今天讲的故事略显悲伤。<br> 那天从老家来了一位回族老爷爷，留着整齐的白须，戴着回族的白帽，吃斋念经，一看就是个爱干净的老人，却因为气短、憋闷佝偻着脊背，因为前胸、后背、肩膀的疼痛满脸憔悴。<br> 他坐在病房的板凳上，手臂搭在病床的栏板上，用微弱的、含糊的声音告诉我胸腔里有水，已经在县城的中医院里住过两次院了，放过胸水，补过蛋白，用过利尿剂，现在胸膛憋胀的受不了。<div> 儿子跟我说，3个月前老人发现右侧头顶长了一个包，很小，不疼不痒，医生说让回家观察。然后包越长越大，就坐车到脑血管医院，神经外科大夫诊断“脑膜瘤”，做了手术切除，病理回报“浆细胞肿瘤”，然后大夫让他回家，说3个月后复查头颅CT。回去后老人开始出现前胸后背的骨痛，双下肢的浮肿，到中医院住院，治的好些了回家。到复查头颅CT的日子，拍片子的大夫告诉他手术做的很成功，但是最好去看一下血液科，于是介绍他到某三甲医院血液科，门诊化验了一些血液的检查，大夫告诉他有一项指标是阳性（血免疫固定电泳显示M蛋白阳性！），需要住院查病，但因为没有床位，只能先回老家等床位通知。然而还没等来床位通知，老人出现胸闷、呼吸困难，只好又住进了中医院，放了胸水，补了蛋白，抗了感染，无奈出院后又出现了胸闷气短，几经周折，才来到了这里。<br> 老人用迫切需要帮助的眼神看着我，他一张口说话，我的心情顿时沉重了起来，因为他巨大的舌头导致了构音困难，说话含糊不清，我知道他已经病的很严重。入院当天行胸腔闭式引流，放出大量淡黄色积液，行血液病<font color="#ed2308">MICM（形态学-免疫学-细胞遗传学-分子遗传学）检查</font>，明确诊断为多发性骨髓瘤（ IgG-κ型 ISS分期III期B组）。骨髓和腹部皮下脂肪刚果红染色结果呈阴性。<br></div> 舌体增厚，构音困难，言语含糊不清 巨舌，胸闷、气短 血常规 生化 血沉 血游离轻链检测 血免疫固定电泳 尿免疫固定电泳 胸水免疫固定电泳 骨髓涂片细胞学检查 骨髓活检组织学检查 流式细胞技术免疫分型检查 心肌受累血液学指标 心肌酶学指标 室间隔增厚，心肌淀粉样变性？ 全身骨弥散成像检查 胸部CT检查 经过积极的控制心衰、保护心功能、胸腔闭式引流、补充人血白蛋白、抗感染治疗、抗凝治疗、唑来膦酸以及止痛治疗，1个月以来寝食难安的老人终于能够睡个舒服的好觉了。但因为老人心率和血压不稳定，家属很担心我们使用化疗药物，我打消了家属的顾虑，告诉他多发性骨髓瘤可以不用化疗，目前最新的方案是靶向药物联合免疫治疗。在取得家属同意后，老人接受了硼替佐米+地塞米松的治疗方案，4天的用药后，再检查球蛋白就明显降下来了，但由于疾病已经出现了心肌和肾脏的累及，显然已到了疾病的终末期，病情还是很严重的，需要更多更昂贵的支持治疗。 治疗后球蛋白下降 遗传学改变为治疗提供指导 多发性骨髓瘤合并单克隆免疫球蛋白沉积，多个系统多个脏器受到严重累及，心脏、肾脏、舌头软组织、颅脑、胸膜、神经系统、消化系统……疾病的魔爪无所不及！从入院检查到药物治疗的每一步我们都紧锣密鼓的进行，为的是为老人家争取已经耽误掉的时间，只无奈发现的太晚，进展的太快，令人痛心。<div> 一直以来，我们一直在科普多发性骨髓瘤，这个“隐形的杀手”，这个横行霸道的“螃蟹（CRAB）”，我们分享过很多多发性骨瘤患者和他们家庭的故事，然而，更多的多发性骨髓瘤患者还在寻找帮助的路上颠簸，这样的故事还有很多很多……<div> 希望老人能够好起来。</div></div> 宁夏回族自治区人民医院 血液内科包慎主任团队 地址：宁夏银川市金凤区正源北街301号宁夏人民医院住院部11楼18病区血液内科<div>科室电话：0951-5920272</div><div>鸣谢：宁夏人民医院临床医学检验诊断中心血液病理组白洁、李芳老师团队长期以来对血液病骨髓病理的指导和贡献。</div><div>文稿作者：李叶琼 天津医科大学硕士研究生 主治医师 长期从事血液病及复杂疑难疾病诊断及治疗工作。</div><div>邮箱：814764365@qq.com</div>