<p>今天女儿29岁啦，祝莉莉生日快乐🎂身体健康！为囡囡收集2900个小❤作为送给她特别的生日礼物🎁感恩，谢谢！</p> <p>感谢广东医科大学的同学们，送给莉莉的蛋糕🎂和生日礼物💝谢谢！#生日快乐 #地中海贫血 @抖音小助手；##Y4xWmyyzpd8##打开抖音！</p> <p>莉莉，妈咪祝你身体健康！永远幸福快乐！💐💐💐</p> <p>器官捐献志愿者登记卡，我和囡囡莉莉都已经申请了，你申请了吗？器官捐献，生命永续！这么有意义的事，一起来吧！</p><p><br></p> <p>29年的地贫路，10,585个的白天黑夜，有着太多的辛酸，也有很多的困难需要我们母女去面对。一万多个日日夜夜，说短不短，说长也不算太长。</p><p><br></p> <p>囡囡患地中海贫血29年，感恩党和政府对我们母女俩的关心关怀，感谢献血者。感恩的心，感谢有大家！</p> <p>广东医科大学暑期三下乡，走进梅州，探访地贫孩子，囡囡棒棒哒，莉莉加油！💪💪💪 ##n7FqF7Jtpd8##打开抖音搜索</p> <p>高校地贫+献血知识宣讲，走进广东女子职业技术学院。关注地贫，携手同行！我健康！我献血！我快乐！##OgdBPUZvpd8##打开抖音搜索</p> <p>关注地贫，携手同行！连续几年的大年初一，别人去拜年走亲戚，囡囡跟我们一起去广州中怡广百献血屋，向过路市民派传单宣传，呼吁市民参加献血。</p> <p>轻轻的捧着你的脸，为你把眼泪擦干。这颗心永远属于你，告诉我不再孤单，这温暖依旧没改变！</p> <p>高校地贫+献血知识宣讲，走进华南农业大学。关注地贫，携手同行！我健康！我献血！我快乐！</p> <p>女儿一岁确诊重型β地中海贫血，医生叫放弃，并断言说，她过不了20岁。今天已经29岁，感恩的心，感谢党和政府。感谢所有帮助过我们的好心人！</p> <p>你的出生，彻底的改变了我的一生，你的出生，也令妈咪变得更加的勇敢和坚强！</p> <p>因为你患有地贫，由于某一些原因，在22年前（1999年9月9日）我和你爸爸正式办理了离婚，大家都调侃我说:人家都特地选这一天来世纪登记结婚，而你，却选在最多9的这一天世纪离婚！哈哈。</p> <p>实话告诉你吧，我也是过后才发现，原来我领”离婚证”的这天，刚好是最多9的一天。并非刻意，纯属巧合，我的经历可以写一本书了，书名就叫做“我的世纪离婚”可好？哈哈哈。。。</p> <p>还记得在我们离婚之时，你刚好七岁，读小学一年级，其实妈咪也曾经有过担心，你会不会像别的单亲家庭孩子一样，反叛，不听话，难于管教？</p> <p>29年过去了，你用行动告诉妈咪，原来我的担心，是多余的。</p> <p>你虽然从小身患重病，可能是由于我做志愿者的关系，影响到你吧。很多人说，你不但样子长的像妈咪，连性格也很像。</p> <p>你的坚强、乐观，对美好生活的渴望，你的坚持不放弃，一直深深的感动着我和你身边许多的人。也一直鼓舞着妈咪跟你一起，勇敢前行！</p> <p>因为你的出生，妈咪不得不从一个什么都不懂、只顾好小家的小师奶，变身成为一个百毒不侵、无坚不摧顾大家的女汉子，都是因为有了你，你的出生，对妈咪的人生有着极大的影响。</p> <p>你小时候，曾经有人劝我说:“连医生都说地贫是无法治的（在28年前确实是）是个无底洞！还说你是我的包袱，只会成为我的累赘，叫我放弃你的治疗，放弃你，去找寻自己的幸福！</p> <p>不是的，真不会，妈咪可从来没有想过要放弃你！妈咪心里想的，只是对你有着更多的愧疚和自责！有地贫，不是你的错，该说对不起的，是妈妈。</p> <p>蓦然回首，许许多多的人和事，许许多多感动难忘的瞬间，就像放电影般，在脑海里一幕幕的飞过，所有的事，就像是在昨天发生的一样。</p> <p>打从你出生后三个月起，你就与医院、与医生护士结下了不解之缘！在你一周岁生日前，你被正式确诊患有β重型地中海贫血症，非常沉重的一份生日礼物！重的不能承受！也不愿意去承受！</p><p>从那时候开始，医院，就变成了我们母女俩经常去“度假加油”的第二个家。</p> <p>由于患有地贫，从小你的体质比其他的孩子要弱的多，感冒、发烧更是家常便饭。在你一岁确诊前，连急救室也进去过，更被医生下了你人生第一张的“病危通知书”，那一次，你真的吓死妈咪了！</p> <p>29年前，若不是我的无知，若不是我对地中海贫血的一无所知，你可能也根本不会降生于这个世界上。</p> <p>你也不会因为身患地贫，而因此遭受了许多你不该承受的痛苦，和病痛的折磨！</p> <p>即便如此，即便是经历这么多的磨难，妈咪还是要感恩生下了你！感恩上天对我们的眷顾！</p> <p>20多年来，女儿从读小学开始，一有时间，她就跟着我去做义工，去做地贫防治知识、无偿献血知识的宣传。</p> <p>近几年，囡囡多次跟我一起，走进多所高校，跟大学生做地贫防治知识宣讲+无偿献血知识宣讲。有你真好，谢谢囡囡！</p> <p>2019年9月暑假，我们跟广东医科大学“相约地贫线”走进梅州，做地贫防治知识宣传宣教，免费HLA配型，探访地贫孩子。</p> <p>每年暑假，囡囡和广东医科大学的大学生们三下乡，到贫困地区的小贫友们家中探访，为她们鼓劲加油！也为自己加油！</p> <p>去到广西、广东多个地贫的高发多发地区的茂名、梅州等，走上街头向市民大众宣传宣教地中海贫血防治知识。</p> <p>去到地贫病友家中、去医院的病房里、移植的层流仓里探访，为这群正在跟地贫病魔抗争的孩子们，送去一分社会的关爱和温暖。</p> <p>每个人都是一束光，在温暖照亮别人的同时，也在为自己鼓劲，为自己加油！</p> <p>梦想合唱团，只要有梦想，人生充满着无限的可能！</p> <p>莉莉，你还记得吗？为了让全国近二万名重型地贫孩子、和近30万中间型患者得到更多关注。在2012年的年底，我们接受中央电视台的邀请，第一次上北京，在市郊的“温都水城”摄影棚里，参加大型公益节目《梦想合唱团》的录制。</p> <p>几支队伍比赛，从傍晚6点多，一直录至第二天凌晨的2点，整整录了近8个小时。</p> <p>在北京这几天，刚好是你的输血期，妈咪知道你贫血，很累了，其实我也很累。但你就像是一个勇士，一上战场就什么都忘了。导演都夸你，表现棒棒哒！</p> <p>当轮到我们上舞台前，我在台下，紧张的心跳加速，手心冒汗。</p> <p>囡囡你紧紧的拉着我的手，在我耳边悄悄的跟我说:妈咪，别紧张，别害怕，有我呢，有我陪着你。</p> <p>在这一刻，我觉得囡囡瞬间长大了，你拉着我手的感觉，真好，有你在，妈咪感到好幸福，很有安全感，真的。</p> <p>在台上，与主持人撒贝宁老师整个访谈互动的过程中，囡囡在台上念，她十九岁生日时写的日记《能活着，真是太美好了！》每一句念的充满感情，情真意切。</p><p><br></p> <p>当你念到:“19岁，我还活着，活着的感觉，真好！”</p><p><br></p> <p>那一刻，妈咪再也没能忍住，在镜头前、在所有人的面前，哭了。台下的观众也偷偷的在抹眼泪。刚刚做了妈妈的杨千嬅，更是背过身子，哭的泪流满面！</p> <p>跟香港歌星杨千嬅合唱《烛光里的妈妈》录制时，囡囡全程都表现得十分的淡定，没看出来她有一丝丝的紧张，也没忘歌词，一次过了，没NG，实在是令我刮目相看，棒棒哒。</p><p><br></p> <p>要知道，从导演发这首歌曲的伴奏音乐给我们，离上北京录节目，才只有短短几天的时间，时间非常的紧，从这天开始，一有时间囡囡她白天听，睡觉前也听，连坐车去机场，在飞机上，都塞着耳机不停不停的听。</p> <p>我们下午到北京，去到北京的当天傍晚，录制就马上开始了。其他的几支表演队伍都无数次排练过、彩练过。我们连彩练走台的时间都没有，一上台就直接录了。</p> <p>上北京前，杨千嬅和囡囡，都是分开，自己在家里反复听MP3听熟歌词，可是真的一次也没有时间排练过的。</p><p><br></p> <p>正式录制时，杨千嬅和囡囡在台上唱《烛光里的妈妈》送给我和全天下所有的妈妈听。</p> <p>广州队所有队员走到观众席的过道上，与观众一起手摇心型烛光，场面十分的温馨，而且十分的感人！</p> <p>2013年年初，我们再次去了北京，参加《贵州卫视》“故事中国”节目的录制，时间过的真快，不知不觉又过去了快七年。</p> <p>这次是我一生中的第一场大型的“脱口秀”，节目录了近二个小时，前后左右几台专业的摄像机对着我，我一个人站在舞台的中间，紧张的混身发抖。</p> <p>北京的冬天特别的冷，温度只有零下几度。“脱口秀”，我一点也不擅长，又冷又紧张，老忘词。</p> <p>感谢黄导演全程在观众席陪着我，在我一忘词的时候，她马上举起写有关键词的“猫纸”提醒我。录了差不多二个小时，好不容易，终于录完了。黄导真聪明，哈哈。</p> <p>这样的经历，恐怕一生人中也没几次，既紧张又刺激，十分的难忘，哈哈。</p> <p>第三次上北京，是在2013年春节后，我和女儿受邀请参加四川卫视《公益中国》的节目录制。这次跟女明星秦岚，同台录节目。</p> <p>为了配合节目拍摄，秦岚还特的抽空，去了中心血站献血200毫升，并录了一段ⅤCR，在节目中播放，呼吁更多人参加无偿献血。那天她献完血，她马上赶到录影棚录节目，娘娘棒棒哒。</p> <p>那年，秦岚还没有拍《延禧攻略》，还没做“皇后娘娘”。</p> <p>这次由秦岚念囡囡写的日记，莉莉自己在台上演唱《烛光里的妈妈》全程淡定，没忘歌词，囡囡棒棒哒！</p> <p>节目录制时，莉莉演唱“隐形的翅膀”，现场观众鼓励的掌声不断，令人感动。</p> <p>在台上主持人访谈时，当我说到女儿的“切脾”经历时，回忆起当时伤口爆开重新缝针的恐怖经历，说到动情处，我再一次忍不住台上落泪。</p> <p>把二个主持人，和台下几百位现场观众的眼睛，都弄的红红的。真是不好意思，纯粹真情流露哈，见谅。（跟导演合照）</p> <p>今年受新冠疫情影响，全国各地多个地区缺血严重，令血荒雪上加霜！</p> <p>好不容易，今天迎来你29岁的生日，好好的珍惜！好好的活着！继续努力！</p> <p>你(莉)若安好，妈咪的世界每一天都是晴天！妈咪会永远在你身边支持你。</p> <p>囡囡，我们说定了哈，明年你的生日，我们还一起过。</p> <p>莉莉加油阿！妈咪永远爱你，不离不弃！</p> <p>我们有个梦想，广州不缺血。</p> <p>番禺不缺血！每个地贫孩子都活的好好的！</p> <p>关爱地贫，关注地中海贫血患儿！</p> <p>地中海贫血，是我国南方地区最常见，危害最大的遗传病。</p> <p>目前，我国地贫基因携带者3000万，重型地贫患者大约1.5万~2万人，中间型约30万人。</p> <p>两广，广西和广东是地贫大省，都是地贫高发多发地区！广西的地贫基因携带率20%--25%，平均每四个人当中，就有一个是地贫基因的携带者。</p><p><br></p> <p>广东的地贫基因携带率，大约在12.83%，平均每六个人当中，就有一个是地贫基因的携带者。</p> <p>一旦被确诊患重型地贫，若没机会做移植，孩子将终身依靠输血和排铁治疗，来维持生命！</p> <p>血，给予了地贫儿生命！血荒，缺血，也带给了她们带来灾难！</p> <p>地中海贫血，可防可治！消灭地贫，减少中、重型地贫患儿的出生，任重而道远！需要大家关注，需要全社会一起共同努力！</p> <p>带您全方位认识地中海贫血👇地中海贫血，因最早发现于地中海地区而命名，又称海洋性贫血（thalassemia）、珠蛋白生成障碍性贫血。</p><p><br></p> <p>因为珠蛋白基因缺陷，使血红蛋白中的珠蛋白链有一种或几种合成减少或不能合成，引起血红蛋白的组成成分发生改变而导致的溶血性贫血。</p> <p>根据珠蛋白链的不同，主要分为α地贫和β地贫。广东省地贫基因携带率为16.8%。另外，广西、海南、四川、湖南等地也常见。</p> <p>重型β地贫:患者出生时无症状，出生后半年内发病；多于未成年前因严重贫血而夭折（多数患儿于5岁前死亡）；</p><p>长期反复输血常因铁负荷过重，引起其他脏器的衰竭，尤其是心脏和肝脏；</p><p>如果患儿活至青春期，常有性成熟障碍，第二性征不明显。</p> <p>如果输血和去铁治疗可维持生命，目前唯一根治方法，就是进行造血干细胞移植，目前成功率在90%以上，但费用昂贵，约需30-40万元之间。</p> <p>中间型α地贫~血红蛋白H病 (Hb H 病)出生时一般无贫血，肝脾无肿大，但红细胞形态异常；半岁后临床表现明显，贫血进行性加重。临床表现：轻至中度贫血，约70%病例肝脾肿大，可有黄疸；30%出现骨骼变形和先天愚型症面容。</p><p>重型α地贫:巴氏（Bart`s）胎儿水肿综合征，胎儿在晚孕期出现早产、死胎，或产后不久死亡。</p> <p>β-地中海贫血:主要是由于β珠蛋白基因的点突变，少数为基因缺失造成。每条染色体上仅有一个β珠蛋白基因。轻型地贫一般无症状或仅轻度贫血。</p><p>中间型β地贫:发育一般正常，可有中度贫血，骨骼变化较轻，可有骨痛、黄疸、肝脾可肿大。</p> <p>一名重型地贫儿，每年约输血二万毫升，治疗费用一年约10万元，若活至40岁，需输血80万毫升，治疗费用约400万~600万元！</p> <p>无论给社会、给家庭，都带来极其沉重的经济和精神上的压力！</p> <p>每减少一例重型地贫儿出生，就是为社会减负！为家庭减负！</p> <p>关注地中海贫血，减少地贫儿出生。生个健康宝宝，记得必须要做好婚检、孕检、和产检喔！</p> <p>关注地贫，携手同行！谢谢点赞，欢迎转发、评论。</p> <p>关注地贫，携手同行！</p> <p>关注地贫，携手同行！</p> <p>关注地贫，携手同行！</p> <p>关注地贫，携手同行！</p> <p>关注地贫，携手同行！</p> <p>关注地贫，携手同行！</p> <p>关注地贫，携手同行！</p> 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