵直型的，特别是40岁以前发病，突然动作迟缓的患者应该到省级三甲医院的神经内科鉴别诊断。我本人很幸运没走弯路就确诊了，而且基础药物的联合使用让我好的状态维持了8年，因为我遇到了好医院和好医生。 二是对疾病的认识和保持积极乐观的心态可使帕发展缓慢。 作为年轻的帕金森病患者，对疾病的正确认识和重视程度的不同将直接影响药物治疗的效果。确诊后总觉得自己这么年轻怎么会得老人的病，一直希望是误诊，工作忙时就懒得挂同一专家的号调整药物。确诊后的8年我按照老教授的处方吃了8年药无明显症状，后来由于金思平经常断货，自己在调整药物过程中缺乏经验，导致了美多芭上了3年后就出现开关现象引起运动障碍做了手术。现在回想起来，如果对疾病规律的认识和药物治疗的知识掌握得更多一点，配合适合自己的运动方式（得病期间学了广场舞跳的还行，学了瑜伽太极拳还凑合）我至少可以延长推迟上美多芭的时间3-5年。 三是作为年轻的帕金森病患者维持正常的运动功能很重要。 确诊后要正确面对，疾病的发展不因你年轻就停止，但正因为年轻我们比老年患者能够更快地通过多种方式获得医疗知识；比如加入QQ群、微信公益群；确诊后要接受自己的疾病，不要因为症状的暂时控制就心存侥幸认为是误诊；生活作息要有规律，吃药要遵守医嘱，保持乐观的心态，尽量把药物治疗的平衡点在生命的刻度尺上往后挪，配合其他康复运动把上美多芭的时间推迟，把药物治疗的效能发挥最大。 摄影江河石，帕龄10年。 　　蒲公英，帕龄6年。 2016年本人在三甲医院被确诊为帕金森病。2017年开始服药。2018年在朋友介绍下到广东省寻求中医治疗，共计服药四个月。体会如下： 一、不要指望中药能治愈帕金森病。本人在开始服药时抖动症状有所改善，当时非常开心，减少了西药用量，症状加重，后马上恢复西药原用量。 二、中西医结合用药会对身体状况有所改善。经过四个月中医治疗，本人睡眠状况有了较好的改善。怕冷、易疲劳、腿疼的状况基本上治愈。 三、中药见效慢，需要长期服用。如怕麻烦可服用颗粒(为中药提纯)，大夫讲比汤药效果好，但比汤药略贵。正规大医院都有。 摄影江河石，帕龄10年。 海鹰，帕龄5年。 我总结的抗帕经验：锻炼势在必行，效果显而易见。 帕金森病治疗坚持四个原则，对我们的病情有很大帮助。 一，心态放平和。人活着就会生病，病魔就会折磨我们，只能坚强面对。说容易做起来难，那也得坚持，用良好的心态面对现实。我们可以和它和平共处，一起玩，一起唱，一起笑，一起疯！时刻告诫自己不是病人。 二、合理地用药。美多巴必须饭前一个小时，饭后一个半小时服用，不可以随便加药减药，按时按点吃药才能达到平稳性。 三，针对性锻炼。太极拳、八段锦适合帕金森病人的锻炼。 四、饮食须注意。多吃新鲜蔬菜水果，保持良好的生活习惯。 坚持做到这四点，做个快乐的帕金森人，抗帕路上我们一起加油！ 艳梦春醒，帕龄15年。 15载对一个人的人生来说也许是漫长的。这15年我的人生犹如坐过山车，从事业上的辉煌跌落到人生的谷底（帕病缠身到与疾病抗争），一路走来酸甜苦辣，五味俱呈。如今已是“机器人”的我，能友好地与疾病相处，我深深地体会到：每个人的生活，都可能不完美。但只要你坚强、乐观、努力、勇敢，依然可以让它熠熠生辉。翻过心上的坎，才敢攀登脚下的山；跨过心里的沟，才能逾越眼前的河。 我想说：面对未知别害怕，你的每一次努力，都在增加面对这个世界的底气。余生很短，当你消磨光阴的时候，光阴也在消磨着你。终有一天你会发现，只有自律的人，才会觉得此生无憾！ 愿2021年的我们，能够做喜欢的事，爱值得的人，活得尽兴且快乐，过得恣意而洒脱！帕友们，我爱你们❤️😘💓 摄影：帕友江河石，帕龄10年。 冰心，帕龄12年。 生命可贵，因为我们只有一次，而有些东西是你愿意用生命去换取的，那就是生命的意义，抗帕十二年，感恩所有给我鼓励的人，你若精彩蝴蝶自来。 沧海一粟，帕龄10年。 抗帕歌一一与帕金森病友共勉 作者：沧海一粟 1遭遇帕金森敢于作斗争千万不要怕越怕越阴森2一觉有症状赶紧看医生科学做指导治疗要对症3病根在大脑靶标要瞄准万事开头难祛病当治本4服药遵医嘱康复靠自身积蓄正能量凝聚精气神5用脑能健脑多用少迟钝莫想烦心事常写诗和文6读书长见识书画陶治人歌舞有乐趣重做年轻人7神经出故障经络要理顺太极易筋经反向常拉抻8骨正筋方柔姿势要端正养成好习惯助你斗顽症9十指常梳头双脚抓地稳末梢连中枢反射脑神经10每天喝绿茶能助我抗帕习惯喝咖啡效果格外佳11困难不可怕信念做支撑帕友当自强感恩天下人12凡事有规律大家找窍门医患一条心携手送瘟神 摄影江河石，帕龄10年。 杰，帕龄12年 2010年我过得特别悲催，治疗其他病时还被查出患有帕金森病。当时所有的钱拿来做手术治其他病，已无钱医治帕金森病，导致帕症加重，我被帕折磨的人不像人，鬼不像鬼，常年抑郁，几次写下遗书。 2019年，很幸运，在云南若水群获得了一个免费DBS的珍贵名额，手术效果很好，远远超出我的预期。 我要感谢瑞金医院、苏州景昱公司，云南若水群，是你们给了我第二次生命！ 借此平台，我强烈呼吁：近30万的脑起博器手术，让很多帕友望而却步。比如我如果没有遇到爱心医院，爱心医生和爱心帕友，我每月就几百块低保，药吃不起，药费靠年迈的老父亲和亲友资助，生活艰辛，更别谈手术，真切盼望国家把脑起搏手术纳入医保！ 健康快乐，帕龄15年。 我25岁就被确诊帕金森病，既来之则安之，我始终勇敢、坚强、快乐、微笑、乐观，积极、开朗。帕金森病的确很折磨人，但是可以带病生存最少30年，比癌症好多了。 我唱歌，打太极拳八段锦、跳广场舞，做自己感兴趣的运动修心养性。治疗方面，中西医结合，西医为主，中医为辅，夏天扎针灸，冬天吃中药，针灸自己扎，省钱；生活方面，饮食规律，生物钟规律，劳逸结合。我还炒股票，买基金，生活很简单也很快乐。 我的目标是成为一个快乐的帕金森战士！ 摄影江河石，帕龄10年。 兔儿，帕龄20年 只要心存希望， 帕金森病患者也能活出精彩 作者：兔儿 那是在1993年，一场车祸让我失去了丈夫，极度悲痛的我终日以泪洗面，慢慢的身体发生了变化，容易疲劳，容易紧张，紧张时浑身颤抖，走路拖地... 当时孩子才四岁，我一个人要上班要做家务要带孩子，没有时间就医，后来症状越来越严重，1995年我实在撑不住了才去医院求医，拖着疲软的身体往返长沙湘雅附一附二，中医附一，省人民医院....… 看了无数次门诊，吃了许多中西药，累得精疲力尽，症状没有丝毫改善，而是越来越严重以至于行走困难，说话口齿不清，双手颤抖夹不稳菜…… 2001年5月我再次来到湘雅附一神内，医生看了我走路和写字的情况，给我开了美多芭，吃美多芭后立竿见影，症状改善，我被确诊为帕金森病。 这样吃药过了几年的好日子，可是到了2008年美多芭药效时间短，副作用大，人感觉很难受，最烦心的是头痛，无法入睡，加上儿子上中学叛逆，上网玩游戏不上学，我承受着身体和精神上的折磨，万念俱灰，我曾三次写下遗书，终因放不下儿子，选择活下来，与儿子相依为命。我当时也想过手术，因无人陪伴，孩子没人照顾，还因为高昂的费用，选择了放弃。 2014年，单位领导看我确实太难，（仅仅相隔一条小马路的办公楼，我都无法走过去），就劝我在家休病假。于是我就在家里研究帕金森病，尝试用罗替戈丁贴片，头痛得到改善，但出现异动，冻步，开关现象...… 我尝试自己调药，调整心态，调养身体，每天坚持唱歌跳舞，开开心心过好每一天。经努力，这几年身体状态愈来愈好，自己照顾自己，家务、外出活动，看望病友... 充实过好每一天，不颓废,不堕落,你会发现,一切都会变得美好！ 小张，帕龄9年。 或许，一切都是上天的安排，虽然我28岁患帕，但我坦然面对疾病。曾经怨过，恨过，哭过，痛过，挣扎过，失望过，痛不欲生，生不如死…… 生命不息，我将奋斗不止！活下来不是传奇，而是对社会的热爱，对家庭的负责，对信念的坚持！ 摄影江河石，帕龄10年。 海琴，帕龄6年。 我认为拥有乐观就拥有透视人生的眼睛，拥有乐观就拥有了力量，拥有乐观就拥有了希望的渡船，只要活着就有力量，建造自己辉煌的明天！ 我们是最棒的，一定能战胜病魔！加油！ 孔华，先生2012年被确诊为帕金森病。 我庆幸遇到这么多抗帕英雄，虽然他（她）们无时无刻都在遭受着帕的折磨，或抖或僵或胸闷或气短或疼痛，即便这样，他（她）们还伸出爱的手、把痛埋在心，去安抚、帮助、温暖其他帕友及家属….... 感谢帮助过我的医生、帕友，感恩的心每天在这种温情中跳动，我爱你们！ 摄影江河石，帕龄10年。 难忘今天，帕龄9年。 谈谈对DBS手术的几点认识和体会 本人是江西的一名帕友，网名为难忘今天，出生于1963年8月。本人的右手姆指于2012年初开始不时静止性震颤，2013年底经广州中山医院的帕病专家确诊为帕金森病。2020年5月21日和27日，我在清华大学附属玉泉医院接受了由马羽博士团队分两个步骤实施的品驰牌DBS手术。 现在，就本人实施DBS手术后的效果和几点体会简要地分享如下，供大家参考。 一、手术效果 1、症状有所减轻。手术后，本人的帕病症状虽然没有全面改善，但觉得自已手术前在群中的那种紧张感、手指和手臂的静颤（抖）、僵硬、痛疼、脚拖步、动作缓慢等运动症状以及精神状态和睡眠障碍等非运动症状都得到了一定改善。但是，手术后的思维迟缓、记忆力较差等非运动症状改善不大。 2、药物服用量有所减少。目前，我一天服药量为：美多芭1.5片、普拉克索3片(0.25毫克/片)、珂丹1.5片和国产司来吉兰1片；比手术前的美多芭2片、普拉克索6片(0.25毫克/片)、珂丹1.5片和国产司来吉兰1片的服用量有所减少，约减少三分之一左右。 　　二、几点体会 1、DBS手术是安全的，是帕病患者进展到一定阶段的有效选择。我国帕金森病手术从20世纪末从国外引进，已有20多年的时间，历经了神经团毁损术和脑深部神经团电刺激术(即现在的DBS)两个手术阶段。DBS手术虽然是脑部手术，但它属于一项微创手术，其过程是在头架的固定下，在患者头上钻开两个约一元钱硬币（14mm）大小的小孔，然后从孔中各插入一根直径约1.2毫米的钛合金微电极即刺激电极，再从微电极的另一端各接一根细导线连接埋在胸前皮下的DBS脉冲发生器（俗称DBS“电池”），手术对大脑结构没什么破坏作用，仅有可能造成1%左右的患者少量出血，手术时间一般为3-4个小时。从我在清华大学玉泉医院住院23天的亲历来看，当时该院前后实施DBS手术有20-30人，结果没有一人出现意外情况。据了解，目前国内做DBS手术的帕病患者正呈快速增加的趋势，全国已做该手术5万多例；国外经济发达国家的该手术量约占帕病患者的10%以上。当然，DBS手术必竟是在患者头上做的一项新的、复杂手术，手术的关键要将刺激电极准确插入到患者脑深部指定神经核团。因此说，实施手术的医院与医生团队又是很重要的。目前来说，北京、上海、广州、西安、合肥等开展DBS手术时间较早的大中城市和一些此项手术经验丰富的省（市）级医院脑神经外科，是实施DBS手术的理想、安全选择。 2、DBS手术的实施时间。据医生介绍，一般来说在发病5年以上后，经正规药物治疗，出现帕病症状“开关”现象或较严重的运动障碍时，可实施手术。从分级上来说，以病症发展到2.5-3.0级进行手术较佳（国外提倡适当早做手术）。我是确诊后6年多、手臂痛疼症状出现“开关”现象，考虑到本人尚未到退休年龄还需上班等原因，经慎重考虑，在自已尚能自理和正常行走的情况下实施手术的，以求提高生活质量。 3、DBS脑起博器品牌的选择。目前，DBS脑起博器品牌有美国发明的美敦力和国产的品驰（清华大学开发）、景昱(苏州市开发)3个。这3个品牌各有特色，其中：美敦力牌是科技强国美国发明的产品，上市时间早，质保使用年限15年，价格一般26万多，提供患者1个调控参数和1个频率的恒频刺激功能，性能经历了长时间的检验，国内外患者广泛采用；清华大学开发的品驰牌DBS脑起博器是模仿美敦力品牌而开发的产品（2013年面市），质保使用年限为20年以上（无时间锁），价格比美敦力约少2万元，提供患者3个调控参数，能远距离由医生进行遥控，并设有不同频率的变频刺激功能，术后可以进行远程程控，常规情况可以通过远程程控进行治疗，复杂情况需要回医院面诊观察治疗。近年来也为国内广大患者特别是非手术医院地区的患者所选用；如果在清华大学附属玉泉医院实施品驰牌DBS手术的话，医院将会提供患者的发病原因的何-马影像分析。据我所知来看，美国发明的美敦力牌脑起博器和清华大学开发的品驰牌脑起博器的质量不分上下，目前在国内的知名度较大；苏州市开发的景昱牌DBS脑起博器质保25年，质量据说也不错，价格比上述两品牌的更低些。患者可以根据自已的情况与需要，对上述三个品牌的脑起博器进行选择。1 　　4、调控是手术后患者的常修课。不同于其他疾病，DBS手术不是手术后一僦而就、万事大吉的，术后疾病程控管理是跟随患者手术后15-20年的常修课，患者必须到医院请调控医生调控（进口品牌）或在家由遥控医生进行遥控（国产品牌）。为了有效降低患者来往医院的差旅费用和减少遥控次数，充分利用DBS脑起博器提供给患者的1-3个调控参数，由患者在家进行一些简单的自助调控就显得重要了。因此，手术住院时，建议医院方加大对调控基本知识的培训力度，患者应加强有关调控知识的自学或带上一名年轻人亲属到医院陪同学习，以便患者手术后在家中能在医生的指导下，做一些简单的自助调控。我就是这样做的，觉得这很实用；否则，有一点不适就找遥控医生是不现实的。此外，手术后帕友依然要坚持科学的运动锻炼、唱歌、诵读、做家务等活动来折腾自已，达到改善帕病症状的目的。 （以上仅是本人手术后的一些体会和认识，不一定正确，仅供参考；如果帕友真要手术的话，请以专业医生的医嘱为准。在此，也再次向为本人实施手术的马羽博士团队表示衷心感谢！感谢团队的高水平医技和高尚医德！）2021年3月5日 摄影江河石，帕龄10年。 刘春风主任医师、教授、博士生导师，苏州大学神经科学研究所所长，苏州大学附属第二医院神经内科主任。 医生访谈（1） 正确看待干细胞这种探索中的新疗法一一苏州大学附属第二医院神内刘春风主任访谈 云南若水：尊敬的刘教授，第一次见到您是在视频上，微笑面对帕金森。当时的我确诊为帕金森病以后，非常害怕，彷徨无助，有幸看到了您的演讲，才放下包袱，正确去认识这个疾病。 得了帕金森病多年，四处求医问药，发现没有药物可以逆转这个病情，去年有幸在网上看到刘教授正在进行干细胞移植的临床试验，若水欣喜若狂。 若水在网上查了很多资料，日本，美国，澳大利亚，好像也都开始了临床试验。国内有您和周琪院士正在进行帕金森病干细胞移植临床试验。您是帕金森神经干细胞移植的专家，能否介绍一下国内外干细胞治帕技术的差别。干细胞治帕所面临的难题。是否需要我们这些志愿者参与？还有您临床过程中取得的进展及对未来的展望。 刘春风主任：帕金森病之所以治疗困难，是因为多巴胺能神经元退行性变后无法自行修复。那么帕金森病所引起的神经功能丧失是否能够通过内源性神经再生或者外源性细胞补充而恢复呢？正在兴起的干细胞（包括iPS、胚胎干细胞、神经干细胞、骨髓基质干细胞）治疗为此带来了新的曙光。 日本科学家Takahashi团队将iPS细胞转化为能产生多巴胺的神经元。然后将这些细胞移植到猕猴帕金森模型中。结果显示，移植的脑细胞存活了至少两年，运动能力得 到显著改善；没有观察到移植细胞有分化成肿瘤的迹象。 2018年日本批准了京都大学iPS细胞研究所提出的首个人体临床试验：将以所保存的健康捐赠者iPS细胞，培养约500万个可产生多巴胺的神经细胞，再将这些能分化成神经细胞的前体细胞移植到帕金森病患者脑部，以试验这种方法治疗帕金森病的有效性和安全性。10月份京都大学医院的神经外科医生Takayuki Kikuchi将240万多巴胺前体细胞植入一名患者的左脑，一个月后患者没有重大的不良反应。该团队将观察他六个月，如果没有并发症发生，将会在他的右脑中植入另外240万个多巴胺前体细胞。计划在2020年底前再治疗6名帕金森病患者，以确定安全性和有效性。这7例患者都在50岁-60岁之间，患帕金森病均在5年以上，药物治疗效果不佳。 国内周琪院士团队在帕金森猴模型中开展了研究，其治疗方案是诱导胚胎干细胞为神经前体细胞，再注入脑纹状体等部位，以期达到多巴胺神经元再生的效果。在猴帕金森模型中，观察到脑内神经前体细胞已经转变为多巴胺能细胞，模型猴的症状也呈现明显改善。研究结果支持试验的有效性。 在已开展的人体试验中，为了尽可能避免免疫排斥反应，选出和干细胞库的胚胎干细胞配型最相符的10位帕金森患者。目前试验正在郑州大学第一附属医院进行中。 2016年9月，澳大利亚皇家墨尔本医院在帕金森患者中也开展类似临床试验。皇家墨尔本医院选用的是孤雌胚胎干细胞，这类干细胞未经受精，是由卵子在刺激下形成孤雌囊胚并分离而得，具有一般受精胚来源的胚胎干细胞的一般特征。而周琪院士团队选择的是经过受精的胚胎干细胞，具有更强的发育能力。 对于新事物来说，总会有人担心它未知的风险。 来自美国斯克利普斯研究所的干细胞学家Jeanne Loring也有用干细胞治疗帕金森病的计划，但她表达了自己的顾虑——神经前体细胞会转变为多种神经元，可能不只是多巴胺神经元，可能会积累有害突变。但为皇家墨尔本医院的试验提供所需细胞的公司表示，临床前试验的数据显示，有97%的神经前体细胞顺利转变为多巴胺释放细胞。 我们目前开展的研究是人胚胎干细胞治疗帕金森病的研究，主要是在进行临床前试验，在动物模型中我们探讨了不同给药途径脑内注射、腰池、鼻粘膜等，在少数患者中观察了安全性，从目前的结果看是安全，也能改善部分症状，正在进行分析，总结材料上报申请开展临床试验，以确定治疗的有效性。 目前干细胞治疗帕金森病的动物实验研究成果喜人，在临目前干细胞治疗帕金森病的动物实验研究成果喜人，在临床研究方面也取得了一些进展，前景诱人。 但实际上，目前临床应用干细胞治疗帕金森病的结果和预期目标差距还是很大的，突破性的、令人耳目一新的成果几乎没有。 这其中存在的问题主要是： 移植时究竟多少数量的干细胞合适? 如何控制干细胞植入神经系统以后的增殖、分化、迁移、致瘤等问题? 移植的适应征、移植的途径、移植的时机、治疗结果的评判标准都没有统一的规定等。 通过多年的基础研究和部分临床研究，我们赞同负责任的业内人士和专家的观点，鼓励大力开展基础及应用基础研究，科研性质的临床应用研究在部分有条件的医院可规范化开展。 在疗效不确切的情况下，暂不主张在临床上大规模推广应用，更不主张以盈利为目的、夸大其词的商业化宣传。 在此，我也建议各位帕金森病患者在期待干细胞治疗有新突破的同时，能积极、自愿、理性的参加相关干细胞治疗研究，当然这种研究一定是经过伦理审批，并在相关机构备案的、具有相关资质的研究单位免费进行的。在这一技术未成熟之前，还是应该接受规范的药物治疗。 云南若水：我代表帕友们谢谢刘主任等医务人员全心全意地努力和付出,是你们让我们对未来充满希望！为了推动这个新技术的落地，缓解我们的痛苦，有需要我们的地方，我们义不容辞！ 摄影江河石，帕龄10年。 阳光有点甜，帕龄14年。 帕路十四载 我是辽宁省锦州市的帕金森患者：阳光有点甜。寒暑更迭至今年，我已经进入确诊后第14个春秋了。  一路走来，不敢说有什么人生领悟。但日积月累，总有些收获。以下就是我的获得，拿出来与帕友一一分享。 A：帕金森症状会一年年加重。这是真的。我们能做的，就是设法让症状发展的速度慢些、慢些、再慢些。当你感觉到症状加重时，不必惊慌失措乱了方寸，也不是世界末日万念俱灭，你要轻声告诉自己：“没什么大不了的，这一天迟迟早早要来的，晚来了这多年，我已经赚到了。” B:美多芭啥时吃时机最佳。这个问题，我不能给你确切答案，只能你自己把握。我只说我自己的抉择。我确诊后就吃美多芭，而且很快增加到每次一片每日三次。强大的药效给了我无穷的动力，我不但正常工作，还十分出色，依然是单位的业务骨干甚至是中流砥柱、当时有资深帕友对我的做法痛心疾首，警告我：“停止吃美多芭，赶紧换药吧。别看你现在神气活现的，将来你会很惨的。”我认为大家都是以讹传讹妖魔化了美多芭，毫不动摇地继续吃。也是上苍眷顾我，直到第十年,我才恍惚觉得过了人们常说的“蜜月期”，早上和中午加吃金刚烷胺和森福罗后，又维持了两年多的好日子。今年春节前，我把森福罗（0.25规格）的剂量由1片增加到2片，还在早上和中午加了一片司来吉兰，但药效始终不理想。我不知道是不是“很惨”的日子到了，也不知道未来的日子会多惨。但我不后悔。我之前的十二三年毕竟是阳光灿烂的日子，吃得饱穿得暖睡得踏实活得潇潇洒洒。  C:好心态决定好状态。这是对的。我确诊之初就提出了这一观点，并身体践行。走对的路，就要一直走下去。 D:必须接受的两个新理念，一：睡眠也是一种治疗；二：唱歌也是一项运动。睡眠有多重要，不用我絮言。很多小病小灾，都是在良好的睡眠中，悄悄地不药而愈。至于唱歌，近年来地位日隆，不仅被尊崇为运动项目，还位列运动项目的第一位。在这里，我要补充一个新理念，就算是第三个新理念吧：水也是一剂良药。常听到帕友说吃药后久久不起效，我就问喝了多少水。答曰：“一小杯。”我每次吃药，基本上水量不少于500ml。帕友面有难色：“喝不进那么多水！”我不想讲什么大道理，只想说：比起吃药，喝水很难吗？   我们常说抗帕抗帕，其实，大可不必和帕分庭抗礼。多年前，我写过一篇文章《我和小帕仙的不期而遇》，文中写到：我们（指帕金森患者）的身体内住着一个小帕仙，ta就像一个调皮的仙子，喜欢恶作剧，和我们玩各种稀奇古怪的游戏……寻常岁月里，我们不妨与帕和谐共处，一起走过人生的沟沟坎坎。 明月清风  帕龄6年 快60岁的时候我不幸患病，患病初期，感觉头顶上的天空好像塌陷了一样，怨天尤人，封闭自己，每天心情糟糕透了。 幸运的是我没有走太多的弯路，在云南若水大家庭里遇到了许多同病相怜的帕友，是他们给了我正能量。我喜欢听他们谈用药和锻练心得。 我暗下决心，开始寻找适合自己的锻练方法。总结一下我的抗帕主要三个方面：科学用药、积极锻炼、心态乐观。 现在的我，早晨五点钟起床，洗涮完毕，站桩半个小时；八段锦、俯卧撑二十分钟；打太极拳20分钟，早晚各做一次。每天锻炼都出一身汗，但却神清气爽，心旷神怡，尽管步履蹒跚，但每一步都很坚定，每一个拳脚动作都透着矫健。 我还照顾年过八十的老父亲，享受子孙绕膝、其乐融融的天伦之乐，我很满足。 人生总是不完美的。生病承载着痛苦，可我们别无选择，那就勇敢地接纳，积极地面对吧！人生还是美好的。 那些曾经对我们好过的人，我们要心存感恩。对于现在所拥有的一切，我们要珍惜呵护！ 我在抗帕队伍里还是个新兵，我还在不断地学习和成长，也愿意和别人分享。希望广大病友们积极动起来，因为勇敢坚强的人最美！ 摄影江河石，帕龄10年。 长风万里，帕龄13年。 长风万里说帕（1） 我认为人活着就要有一定的生活质量，当药物的作用逐渐失去时，手术就成了唯一的选择（条件许可的话）。靶点精准是前提，准确调控是措施。帕病将陪伴一生，我们要做明白的、聪明的帕金森病人，与帕斗智斗勇，保证生命的质量和尊严，无悔人生。 　　长风万里，帕龄13年，DBS手术4个月。 长风万里说帕（2） 我做DBS手术，是迫不得已。从2009年初患原发性帕金森病起，至今已经十三年。2010年开始用药，2015年开始服用美多芭，蜜月期大约3年多一点。术前处于疾病的中晚期，出现了明显的开关现象，开时生活可以自理，关时举步维艰，行动困难。可谓“每天在天堂和地狱间来回”甚感难受。 随着病程的进展，威胁最大的还是出现了全身器官和机能的明显衰退，各种非运动症状也相继出现，主要有：视力下降、看东西模糊；晚上临睡前肺部咳呛、呼吸略感困难；由于胃肠动力不足，出现顽固性消化不良和便秘；口齿不清，发音含混，流口水；嗅觉丧失，闻不到任何气味；还有就是睡眠障碍，晚上进入关期不睡不行，睡早了半夜就醒。这些症状会因疲劳而加重。人变得越来越敏感和缺乏耐力、越来越经不起折腾、药物越来越不起作用，加大药物用量对自己也越来越麻木，症状的恶化使我感到：必须及时进行手术。  事实证明，手术是符合我的状况的。对于手术时间，我现在感到还是晚了一点。术前的犹豫主要是怕并发症，怕出现意外，意外主要有脑出血、癫痫等，严重的脑出血是致命的，虽然说出现这种情况的比例很低，大概只有千分之几的概率，但对于当事人来说就是百分之百。我既然决定手术，就做好了最坏的打算，但还是很幸运的，由胡小吾教授亲自主刀，手术顺利完成。感谢上海长海医院胡小吾教授领衔的团队，感谢胡教授精湛的医术和为病人着想的敬业精神。 手术从早上近11点开始准备，一直到下午4点多才回到病房。中间真正做手脑部手术大概就是两三个小时。因为医院用的是全麻，时间稍微短一点。我用的是美敦力起搏器。费用起搏器是26万5千，按上海市医保政策报销5万，自己出215000。另外，医院方面扣去医保，自己还出了一万多元，总费用23万不到。 手术开机后，二十四小时刺激，颤抖、僵硬、开关现象基本消失，平衡、冻结步态改变不大。产生构音困难，别人有时听不清你说的意思，打字时手指容易误点，对记忆力和思维的敏捷性也有一定影响。由于停了森福罗，有郁抑倾向，对事提不起兴趣。后恢复再慢慢减，经历了大概两个月时间。现每天三次每次半粒美多芭，手术（有四个切口和两根电极）、麻醉再加上例行的全套检查毕竟对身体是一种较大的伤害，手术前有呼吸不畅症状，手术后加剧，劳累、空气差或寒冷、酷热都不行，最近经过休养好转。 现在生活质量总的来说明显提高，由于服药少了，药物的副作用也明显降低。不再担心关期，可以自理，还可以为家里、为社区做一些力所能及的事。比如买菜、家务、修修补补等。      自2020年11月13日开机后，2021年2月初又去找胡小吾教授进行了一次调试。经过调试，各方面的状况有了明显好转。调控是一个过程，手术不是治疗的结束，而是一种新的治疗方法的开始。但调试不能太频繁，因为每一次调试后身体都有一个适应的过程。 我认为手术一定要掌握时机，靶点一定要精准。手术后不能自理的人有一定比例，手术超过了窗口期意义就不大。还有就是一个期望值的问题，手术不是万能的，术前要弄清楚对自己而言，手术能解决什么问题不能解决什么问题，期望值不能过高，最好的效果也不会超过“开期”最好的状态。 另外，以上指的是手术的近期效果，远期效果目前没有权威统计，因为是进行性疾病，病情在发展，一切皆有可能。作为我们病人，还得与帕病斗智斗勇，争取较高质量的生活。 所以，就产生了一个终极性问题，由于帕金森病是不断发展的疾病，手术后根据病情，需要增加电极参数，加大刺激量，而刺激达到了一定的“度”又会产生异动，药物加量又有副作用产生，这时可谓“山穷水尽疑无路”了，但愿“柳暗花明又一村”，最主要的是还要防止器官的衰竭，帕金森病的并发症往往是致命的。 不论怎样，我们还是要乐观面对，争取最好的结果，笑对人生。 摄影江河石，帕龄10年。 长风万里，帕龄13年 长风万里说帕（3） 帕金森病是一种神经退行性病变，具有不可逆发展的特性。随着时间的推移，病人的体力和耐力会逐渐下降，越来越差。适当的运动（活动）能够在一定程度上延缓病情，提高生活质量。 我患病已整整十三年，现谈谈自己的看法，供大家参考，各人的情况有差异，不能一概而论。 俗语说，生命在于运动。正常人不运动也会肌肉萎缩，何况是我们帕金森病人。所以，我们在保证安全的前提下一定要动，这是一条最基本的原则。 首先要有好的理念，抱着积极乐观的心态。雷锋曾经说过，吃饭是为了活着，但活着并不是为了吃饭。我们帕金森病人的运动，是为了延缓病程，但延缓病程并不是仅仅为了运动。人生苦短，时光飞渡，岁月有限，我们要根据自身的情况抓紧做自己想做的事，或读书、或公益、或旅游、或亲情……时不我待，无悔人生。 其次，要根据自己身体情况来开展运动（活动）帕金森病的每个阶段的体能都是不同的，由强至弱，要尽力而为，千万不能超过自己身体的极限，否则会加重病情，事与愿违。能跑步就跑步，不能了就跳舞，再不能了就打乒乓……以次类推。我得病头几年就去周游世界，这几年体能下降，就到外地去休闲度假，再往后，就在家休息读书。能为大家服务时尽力而为，体能不够了，也问心无愧。 对于帕金森病，我们不必害怕。人生自古谁无死，我们不能改变生命的长度，但我们可以拓展生命的宽度，提升生命的含金量，实现人生的价值！ 帕友们：让我们振作精神，运动起来、活动起来、行动起来…… 长风万里，帕龄13年 长风万里说帕（4） 我患帕金森病已经十三年，目前经过手术状况尚好，生活能自理。这些年来，对服药治疗有自己的一些体会： 一、对药物的疗效不要有过高的期望，能达到自己的最低生活要求为标准，我们毕竟是病人，和正常人有区别，不必逞强。 二、能用少的药就不要用更多的药。是药都有副作用。特别是多巴胺类药物，有3～5年的蜜月期，到一定的时候会出现剂末现象，应根据医嘱谨慎使用。 三、各人的情况不同，用什么药物、要根据帕金森病专家的意见。由于目前帕金森病不能治愈，医生们的用药方案也在探讨之中，各位医生都有特点和不同。 四、医生开出处方，病人要根据自己的情况来决定取舍，并及时向医生反馈。俗语说，久病成医，最好的医生是自己，是有道理的。哪种药物副作用大，不适合自己，就要请专家及时调整。哪种药物效果好，用量少，副作用小，符合自己的情况，就采用。 五、药物的用量要逐渐增加，达到了自己的最低目标后就维持剂量。因为帕金森病的不可逆性，病情发展了就要及时调整用量和品种。 六、帕金森病的治疗目标是提高生活质量，尽可能延缓病情发展。而不是相反为治疗而疲于奔命，反而降低了生活质量。 最后，保持乐观的心态非常重要，好心情能提高身体的免疫力，激发自身活力，增强药物的功效。 以上系一家之言，各人的情况迥异，供其他病友参考。 摄影江河石，帕龄10年。 投桃报李，帕龄16年。 小年有记 作者：投桃报李 今天是一个难得的大晴天2021年农历的小年冬日午后的阳光透过窗户暖暖地照射在床头空气中弥漫着淡淡的太阳味道我的精神为之一振纠缠多日的帕金森病魔落慌而逃哦今天真是有点不同心情格外平静温柔原来是春节快到了原来是梦中的春天要来临了春天到了的时候祝愿全天下受帕金森病折磨的患者摆脱痛苦一切都好春天我要对你说我接你来了 一莲，帕龄7年。 我是一莲，热爱旅行和摄影。退休后背起心爱的相机游走祖国的大好河山，也会走出国门体验异域风情。 2015年确诊帕金森病，从此摄影生涯戛然而止。几年的漫漫求医路，让我饱尝了患病的痛苦、无助和绝望，也感受了亲人的关爱和朋友们的鼓励。经历了一次次求医问药之后，我学会静下心来，开始审视自己的身体，了解肌体的疼痛，体会细胞给予我的各种求救信号，尝试疗愈身体不同部位的伤痛，为细胞提供一个健康的生活空间。经近两年的调理，我的生活质量得到了极大的改善。 我的信念是：不向命运屈服，不断地寻找自我救赎之路，与帕结伴而行！ 平安福，帕龄5年。 五年的帕病经历，让我接受了患帕的现实，慢慢地知道了百病百态的帕金森病是一种难以治愈的慢性疾病。全世界现有的医疗手段，暂时还不能攻破帕金森病这个堡垒，所以治愈帕病不太可能，控制帕病才是目的。 就在我努力寻找治疗手段时，上天让我认识了帕友群里的良师益友，特别是看了云南若水《含泪奔跑》一书，让我受益匪浅，并从精神上摆脱了帕病的困扰。 此时，上天又及时为我打开了两扇窗：一个是习练太极拳。这种运动既自然又高雅，可亲身体会到音乐的韵律、哲学的内涵、美的造型、诗的意境。每天我都会到公园打一两个小时的太极拳，练完后全身放松，心情舒畅。二是写作美篇。每次写作美篇的时候，我会放一首久石让的曲子，那些熟悉的曲子清新而温暖，随着美妙的音乐，我记录下我的亲人、我的童年、我的帕友、我的梦想，我的悲伤，然后再走出去，微笑面对现实里的阳光。 练太极拳，强身健体；写作美篇，治愈心灵，这就是我治疗帕金森病的一文一武之道。 摄影江河石，帕龄10年。 候凤玲，帕龄12年。 聆听凤玲（4） 罗替戈汀贴剂的试用体会（之二） 第一次的试用以失败告终，但面对大量对该贴剂宣传的溢美之词和闲置在家价格不菲的贴剂，生性不安分和不撞南墙不回头的我，只将第一次的失败归结为断森太急未循序渐进的原因，又信心满满地开启了我的第二次试用过程。这次我格外小心，不仅密切观察还做了详细记录。这次最让我感动的是整个过程得到了中日友好医院神内金淼大夫的支持和全程指导。可遗憾的是，最后我依然以失败告终。 下面我以第二次试用的“进程”与“退程”两部分分享于各位帕友。 侯凤玲，帕龄12年。 聆听凤玲（3） 罗替戈汀贴剂的试用体会 病史八年时，日三餐，（美多芭顿服半片，0.25森福罗顿服3片。）前五六年相安无事。第七年开始。出现药效缩短，关期延长，冻结步态，口舌僵硬不适。我从内心里，对增加药量心生抵触情绪。故而萌发了使用贴剂的念头。 于是于二零一八年八月份开始了我的第一次换用贴剂的历程。我严格的按照说明书的要求去操作。牢牢把握由最小的计量2mg开始。每周增加2 mg，可我犯了一个重要的错误，就是一下子停掉了每日9片的口服药森福罗。一开始可能因为体内的药物浓度还在，贴上2mg人很舒服，我信心满满一周以后贴到了4mg。各种不适开始出现，最难以1忍受的是头昏昏沉沉，不敢走路。我去两家医院看病，都以我们对此贴剂没有临床经验而推脱。在连续贴了半个月之后我以失败告终，决定退回贴剂，重服森福罗。退回的过程也很不易。要从是4mg慢慢的退回到2mg，再慢慢的退回到不贴。此过程延续了一个月，并以失败告终，其中的麻烦和痛苦只有我自己知道。而且这一个月血压波动特别厉害，凌晨到了150/100，而白天服了美多巴之后血压又降到95/60。 总结第一阶段贴的教训: 1.贴剂和服药的互换要循序渐进，万不可急于求成。 2.要认真做好记录，以明确自己是否适合此贴剂。 摄影江河石，帕龄10年。 侯凤玲，帕龄12年。 聆听凤玲（2） 宅家的日子久了，帕金森病的晚期症状逐一前来报到。奶奶个蛋的！我就偏不信了！写不了字？----出书！说不了话？----唱歌！走不了路？----跳舞！冻结步伐？----发令！……兵来将挡，水来土掩。斗你个轰轰烈烈，写你个洋洋洒洒，唱你个酣畅淋漓，活你个美丽潇洒！和帕金森拼你个天翻地覆。我清醒的知道一最终是我要败下阵来。但我活一天，就绝不让帕病恣意肆虐，轻易撂倒自己。一天一首歌，为自己也为帕友加油！！！ 侯凤玲，帕龄12年。 聆听凤玲（1） 近半年的疫情宅家，使得帕金森病魔的运动功能障碍日见肆虐，双腿走路日益困难。“狠心”的老公“逼迫”我必须日行一万步，不达目标不得休息。凤凰人后代的我，忍着剧痛，淌着眼泪，索性赤足前行。一边嗔怪老公是“法西斯”，一边暗自分享这看来有点残酷却效果显著带给我的愉悦。 　　摄影江河石帕龄10年。 　　凌波微步，帕龄8年。 帕金森病常用药   一、美多巴&息宁&达灵复 美多巴是由50毫克苄丝肼和200毫克左旋多巴的复方制剂。 息宁是由50毫克卡比多巴和200毫克左旋多巴的复方制剂。 达灵复是由25毫克卡比多巴，100毫克左旋多巴，200毫克恩他卡朋的复方制剂。 美多巴起效快，药效时间短。息宁起效缓慢，药效平稳时间长。达灵复起效缓慢，药效平稳时间更长。都是饭前服用。 二、森福罗&泰舒达 森福罗属于多巴胺受体激动剂，主治帕金森僵硬，震颤，运动迟缓。 泰舒达属于多巴胺受体激动剂，主治帕金森震颤，僵硬，运动迟缓。 森福罗偏向于治僵，泰舒达偏向于治抖。都是饭后服用。 三、金刚烷胺&安坦 金刚烷胺对僵硬有显著疗效。对异动有改善作用。长期服用或大剂量服用后出现幻觉等精神障碍。 安坦对震颤有显著疗效。长期服用会引起痴呆。 四、司来吉兰&雷沙吉兰 司来吉兰第一代营养神经药物，能改善多巴类药物的吸收。 雷沙吉兰第二代营养神经药物，效果优于司来吉兰十倍。 这二种药是否保护及营养神经还存在争议。 五、珂丹&维生素B6 珂丹需配合多巴类药物同时服用，能延长多巴类药效时长。单吃无效。 维生素B6配合复方左旋多巴制剂，有利于左旋多巴的吸收。 六、氯氮平 抗精神障碍药-氯氮平，具有抗幻觉，促睡眠，改善异动，减轻不明疼痛作用。需要注意的是可能会引起白细胞减少。 本文由☆凌波微步☆编辑整理，如有不对请指正，仅作交流之用，用药需谨慎。 凌波微步，帕龄8年 会引起药源性帕金森病的药 一、高血压药，降压灵，北京o号，利血平，其它含有利血平成份的降压药。 二、抗精神类药，阿立哌唑，氯丙嗪，奋乃静，氟奋乃静，三氟拉嗪，甲硫达嗪，替沃赛砘，氯普赛吨，多赛平，阿米替林，帕如西汀，舍曲林，西酞普兰，文拉法辛，利培酮，奥氮平，氟哌）啶醇，泰咇利，硫咇利，黛力新，丙戉酸钠（德巴金），其它含有“氟哌“二字的药。 三、治疗头痛头涨脑供血不足类药，氟桂利嗪（西比灵），桂利嗪。特别提醒！这么多抗精神类药记不住，好办！只要记住氯氮平就可以了，这个药是可以吃的，它具有抗精神障碍，促进睡眠，减轻异动，简直是抗帕金森病的神药，最大剂量建议1片一天。需注意的是可能导致白细胞减少。 本文由☆凌波微步☆编辑整理，如有不对请指正。 丨 摄影江河石，帕龄10年。 　　凌波微步，帕龄8年 论空腹服药 帕金森病患者都知道，服用多巴类药物应饭前1小时，饭后2小时，因为医生是这么交待的。随着病情进展，忽然觉得早上吃了美多巴1小时过去了，2小时过去了，药效还是没来。连续出现多次。为什么？为什么中午晚上不会呢？经过分析后认为与完全空腹有关。遂改变方案，早上服药前吃少量低蛋白食物，或服药后半小时即食早饭。能起到快速来药效的作用。 此案例为☆凌波微步☆亲身用药感受。不一定适合其他帕友，请谨慎对待！ 凌波微步，帕龄8年 为什么失眠不吃安眠药而选择氯氮平？ 得了帕金森病后因晚上不吃药，肌张力高，身体僵硬而失眠。吃中药麻烦且效果不理想。睡前吃过金刚，大概吃了二年，效果还可以，容易睡着改善不少。2019年3月份看到氯氮平对治疗幻觉作用的相关文献。我想氯氮平有镇静作用，应该对帕金森病患者的失眠有作用。遂买之服用1/4片，当晚起效，深度睡眠9小时。服用4个月后检测了白细胞正常。      帕友一般都有精神方面的障碍，而氯氮平正是抗精神药物，还有一个它有抗异动作用。睡前只需1/4片，副作用可能白细胞减少，但概率很小。       那抗精神类药物这么多，为什么偏偏是氯氮平呢？因为其他抗精神药会加重帕金森病症状。       此案例为“凌波微步”的亲身感受。需效仿者请咨询医生。 摄影江河石，帕龄10年。 　　 天山雪峰，帕龄14年。 我的行为准则是：心态决定状态，状态决定步态！心态是我们应战帕金森的锐利武器，是最好的良药！什么是心态，我的体会是心高，心亮，心善。所谓心高就是志存高远，追求远大。始终把自己命运同祖国同时代连在一起。心亮就是心胸豁达，心底亮堂。心善就是与人为善，与世无争。如果你有了这三心，你的格局，你的天地，你的生命价值完全就不一样了，帕金森就被边缘化了。三心高照任我行心底无帕天地宽。 周振尧，帕龄12年。 2010年患病，至今已经12年帕龄了，我从开始害怕到现在和帕金森病谈一场轰轰烈烈的恋爱过程，就是一场“不回避、不气馁、常乐观、勤助人”的过程。期间我的体会就是“科学合理服药、坚持不懈锻炼、乐观愉快生活”，这是战胜帕金森病的有效途径。 摄影江河石，帕龄10年。 沐艺石青，帕龄16年。 我的帕患人生 概言序语漫漫帕路十六载，腥风血雨都是爱史鉴缘来帕不怕，明心砺剑向未来 闪过蒙童期忆昔当年初帕了，似有麻感束手梢形影飘忽不常在，难辨是否帕来早帕病常发毫末间，悄然上身不蹊跷虽言渐进退行慢，帕童三载近年少 成长之烦恼年少长成多烦恼，帕患少年也难逃僵颤缓冻诸帕症，群魔狂舞尽逍遥病痛无奈急投医，中西医路多岔道只因病因繁乱杂，误判误诊误医药 苦恼人的笑误极必反終确诊，五神二炮定帕调岁在甲午中秋时，苦尽甘来乐淘淘名正道通药对症，与帕共舞蜜月笑居安思危重管理，身心医养都重要 笑过之后蜜月过尽七年痒，帕路坦途未曾见抗帕永远在路上，路上荆棘伴永远披荆斩棘帕不怕，除帕暂无封喉剑条条帕路可通天，通天长路无终点 2021-02-16帝京五神会二炮，同意帕氏病定调 沐艺石青，帕龄16年。 我的帕患小妙招 帕患者的三大红利：吃•睡•玩 玩好睡好吃好，学会争当三好。 斩获三大红利，帕患人生静好。 帕病，大致说来就是多巴胺缺失症。如何补充？增加我们大脑的多巴胺含量和浓度，达到常人水平。目前，最主要的就是药物治疗，如直接给力的美多巴，另有什么激动、缓释之类。除此之外，我们还能做些什么吗？我的体会有三大领域可以有所作为：吃、睡、玩。这是我们能自我控制，充分发挥主观能动作用的三个领域。玩转这三大领域，就可获得三大红利，增加多巴胺能量，减轻、减缓病情。 玩好 多巴胺不是被称作快乐因子吗？玩好就是最大的红利，增添多巴胺分泌。 玩什么呢？怎么玩好呢？寻找自己的兴奋点、快乐剂，你喜欢什么，什么使你高兴快乐，就坚持去做。爱人引我喜欢上摄影，渐渐的我感到，摄影是寻找美发现美记录美的活动，它甚至可以从不美中提取美、从丑中挖掘美；传递发表摄影作品就是传播美，接受就是欣赏美，美的东西总会给你带来快乐吧。对更多美的追求，又会带动你走向远方，观感到更多的诗情画意，有所思想，于是就有了诗，脑体都得到锻炼。这是我的玩法，乐此不疲，其乐无穷，要不，你试试。 记得前些日子去植物园，忘记带药，中午的药没吃，爱人的体贴、游玩的兴奋、美味的零食，都在为增加多巴胺贡献力量，体能基本没受影响。当然，这事不能常干。 睡好 睡眠是最好的休息，休息好了自然就精力充沛，体能强壮。如果美美的一觉醒来，我会感到浑身轻松，不吃药可外出活动，虽也吃力，但能动，若中午晚间的关期就没这么好了，这就是高质量睡眠带来的最大红利。你说的轻巧，大多数帕患者都伴有睡眠障碍，不用说睡好，就是睡得着就困难，怎么睡好？我的体会是，规范作息时间，定时睡醒。睡不着硬睡，不到时间醒来不起；卧床闭目养神，不想不做，悟空；无论什么时间，一有睡意到头入眠；找机会补睡。另可辅助些安眠药物。 吃好 不是珍的贵的就好，我指的是适合帕患者的食物，即不与药物冲突的食物和含有多巴胺的食物。早餐中餐尽量少食不食高蛋白食物，晚餐增加些蛋白质，不增加蛋白，体能跟不上。多食一些黑色食物，蚕豆、咖啡、清茶之类。便秘也是绝大多数帕患者伴有的顽症，我的体会是多食粗纤维食物，每天早餐冲一碗燕麦粥，对我特有效，我爱人也有体会。多食粗粮、水果、芹菜之类，多喝水。 我的一些体会，抛砖引玉。希望引起帕友的重视和行动，贡献自己的良方妙法。由于自己认识和知识的缺乏，不当之处定难免，恳望广大帕友，特别是专家们的指正，以免以讹传讹。 摄影江河石，帕龄10年。 惜阳，帕龄20年。 应云南若水之邀，我给大家简单介绍一下我做DBS的情况： 我的基本情况。我患帕20年，2002年发病，2006年在宣武医院做的右侧手术，2007年在唐都医院做了另一侧手术。手术效果很好。以后每5 年在唐都换一次单侧电池。包含换电池做了5次手术。后来又换成能充电的。总体来看，我的手术是成功的。 我为什么选择在唐都医院做DBS手术？其实我到过北京，到了北京以后，发现全国患者都涌向北京的医院，做手术要排队等一段时间。西安唐都医院是部队医院，承担着国家和军队的很多研究课题，帕金森病治疗就是一项。我曾当过兵，知道部队医院作风严谨，态度和蔼，工作负责，所以我选择了唐都医院。 关于手术时间。从麻醉到推出手术室三个小时多一点。头部手术从头皮切开到完成两个半小时，胸部手术约半个小时的时间。 关于开机。在唐都医院，我出院时就开了机，感觉身体不适就去唐都程控。目前进口机器还不能远程，国产可以。 关于程控问题。在此我简单谈一下自己的认识和体会： 一是每个医院的神经外科都有专门的程控医生，程控时你告诉医生哪里不舒服，他就会根据你描述的症状相应地去程控治疗，直到你感觉舒服。 二是个人认为，程控还是以主治医师为主，因为他最了解你的治疗情况。 三是开机前自己要学会开关机，弄明白说明书上图标，便于自己进行简单操作，比如做心电图就需要关开机。 四是帕金森病是渐进性疾病，DBS治疗不可能一劳永逸，病还是要发展的。感觉药物配合治不了帕金森病的某种现象时，就需要去程控。 五是现在DBS先进，能充电，寿命长，还设有程序组方便治疗。 以上就是我做DBS的体会，难免疏漏，请朋友们指正，谢谢大家！| 沧海一粟，帕龄12年。 帕魔逞凶顽，同病须互怜。相携并肩进，含泪展笑颜。 峭壁陡崖育苍松，暖棚温室促花荣。人生有志学翠柏，斗地战天乐无穷。 互勉！于2021年2月14日。 摄影江河石，帕龄10年。 朝阳，帕龄10年。 2011年确定是帕金森病，2017年12月做了dbs脑起搏器手术，术后状态良好。 2018年8月和同学去外地再次创业，2019年9月铩羽回京，由于缺乏对帕金森病的了解，认为自己有机器了，平时服药和锻炼就可以随意了。 突然有一天，随着一声汽车的刹车声，我迈不动步了，开始找大夫程控调整，可是，随着疫情的到来，各大医院都停止门诊，只能干等着了。 2020年5月，疫情减缓，我再次开始程控调整，总是效果不佳。通过帕友介绍，我找到了首都医科大学北京康复医院帕金森病团队的领头人方伯言主任，当时我的状况已经是不拿着拐杖走不了路的状态。原来同学朋友众多的我开始渐渐地脱离和正常人的接触，心情沉重，这让我辗转反侧，思绪万千。 方主任团队给我进行了几次非常详细的评估，包括肢体上粘贴上电极片，头上戴上了一个采集信号的帽子（后来知道了是脑电图），并且做了数据的分析。有几次都是她们团队利用中午休息时间给我进行的评估，因为平时住院患者的日程都排满了，实在挤不出空余时间。经过分析，她们找到了出现我这种步态的原因，及时与程控医生进行了沟通，再次调整了参数，这一次，果然步态好转了很多。后来，方主任团队又给我做了几次步态康复的指导和放松治疗，刘畅大夫是从日本留学归来的，亲自动手给我左侧上臂（我的原病开始处）做放松按摩，和传统的中医按摩疗法的确不一样，其中的奥妙如果不是亲身体会，很难想象。奇迹发生了，|到了9月，有一天，我感觉左腿放松了，可以迈开步了，再加强锻炼，到了10月，拐杖扔了，终于没有人侧目而视我了。同学群里帕友群又重现了那个活跃自信的我。 现在服药情况早上6.；30 0.25毫克森福罗两片，美多巴半片，雷沙吉兰一片。中午11:30 0.25毫克森福罗两片，美多巴半片。晚上5::30  0.25毫克森福罗两片，美多巴半片。 现在的我，精神饱满，睡眠充足，人也胖了起来。 <h1 style="text-align: justify;"> 总结一下我治疗帕金森病的认识和体会：帕金森病人的术后治疗是调机、调药、康复锻炼、心理调整的综合过程，机器能够减少药物的服用，但不能彻底代替药物，要想让药物尽快发挥作用，锻炼也必不可少。千帕千样，帕金森病个体差异大，我也正在摸索之中，希望我的经历和经验教训能够给帕友们带来帮助。</h1>| 　　张弛有度，帕龄8年。 帕金森病随着时间的进展，病情会不断加重发展，不仅是运动症状是这样，非运动症状也是如此。 近两年，我的呛咳现象就越来越重，嗓音嘶哑，说话声音越来越小，经过一年多的唱歌朗诵锻练，吞咽机能得到恢复，呛咳嘶哑状况有了很大改善，让我非常受益。 感恩病友微信群，首先，感恩群主为帕友们相互交流，相互帮助和学习搭建了平台，并请来著名专家教授为我们讲解科学知识；感恩帕友们无私分享自己的抗帕经验。 祝福帕友们新年快乐，万事顺意，祝愿云南若水群与时俱进，健康发展！ 摄影江河石，帕龄10年。 福满堂，帕龄12年。 炮竹声还在耳边，我已经38岁，可是我患帕已有十二年！ 患帕金森病后，存款没了，房子也卖了，帕金森病虽然说不要命，但它无时无刻地折磨着我，而且还在不断吞噬我的行动能力，很多时候我觉得特别的无助！ 因患帕金森病，老婆成了这个家庭的顶梁柱，赡养80多岁的老父母，如男人一般的干重活，教育不到十岁的孩子，还要照顾我……我觉得特别对不起她！ 我最爱看天上密密麻麻的繁星，望着星天，我就会忘记一切，忘记帕金森病，忘记我面临的困境，仿佛回到童年，回到了母亲的怀里。 但更多的时间，我会用星天来鼓励自己。我是天上那颗最小的星星，虽然卑微，但它一直在闪烁着光芒！ 　　 晓晓霞，帕龄10年。 患帕金森病10年，从无知、畏惧、迷茫，到和帕同生共存、知帕不怕，是一个涅槃重生的过程。 现在的我是一个快乐的帕金森病患者。的确，人吃了无尽的苦之后，无论吃什么东西都会觉得甜，也许经过这些历炼之后，人会变得更强大！ 希望新的一年，你和我把烦恼抛在脑后，把快乐拥抱在怀里，存储一年的好运，珍惜拥有的幸福，保持乐观向上的心态，用开心的微笑迎接每一天的日出！ 摄影江河石，帕龄10年。 　　波波，帕龄16年。 我的帕金森病是颤抖型。抗帕路上，我走了许多弯路也经历了许多坎坷。我深深地体会到帕金森病心态的重要性，只有坚定的意志才能战胜帕金森病！ 我每天走路一万步以上，坚持拉伸运动，365天丝毫不敢懈怠，每天呼吸新鲜的空气，明媚的阳光下看什么都很顺眼很舒服。 我还把家装饰的又漂亮又温馨，布置几盏亮黄色的灯，买各式各样的花搭配室内色彩氛围，让整个家看起来温暖柔和，一进来就有种被温暖包围的感觉。 我是一只快乐的百灵鸟，歌唱理想歌唱梦想，歌唱蓝天歌唱白云，我的心儿随着歌声飞向遥远的地方。 我也非常喜欢摄影，我喜欢把生活中的美丽瞬间，特别是把帕友们的喜怒哀乐记录下来。 我希望我们的祖国更加富强，科技日新月异，帕金森病早日被攻克！ 亲爱的帕友们，让我们携手同行，不哭泣，不放弃，一起勇往直前！ 慕月，帕龄16年。 大家好！我是十天前，因为出现冻结步态被上海轨道交通工作人员送回家、患帕金森病16年的慕月。 随着病情加重以及药物的副作用，我发生冻结好几次，比如有一次在医院看病，突然感觉整个人粘在地上动荡不得，眼睁睁地看着自己被粘住，我却无能为力，连小孩都不如……后来只记得几个护士围着我，有扶我坐下的，有给我喂药的，有帮我配药的，最后是两名护士搀着我离开医院，过马路时两个护士把我架了起来…… 去年夏季的一天，我突然觉得全身骨头奇痒，身体不由自主地晃动，我知道可怕的异动出现了，我立马去医院，减少了柯丹、美多芭等药，增加了金刚烷胺，异动没有了，但是出现冻结步态，本来人好好地走着，一听到不好消息立马停顿下来，后来越演越烈。 谈帕色变，帕金森病给我们带来的痛苦和折磨，我无法用语言来表达。我想，如果上天拿走你一样东西，一定是有原因的，比如患帕金森病，但只要我能活下去，就是赚到了！ 我会去调药，我会少出去，我会保护好自己，我能选择的，只有坚强地活下去，乐观地活在每一天！ 我喜欢现在的自己，我原来不会笑，现在愈来愈会笑，但笑点特别低。在医院里，在地铁站，就算再痛苦，再无助，再害怕，我也会笑，流着眼泪的笑，毕竟我遇到了那么多好心人！ 摄影江河石，帕龄10年。 同龄人，帕龄8年。 我有一双隐形的翅膀，我要带帕一同飞翔！ 北京妞妞，帕龄21年。 简单介绍一下我是如何对付帕金森病的： 一是对帕金森病“在战略上要藐视他，在战术上要重视他”，十六字方针“放下包袱，调整心态，合理用药，规范治疗” 我个人认为治疗帕金森病，选药是关键，合理用药，规范治疗，近些年来，大多数医生对于治疗帕金森病的观点是，多把点，小计量用药，我便遵从了这个理念，我以医生的建议为主线，根据个人的实际情况来选则最适合自己的，最有效的药物组合，来达到最理想的治疗和控制帕金森病的目标，争取获得最好的效果，我是2000年春节前发病，2006年确诊，从发病到今年春节我已经走过了21个春秋，我自己觉得我抗帕是成功的。 二是我们应该一个有良好的习惯，就是把自己的病情和用药方法，用写日记的方法记录下来，什么时候加药，加多少，为什么加药……什么时候换药，换的什么药，为什么换药，都清清楚楚的写明白，以便于医生掌握你的病情。 三是要用心去学习帕病知识和药物原理，不仅要了解帕金森病，更要了解控制治帕的药物，你才能达预期目标，改变自己的现状，使自己重新融入社会。 四是在自己力所能及之时，努力为帕金森病人做点事情，传递一些正能量，帮助一些需要帮助同病相怜的病人，让更多的帕金森病人从病中走出来，当你为帕友做完一件事情以后，你的心情是愉悦的，有好的心情，病情自然就会轻，有好的心态，自然就会有好的状态。 兄弟姐妹们，让我们坚定自己的信念，相信科学，前途是光明的，未来是幸福的，希望就在明天！ 摄影江河石，帕龄10年。 石老人，帕龄6年。 我怎样的朋友才能伴你一生，让你的生命迸出火花？上帝为我们送来一位调皮的天使。她锻炼我们的体魄，她磨砺我们的意志，她筛选我们的朋友，她改写我们的历史…… 她使我们的生命更有分量更有意义！ 帕金森——我生命的天使！ 东东的妈，帕龄6年 2015年，当哈尔滨医科大学附属第一医院诊断我患帕金森病的时候，我以为自己听错了，我不相信，于是立马去了北京宣武医院，宣武医院不容置疑明确了诊断。当时，我很冷静，我想既来之则安之，接受现实与帕金森病共舞，和谐相处！ 后来我有幸结识了哈尔滨的帕友，在这个群体里体会到了兄弟姐妹的情义，大家相互关心，互相爱护，交流抗帕经验，组织线下娱乐活动，增强了整个帕群的凝聚力和向心力，增进了帕友之间的情谊，我不再孤单！ 我的体会是唱歌、朗诵对帕病有帮助，能锻炼吞咽肌，使我们的病情慢些发展。希望新的医疗技术尽早攻克帕金森病这个病魔！ 兄弟姐妹们，让我们每天都有良好的心态，持乐观向上的态度，抱团取暖，并肩抗帕，希望就在明天！加油！ 摄影江河石，帕龄10年。 云哥，帕龄12年。 万物皆有缝隙，那是光照进来的地方。 枫林晚霞，  帕龄5年。 幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸！ 五年前刚刚失去挚爱的我还没有从悲痛中走出来，又被这不死的帕魔缠上身。连续的打击和噩耗把我彻底击垮了……痛苦、绝望、迷茫无助，哀莫大于心死 ！ 一晃五年过去了，虽然我的病情没有什么大的变化，但是我的精神和身体比五年前好多了！ 我首先要感谢的是，我遇到了一位好医生，她不但治疗我的帕病，还治疗我的心病，为我疗伤给我希望！定期检查观察我的身体各项指标变化，本着细水长流的用药原则，轻易不调药，所以五年了我还没有吃过多巴胺类的药。 第二、感谢在我最迷茫无助的时候有缘加入了QQ帕金森在线群，认识了云南若水和安娜等帕友，并有幸得到了云南若水的赠书，受益匪浅，增加了抗帕的信心！后来我又参加了更多微信帕友群，交流更方便，尤其是经常参加北京帕友组织一些线下活动，认识了更多的帕友，从此抗帕路上有这么多拥有阳光心态的帕友们相伴，不再是孤军奋战！ 第三、坚持锻炼身体与用药放在同等重要位置。这些年来我一直坚持太极拳、八段锦、 北体大帕金森运动疗法康复操、星太极七势太极拳、易筋经内养功等运动锻炼，室内室外相结合，为了健康已经把锻炼身体作为一种习惯，自觉自律，贵在坚持！  第四、走出家门不再封闭自己，融入社会群体，把自己当作正常人。参加社区合唱团登台演出。学跳水兵舞，晨练太极拳。通过参加这些社会团体活动，增加自信忘记病痛，不仅锻炼了身体， 同时又广交朋友，得到了温暖。 第五，活到老学到老，培养自己的兴趣和爱好。我喜欢唱歌、喜欢朗诵，喜欢用手机电脑做小视频，为朗诵配乐制作底板。每当看到由自己演唱、自己配图、配字幕制作的小视频，成就感油然而生。我还为帕友聚会活动制作彩视短片抖音等，每天把时间安排的满满的，没时间去想不愉快的事！        所以，我要告诉帕友们，得了这个可恨的帕病并不可怕，可怕的是没有战胜疾病的勇气和信念！        找对好医生，遵医嘱用药，坚持锻炼身体，培养多种兴趣爱好，跟上时代潮流！        不要以为帕金森病人的天空只有阴霾和痛苦的呻吟， 只要我们心存美好，只要我们一起努力，我们的生活依然充满阳光，我们的生命依然会绽放光彩！ 摄影江河石，帕龄10年。 严大姐，帕龄15年。 十五年的患帕生活和康复治疗，感悟两点： 一、我对帕金森病的认识 （一）帕金森病是目前世界医学最难治的病。 自1817年英国外科医生帕金森大夫发现该病至今已经有二百多年的历史，帕金森病不可逆转，无一临床治愈的案例。无论药物治疗、手术治疗、康复治疗、心理治疗等，目前只能改善症状，不能阻止病情发展。干细胞治疗还是医学科学的临床实验和探索，期望值不能太高。 （二）帕金森病也可以认为是最好治的病。 从确诊为帕金森病之日起，患者以最小的剂量达到最佳控制症状的效果。然后，随着症状的发展变化，医生也只能用调整药物品种或剂量来控制延缓帕病发展。 二、帕金森病治疗对策 每天按时按量服好药、坚持康复锻炼、保持良好的乐观心态。 乐观心态对帕患者太重要了。因为乐观的心态对控制延缓病情的发展至关重要，悲观无用，学会释然。每天以乐观的心情，面对生活。 快乐是治疗帕金森病最好的特效药！ 帕友兄弟姐妹们，2021年最好的活法就一句话：好好爱自己！祝福大家新年快乐、幸福安康！ 老杭州一一严大姐（帕龄15年）先生。 大家好！ 我是帕友严大姐的爱人~~老杭州。记得15年前严大姐被确诊为帕金森病，我就在想，如何和她一起面对帕病?如何重整已经改变了的生活秩序?如何让自己一如既往、乐观地和她相亲相爱？后来我想明白了，两个字：陪伴。 陪伴就是不离不弃，悉心照顾，让她有心灵的寄托；陪伴就是要接受她的任何不良情绪，让她心情放松，精神愉快；陪伴就是陪她走进大自然，与人接触交往，不把自己封闭起来；陪伴就是鼓励她参加社会活动或家庭劳动，不把自己当病人。 帕病患者抗帕之路很艰辛，但我们作为家属，陪伴是最好的长情告白，守护是沉黙的陪伴，无须甜言蜜语。 执子之手，与之偕老。 不离不弃，在抗帕路上，携手同行。 和帕友、帕属们共勉！ 摄影江河石，帕龄10年。 美丽心情，帕龄6年。 得知自己患病，自卑过、彷徨过、无奈过，但最终接受了它，和它和平相处。记得初得病时，害怕因为腿抖走路姿势发生改变，而被别人问东问西，更害怕别人在背后议论，干脆不出门。每天一个人在家看着自己的病腿伤心、流泪…… 幸运的是我遇到了仁心仁术的医生、温暖善良的群友和体贴的家人，在他们的帮助下，我意识到我不是孤军奋战，我身后有千军万马在支持着我，我有什么理由退缩？他们的乐观积极的心态感染了我！ 我开始接触舞蹈，一开始因为病情的原因，学的很慢，跳一会儿就觉得乏力，不得不停下来，但我不气馁，回家后让家人给我录视频，指出哪个动作跳的不到位，我一遍一遍的跳，沉浸在优美的音乐中，沉浸在轻歌曼舞中，忘记帕金森病、忘记一切愁思烦恼，忘记一切哀怨悲伤…… 现在我的病情很稳定，控制得很好。 我的经验就是以乐观的心态面对帕金森病，以坚强的毅力来回击它，坚信总有一天科学会攻破它。让我们扬起希望的风帆，不要被帕魔吓到，无论病魔如何折磨我们，也一定要做一个灵魂有趣的人，用真诚的心，迎接明天的太阳！ 英子，帕龄8年。 我得病已经七年多了，从确诊到病情逐年症状加重。至今膝盖半月板损伤，疼痛难忍，夜不能寐，现在只有依靠辅助器诫才能行走，每当药效过时，脚在颤抖、僵硬、肌肉酸痛、无力，痛不欲生！同病相怜的人才能感同身受。但是这个时侯只有自己能救自己，乐观坚强是最好的良药。为了战胜病魔，我选择了唱歌，用歌声来排解疼痛，用歌声来战胜帕金森病！ 我要坚强的活着，用歌声来迎接美好的明天，用希望迎接病痛的缓解，我坚信明天会更好！ 摄影江河石，帕龄10年。 暖心，帕龄13年。 岁月不堪数故人不如初不过在这人间暂坐却要经历沧桑无数 一人自成一世界一病折射一心田一药一杯水一生一流年 斗顽疾，艰辛苦难熬遍抗帕魔，不枉至美人间 青草，帕龄10年，大学高级讲师 2011年，我不幸患上了帕金森病，当时非常痛苦，生不如死，绝望甚至想到了轻生…… 起初求医之路非常艰辛走了许多弯路，被误诊为脑梗、颈椎病、更年期综合症等。针灸、按摩、喝中药换了大小医院病情毫无起色，花了好多冤枉钱不说还延误了病情。逐渐的我开始怀疑自己可能得了帕金森病，当地医生不认同。在朋友的建议下去了长春白求恩医大、哈医大、北京各大医院。通过名医确诊为帕金森病。 人生在世不容易，我不幸患病，但幸运的是认识许多帕友，在他(她)们身上学到了很多优秀品质。从此对生活有了信心，自己也坚强起来充满正能量。现在我与老伴每天照顾年迈84岁的老母亲，还照顾年幼的孙儿，亨受着天伦之乐，充满着幸福感。虽然没药劲时感觉自己四肢无力、全身颤抖难以支撑身体，但这些我都能扛过去。 只有经历过苦难的人，才能具备钢铁般的性格，我不想倒下、不想没有尊严地活着，顽强抗帕、创造奇迹，这就是我，一名十年帕金森病患者的心声。 摄影江河石，帕龄10年。 王丽华，帕龄6年 当我被确診帕金森病且知道这种病无法治愈的时候，我失去了继续生活下去的勇气，每天都在流泪…… 有幸加入哈尔滨快乐帕友群，在群里大家共同学习抗帕知识，相互鼓励，相互帮助。从那以后，我学会了坚强，我要和帕病共舞，要和帕友们共同抗帕，我有了生活的勇气。 现在的我每天练习唱歌，练习太极，每天都保持一个好心情。 我想对帕友们说：“抗帕是场硬仗，只有斗志昂扬地去拼，才有赢的可能!" 新的一年，新的梦想，新的希望，我要带着微笑面对生活，用快乐的心情，去拥抱生命中的每一天！ 蓝天白云，帕龄9年。 我是四川泸州的蓝天白云，患帕九年。抗帕前八年我在网络上结识了不少帕友，相互交流，相互学习，共同抗帕。未雨绸缪，我还到全国各地参加了十次品驰论坛会，学习了解脑起搏器及DBS手术知识。 2019年病情发展很快，生活几乎不能自理，出现了剂末现象，开关现象，步态冻结等，于是手术就成了我唯一的希望。术前我听病友说北京清华大学玉泉医院的马羽主任是中国调控高手，医术医德非常好，而且玉泉医院有全国独一无二的何马影像检查定位，于是我就决定在玉泉医院做手术。 在家人陪同下我拖着蹒跚的脚步住进了玉泉医院，20天完成了手术、开机调控、调药。 涅磐重生，术后的我生活完全自理，家务活能做，行动自如，几乎跟正常人一样。 我要感谢清华品驰科研人员追求卓越不断进行新产品的研发，感谢品驰工作人员提供的优质服务，感谢北京清华大学玉泉医院马博及其团队的所有医务人员高尚的医德和高超的医术，感谢亲人和朋友一直以来对我的帮助支持、陪伴鼓励，感恩有你们！ 摄影江河石，帕龄10年。 平安福，帕龄5年 哈尔滨快乐帕友群，是帕金森患者温暖的家 ，麻雀虽小五脏俱全，别看哈尔滨快乐帕友群人不多，但群里捷报频传，在全国第一届随手拍摄影大赛中，平安福夺冠胜出，在“嘉音有你”歌咏比赛中，王丽华等，分别获一二等奖，在五省一市的歌咏比赛中，哈尔滨快乐帕友群，荣获集体荣誉一等奖和车朝波个人一等奖，通过群里搞活动，进一步增强团队的凝聚力和战斗力。‘ 　　王丽华是我们温暖大家庭的管家婆，也是我们这个群的群主。丽华姐长的斯斯文文，但性格泼辣能干，最主要是这人公平公正，让她当群主大家都放心。 　　群里谁不舒服，谁家有什么事情，丽华姐是了如指掌。亲自看望。不仅自己去，还要带着她不付工资的老司机。 　　群里李凤英帕金森病较重，但群里有唱歌比赛她很想参加，想想自己不能自理，心情就暗淡下来，丽华姐理解凤英的心思，带着她的司机去接她，看完再把她送回去，替她买药并亲自送到她家里，为的就是让群里的帕友们开心快乐。 熊姐姐患帕金森病多年，并且患有抑郁症，丽华姐知道后，不辞辛苦，前往熊姐姐家安慰她，开导她，发现她家卫生间入厕不安全，她嘱咐她家不要工资的老司机，负责把熊姐姐家卫生间按上安全的把手。让熊姐姐入厕没有后顾之忧，安全保证了，熊姐姐高兴。 摄影江河石，帕龄10年。 我想象着，丽华姐会算卦吧，她怎么知道我想家了哪？ 去年的一天，我因为病情需要住院好些日子，中秋国庆节要到了，家近的患者都有说有笑回家了，我眼巴巴看着他们喜洋洋的出了病房。一种孤独感随即而来，我想家了，就在这时，丽华姐的电话打了进来，听到她的声音，好似见到了家人，顿时泪湿眼眶，我哽咽了。 丽华先生姓马，我们在这里就叫他老马吧。老马对妻子的爱，体现在他爱妻子的群，帕友们不管谁有事找到丽华姐，老马都是有求必应，群里要去秋游找酒店，老马，连续开了两天车，只为群里的帕友们能舒心的玩。不认识的人猜想，老马这么能干，身体素质一定很棒，认识的人都知道老马也装了心脏支架了。身体并不太好的他，成了妻子的左右手，帕友们的贴心人。 摄影江河石，帕龄10年。 如今的哈尔滨快乐帕友群在丽华姐的带领下，在众多良师益友的帮助下，办的越来越好，越来越红火。 想听哈尔滨快乐帕友群的故事吗？就请先听听哈尔滨快乐帕友群的群歌吧！ 抗帕路上风雨同舟 一一（快乐帕友群群歌） 心连着心、手牵着手 因帕结缘、成为帕友 以诚相待、心灵相通 愿我们永远是好帕友 团结友爱、一同战斗 抗帕路上、一起来走 共同目标、并肩携手 群里帕友们继续奋斗 为抗帕伸出双手 热泪止不住的流 一颗颗激动的心 紧握那颤抖的手 让我们在痛苦中 把希望共同追求 愿我们在抗帕路上风雨同舟 心连着心、手牵着手 因帕结缘、成为帕友 以诚相待、心灵相通 愿我们永远是好帕友 团结友爱、一同战斗 抗帕路上、一起来走 共同目标、并肩携手 群里帕友们继续奋斗 为抗帕伸出双手 热泪止不住的流 一颗颗激动的心 紧握那颤抖的手 让我们在痛苦中 把希望共同追求 愿我们在抗帕路上风雨同舟 愿我们在抗帕路上风雨同舟 文字: 平安福 群歌: 张庭有张志忠 摄影江河石，帕龄10年。 修海，帕龄7年。 青春年华修理地球整十年，后返城接班务工，直至解甲归田，患帕金森病七年，一五年涉足诗田。 患病伊始害怕见人，恐惧别人异样的眼光，从此蛰居斗室，整天胡思乱想，好像世界把我抛弃，总想跳楼解脱。一八年加入帕友群，一九年加入诗社，我的心豁然开朗，视野开阔，群友开朗乐观阳光向上，深深地感染了我。 于是振作起来写诗、唱歌、拍照、慢步走，干自己喜欢干的事，转移注意力。 一是笔耕不辍，拙作平平，有成功有失败。写诗让我感受到了从未有过的快乐，忘记了痛苦和烦恼。写诗动手动脑，活跃激活大脑细胞。 二是唱歌提升气力，唱完后打嗝儿排气，上下贯通神清气爽。 三是去年我还学拍照，把生活美好珍藏心头，愉悦心情，使我忘记痛苦烦恼。 四是干点家务活，锻练活跃四肢，每天到公园慢步走。 我特别要说一下心态，心态好，看到的世界是美好的，心态不好，看到的世界是灰暗的。良好心态，产生前进的动力源泉，是黑夜里的指路明灯。 谈不上经验，只是我的一点体会，与帕友们共勉。 　　明天会更好，帕龄20余年。 我是陕西山区农村的，自小家庭困难，屋漏偏逢连夜雨，我15岁（2000年）被确诊为帕金森病，2008年姐姐也被确诊为帕金森病，为了让我和姐姐吃上药，家里卖光了所有值钱的东西，母亲整天以泪洗面。2018年由于病情进展我的生活已经不能自理。我知道DBS手术，但是高昂的手术费用对我们一个有两个青年帕金森患者的山区农村贫困家庭来说就是天方夜谭，我曾经绝望地想一死了之不再拖累家人。 枯木逢春，正所谓上天为你关上一扇门，另外也会为你打开一扇窗，我在帕金森在线群获得一个免费dbs的名额，我要感谢上海瑞金医院李殿友博士和苏州景昱公司，感谢云南若水帕友群的爱心帕友，是他（她）们挽救了我的生命，挽救了我们整个家庭！ 2019年5月份我在上海瑞金医院做了免费DBS手术。我能感同身受帕金森病患者的痛苦，也能体会到因贫困而放弃手术的帕患者的无奈与无助！ 所谓人点亮人，人照亮人，我是帕金森公益事业的受益人，我要以身边那些身患帕却坚持默默无私地帮助其他同病相怜的病友为榜样，将爱心公益精神传承下去，发扬光大。现在我心怀感恩，在病友群里做管理，当策划，弄计算机，各种会议的保障等等，虽然是一些微不足道的小事，但我想这也是一件公益事，我必须认真负责完成。 最后我要再次感谢上海瑞金医院李殿友博士，苏州景昱公司，还有那位我心中最美的帕友，祝好人一生平安！ 　　摄影江河石，帕龄10年。 小唐，帕龄4年。 四年前媳妇说我左手在抖，于是焦虑、疑惑、痛苦、寻医问药就开始与我相伴。在被确诊为帕金森病后即开始积极治疗，包括吃药、锻炼还有调整心态。 我的抗帕，要克服抖、拖步、胃肠道不适和失眠等，还有就是长期用药的经济压力。所以在新年里最大的愿望是国家的医保政策能向帕金森病倾斜，让帕友们都吃得起药做得起手术！ 帕金森病一旦染身就再也脱不开，除了规范治疗，锻炼就是最重要的了。五花八门的锻炼经常把自己弄得汗水淋漓，但我坚信：强健肌肉、灵活身段、刺激神经，抗帕路上走得更稳、更远！ 愿望，帕龄10年。 患帕十年，如今生活起居都需人照顾。心理焦虑更甚于身体病痛。还好群里面帕友之间经常有互动交流，我虽然不出声，但每个人的发言我都一条一条地看，一条一条地想，同患帕有些人帕龄比我长，他们那么坚强，我为什么不行？是云南若水群给了我抗帕的力量，让我的情绪有了宣泄的渠道，精神状况大大改善。 家人始终如一，精心照料，不离不弃；亲朋好友嘘寒问暖，真切关怀，让我释怀欣喜，情绪不再焦虑。 2019年在云南若水帕友群获得珍贵的免费公益手术名额，虽然因为身体原因未能通过术前评估，但我对未来充满了希望，随着医疗技术不断创新发展，相信帕病终有一天可以根治！我期盼着…… 活好当下，未来可期！ 加油！ 摄影江河石，帕龄10年。 　　星姿，帕龄22年。 岁月走过了四十二年，疾病像是一位老友陪我走过了二十二年，它见证了我的成长，也在考验着我的意志。我感谢它让我在痛苦中领悟，让我在绝望中坚强。   一路走来，我总结几点，与大家分享： 一是勇敢坚强的心智。闲暇时间多读书，因为读书可以使人具有精神长相，增加一个人的厚度。 二是科学的用药。把医生的建议放在第一位，加上自己体会，结合起来，合理用药。 三是康复锻炼。找到适合自己的运动，不是多多益善，适量为佳。 四是加入一个正能量的帕友群。群是我们帕友的精神家园，我们唱歌、朗诵，畅所欲言，互相鼓励，抱团取暖。 我的路还很长，母亲的爱是我生命中的一盏灯，照亮我前行的路；朋友的鼓励和支持给我力量，我会勇敢前行，且行且珍惜！ 帕友张驰有度的家属 岁月匆匆，时光荏苒，屈指算算，我爱人张弛有度已患帕八年；八年与帕金森病患者零距离接触，日夜相伴，照顾陪护，我感受到了帕金森人的艰辛和不易，也积累了一点照顾帕金森病患者的经验，与大家共勉。 一是按医生的要求，定时定量服药，进行身体锻炼，定期到医院复诊；家中经济支出优先用于购药，保证吃药不中断。 二是帕金森病患者容易焦虑，我就多放一些轻松舒缓的音乐，谈一些让他高兴的话题。 三是帕金森病患者情绪低落，不愿与人接触。我就请他的挚友经常和他聊天唠嗑，引导他多与人接触和交流。 四是帕金森病患者心情不好，容易发火，特别是对家人，这时不要和他计较，等他平静下来以后再和他交流沟通。 五是让他多参加帕友活动和聚会，我也尽量参与，为他们做好后勤保障工作。 六是我经常和他一起学习帕金森病知识，参加帕友交流活动，获取经验，为今后抗帕做好准备。 七是经常陪他去歌厅唱歌，愉悦心情，锻炼吞咽机能，防止呼吸道感染。 八是在各方面条件具备的情况下，和他一同旅游，既领略了自然风光，也锻炼了身体，放松心情。 九是他状态好的时候，让他哄哄小外孙，享受天伦之乐，愉悦心情，多分泌多巴胺。 十是鼓励和支持他做自己喜欢做的事，他喜欢朗诵，为他购买手机架，耳麦，麦克风等。 十一是冬季哈尔滨天气寒冷，不便出门锻炼，就为他购置合适的锻炼器械，在室内锻炼身体。 十二是近两年由于病情发展，他状态不太好，我从不让他一个人出远门，以防不测。 以上几点就是这八年我照顾陪护爱人的几点体会和做法，若能对其他帕属有所帮助，我会十分欣慰。 借此机会，我祝全国的帕友、帕属和医生在新的一年里快乐健康，幸福平安！ 静，帕龄2年。 48岁本命年，我被确诊为帕金森！虽然之前已有心理准备，可是当医生很确定地告诉我时，我还是瞬间崩溃了！不知道自己是怎样走出医院的大门，瘫坐在一个角落里，反复地想一个问题，为什么我会得帕金森？在之后的日子里，我几乎每天都在想这个问题。 日子一天天过去，病情一天天加重，药物的疗效不明显。 忽然有一天我如梦初醒，帕金森是治不好的！尽管医生一开始就告诉我了，那就意味着帕金森将时时刻刻缠绕着我的后半生，直到我离开这个世界。 我无法接受自己尽然就变得如此不完美，或者说是残缺！我也无法接受路人投来的或许并无恶意的异样的眼光！五彩缤纷的生活从此只有黑白灰…… 某一天，有人对我说，很想能帮到你，但是人生更多时候只能靠自己，遇上，就是遇上，不能灰心更不能放弃，你的每一点好转甚至延缓进程，都会让父母、子女、伴侣、朋友等亲者宽慰，大家都在关心你，都想看到你好一点再好一点！ 某一天，有人对我说，在很久很久以前就得了帕金森，到现在已经二十多年了……还有人对我说，在很年轻很年轻的时候就得了帕金森，那年还不到三十…… 于是我期待着当某一天，清风吹过，细雨飘窗，一路上不再孤单！ 若水前行，静待花开！ 摄影江河石，帕龄10年。 红军，帕龄5年 五年在人生的旅途中不算长也不算短，但在这不长不短的日子里，我却饱受天堂地狱般的煎熬…… 感谢充满阳光正能量的帕友，是你们让我重拾信心！ 虽然我们患上了世界疑难病症，但是我们不能让帕金森病把我们打倒，意志消沉。科学在不断进步，不久的将来必会攻破帕金森病！帕路上让我们携手同行，与帕共舞，加油，帕友们！ 老妈妈，帕龄14年。 老妈妈儿子：这是我的老妈妈，帕龄14年， 64 岁，没有多少文化，也不大会弄手机。 我上班没有太多时间上网，感谢你们的爱心传递，让我妈妈看到了“安娜日记”，老妈妈精神面貌好了很多，我们也学到了很多东西。我想对帕友的孩子说一句：儿女细心的照顾，对父母的病情是很重要的。c 摄影江河石，帕龄10年。 杨春有，70岁，帕龄8年 2013年末到2014年走路左侧不摆臂，做事笨拙，动作缓慢，15年3月份经哈医大一院潘玉君，医大二院张丽梅主任确诊为帕金森病。患病8年的痛苦是常人难以想象的，身体僵硬、肌肉酸痛，……有幸在帕友群里学到很多抗帕知识与经验，参加了群里组织的唱歌，郊游、讲座等活动，我的心情变得越来越好，身体状况也有了很大的改观，抗帕路上我不再孤单！ 真诚希望医疗技术早日攻破帕金森，让我们早日脱离这个病魔！ 姜健，帕金森综合征5年。 56岁被确诊为帕金森综合征。后来知道这种病是神经慢性退行性疾病不能治愈，当时非常痛苦。有幸加入病友群，在群里大家相互学习，相互鼓励，.相互帮助，在她们身上学到了不少抗帕知识，自己也坚强起來。天天坚持锻炼、唱歌、保持快乐的心情，拥抱生命中每一天！ 祝全国帕友新年快乐！身体健康！希望国家医学发展快点，DBS脑起博器手术价格能降下来，切切实实为帕金森病人解决实际困难！ 张自忠，帕龄8年。 八年前我被诊断为帕金森病，对我打击很大，在医院治疗期间，我对帕金森病有了进一步的了解，它是世界上难以攻破的一种疾病，只能控制它，让它缓慢发展。了解到这些后心里很沉重，就像压上一块石头。 后来我加入了哈尔滨快乐帕友群，结识了很多帕金森病友，大家互相关心，互相学习，交流抗帕经验，同时也增强了与帕病抗争的决心。哈尔滨群还经常组织我们做健身操、打太极拳、唱歌、跳舞、郊游等各项活动，使我们身心得到放松，使病情得到了改善。 我决心与帕友抱团取暖，风雨同舟，共同抗帕到底，迎接新的曙光的到来！！！ 摄影江河石，帕龄10年。 老帅哥谷宝华，帕龄9年。 九年前被确诊为帕金森病时，当时也彷徨过，接受不了这个现实，认为自己身体非常好，不可能有帕金森这个病。但是在事实面前不得不认。患帕九年，身体及身心遭到常人难以想象的折磨。但也因患帕.我结交了好多帕金森病友，我们一起抗帕、唱歌、聚会、快乐的对待每一天，让我感到抗帕的路上不再孤单！ 希望在不远的将来，科技的发展能治帕，带给我们一个没有病痛的美好明天，让我们享受美好生活。 伙伴们，加油！！！ 尤丕良，帕龄6年 患帕6年，让我真正体会到了什么是煎熬，有药效的时候犹如常人一般。随着病情进展药效持续的时间越来越短，生活质量逐步下降，痛苦难耐，度日如年。到了做手术的节点上，可高昂的手术费却让我忘而却步。希望国家早日出台政策把脑起搏器纳入医保，使帕金森患者治的起病。 这里我要感谢家人的陪伴和帕友的鼓励，是你们使我走出了阴霾，增强了生活的信心和勇气。 我们要用积极乐观的生活态度迎接每一天，期待着新的医疗技术，拯救帕金森病人。 摄影江河石，帕龄10年。 　　刘文复，病龄11年。 2010年我被确诊为帕金森病，开始按大夫医嘱规范用药，顺利地度过了蜜月期。随着时间的推移，病情有了进展。药物效能\降低了，副作用显现出来。尽管有医生的指导，但是药物的种类和药量，却不能无限量的加下去，只能寻求药物以外的办法。帕友鼓励我参加群里的唱歌活动。经过一段时间的学习和锻炼，取得一定效果。既改善焦虑心情，又使吞咽功能得以改善，剂末现象后期无时无刻的痛苦得以减轻。看来歌唱的作用太大了，现将我的感受提供给大家，不妨试试。 刘柏岐，帕龄18年。刘柏岐：我们每天要努力尽量做到吃好睡好玩好，积极乐观，坚持再坚持，让帕病进展的慢点再慢点，相信一定能等到帕病治愈的那一天！相信我们一定能等到治愈帕病的那一天！ 摄影江河石，帕龄10年。 云南若水，帕龄8年。 云南若水抗帕笔记（10） 一个帕金森病患者的觉悟 写在2021年4月11日世界帕金森日 所谓觉悟就是在漆黑的荒野开辟出一条前进的道路。对帕金森病患者来说，帕金森病是一种终身伴随的疾病，是一种让人产生严重焦虑和不安的疾病，是一种带来严重挫折感的疾病。患帕金森病犹如来到漆黑的荒野上，我们需要走出荒野，叩开帕金森人正确的康复之门，这不仅需要勇气，更需要觉悟。 觉悟一：不恐惧悲观绝望，与帕和平共处。 当我被诊断为帕金森病时，听到的是：“不死的癌症”、“这病最多活多少年”，“这病今后要瘫痪”我的脑子轰的一声，从此我的世界就被恐惧、忧伤，悲观占领，但我及时觉悟过来，帕金森病只是一种慢性病，而帕金森病的治疗最近几十年出现了较大的发展，我国神经内外科治疗水平在国际上都是领先的。因此，与其盲目的胆战心惊、悲观绝望，还不如踏踏实实与它共建和谐，和平共处，斗智斗勇，摸清它的脾气，掌握它的特点，尊重它的秉性，因势利导，给它出路，尽量不去触犯它。这样，病情才能得到控制，才能争取更多时间。 觉悟二：不盲从，做一个学习型的帕金森病患者。 不盲从，是建立在学习帕金森病知识，做一个学习型帕金森病患者基础上的。很多帕友帕属认为有医生，何必学习？其实，根本原因在于我们要承担所有医疗决定结果。手术造成的功能缺失，治疗的副作用带来炼狱般的痛苦，所有这一切，都是由我们自己完全承担。希望把自己所有医疗决定权利交给别人让自己省心，就要承担他和你的想法可能不一样带来的后果。而这种想法不一致，是因为每个人的身份和角色的不同，对生命的态度、对痛苦的承受力、家庭状况等的不同而客观存在的。要求医生和你的想法完全一样是不现实的，你自己不懂，不能做符合自己意愿的选择，不能让医生理解你的决定并以此实施，就更有可能出现你不希望的结果，留下更多的遗憾。因此，帕友和帕属努力学习帕金森病知识的意义在于：学习最主要的目的是不盲从，弄明白自身的疾病是怎么回事以及该怎么办；学习最主要的收获是不盲从，能够高效率和医生沟通，让诊疗更透明，让治疗方案符合自己的要求和预期，此外，学习掌握帕知识对获得更有效的治疗及保证自身权益都有帮助。 觉悟三：不走错误的治疗之路，坚持科学规范治疗帕金森病。 首先，必须明确帕金森病是一种慢性病，现有的医疗手段是无法治愈的，帕金森病治疗的目的不是为了治愈而是为了控制，只要控制住了就是胜利。其次，要清醒、理性认识各种治疗。第三，坚持科学规范治疗帕金森病。目前，《中国帕金森病治疗指南(第四版）》，为帕金森病的科学规范治疗提供了成熟的制度指导性方案。新的药物研发，脑深部电刺激治疗，干细胞治疗的研究为帕金森病的治疗带来新希望。我们在没有特效药可治疗的情况下，一定要去正规的三甲医院就诊，寻求专业医生提供科学、规范、精准的治疗方案。认真遵从医嘱，与帕金森病和平相处，让帕金森病进展缓慢，这是我们面对顽疾的最佳办法；相信科学，相信正规的医疗机构，科学规范治疗帕金森病才是王道。 觉悟四：不懈怠，坚持康复运动治疗，让帕金森病发展慢些。 长期以来，一些帕友过度依赖药物和手术治疗，对于康复运动疗法，没有给予足够的重视。虽然康复运动治疗不能阻止和逆转帕金森病的病程，但能够改善帕患者的力量和肌张力，减少残疾率，它是对付帕金森病的最好方法。与药疗、心疗、食疗等其他治疗相比，康复运动治疗帕金森病既安全又经济，除了对身体本身、对帕金森病有益之外，还能改善我们帕金森病患者的情绪并能去除帕友沮丧的心情。康复运动治疗贵在坚持。康复运动不是一朝一夕的事，不能三天打鱼两天晒网。《吕氏春秋》中“流水不腐，户枢不蠹”的名句，指出了“动则不衰”的道理，另一方面也强调了只有坚持不懈地进行康复运动，才能收到良好的效果。 觉悟五：不惧未来，建设医养结合的康复平台，让关爱、尊严、温暖陪伴每一个生命的最后一程。 我国目前有2.6亿退休人员，老龄化突出，更严重的是，这些老人遇到晚年养老难的问题，而帕金森病人的养老问题尤为迫切，如果帕金森人瘫痪了更会让爱人子女倍感困扰。建设医养结合的康复平台是解决帕金森病人愈来愈多，帕金森人老龄化等现状最好的养老模式，可以全方位的满足完全失去能力以及半失去能力的帕金森人的各项需求，为他们提供集养老、医疗、护理、康复、临终关怀为一体的综合性服务，这样不仅可以缓解紧张的医疗资源，让帕金森人老有所依、老有所养，更可以减轻帕金森人及其家属的精神压力和经济负担，让关爱、尊严、温暖陪伴每一个生命的最后一程。 摄影江河石，帕龄10年。 云南若水，帕龄8年 云南若水抗帕笔记（9） 与运动为友，让帕金森病放慢脚步 最近，看到美国哈佛大学约翰·瑞迪博士所著的《运动改造大脑》，让我眼前一亮。书中瑞迪博士用大量强有力的研究成果和案例分析告诉我们，运动通过改善脑内的化学物质来强健大脑，让大脑发挥最大潜能，提高学习力和记忆力；运动还能改善情绪和注意力，减少压力和焦虑，防止甚至逆转一些大脑老化引起的衰退。也就是说，运动不仅可以健身，更可以健脑。书中还明确指出：运动在治疗抑郁症方面和抗抑郁药有着同等的效果，而且没有任何副作用。 尽管当今医学发展有了很大进步，但是帕金森病仍然无法治愈。我们一直在寻找一种经济可行的治帕方法，这本书给了我们明确的答案——运动。 愈来愈多的帕友通过运动获益。比如，若水身边有一位70岁的老帕友，患帕14年不仅生活自理，而且还帮女儿带孙子。她说：十年如一日，不论刮风下雨，天寒酷暑，每天6点起床打太极拳、太极剑、跑步，计2小时；晚上快步走、站桩，计2小时。她心中始终有个信念，唯有坚持运动锻炼，方能自救！ 此外还有好多帕友运动受益的例子，比如《若水访谈》里的每一个受邀帕友嘉宾都不约而同地谈到运动对他们抗帕的重要作用。 因此，若水认为，与药疗、心疗、食疗等其他治疗相比，运动治疗帕金森病既安全又经济，除了对身体本身、对帕金森病有益之外，还能改善我们帕金森病患者的情绪并能去除帕友沮丧的心情。 那么与运动为友，需要注意什么？我认为有以下三点： 与运动为友，量身订制。根据自己的喜好、病情等情况选择适合自己的运动方式，调整和设计一个运动表。比如既有步行、跳绳的天天运动，也有打乒乓球、打太极拳、爬山的间隔运动，按摩一般安排在睡前和起床前进行等。 与运动为友，注意适当。对我们帕人而言，运动固然好，但要考虑我们的能力和身体状况，不要走极端，只有坚持适当运动，我们才可能享受运动给我们带来的益处，避免运动给我们造成伤害。 与运动为友，贵在坚持。运动不是一朝一夕的事，不能三天打鱼两天晒网。《吕氏春秋》中“流水不腐，户枢不蠹”的名句，指出了“动则不衰”的道理，另一方面也强调了只有坚持不懈地进行运动，才能收到良好效果。 云南若水，帕龄8年。 云南若水抗帕笔记（8） 我用雷沙吉兰七年的一点体会 一、与雷沙吉兰结缘 2013年6月我被确诊为帕金森病，2014年6月，听从一美国帕金森病医生的建议，开始服用以色列产的雷沙吉兰，每天早上空腹一粒，从未间断。 我患帕金森病已经8年，每天忙的不亦乐乎。见过我的人说我不像帕金森病患者，更不像一个八年的帕金森病患者，云南的医生都说我是超人。 很多人问我，状态为什么那么好？我一直在思考是什么让我状态还不错，分析来分析去，我觉得雷沙吉兰功不可没。 二、学点雷沙吉兰的知识 雷沙吉兰是以色列科学家从茴香中提取的，是一种单胺氧化酶抑制剂，药效比司兰吉兰强很多。 国内医生普遍认为雷沙吉兰可以营养神经，目前用于帕金森病的早期治疗。 国外的一篇报道说，吃雷沙吉兰的帕友比不吃帕药和吃左旋多巴的帕友病情发展慢许多。 三、体会 1.雷沙吉兰也许是防止帕金森病恶化的良药。 2.尽早服用有神经保护作用的药物。 3.持之以恒服用。 四、注意事项 帕友存在个体差异，对药物的代谢情况也不同，别人吃得好的药未必对自己有效，不能盲目照抄照搬别人的用药方案，应遵医嘱。 摄影江河石，帕龄10年。 云南若水，帕龄8年。 云南若水抗帕笔记（7） 患帕不可怕，长寿亦可期 昨天看到清代医学家王孟英写的一段话：“患了慢性病——痼疾,很难治愈,只能改善临床症状,缓解病情而已,但依然可以带病延年。”这段话给我极大的触动，帕病并不是长寿的绊脚石，并由此引发了我对“患帕不可怕，长寿亦可期”这个概念的思考。 为什么“患帕不可怕，长寿亦可期”？我想，主要基于以下几点： 一是对帕金森病患者寿命最大威胁的不是帕金森病本身，而是它的并发症。只要帕患的病情得到有效治疗控制，避免并发症的发生发展，依然可以长寿。 二是帕金森病将伴随我们帕患一生，是自己生活的一部分，不敢怠慢。比如经常学习帕知识和养生知识，休养生息；持之以恒进行适当的锻炼；饮食上谨慎科学。这些健康的生活方式长期坚持下来就变为长寿了。 三是帕患者深知自己有病，一般不再争强好胜，不做力不从心的事，心态从容平和，豁达开朗，蓄积正能量，有利于长寿。 四是随着医疗水平提高和生活环境不断改善，帕患者只要坚持科学的慢病管理，通过科学规范和正规合理的治疗，保持一个良好的状态依然可以长寿。 总之，坚信“患帕不可怕，长寿亦可期“的道理，从“战略上藐视帕，战术上重视帕”，放平心态、积极面对、规范治疗、与帕共处，身体里的正气就会镇住帕的邪气。退一步讲，虽然帕病一直存在，只要它没有肆意干扰我们的生活，我们同样可以带帕延年，同样可以长寿！ 摄影江河石，帕龄10年。 云南若水，帕龄8年。 云南若水抗帕笔记（6） 你不对自己狠， 以后帕金森病对你狠 运动在帕金森病的治疗中至关重要，虽然运动不能阻止和逆转帕金森病的病程，但能够改善帕患者的力量和肌张力，减少残疾率。它是对付帕金森病的最好方法。除了对身体本身有益之外，它能改善帕友情绪并能去除帕友沮丧的心情。 我认识一个女帕友，48岁，患帕金森病四年，由于帕的折磨、活动不便、怕外人笑话等原因，不仅不运动，甚至连家门都不出，整天在家嚎啕大哭，哀叹命运不公，后来发展到走不动路，前几天住进医院，生活已经不能够自理。医生问她是否锻炼，她说不喜欢运动，加之患帕金森病肢体不灵活更怕动了。 运动对帕金森病的好处大家都懂，但是很多帕友由于病痛折磨，心灰意冷，足不出户。对帕友来说，现在不运动，将来徒伤悲。不运动会让人无精打采，而越是无精打采，就越不想运动，便有了恶性循环。我与帕友们交流时，老爱说一句话：“你不对自己狠，以后帕金森病对你狠！”你现在怕苦怕累，以后就会更苦更累！ 所以，为了自己，为了家人孩子，为了让帕金森病发展的慢些，让我们提高自救意识，对自己狠一点，把运动当作一种生活方式，一种习惯，习惯成自然，慢慢的你就会发现以前的苦累都是值得的！ … 　　云南若水抗帕笔记（5） “帕金森病患者病历表” 和“帕金森患者用药表” 表格能快速显示所需文字信息和重要提示，有简洁明了、高效快捷的特点。以表格形式对帕金森病进行管理，便于医生查阅病患情况，了解治疗过程，发现存在问题，及时改进医治措施，同时也便于病人自己观察病情，发现病变征兆，尽早就医，控制病情发r展。 现将若水保存的“帕金森病患者病历表”和“帕金森患者用药表”提供给大家，供有需要的朋友借鉴和学习。 　由衷感谢： “帕金森病患者病历表"的制作者上海瑞金医院功能神经外科李殿友主任； “帕金森病患者用药表”的制作者广西医科大学附属第一医院神经内科沈岳飞主任。 摄影江河石，帕龄10年。 云南若水，帕龄8年。 云南若水抗帕笔记（4） 2013年，拥有国防身体的我被确诊患有帕金森病。这对我来说，犹如晴天霹雳，风华正茂的我根本不能接受。一夜夜的失眠、哭泣，绝望、无助的我崩溃到了极限。 后来，我上网走进帕友群，在这个平台上，我得到老帕友的鼓励与支持，获取康复信息、抗帕经验。 我背起相机外出旅游，是旅游给了我战胜病魔的力量，我的内心在大自然中不断得到滋养与陶治；我学习帕病知识，通过学习帕知识，帮助我客观地认识帕，科学合理地诊治帕，积极乐观地对待帕…… 慢慢的我振作了起来，我发誓，要与帕金森病抗争到底！ 在与帕金森病抗争的过程中，我经常流泪，感到特别痛苦和孤独。斗争，总是激发我心中的愤恨，而这些负面结果让我不断地自我消耗，我越来越疲惫。 是否应该将帕金森病视为斗争对象？我意识到：如果一昧向帕金森病宣战，只会是一场消耗战。帕金森病既然驻在我的体内，必将是一个陪伴我终身的慢性顽症，它的不可根治性、不可逆性和非致命性，以我们目前的力量是打不过它的。若视它为敌人，它带给我的痛苦和伤害就会越大！ 在很多帕友的眼里，帕金森病是必须战胜的残酷敌人。为此，他们焦躁不安寻找各种偏方，甚至尝试一些令人难以置信的所谓秘方，期待能够战胜帕金森病。不幸的是，帕金森病相当凶残顽固，如果一味地选择对抗帕金森病，它的威力比你想象的要大得多强得多。我见过很多帕金森病患者，得病不到五年，就已经瘫痪在床，甚至离开了人世。因此，我要拥抱它，与它共建和谐，和平共处，斗智斗勇，摸清它的脾气，掌握它的特点，尊重它的秉性，因势利导，给它出路，尽量不去触犯它。这样，病情才能得到控制，才能争取更多的时间。 我想对帕友们说：与其痛苦沉沦，不如微笑面对；如果无法逃避，不如拥抱帕金森！ 现在，就让我们对驻在我们体内的帕金森病大声地喊出来："让我们一起共同生活，到你要离开的时候，我们再愉快地分手！" 云南若水，帕龄8年。 云南若水抗帕笔记（3） 对帕金森病治疗的一点认识和体会 一、清醒认识各种治疗。2013年6月我被确诊为帕金森病。当医生告诉我帕金森病没有特效药和治愈手段时，我四处求医问药，但凡有“治愈帕金森病”的地方，我去；不论中医、傣医、缅医、藏医，我试，但没出现奇迹！；漫漫求医路让我清醒地认识到：帕金森病是一种慢性病，现有的医疗手段是无法治愈的，帕金森病治疗的目的不是为了治愈而是为了控制，只要控制住了就是胜利！ 二、理性认识中医治疗。结合自己的亲身经历和老帕友的亲身体验，若水认为：中医的任何一种方法，包括针灸可能暂时对帕金森病引起的非运动症状如便秘，睡眠障碍等有改善，但是无法阻止帕金森病的发展。 三、坚持科学规范治疗。《中国帕金森病治疗指南(第四版）》，为帕金森病的科学规范治疗提供了成熟的制度指导性方案。新的药物研发，脑深部电刺激治疗，干细胞治疗的研究为帕金森病的治疗带来新希望。我们在没有特效药可治疗的情况下，一定要去正规的三甲医院就诊，寻求专业医生提供科学、规范、精准的治疗方案。 认真遵从医嘱，与帕金森病和平相处，让帕金森病进展缓慢，这是我们面对顽疾的最佳办法! 相信科学，相信正规的医疗机构，科学规范治疗帕金森病才是王道! 摄影江河石，帕龄10年。 云南若水，帕龄8年。 云南若水抗帕笔记（2） 帕金森病患者的情绪管理 人需要管理情绪，对于帕金森病患者来说更需要管理好自己的情绪，情绪不好，状态也不好。美国科学家最新研究发现，情绪心态胜过一切药品。 那怎么调整和管理好自己的情绪？我想可以从“七多”入手： 一是多学习帕病知识，了解熟悉帕病，给自己希望，与帕和平共处。 二是多与医生沟通，自己多摸索，用对药，用好药，把自己的状态调整到最佳。 三是多拓展培养自己的兴趣爱好，转移注意力。 四是多接触帕友，相互交流抗帕心得体会，寻求帕友的鼓励支持。 五是多向亲朋好友倾诉烦恼，化解不良情绪。 六是多接触大自然，看山，看水，看花，看草，呼吸新鲜空气，享受阳光，放松心情。 七是多听音乐，特别是一些节奏舒缓、旋律优美的音乐，不仅能陶冶人的情操，同时也能滋养人的心境。 我想， 我们改变不了患帕金森病的现实，但我们可以改变自己的心态，随时调整和保持最佳的情绪。 快乐是可以自找的，情绪是可以管理的。 云南若水，帕龄8年。 云南若水抗帕笔记（1） 致帕者--我的兄弟姐妹 何时起，我们失去了春风满面的笑颜， 取而代之的是面无表情一张面具的脸。 何时起，我们失去了娇健婀娜的身姿，取而代之的是趔趔趄趄、磕磕绊绊、步履维艰。 多少次梦魇中，我看到您无助的眼神、抖动的双手和辛酸的泪水！ 这是怎样的场景？怎样的画面？ 苍天，我向您呐喊：还我健康！还我尊严！ 苍天无语，四季更迭，帕者拖着病残之躯游走于天堂地狱之间， 时而自在天堂， 时而桎梏地狱。 年复一年，日复一日， 我们，在挣扎，在期盼…… 苍天垂怜， 救帕于水火之间。 谁说我们身体残疾？ 我们有聪明的头脑、智慧的双眼。 我们坚信， 在医学突飞猛进的今天， 在为时不远的明天， 云雾散开，光明重现， 帕魔一定被降服在人间！ 文字配乐编辑：云南若水 待续 本文为帕金森病患者原创首发，转载须征得云南若水同意，侵权必究！