潸然泪下,读阿尔兹海默病小说《不属于我们的世纪》

我选择善良

<p class="ql-block"><i style="font-size: 20px;">  我们如何生存</i></p><p class="ql-block"><i style="font-size: 20px;"> 我们如何去爱</i></p><p class="ql-block"><i style="font-size: 20px;"> 我们如何死去</i></p><p class="ql-block"><i style="font-size: 20px;"> 我们要怎样坚持</i></p><p class="ql-block"><i style="font-size: 20px; color: rgb(1, 1, 1);"> ......</i></p> <p>  </p> <p class="ql-block">  《不属于我们的世纪》,是美国作家马修·托马斯的小说处女作。这是一部关于阿尔兹海默病的小说。</p><p class="ql-block"> 早两年大哥就推荐我读这本书,他说这是迄今为止这个题材最棒的小说。买来后我放在书柜里,没有去读,不愿去触碰这种令人感伤的文字,随着时间的推移和生活的磨砺,我觉得自己的内心已经变得强大,已经是一棵能撑得起的大树。</p><p class="ql-block"> 阅读中,我真切感受着女主人公内心的痛苦和生活遭遇的不幸,翻看着书中的每一页,都令人感觉酸涩沉重。阅读中,我也感受着爱的力量,感动于她在逆境中的坚忍和抗争,作者不单是在讲述着一个阿尔兹海默病的故事,他是在向人类爱的精神致敬,书中女主人公艾琳就是生活中真正的英雄。</p><p class="ql-block"> 阅读中,我几次合上书页...... </p><p class="ql-block"> 潸然泪下……</p> <p class="ql-block">  阿尔兹海默症,俗称的老年痴呆症,是世界公认的四大绝症之一,现在还不能被治愈,只能依靠治疗来延缓病情的发展进程。 这种疾病患者有普通百姓,有高智商的教授、科技人员,还曾有外国的国家首脑、获得过诺贝尔奖的科学家。</p><p class="ql-block"> 病患本人是悲哀无助的,他们忘记了过去,忘记家人,最后也会忘记自己,他们在没有尊严的受着煎熬。病患家属不仅要承受亲人疾病带来的打击,还要承担起长期照顾患者生活的责任。</p><p class="ql-block"> 纪勇医生对我讲过,他看过一部美国电影《依然爱丽丝》,讲述的是一位事业有成的女性爱丽丝,不幸患上了阿尔兹海默病,她在家人的陪伴下,勇敢为每一天而活,为当下而活的故事。</p><p class="ql-block"> 小说《不属于我们的世纪》,则是从患者家属角度,讲述陪伴者的坚强,扛住命运的沉重打击,承受痛苦煎熬、艰难地照料患病亲人的心路历程。</p> <p class="ql-block">  小说中的女主人公艾琳·图穆蒂,自小随父母从爱尔兰移民美国,一家人蜗居在纽约皇后区伍德赛德的一间公寓里,狭窄的房间就象军队的营房,只能并排放下两张床,这是一个破旧拥挤、噪杂混乱的移民区,这里生活着最底层的劳动者,他们最大的愿望就是吃饱穿暖。</p><p class="ql-block"> 艾琳的父亲在酒吧里工作,母亲在小学校里做清洁工。他们的酗酒赌博,使家庭生活过得艰辛拮据,艾琳从小就性格敏感沉闷,她厌恶这个充斥着高声叫嚣、粗俗脏话的环境,向往着自己能走出去,远离这个弥漫着喧闹和辛酸的地方,将来一定要有一所属于自己的大房子,一定要过上宁馨舒适的美好生活。</p><p class="ql-block"> 她憧憬自己的未来,自己选择的丈夫一定要象一棵大树,一棵树干粗壮但树枝纤细的大树,能为她遮风避雨,能为她撑起人生的希望,能开出美丽的花朵,即便只是为她一个人绽放。</p><p class="ql-block"> 她希望自己将来做一名律师或是一名医生,却没有足够的学费。她进入圣凯琳护理学院学习,毕业时拿到圣约翰大学的全额奖学金,成为护理专业本科生,随后又继续读了研究生,毕业后到医院工作,成为一名护士。</p> <p class="ql-block">  1965年,艾琳在纽约大学读研究生,朋友露丝为她撮合约会了男友。在露丝家她见到了埃德·利里,他是研究大脑专业的科学家,阳刚帅气的埃德举止儒雅,他热爱体育运动,网球打得尤其好,艾琳被他的风度所吸引,她认定埃德就是自己要寻找的人生完美伴侣,他会将她领向自己渴望栖息的那个理想世界。</p><p class="ql-block"> 相识一年后,他们结婚了。蜜月旅行去了大瀑布,最后一天,埃德宣布他们要回家了,否则他就无暇趁一年最好的时节做他的研究了。在恋爱和准备婚礼的整个阶段,他都在做同样的研究,她也有工作在忙,只有周末他们才能见面。</p><p class="ql-block"> 婚后他们搬到了杰克逊高地,租住在一幢散户合住房子的二层。一楼住着房东一家,小孩子整天哇哇吵闹,电视机彻夜响着,生活没有安静。埃德戴着耳机就能全神贯注工作,根本不受打扰。对生活他要求很低,只要有地方靠头,就算是地板也不在乎,他就能心满意足的工作。婚后几个月,她都没有和丈夫去过酒吧或者和朋友一起聚会。每次只身散步之前,她都会在走廊里停留片刻,失落地看着他那俯身趴在笔记本上的身影。</p> <p class="ql-block">  拥有自己的一套住房,是艾琳对美好生活的追求,她工作的很努力,被提升为护理部主任,他们的收入都不错,每月她都要从工资中存下一点钱,计划着将来有一天用做买房子的首付。</p><p class="ql-block"> 埃德是神经药理学博士,他对自己的实验投注了全副精力,对妻子能够多攒钱买房子的梦想没有兴趣,他不在乎花哨的头衔和丰厚的收入,为了搞科研,他多次放弃了高职位和高薪水的工作。</p><p class="ql-block"> 从纽约大学毕业后,埃德一直在布朗克斯社区大学任教,默克公司高管邀请他去工作,给予较高的工资,还能拥有自己的实验室和团队、配备先进设备,艾琳很兴奋,觉得生活会有改变了,埃德拒绝了这次机会,理由是“我不愿离开这里”。</p><p class="ql-block"> 布朗社区大学教务长将要退休,学校把这个职务提供埃德,并说将来某一天能升任校长。埃德又拒绝了这一职务,他说“教室才是更重要的地方”。</p><p class="ql-block"> 艾琳在失望中明白,自己选择的丈夫并不完美,埃德是一个平凡而注重现实的男人,他不是能带着自己去赢取未来生活梦想的人,她依旧爱着埃德,也没有放弃自己对理想生活的追求。</p> <p class="ql-block">  结婚后他们多年没有孩子,没有那么多负担,埃德无拘无束地追求自己的职业兴趣,他承担了神经介质方面的重要研究工作,在各种会议上发表演讲,在同辈中率先获得了正教授的职称。</p><p class="ql-block"> 艾琳35岁时生下了儿子康奈尔。</p><p class="ql-block"> 儿子为生活带来的新的乐趣。埃德极宠爱儿子,看他做什么都高兴。他培养儿子的体育爱好,指导他打网球,带他去看体育比赛,回家后父子俩还要津津有味地评论一番运动员的场上表现。</p><p class="ql-block"> 一天晚上,艾琳提出买一套自己独立住宅的想法,她厌倦了这间居住十五年的公寓。埃德又用这里房租低廉、要为儿子攒学费的理由来搪塞她。艾琳觉得他不想离开这座公寓,他不是能全身心投入为她赢取未来美好生活的人,她要帮助他树立更大的雄心壮志。</p><p class="ql-block"> 正在这一时期,房东突然找她,因为急需一笔资金,想把房子转卖给她,她和丈夫商量后,买下房子产权,和房东交换了角色,房东一家继续住在这里,变成向艾琳夫妻缴纳租金的房客。</p><p class="ql-block"> 终于,有了一幢属于自己的房子。</p><p class="ql-block"> 春夏秋冬匆匆,生活总在继续中……</p> <p class="ql-block">  埃德在接近50岁的时候,艾琳对他的一些变化感觉惊讶。</p><p class="ql-block"> 以前回到家里,他还要在书房里阅读期刊论文,孜孜不倦地工作到夜深。现在他吃过饭就整晚躺倒在沙发上,戴上耳机听音乐。他告诉妻子说:“我累了,我想放松自己休息一下。”</p><p class="ql-block"> 教书20年,他从未缺过课,现在却常让妻子帮助他请假,在家里一整天地躺着听音乐,说感觉这样神清气爽。他做什么事情都无精打采,心不在焉,吃完饭就戴上耳机进入自己的“私人空间”。</p><p class="ql-block"> 儿子问妈妈:“爸爸是不是不开心?”</p><p class="ql-block"> 艾琳说:“你爸爸很快乐,他只不过是老了而已。”</p><p class="ql-block"> 埃德50岁生日那天,艾琳为他张罗了一次朋友聚会,请来很多客人,都是埃德的亲戚和老朋友,他强颜欢笑地跟大家打过招呼,就悄悄躲出去,艾琳在楼梯间找到了他,他痛苦地说:“我累了,我没法告诉你我有多累,这些人我大都不认识,我只想躺下来休息。”......</p><p class="ql-block"> 一家人在赛场看网球比赛,埃德说去给大家买点饮料,但总也不见回来,艾琳在另一区域发现他,他端着饮料在那寻找家人,惶恐不安地四下瞭望.....</p> <p class="ql-block">  埃德举止古怪的事情很多,许多变化都很难说清是从什么时候开始的。</p><p class="ql-block"> 他们去朋友家做客,吃饭时大家发现埃德还穿着外套,朋友劝他脱下来,他说自己的衬衫没有背面,这样省布料。在大家的哄哄下,他脱下外套,里面一件昂贵的衬衫被他剪掉了后背,只靠着两只袖子勉强连系住衬衫的轮廓……</p><p class="ql-block"> 学校要求写一篇作文,写家里从事有趣职业的人,艾琳要儿子去大学观摩父亲讲课。在课堂上他看到父亲很紧张,讲中枢神经系统,他只低着头唸讲义,不理睬众多学生的提问举手,自顾自地讲,拒绝回答任何问题。学生们都愤怒了,他解释说:“我累了,我一直在努力的工作,脑子里塞了很多事情,让我分心,请大家原谅我提前下课!”</p><p class="ql-block"> 学生们不满意地离开了教室,他看到父亲正面对着黑板,双手扶着板槽,肩膀正在起伏。他为父亲感到难堪难过。</p><p class="ql-block"> 回家的路上,埃德嘱咐儿子,回去后不要把学校里的事情告诉妈妈。</p> <p class="ql-block">  夜深了,艾琳发现埃德还书房里,很吃力地给学生的试验报告记分,没完没了地检查,却还有重复记错的,看丈夫那一脸的疲惫,她坐下来帮助登记整理,发现这事做起来并不困难。回房间后,她发现丈夫在啜泣,哭得筋疲力尽睡去。他是在为自己的衰老无助难过......</p><p class="ql-block"> 艾琳的工作很操心,但回家后还需要帮助丈夫整理试验报告。</p><p class="ql-block"> 埃德带儿子去打棒球,指导儿子如何挥棒打球,当儿子让他打时,他却不自信地说:“我现在一球都可能击不中,我觉得自己最辉煌的时候已经过去了。”在儿子的坚持下,他走进练习场,五个球他只接了最后一个球,走出球场时一脸倦容,好像打了半个小时似的。</p><p class="ql-block"> 用餐的时候,埃德的眼光一直注视着儿子吃饭,自己却很少动,他说:“我过去很喜欢看你吃饭,现在也喜欢。我希望能解释给你听,拥有你,拥有儿子是一种什么样的幸福心情。”</p> <p class="ql-block">  艾琳认为埃德有抑郁症倾向,她觉得搬家,摆脱枯燥乏味的生活,或许对改善他的精神状态有好处,现在住的社区衰败混乱,租住人的脚步声,使她感觉这房子仍不是属于自己的独立住房。</p><p class="ql-block"> 她向埃德提出找新居的事,埃德坚决反对。他说:“这里是我们的家,我们没有那么多的钱搬到你想住的地方去!”</p><p class="ql-block"> 艾琳简直快要气疯了,她又不是寻找一座宫殿,只是想以这里为基础,让生活更上一层。她决定先下手为强,开始搜寻喜欢的布朗士区挂牌出售的房产,自己找销售中介去各处看房子。</p><p class="ql-block"> 一天晚上,埃德说:“我看见你在报纸上圈出来的那些房子,我不想离开,我们已经有了一座完美的房子,我无法在这件事情上给你更多的支持,我只不过是真的不想去任何地方。你有没有感觉到生活正在离你远去?所有人在围着你绕圈,而你却赶不上他们?如果你能让世界停止转动仔细聆听,别人就暂时不会离开,而你也能有足够的时间去理解这个世界?我希望我也能这么做,我不想让任何人或者任何事物向前挪动一步。”</p><p class="ql-block"> 艾琳说人总是在迁移,这就是生活。</p><p class="ql-block"> 埃德:“我提出抗议!”说完他愤愤地起身离开,把她独自留在客厅里。</p> <p class="ql-block">  艾琳看中布朗士区边缘的一栋房子,房价要56万,修缮还需要很多钱,得筹措资金和分期付款才能完成。她带儿子去看过房,儿子也很喜欢这套房子,看到儿子表态,埃德不再反对,同意搬家,但卖房买房的所有事情都不参与操持。</p><p class="ql-block"> 工作使埃德终日不得安宁。搬家事情更令他烦躁不安,情绪变态。</p><p class="ql-block"> 夏天,他说不需要每天洗澡,隔一天洗一次就足够了;你只要离开音响一秒钟他就会去拔掉电源;你洗碗长一点时间用热水,他会站在旁边关上水龙头;你要打开车里的空调,他让你开窗户;当家里的空调不让开,儿子嫌太热了,他才把空调打开;空调开了,他又拔掉咖啡机、烤面包机和电视、电脑的电源.....</p><p class="ql-block"> 他写字用力把铅笔芯弄断,沮丧地吼一句:“这该死的东西真差劲!”他愤怒地把铅笔一折成两半。......</p><p class="ql-block"> 一家人去约克城采摘桃子,埃德只是插着手一旁看着,艾琳将摘下的大桃子装满篮子,在去付钱的路上,埃德从篮子里检出一半的桃子扔到地上,把它踩烂。</p><p class="ql-block"> 艾琳说:“我打算回去做一些馅饼。”</p><p class="ql-block"> 埃德大叫“别给我做!我下辈子都不会咬一口你做的馅饼!”......</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block">  八月末的一天,他们搬到了新居。</p><p class="ql-block"> 新居修缮的工程量很大,房子地板需要更换,厨房需要装修,地下车库也需要施工清理。埃德坚决反对请承包商做装修施工,他要自己独立完成。</p><p class="ql-block"> 每天下班他都会埋头干活,在炎热的夏天里,溶解剂的味道熏人,他跪在地上用刚刷刮地板砖肮脏的漆痕,从厨房清理到书房,然后又到门厅,连一块砖都不肯放过。每次去五金店,他都会从车上背下来一堆石棉水泥板和水泥,整天都是蓬头垢面,累得吃不消的样子。</p><p class="ql-block"> 艾琳希望房子装修尽快完工,但埃德仍坚持反对请工人,客厅餐厅的地面被他搞的一片狼藉,他不仅没铺地板,连地板都没有买,就又破拆地下室去。</p><p class="ql-block"> 艾琳无法继续忍受埃德的固执,打了电话请装修队,他没再挣扎。工人用机器很快就把地面清洗完毕,艾琳给铺地板的工人买来一箱啤酒,以示感谢,埃德提起啤酒箱狠狠地砸到地上.....</p><p class="ql-block"> 厨房装修好了,艾琳很高兴,从超市买来一大批食品装满冰箱,埃德走进厨房勃然大怒,把冰箱里的东西都抓出来扔进垃圾桶,咆哮:“把它们都扔掉!我们要建立新规矩,一天只吃一顿饭!”......</p> <p class="ql-block">  工人修理了客厅的地板和厨房,艾琳一时没有更多的钱,但心气还是高,她还想攒钱更换家具和修缮其它地方。</p><p class="ql-block"> 她又发现埃德习性许多新的改变。</p><p class="ql-block"> 在卫生间里,她发现一把沾剃须膏的剃须刀放在《物种起源》上,书的封面被沾污了,这是埃德视为最珍贵的书。</p><p class="ql-block"> 在朋友家吃饭,他是个很在意自己形象的人,把牛肉粒掉在衬衫上,也不去擦拭一下粘上的污迹。</p><p class="ql-block"> 艾琳想带埃德去医院检查,她要明白他的身体到底出了什么问题?</p><p class="ql-block"> “如果没有毛病,我就要和他离婚!”</p><p class="ql-block"> 埃德没有拒绝,她知道自己做对了。</p><p class="ql-block"> 医生把埃德带进了检查室,她在门外等候,尽管她一直在叫嚣离婚,那只是虚张声势,她心里明白,自己愿意去做任何事情,只要能够换来医生一句话:你丈夫身体很好,他只不过是有些混蛋而已。</p><p class="ql-block"> 半小时后,医生找到她,推荐他们去一家他信任的神经学医院去看病。</p> <p class="ql-block">  主治医生哈里发想要排除他任何有可能引起失忆的因素,检查了埃德的甲状腺水平,还让他做了脑断层扫描。</p><p class="ql-block"> 他的甲状腺很好,脑断层扫描也没有显示有肿瘤的迹象。</p><p class="ql-block"> 哈里发医生又对他进行诊断测试。</p><p class="ql-block"> 首先让他从100开始倒数,他数到97时停顿一下,“86”他数道,随后继续倒数一串数字后,他又跳过一个十位数......</p><p class="ql-block"> 医生让他画出三个同心圆,他先画好两个,画第三个的时候,手在颤抖,画下的圆更象是一个方形......</p><p class="ql-block"> 医生问:“你知道现任总统是谁吗?”</p><p class="ql-block"> “我知道现在是共和党人当政,是不是里根?我能看到他的脸,但我想不起来他的名字。你告诉我吧,是谁?”</p><p class="ql-block"> 医生回答:“乔治·布什。”</p><p class="ql-block"> “没错!就是他!上帝啊!这两个人很容易混淆!我是知道的呀!”......</p><p class="ql-block"> 面对医生提出的一个个问题,他显得是那么紧张,那么无助而渺小。</p><p class="ql-block"> 医生带他去检查身体,让他站着触摸自己的脚趾,然后从坐姿上站起来再慢跑几步,当让他用手指触碰自己的鼻尖时,他却怎么也做不到......</p> <p class="ql-block">  几次去医院复诊,哈里发医生又进行一些新的测试,第六周的时候,他们来到医院取诊断结果。</p><p class="ql-block"> 医生说:“一个坏消息,你的丈夫可能是患上了老年痴呆症。”</p><p class="ql-block"> 埃德的手死死地攥住艾琳的手。</p><p class="ql-block"> 医生说:“从现在开始,你最好要把每一天当作余生最美好的一天来度过,如果我是你,我会试着充分利用每一天。”</p><p class="ql-block"> “你能确定吗?他还不到51岁啊。”</p><p class="ql-block"> “这种年纪患病确实很早,但也不是没有先例,我很抱歉。”</p><p class="ql-block"> 医生走后,他俩呆坐在那里。如果是真的,那么一切都可以解释通了,可如果这是真的,一切又都没有意义了。</p><p class="ql-block"> 艾琳说:“他可能弄错了,我们再换个医院找医生看看。”</p><p class="ql-block"> 埃德说:“不用找了,他没弄错。”</p><p class="ql-block"> 他们坐在那里,埃德一直握紧艾琳的手念叨着:“这究竟是怎么回事?”</p><p class="ql-block"> “管他呢。”她忽然意识到这话既悲哀又是一种承诺,承诺要尽力做好一切。</p><p class="ql-block"> 埃德又在问:“我们该怎么办哪?”</p><p class="ql-block"> 艾琳回答:“我们要带着尊严优雅地面对这件事情,这就是我们的应对办法。”</p><p class="ql-block"> 她帮他系好衣扣,扶他站起来。</p> <p class="ql-block">  埃德终于同意了艾琳的意见,把患病确诊的事情告诉儿子。</p><p class="ql-block"> “这不是老年人才会得的病吗?你不会有事吧?”儿子问。</p><p class="ql-block"> “可用的药物不多,我正服用一些试验性药物,但情况还在恶化。”埃德说。</p><p class="ql-block"> “你害怕吗?”儿子居然这样提问。</p><p class="ql-block"> 埃德挺直了身子,回答儿子:</p><p class="ql-block"> “有时候我会害怕,我喜欢我的生活,也热爱我的生活,我不想失去它。”</p><p class="ql-block"> 儿子追问:“情况恶化会有多快?”</p><p class="ql-block"> 埃德回答说:“可能很快,也可能需要几年吧,每个病人情况不一样。”</p><p class="ql-block"> 妈妈拦住儿子,不让他继续问下去。</p><p class="ql-block"> 埃德站起来,用双臂抱住了儿子。</p><p class="ql-block"> “我永远都会知道你是谁,”埃德吻了儿子的头顶,“我向你保证,即便你以为我忘了,即便我看上去已经忘了,我永远都会知道你是谁,你是我的儿子,你可不许忘了这一点。”</p><p class="ql-block"> “你也是!”儿子也拥抱了父亲,随即他又招呼妈妈,全家人拥抱在一起。</p><p class="ql-block"> 艾琳一直希望儿子知道这一切,能够坚忍地生活下去,未来的日子,还要面对很多驱散不了的黑暗时刻。 </p> <p class="ql-block">  艾琳明白要想让埃德脑力慢点退化就必须用药,市面上少有获批药物,她联系到一家研究所,让他参加一种老年痴呆病临床药物试验,她代表丈夫签字同意参加这项药物试验。</p><p class="ql-block"> 药物的名字ASDZ ENA713,试验目的是评估可能患有老年痴呆症的门诊病人服药后的长期安全性、耐受性和疗效。这项试验能为埃德提供足够的药物。试验时期药物没有名字,后来命名为艾斯能,再后来他们还用膏药代替药片,减轻病人吞药痛苦,这是艾琳以后知道的。</p><p class="ql-block"> 埃德每天早晚都要服药,艾琳每次都要盯住他把药吞进嘴里。</p><p class="ql-block"> 看资料中介绍,环境混乱有可能加速病情发展,她想到了埃德反对搬家的激烈情绪,难道自己坚持买房子换新居使他的病情加重,受到了伤害?一种愧疚感使她的内心产生了恐慌。</p><p class="ql-block"> 医生说,这是你永远也战胜不了的疾病,它不仅会击垮病人,也会击垮病人的伴侣、子女和朋友,使人倍感孤独。</p><p class="ql-block"> 她去找老年痴呆协会,问有哪些资源可以用,回答是,只有等她贫困潦倒破产时才能得到提供援助。</p><p class="ql-block"> 她去找一位税务律师,是她医院朋友的丈夫。他劝她和埃德离婚,这样马上就能使埃德获得医疗补助。</p><p class="ql-block"> 律师说这是最理智的办法,你还可以继续照顾他。但艾琳不能接受,她宁愿把钱都花光,宁愿一辈子劳碌下去,也不想为了得到资助与埃德离婚。</p> <p class="ql-block">  他们不想让学校知道这件事。他已经工作了28年零6个月,如果能够坚持工作到30年的时候再退休,每月的退休金就能多领取1200元。</p><p class="ql-block"> 埃德变得十分安静,枯槁憔悴,他还得装作若无其事地去上班,艾琳一直在帮助他处理课业方面的事情,她发现需要自己替他担负的越来越多,而埃德只是站在她身后费力地做些解释。</p><p class="ql-block"> 院长打过来电话,说接到许多学生的投诉,问埃德是否患了什么病?</p><p class="ql-block"> 艾琳紧张地塘塞了过去。</p><p class="ql-block"> 院长再次来了电话,说他已无法胜任教学工作,让他办理退休,这样对埃德和学校都是好事。她再争取也无意义。</p><p class="ql-block"> 1993年2月,艾琳陪他办了手续。</p><p class="ql-block"> 埃德退休时为纽约服务了29年,而不是30年,他只能领取工资中的一小部分,他退休时还不到最低退休年龄,退休金的数额还得降低。</p><p class="ql-block"> 艾琳还得做10年全职工作,才能拿到退休金和健康保险,没有这份工资,就无法支付房屋贷款、日常生活开支和儿子将来上大学的费用,埃德未来治疗照料的费用也会是大笔的开销。</p><p class="ql-block"> 一场严重的疾病,对家庭就是致命的打击,她感到巨大的压力,生活中的一切仿佛都被一块巨石碾得粉粹。</p> <p class="ql-block">  每天上班前,艾琳都要为埃德准备好中餐晚餐,写好微波炉操作纸条,给他选好电视频道,把遥控器藏好,否则他触碰过的东西都会被搞得一团糟。她要打电话提醒他吃饭,回家后还要清理地板上留下的尿渍。她要埃德每天去镇上取牛奶,想让他能和人多做一些简单的交流,处理一些简单事情,拿回牛奶大多能放入冰箱,但有时也会发现被泼在窗台上。为了让他感受主人身份,艾琳还让他处理一些生活账单,他要么把没拆封过的账单扔进垃圾桶里,要么就给支付了两遍。</p><p class="ql-block"> 她有一本日志,上面记录着埃德每次忘记事情的日期、行为的失常,就像幼儿成长的倒退版。......</p><p class="ql-block"> 电视里正在播放情人节广告,埃德突然没穿外套就往外跑,儿子追上他一起来到文具店,父亲拿住一沓的贺卡不放,儿子帮他挑出一张写着“致我的爱妻” 字样的贺卡,父亲高兴地说:“太好了!”......</p><p class="ql-block"> 儿子走进书房,见父亲盯着自己的学位证书呆坐着,字台上书架上蒙着一层厚厚的灰尘。儿子问他在想什么?</p><p class="ql-block"> “要想得到这些证书,肯定要付出很多的努力。”父亲回答他......</p><p class="ql-block"> 儿子要上大学了,艾琳说只要他能考上更理想的大学,不管学校多远,都会为他支付全额的学费,她要拿出一部分房子的抵押贷款,再向私人贷一笔款,她会把一切都计划好。</p> <p class="ql-block">  埃德的病情变得越来越重,他对艾琳的态度既残酷又无情,有时候他会突然间不认识艾琳,一下子歇斯底里地发疯。</p><p class="ql-block"> 一次在街上,他突然死死拽住店铺的大门喊叫:“警察!快点来救我!我不能跟她走!”警察来了才得平息。归来后艾琳喝了很多红酒,以压抑自己的情绪。。</p><p class="ql-block"> 艾琳每天必须全职工作,但她越来越不放心把埃德独自留在家里。她发现饭菜常撒落在餐桌上,也见过埃德安静地坐在沙发上看电视,因为线路故障屏幕上只是一片雪花。她也担心他独自走出去,惹出什么麻烦或再次走失,令人焦虑。</p><p class="ql-block"> 她自己无法留在家里照顾埃德,开始请保姆来家照料他。第一个女孩子来家总是迟到,第二个女孩子来家后,她提前回家时,见埃德呆坐在扶手椅上,那个女孩四仰八叉地躺在沙发上煲电话。</p><p class="ql-block"> 第三个女孩来后不久,就给她往医院里打电话,说埃德上厕所摔倒了,她实在没有力气扶起他......</p><p class="ql-block"> 第三个女孩离开后,她给埃德戴上了医疗警示手环,以备万一。</p><p class="ql-block"> 一天她被叫到警察局,警官说,埃德在教堂门口转悠,还挥手拦截车辆,若不是看到他的警示手环,就会以扰乱秩序的罪名逮捕他,她说明了自己的无奈,警察建议快把儿子叫回来帮助她。</p> <p class="ql-block">  儿子虽然爱父亲,但却做不到象父母那样呵护心疼父母,康奈尔回来后,很快就感觉烦恼压抑,父亲糟蹋东西,他得不断地为他收拾残局;为父亲更换失禁脏污的衣裤,更让他手足无措心生烦腻;情急中冲失控的父亲一声大吼,但看到父亲那恐惧的眼神,又使他心痛愧疚。他让父亲独自坐在沙发上看电视,自己躲到楼上看小说放松,下楼来却见父亲摔在地上,满嘴都是鲜血,门牙摔掉了一颗.....</p><p class="ql-block"> 康奈尔告诉妈妈,他无法继续承担照顾父亲的责任,要回学校去,他会以自己力所能及的方式帮助她。</p><p class="ql-block"> 艾琳不再指望儿子,为埃德找了一个全职的男护工,为了支付这笔费用,她利用按揭利率大幅度下降的状况,重新申请贷款,使利率从10.3%降至8%,让每个月能多有一点钱用来周转。</p><p class="ql-block"> 新来的男护工照料了埃德一段时间,但并不持久,随着他的病情加重、尽管她内心纠结,还是将埃德送进了疗养院。</p><p class="ql-block"> 整理带到疗养院的衣服,她抱住埃德的衣服失声痛哭,难过万分......</p><p class="ql-block"> 她每天下班后都去养老院,陪伴埃德至入睡以后再离开,那已经是她日常生活中的一部分,尽管埃德不明白,但她觉得他们仍然没有分开,即便在护工们的眼中她的丈夫是个老糊涂,但她知道他曾经是一个什么样的男人,她是这段不朽婚姻中不离不弃的女人。</p> <p class="ql-block">  埃德于1999年3月7日在疗养院病逝。杀死他的是肺炎,他的肺里充满了粘液,他被淹死在那些粘液中。</p><p class="ql-block"> 多少不眠之夜,艾琳想起自己在无力解答他的巨变时曾考虑过和他离婚,心里一阵惶恐,如果真这样做了,他的晚年会落得一个什么样的光景?他会活在哪里?身边能有谁照顾他?她相信自己就是注定陪他走完生命最后一程的人。</p><p class="ql-block"> 买下的大房子如今是空荡荡的。</p><p class="ql-block"> 房子的第一层已经收拾好了,第二层因为埃德的患病,没有经济能力也没心气去弄,至今还是荒乱破败的样子。儿子和朋友都劝她把房子卖掉,但艾琳不会这样去做,房子是她童年的梦想,房子里有她和埃德的一起经历的曾经,她想让自己的人生也终止在这座房子里。</p><p class="ql-block"> 在少女时代,艾琳曾经梦想去死亡谷看看,躺在夜空下仰望苍空的星星,如今她想花更多的时间在路上旅行......</p> <p class="ql-block">  康奈尔没有赶上见父亲的最后一面。</p><p class="ql-block"> 艾琳交给儿子一封信,说父亲让等到他神志不清的时候再拿出来。</p><p class="ql-block"> 他是想把自己的理念传承给儿子。</p><p class="ql-block"> “.......等我走了,我希望你能在脑海里听到我的声音,在你最需要的时候,在你最孤独的时候,在生活上看去太过于残酷的时候,在爱所剩无几的时候,在你找不到活着的意义,止步不前的时候,我希望你能从我身上获取力量,记得我曾经是如何珍视你,为你而活的。</p><p class="ql-block"> “我希望你能够知道,生活中除了成就还有更多的东西值得去追求。做好人,做好事,一切都还是值得的。......</p><p class="ql-block"> “世界的大门即将为我关闭,我要开始与自己赛跑了。终点线上没有花环在等待着我,我的奖励就是离开这样的生活。</p><p class="ql-block"> “希望你永远也不要遗忘我的声音,</p><p class="ql-block"> 我挚爱的儿子,</p><p class="ql-block"> 你对我来说就意味着全世界。”</p><p class="ql-block"> ........</p> <p class="ql-block">  合上书页,我仍感到心的沉重。小说没有动人心魄的故事,也没有英雄壮举的豪情,它只是讲述了一个普通家庭,在一场阿尔兹海默疾病漩涡中的抗争。高智商的教授患上这种脑力绝症令人心痛,妻子作为一个清醒的人,努力地照顾自己日益远去的丈夫,坚忍地生活。她在困难面前绝不妥协的精神令我感动。</p><p class="ql-block"> 少年时也曾有过美好的梦,一路走来却压力一再,磕磕绊绊,艾琳希望有一棵大树可依傍,最终自己却只能做一棵大树把枝叶撑开。人生很难是一路平坦,谁又能保自己不会遭遇什么坎坷困境?疾病残酷无情,它可能会降临任何一个无辜幸福的家庭,残忍地折磨患者和家人。爱就意味着责任,处置好自己的悲伤,再累也要努力,再难也得坚持,负重前行。</p><p class="ql-block"> 所有最终无法改变的,但我们努力过坚持过,也许并不那么遗憾。</p><p class="ql-block"> ……</p>