<h5> 2019年6月底,我带着大儿子恺恺坐高铁去到山东潍坊参加乒乓球集训。</h5><h5> 至今,我仍然清楚的记得到达潍坊的那个晚上。我带着恺恺在酒店附近的拉面馆吃晚餐,看着孩子津津有味的吃着面,我拿起手机拍了15秒的短视频发到我们家的小群给家里人报平安,可就是这短短的15秒让我看到了不一样的恺恺!15秒的视频里,恺恺的眼皮连续向左向右向上翻动了6、7次,脖子也不由自主的往旁边僵硬的拉扯了好几次......我故作淡定的吃完饭带着孩子回了房间休息。</h5><h5> 孩子的眼睛出问题了吗?孩子的脑袋里是不是长了什么东西?......带着这些胡乱的猜想,带着深深的恐惧与不安,我辗转反侧彻夜未眠。</h5><h5> 离家千里,身边没有人能给到我建议。第二天一早,我只能硬着头皮带孩子去了训练馆。训练不到半小时,所有人都发现了孩子面部的异常表现,热心的球馆负责人刘老师建议我带孩子到体育馆对面的医院去做一次全面检查,同时请了一位医院的退休阿姨领我过去,在热心的阿姨帮助下,我顺利的在神经内科预约了各种检查。</h5><h5> 其中有一项检查我记不清具体名称,需要在脑袋上贴满金属探头,用网罩罩在脑袋上,然后在病床上平躺十几个小时,医生再三叮嘱不能说话,不能有较大的情绪波动,不能下床也不能翻身;陪同的家属不能开手机,只能静静的陪伴。</h5><h5> 坐在儿子床边,看着他满脑袋的金属探头,我心里酸酸的说不出话来。拉着他稚嫩的小手,看着他帅气的小脸,自糖糖妹出生以来,我真的好久好久没有给到他单独的陪伴了......</h5><h5> 恺恺很配合的睡着了。安静的空间总会让人思绪万千,看着躺在床上的孩子,是啊,他还是那个我曾经拼着性命也要顺产下来的孩子啊,他还是那个我生病头痛就会第一时间给我喂药按摩的孩子啊,他还是那个无论我怎么吼他打他事后都会原谅我的那个孩子啊,他还是那个在幼儿园分到好吃的糖果总会留下一半带回家给我的孩子啊......他一直都是我的那个小天使啊!</h5><h5> 做完检查的第二天下午,恺恺正常的参加训练,我接到了医院的电话,通知我可以取结果了。微胖的我不知道哪儿来的能量,冲刺着跑到了医院,拿着结果找到了医生,医生给了我犹如晴天霹雳般的判断结果——癫痫!我想都不敢想,怎么会是癫痫,我们家族都没有癫痫病史,怎么就会是癫痫呢!我内心极力的否定着这一检查结果。</h5><h5> 炎炎夏日,从医院回球馆的路上,我却感到手脚异常的冰凉。短短的五分钟路程我走了接近四十分钟,一路上,强忍着内心的恐惧与悲伤,努力的想要控制住自己的情绪,可眼泪却不听使唤的一颗接一颗的往外涌。真的不敢相信帅气、阳光、活泼、还有一点小调皮的恺恺会是癫痫症。不甘心的我把检查结果发给了我们当地的儿科专家我的好姐姐——昱博士,昱姐几乎是看着恺恺长大的,她看了检查结果综合分析后给出的判断是抽动症,并推荐了两种调理性的药物。这样的判断似乎能让我稍微好过一点。</h5> <h5> 人在最无助的时候,非常渴望有人能时不时的给到一些安慰!除了我家先生,除了家人,除了昱姐,我还有一个特别珍贵特别想要感谢的人,她是我学习家庭教育的引路人,她亦是跟我一同学习的同学,她还是我成年后难得遇上的闺蜜——甄勤妈妈(张敏)。千里之外的她,经常会接到我焦虑恐慌的电话,那时的她总能放下手中的事情,耐心的安慰我,开导我。在她的鼓励下,我勇敢的面对了出现的一切。</h5> <h5> 抽动秽语综合征的特征是不自主的、突发的、快速重复的肌肉抽动,在抽动的同时常伴有暴发性的、不自主的发声和秽语。抽动症状先从面、颈部开始,逐渐向下蔓延。抽动的部位和形式多种多样,比如眨眼、斜视、撅嘴、摇头、耸肩、缩颈、伸臂、甩臂、挺胸、弯腰、旋转躯体等。发声性抽动则表现为喉鸣音、吼叫声,可逐渐转变为刻板式咒骂、陈述污秽词语等。有些患儿在不自主抽动后,逐渐产生语言运动障碍,部分患儿还可产生模仿语言、模仿动作、模仿表情等行为。患儿不自主喉鸣出现较晚,少部分在早期出现,多数在起病后的6~7年出现。患儿的病情常有波动性,时轻时重,有时可自行缓解一段时间。抽动部位、频度及强度均可发生变化。患儿在紧张、焦虑、疲劳、睡眠不足时可加重;精神放松时减轻,睡眠后可消失。患儿智力一般正常,部分患儿可伴有注意力不集中、学习困难、情绪障碍等心理问题。(本小节文字及图片摘自网络)</h5> <h5> 本打算在山东待上三五天的我,和先生商量后,决定陪伴恺恺直到训练结束。一个月的时间,我们一起吃住,一起来回的走过从酒店到训练场馆的林荫小道,一起在休息时间去看电影打电玩,一起做了好久都没有一起做过的事情......七月底的一天,我突然发现恺恺的眼睛和脖子居然好几个小时没有抽动了,再后来的一天又一天,孩子脸上的抽动奇迹般不见了。</h5><h5> 回到重庆,恺恺的抽动症基本维持了一个月没有复发,我和家人们对他的态度也从小心翼翼逐渐恢复到了时不时的暴雨雷电,毫不意外,恺恺的抽动症出现了反复。</h5><h5> 再次意识到问题严重的我们,下决心要跟抽动症斗争下去!</h5><h5> 人与魔斗,哪有顺利可言!</h5> <h5> 我们突破内心障碍,允许他去做他想要做的尝试。</h5> <h5> 我们给了他试验的机会,允许了他在厨房里做他想做的食物。</h5> <h5> 我们利用周末休息时间约上他的小伙伴去户外放松。</h5> <h5> 我们允许他安排自己漫长的寒暑假。</h5> <h5> 其实,我们给他最大的允许就是——慢慢!</h5><h5> 允许他还是埋在泥土里的一颗粒种子,允许他按照自己的节奏生长,允许他成为他想要成为的那个人,允许他......</h5> <h5> 上天说:“你要去经历,你知道得越多,害怕与恐惧就会越少。”它说你去经历就不会害怕,你不去经历就会莫名地担心。而且你去经历的时候上天会奖励你,它会告诉你一些别人不知道的秘密,否则就要为不听上天的话“去经历”而买单。(摘自林青贤《幸福从接纳开始》)</h5> <h5> 孩子,感恩你用自己的方式唤醒妈妈!感恩你选择了我做你的妈妈,体会了前所未有的幸福!感恩学习前的我无论怎样伤害你,你都对我不离不弃!感恩你允许我是一个不完美的妈妈,即使我之前不允许你的不完美!感恩每一个清晨傍晚我都能看到你帅气稚嫩的小脸!感恩......感恩你在我最想要你的时间出现在我的生命里!</h5><h5> 孩子,感恩你,谢谢你,我爱你!</h5> <h5> </h5> <h5> </h5>