我和畸形的故事（七）

邓剑平

我们常说的一句话，“有病得治”，但是真的就是如此吗？问题不是那么简单的，有时还很复杂，尤其对于一些良性病变，是否采取积极的态度，或者采取激进的方法还是保守的方法，是没有标准答案的，有时即使医生之间也没有共识。颅内动静脉畸形就是这样一种疾病，特别是对于一些没有出血，症状很轻或者没有症状的患者。它不是一个简单的医学问题了，牵涉伦理、社会等诸多问题。今天要讲的故事就有这样的味道。 我们先扒一扒畸形治疗的历史，才会明白为啥现在对治疗存在歧义。我们现在的医学叫做循证医学模式，简单解读就是如果一种方式方法可行，任何医生都可以做，而且结果都是差不多的好（估计很多不学医都觉着咋可能呢，不同的人做的手术结果不可能相同）。逻辑就是这样了，目前模式下最有说服力的是随机对照试验（RCT），经过RCT验证的模式和方法才可以大胆去整。颅内动静脉畸形并不是特别高发的疾病，按照陕西的人口，估计也就每年300例左右的患者。原来的态度是积极地治疗，后来做一个RCT试验，简称ARUBA（听着名字挺ne的，像狮子王），它的结果告诉大家，对于未出血的AVM，做的风险比保守观察还高。一盆冷水pia就泼下来了。当然很多医生并不认可这个试验（其中包括我），对于相对年轻的患者我的策略是安全治愈，方法不限，无论开刀、介入还是复合手术。不认可的原因很多就不一一赘述了，但是有一点很关键，对于少见病复杂病就应该让经验丰富技术高超的医生团队去治疗，RCT有时候不是都适用的。 我的观点不是所有人都接受的，介入泰斗吴老就不同意，觉着我太激进，他认为带病生存也是一个不错的选择；一个前辈哥哥也不太同意我为了治愈更多地选择开刀，我俩曾经有过一段对话（真实发生的），我问大明哥：“如果您是一个女儿的父亲，是愿意将她嫁给一个做过开刀但是已经治愈的女婿，还是一个没有开刀但是AVM仍然存在的女婿（这问题老扎心）？”“我没女儿，有女儿也都不嫁！”这是学术讨论的时候，但在这个患者诊疗过程中，真的发生了。 这不是一个有技术挑战的病例，但是从第一次和家人接触，到最后诊疗结束，我全程跟进，所以更想让大家看到医疗过程中技术之外的因素。这是一个25岁的小伙子，2021年夏季大学即将毕业，已经收到一份工作的offer，入职体检行头颅CT和MRI检查发现血管畸形，他自己没有任何异常和不适的感觉。这是一个真正的偶然发现病例，而且毫无症状。这对患者是好事儿，但是如果要治疗，对医生就是压力，我们不能有闪失。且其母亲为当地医疗相关重要领导，同行带着全程陪同就诊，千叮咛万嘱咐的背后告诉我们一定要安安全全啊，这也是压力。所以在没有造影之前他的妈妈我们两个就开始了“话疗”。 头颅CT显示额顶叶交界处稍高密度异常影像。 MRI T2像显示额顶叶交界处脑实质内血管流空影像，提示动静脉的可能性。 头颅MRI增强影像提示原来血管流空处增强明显。 我肯定不是他们见过的第一个给他们建议的医生，估计别人已经给过相关的建议，但是也许是医院级别，也许其它渠道获得的信息，所以有了我们的见面和相关的对话。首先我告诉他们这个AVM完全无症状，疾病将来可能演化方向；其次治疗选择的余地很大，保守治疗到复合开刀都是备选；同时告知每项选择存在的风险和受益。从对话中我感觉到他妈妈是不想过于积极地给他治疗的，因为害怕手术的并发症和对孩子的负面影响。我非常理解她的想法，但是我觉着还是应该相对积极的治疗。

他妈：这个畸形治疗的风险大吗？（通常这句话的潜台词是我不想治疗）

俺：确切的风险我需要做DSA造影之后才能确切告诉你，但是从经验判断开刀应该难度不大，介入治疗造影后再说。

他妈：如果不做造影能直接做伽马刀吗？（伽马刀最容易让人接受的地方估计就是被告知几乎没有风险，但是这是错的）

俺：不做造影做伽马刀的风险非常大，万一直接损伤引流静脉还可以出血。所以要治疗必须行DSA造影，无论选择哪种方法，要么就保守观察。

他妈：我儿子马上毕业刚找工作，我怕手术对他会有影响，所以很担心手术，但是也担心病（内心最真实的想法）。

俺：孩子现在很好，但是畸形在慢慢生长，不断变化。他太年轻了，按照陕西75岁的平均寿命，他至少有50年的未来，这么长时间到底会发生什么无法预料。将来你我都不在了，孩子还在生活，我见过太多十年以后出问题再来的患者。如果手术风险非常大，我们不动它是可行的，如果手术相对风险小，我建议你积极治愈疾病。

他妈：*******（沉默）

俺：先不说病了，我们聊聊天。孩子有对象吗？

他妈：没有。

俺：现在没有感情基础，如果你有女儿，愿意嫁给你儿子不？

他妈：*******（笑了笑沉默）

俺：那现在和工作单位说了病的事情没有？

他妈：没说呢？

俺：不说就是诚信问题，说了单位要不要是不是也担心？

他妈：的确。

俺：所以我觉着着治好了是最重要的，因为这是良性病且可以治愈。

中间还有一些对话，治与不治两头担心，她的内心是煎熬的。

最终结果：坚决不愿意开刀，是否造影和介入治疗回去考虑。

大家可以看到我是倾向积极治疗的，理由几个：一、畸形相对较小，位于额叶表浅部位，从核磁上估计是紧凑型，理论上手术的风险不大，可控；二、患者年轻，生存期较长，漫长的生命过程中一点问题不出的可能性下降；三、唐都团队这几年用各种方式治疗的AVM不下几百例，相对的经验和认识已经能够把风险降到最低。

我不清楚我们的对话对她妈妈有多大影响。因为每年都会有一些患者最终不了了之（不治了或者找其它医生去），也有更多的人会再回来。专业的建议有时比不过内心最原始的恐惧和最初别人灌输的想法。 没想到快到春节的时候他们回来了。这次想法坚定，不做开刀，先做造影，适合介入就进行栓塞，否则伽马刀。

右侧颈内动脉（R-ICA）造影侧位图像显示额叶的AVM，紧凑型，皮层静脉引流至上矢状窦 R-ICA造影侧位动态图像 R-ICA正位像，显示清晰来自大脑前动脉和大脑中动脉的供血，以及皮层静脉引流 R-ICA造影正位动态图像 左侧颈内动脉造影正位和侧位图像，显示不参与AVM血供 造影结果出来了，和我预想的具有很高的一致性。额叶紧凑型畸形，体积不大（小于3cm），来自大脑中动脉和大脑前动脉相对明确的血供，皮层引流进入上矢状窦，分型SM1级。开刀很简单，但已经否掉。介入难度不大，超选可以做到（预计三次栓塞），估计治愈的概率很高。困难是我们没有可脱导管，只有Onyx胶。但是本着安全第一的原则，介入治疗完全可行。根据影像以及分析的结果，我和小伙子自己和他父母进行了进一步沟通，这次比较简单，直接同意栓塞手术。 超选的过程是顺利，共进行了四次超选， 比预想的多了一次栓塞。为了安全和保证治疗效果，三次应用弹簧圈进行了高压锅技术。担心拔管的问题，术中打胶过程我还是相对保守，没有让胶在形成塞子的时候反流太多，最终胶弥散形态似乎没有完全和术前造影畸形团一致，但最终造影提示畸形团已经不显影。及时终止手术。 全部进行了四次超选择性栓塞，四次超选微导管的位置及超选造影的结果。 四次注入Onyx后胶透视图像显示胶的形态 栓塞结束后R-ICA造影显示畸形彻底消失。 栓塞后R-ICA造影接近正位的工作位动态影像，不见畸形显影 栓塞后R-ICA造影侧位动态影像，AVM未见显影，静脉期似乎看到AVM引流静脉仍然可见 结束手术后立即中和肝素，DynaCT检查没有发现出血。麻醉复苏之后，患者完全清醒，言语清晰流利，肢体肌力正常。术后核磁检查在畸形团的边缘仍然存在血管流空影，也许残留的畸形也许引流静脉。这样似乎存在畸形复发的可能，一年后造影复查确认结果。 术后核磁T1和DWI图像看不到畸形显影，周围脑组织正常 术后MRI T2图像显示畸形最顶部仍然有血管流空影像，可能畸形残存或者引流静脉影像。 这个病例从技术角度确实不是一个有挑战的病例：SM1级。本是一个难度不大的手术，但是来自家里社会学的考虑和对安全性超高的要求，让决策和手术的压力增加。在影像良好分析的基础上，我按照既往策略采取积极的态度，结果还算满意。但是自己下来也是松了一口气，毕竟如果结果是负面的，真的不知道如何面对他的父母和当地同行，当然我还是有开刀作为保障和后盾，还有一个“牛”的团队做靠山。谨慎（措施）前行（态度），如履薄冰（风险预防），以此自勉。

2021年2月12日： 大年初一