🏥️我的2020🏥️

灵岚

　　转眼间，2020年就这样临近尾声……

整整一年，没有跟大家说过一句话写过一点文字了。有时候是思维枯竭不知道说什么，有时候是不想说，有些苦难是无法诉诸于口。况且不愿自己变得如同怨妇般将那些沉重的心情去影响我爱的人们，总觉得生存如此不易，应留点美好的、至少是积极乐观的念想给我爱的人们。哪怕就这样淡淡地退出淡淡地被遗忘也很好，只默默地关注祝福大家顺心如意、平安喜乐，足矣。蓦然提起笔竟有些不知从何说起，终于下定决心写下“我的2020”时，已禁不住泪湿眼底。

印象中这一年不只是我的人生断崖，对世界人民而言也都不能算是一个好年份。因为新冠病毒疫情的肆虐，给城市的天空蒙上了一层阴霾，国内从年初的封城闭户直到年底仍在战疫的道路上任重而久远，更不説国家发展战略的重大调整和国际局势的变幻莫测，注定是被载入史册的一年了。

如此大背景下，有人家破人亡，也有人绝处逢生，有人奋发图强，也有人一蹶不振，有各行各业的人们前仆后继，更有同行同事的义无反顾奋战一线。空气中时时充斥着消毒水的味道，街道上口罩已供不应求成为生活必需。悲痛哀伤有之，感动触情亦有之。还好，唯庆幸的是还酝酿有希望的曙光。

　　言归正传，继之前的三次化疗之后，我接下来又进行了四疗和五疗，原本以为的轻车熟路根本不存在。身体方面诸如心慌、乏力、头晕、恶心、呕吐、浮肿等等的不适先不提，就实验室数据而言，除了白细胞极低时候的不明原因高热外，血小板也终于扛不住一次又一次地摧残直线下跌，巧遇每月一次的血崩，是真正的两天掉1000ml那种血崩，所以红细胞也继血小板之后跌破下线，小命当时就丢了半条，坚持了四次没有输血的神话就这样被打破了，第五疗和第六疗之间新体验了一回输血，输得时候心动过速，输完又高热失眠。第五疗结束后，按计划该进行移植了。真是又怕又期待，期待的是“伸头是一刀缩头也是一刀”，索性别磨磨蹭蹭。

然而，命运不是风，来回吹，命运是大地，走到哪儿你都在命运中，你只能做个勇敢的人，学着去承受命运给你的每一个耳光。

就在此时，由于新冠病毒的爆发扩散，疫情防控情势严峻，唐都医院又是诊治新冠的定点医院，故而医院移植仓暂时关闭了，具体后续无法预测。简直晴天霹雳，我都压制恐惧准备好挨那“一刀”了，却又一拳打在了棉花上。什么叫屋漏偏逢连夜雨，我想对于我这样的病人来讲都是深有体会。疫情造成医院为集中精力抵御新冠而业务收缩，外地患者更是境线难越，各地很多病人都因此而延误治疗，为此丧命者也不胜枚举。

进移植仓是不可能了，但是癌细胞并没有远离我，所以只能继续等待进行第六次化疗，费用方面先不说，本来免疫就极其低下的化疗病人更要时时接受新冠病毒的考验，身体更是在一次次化疗后越来越经受不起，最明显的就是各项血细胞恢复得越来越慢了。

还好这时移植仓重新开启，上天还是眷顾我的，又一次准备进仓了。可是问题又来了，移植前还需要放疗，这种全身放疗只能去省医做，省医的放疗还没开。我能怎么办，我只能乖乖的去化疗。

化疗后又过了半个月，省医的放疗科准备开始接诊病人了，却恰逢清明放假三天，要请专业机构修理设备和感应门。不过那么久都等过来了，也不差这三天嘛，是吧？并不是，血癌不愧是血癌，充分向我们证明了它可不是那么好相与的，骨穿结果显示我竟然在化疗完全缓解了那么多疗后，又出现了骨髓复发残留。说明化疗已经开始不管事了，如果不尽快进行移植，可能会前功尽弃，就此失去移植的机会。因为如果残留再继续增长，强行移植的话，将大大增加原本就很高的失败风险导致人财两空。我的主任医师是一天也不能等了，放疗只能弃之，用化疗替代方案，安排我尽快入仓。

简直是让人哭笑不得，欲哭无泪，等了那么久，费了那么多波折，就差短短三天。可能老天就是不想让我做这个放疗吧。巧吗？偏无巧不成书，讲出来都像是在说笑。可见书中戏说并不总是空穴来风，都是现实里活生生的演映。

　　我的黑色四月来了，这一去恍若隔世之感。当然，后面还有一个黑色七月，也不知道老天选这两个数字是想告诉我些什么呢，反正我也不会服气。

4月6日这个阳光明媚的下午，终于安排我进仓了，在家洗过澡剃光头发去了医院。本来还在纠结一个月怎么过，要不要带点书啊、拼图啊等等的打发时间，事实证明我想多了，我只支着脑袋揣上手机就好。在详细的注意事项交代过后，声音甜美的护士姐姐领我进了浴间，这个浴间的两扇门对开，就刚好是外界和移植仓的空间连接站。嗯，再洗一次澡，全身擦消毒液，衣服和鞋全部留在外面，换上仓内必备。仓内有一页密密麻麻的A4纸的必备物品是提前买好的，每件东西都经过消毒后才能拿进去。感觉进手术室一样的门开了，大概五平米左右的房间，外带一个独立卫生间，病床，床头柜，壁挂电视，落地窗……看起来不错的样子，我选择既来之则安之。虽然后来证明，那个电视啊卫生间啊，也就是个摆设，看看就好。为什么呢？因为你不会有精力看电视，当一个人睁眼睛张嘴皮都觉得费劲的时候，你是不可能会想要看电视的，所以那个电视我一次都没有打开过，怪不得电视看起来崭新。卫生间吧，还是可以用的，洗手还有热水，但是只有偶尔能进去。大部分时间液体接得满胳膊，还连在窗外（因为护士也不能随意进仓，每进仓必全副武装，所以平时换液体就在外边换），而液体几乎24小时连续挂，所以基本被栓在床上了，故而卫生间也崭新。

此时天已经黑了，我颤巍巍地接了杯水准备喝两口休息一下，结果手一抖，水洒了半杯，这倒不要紧，要紧的是右手烫伤了。我赶紧打开水龙头冰镇了半小时，试着不太疼了才停下来。抱着侥幸心理睡了一晚，第二天早上右手背中指就起了一个明晃晃的大水泡，约8×2cm，目测至少Ⅱ度烫伤吧。哎呀……怕感染都怕的住到无菌仓里了，我偏偏烫伤了，恨不得挠自己两爪子，悔之晚矣。于是接下来的几天，我的注意力都高度集中在怎么护理这个水泡上，倒是分散了一点化疗药物的影响。

入仓要先进行一周大化疗，化疗药物品种全部个体化定制，严格按照体重计算用量，确保每个人都能只剩一口气而不死，就是尽可能的将所有血细胞都杀到零。说到化疗药物品种，那真是一次又一次刷新我的认知，没有最贵只有更贵，举个例子，其中一种药一支两万多，还有价无市，西安大概也只有一家药店有货，想当然耳也是不可能医保报销的。其他的也就不一一赘述了，继续说化疗，前三四天吧，我就注意水泡了，感觉还没有那么明显。随着药量的增加，我开始明显地发昏，脸肿得眼睛都睁不开了，面色晄白，手脚发麻，舌根发麻，说话都不清楚，血细胞也都归零了。简单回想，大概中毒太深就是这些表现吧。

终于熬到4月14日，一大早我父亲就等着采干，他在外边循环上两个来小时把干细胞涮出来后，经过处理护士就拿进来回输给我了，这个过程需要两天，每天一次。回输结束当天晚上我就烧起来了，就是感觉骨头都要燃起来的那种，持续高烧41℃，打退烧针、用激素都不管用，整个人就迷迷糊糊地铺在床上，想着应该要把各种密码留下来的，好歹还能留点念想，遗嘱也还没写呢……隔几小时又打退烧针，直到第二天早上终于降到38.5℃，我以前从来不知道38.5竟然是一个让人感觉舒服了太多的温度。然后下午晚上又烧到41℃，还好这次用退烧药至少还有用，没有多久就降到39℃。再后来，就经常在37.8℃徘徊，这个温度伴随了我在仓里甚至出仓很久，也没有原因，查了很多次也没有感染，何况进仓开始就一直用最好的抗生素。

十九楼总共十二个移植仓，每个仓里都翻滚着一个无奈的灵魂，堪称人间炼狱。我在仓里总共住了四十多天。接下来的一个多月，就是每天吃药、输液、等待涨细胞。很多种药，都很贵，很贵的都很重要，不能吐，吐了还得重新补吃。可是我吃饭从减量到喝清稀粥，只能喝进去清的，我妈为了能让我喝得不是那么清汤寡水，就只能熬多点粥，然后把上边的清的都盛给我，他们天天跟着我喝粥。菜和水果就更是不行，所有的菜和水果经过深加工做熟，再送到医院微波炉打20分钟后，都只能增加我的恶心。到后来有段时间吐到结膜出血、胃出血（因为没有血小板），就禁食了。所以每次吃药就格外痛苦，吃两种药就闭着眼睛静静躺半小时，再吃两种再躺半小时，再吃两种……这时候如果护士进来量体温啊测血压啊等等的，一张嘴说话或者改变一丁点体位，就会前功尽弃，吐得干干净净，再重新吃。有的人还会口腔溃疡，因为化疗药损伤了各个细胞、组织、皮肤，当然也包括粘膜，这种溃疡和平时的不太一样，溃烂面积大，分布广泛，严重的从口腔到整个食道都会烂，一口水都咽不下去，而且因为没有白细胞根本愈合不了。我因为从一开始就坚持用漱口水，就是喝一次水都要用一下漱口水的这种频率，让我在口腔溃疡有一点点苗头的时候逃过一劫，坚持到了白细胞动的时候。

其实医生有表扬我，由于我用化疗替代放疗方案，所以用药比较偏重，意味着风险和症状也会加重，但我的临床表现和心理素质还算不错，体重也只减轻了5kg，应该说比他们计划想象中要好。每天输血浆血小板打升白针，隔天抽血查一次血细胞，掰着手指数日子，终于等到了白细胞动，虽然只涨了一点点，但是好歹告别零时代。只是我的血小板一直都涨得很慢很慢，在用药催熟的情况下依然生长艰难，完全没有我在化疗阶段的血小板神话。同时知道别的仓里有的小伙伴细胞飞涨，心里就跟生了野草一样，虽然后来护士告诉我涨得太快好像也不一定是好事，彼时我只当她是安慰我，后来才得知却也不只是安慰。

终于，即使我的白细胞还很低，血小板还很低，红细胞还很低，还经常低热37.8℃，但我还是勉强达到了出仓标准，我可以回家了。

我拖着破败的身子，坐着轮椅出了医院，仰起头，指缝间的暖阳驱散了连日来的阴霾，他推着我絮絮叨叨地说着闲话，我想，我还活着。人生只似风前絮，欢也零星，悲也零星，都作连江点点萍。

　　我老公推着我回到了就近租住的房子里，虽然简陋而又逼仄了些，但丝毫不能影响我回家的好心情，因为我的血脉至亲都在这里等我，有他们在的地方就是家的味道。

很久不见的父亲母亲难掩疲惫，戴着口罩都能看出来精瘦的脸庞上含着欣慰的笑靥。我的姑娘也已经不知不觉长大了一圈，怯生生地围着我转，也不出声，只一个劲儿笑着，一点不像平时的调皮捣蛋。大家手忙脚乱地帮着我擦洗干净，换好了睡衣就扶着我进了“隔离间”，最简单的陈设，反复清洗消毒过的床品，力求和移植仓达到高度一致。

躺在床上，我不禁发出一声舒服的喟叹，那似乎不仅是远离医院病床的庆幸，还有一种特别的心理归属感。

虽然每天还是低热，也必须压抑呕吐的冲动尽量让自己多吃两口，将很多种昂贵的药排好队咽进肚里，每周坐着轮椅去医院排队抽数管血，可这些都在姑娘隔着门、别着小短胳膊就为了轻轻对一下我的手指尖时获得了莫大的安慰。

　　只可惜好景不长，也就复查了三次后，我迎来了本年度至暗月份。我的体温不但没有得到控制，还开始出现高热了，这似乎并不能用排异反应、免疫热来解释。同时出血性膀胱炎也不期而至，通俗来讲，其实还是大化疗时对各类黏膜的破坏，很显然膀胱也无从幸免。

于是，我再一次紧急入院了。在中国，医院从来都是熙熙攘攘、床位紧缺的，我被安排进一个八人间。由于体质太差，即便外面30℃左右的高温，室内病人和家属汗流浃背，我盖着被子戴着帽子口罩包裹得严严实实，却还是被空调吹到头痛，鼻子也似乎有点塞。好在第二天就把我转到了两人间，又喝了对证的感冒药才缓过气。

入院时我的膀胱炎已经是Ⅱ-Ⅲ°了，出血性膀胱炎的治疗，其实说起来也没什么，无非就是忍。忍字头上一把刀，疼痛每分每秒都在考验我薄弱的神经，每天七八千毫升的盐水静滴24小时不停歇，间断速尿入壶，我只得每天长在马桶上。连续两周的持续折磨让我感觉神经濒临崩溃，需要中效抗癌痛药物才能让我略微缓解症状。而中间因为寒战高热，胸部CT显示有轻微的肺部感染，至于是细菌感染还是真菌感染也无从分辨，但是经验来讲，像我这种移植后免疫几近于无的患者，真菌感染的可能性更高，所以用最好的抗生素and一般抗真菌感染的静脉给药。这时候，病毒也起来了，平时大家都存在的不显山不露水的病毒也趁我病要我命，所以每天又加上输丙种免疫球蛋白。就这样熬了近一个月后，我的病情明显好转了，化验病毒转阴后体温控制下来了，出血性膀胱炎也快好了，终于不疼了，终于安稳睡了一个漫长的夜，复查了胸部CT肺部感染也几乎恢复了，医生说我可能再巩固几天就能出院了。

然而，就在我刚松一口气的时候，我隔壁床的病友换了，所谓祸不单行，我的劫难之难上加难就此展开序幕。一位六七十岁的老爷子在老伴的照顾下搬了进来，他是化疗病人，口音像是陕北那边的。时不时咳嗽两声，老两口也没有戴口罩。晚上听到老太太去找值班医生说老爷子高烧39.5℃了，我心里不由咯噔一下，只好更加严谨地佩戴口罩，除了吃饭N95不间断。但我还是高估了自己的抵抗力，第二天下午我的体温就直升38.7℃了，加急CT显示肺部感染扩大，于是更换抗生素，升级抗真菌感染药物，原则上应该做支气管镜明确病原体的，但是我的血细胞实在不允许，只好经验用药。病情来势汹汹，肺积水，心包积液，撕心裂肺地咳嗽，总是吸不上来气，吸着氧氧饱也只能徘徊在95%，心率大概平均140次/分吧，不能翻身，一翻身好像能感觉到那些水的流动，疼到你怀疑人生，咽鼓管堵塞连耳朵都开始聋了，每天瞪着两只茫然的眼睛，听不到大家都在说些什么。多次请求下，终于给我协调到一张层流病床，至少可以摘掉N95让我能缓解一些些呼吸困难。而用抗生素的副作用也日渐显现，刚涨了一点点的血细胞瞬间就一朝回到解放前，又跌破下限了，大概血红蛋白有个四五十，血小板也就十几，所以又开始输血浆血小板，每天抽血化验感染、配血等等大概十来管吧，我感觉我每天好不容易分裂的那一点点细胞还不够弥补抽出去的。事实也是，每天输着血浆、血小板依然供不应求，我的主治医师一度怀疑是否移植失败，半个月的频率做两次骨穿，骨髓血抽都抽不出来，一次比一次残留高。还好嵌合度没有掉，应该不是失败，但是残留持续增高的话，复发还会远吗，跟移植失败好像也并没有多大区别。于是减免疫抑制剂促排异，通过排异来降低残留。我到现在也不清楚我到底算不算有排异，也不知和其他药物影响有多大关系，因为口服药也增多了，八种药起步，每种药的说明书副作用都是厚厚的一叠，展开后我老公183cm的身高能提溜到地上。但是，我确实吃不下饭了，从吃一个碗底的饭到一口都吃不进去似乎也就是一瞬间的事儿，接下来整整近两个月我都只靠安素（肠内营养粉）活着，连安素我都喝不够量，真的是活着全凭一口仙气。

如果说之前我还能勉强在帮助下生活自理，此时的我已经彻底下不了床了，整个人重重地躺下去，就好像没了骨头一样瘫着，生活不能自理的人是怎么样的感受，可能至少和尊严是搭不上边的，听也是听不到的，说话也是没有力气的，眼皮都是累到不想抬一下的，静默地躺在那里，并没有思路清晰地感悟人生，只是混混沌沌似有似无地闪过一丝丝残念。

　　我在医院的日子里大半是我老公陪护。情意这东西，一见如故容易，难的是来日方长的陪伴。我们也算是患难夫妻，我该敬你一杯陪伴，愿你我每次的举杯彻夜不眠，都能换来余生的生死与共，愿你我的生命里有足够多的云翳，来造一个美丽的黄昏。

在他感冒的时候就是我父亲陪护我，此外我父亲还要负责每天走很远去采购最新鲜的菜品，我的母亲要负责给我做无菌营养餐，然后我的父亲再送去医院，他们还得要帮我养姑娘。我知道我很难很难，因为病情如果再不控制，可能病危通知书就离我不远了。可是我更知道，他们比我更难，不仅仅是每天跟住ICU一样的经济上的压力，还有精神上的折磨，医院只能留一个陪员，他们每天跑好几趟借着送饭的机会抢着看我，就好像看一眼少一眼似的……

还有我的亲人，曾经也是那么疼爱过我的亲人，也是这两个月离世的。消息一个一个都来得太突然，让人猝不及防，音容笑貌依稀在目，却突然出现意外。纵有千般祈祷却只留万般无奈，我躺着，什么也做不了，最后一面也不能够，只适合做个拖油瓶，让我的父亲母亲承受着双重折磨。

我不知道怎么和生活中无法失去的人说再见，其实离开很多时候都不需要太多措辞，真正的离开不必说再见，所以我如果离开可能很大概率是不会说再见的了。有时候真的觉得离去也是一种解脱，可是父亲曾经坐在床边拉着我的手说过：“你一定要坚持，坚持不住就再坚持，我们也会坚持，哪怕你什么也做不了只能躺着，我们也要你活着，不然我们真的承受不了，我们只要你活着，不惜一切代价……”我清晰地记得他说这些话的样子，我明白他的意思，所以我坚持。

　　我相信会有好起来的那天，但在那天之前的每一天都属实难熬。

但我还是熬过来了，众所周知，既然我还能在此时写下这些经历，小命还是捡回来了的。八月，我终于摆脱了靠输血吊命的际遇，肺部感染也终于控制住了，体温降下来了，残留一瞬间也不知道怎么就没有了，好像我终于被上天眷顾赐予了一个祝福吻。当医生告诉我可以考虑回家稳定病情的时候，我差点喜极而泣，毫不犹豫选择了连夜回家，哦，只是租住屋。

这一次，我即便坐着轮椅也差点支不住我的头，48kg的体重实在不足以支撑我那被智慧撑大了的脑袋，回到家躺在床上，我脑海里只有一句形容词，剥了壳的木乃伊，相信我，无论从色泽还是骨感，我都只能找到这一句形容词。

回了家的我还是吃不了饭，每天喝点安素，仍然一把一把地吃药，每周去抽很多血，每月做骨穿，总费用大约每月四万左右，门诊纯自费。直到加入万能的激素，我才开始能够进食了，虽然味觉失常，吃什么都有一股说不出来的味道，但是情况渐渐稳定下来。不过激素这东西，副作用和它的万能性一样明显，好在吃得不是太久，前后也就两个月左右吧。

　　故事太长了，真是一个流水账记了将近一个月。后来的我就是每周盯着化验单，全家人的心情随着细胞的起落而起落，中间当然还是起起伏伏，时不时穿插个发热啊，肠炎啊，风湿啊等等的，就是只有你想不到没有我得不到的各种糟心病，没有免疫的小白鼠伤不起呢。还好，还好，相较于之前的波涛汹涌，这些我都称之为小打小闹，至少我已经基本脱离了轮椅，就不一一详述了。

有时候躺久了觉得自己多半是废了，有时候又很庆幸自己学了医学，在关键时刻还能够选择对自己最有利的并高度配合医生，也许这也是能捡回一条小命的关键呢？当时一起进仓里的小伙伴，有没能出仓的，有移植失败的，也有因为无知大意造成不可挽回的后果的……种种这般，有些是人力不可为，有些却是一失足成千古恨，炼狱里人人皆苦人人苦不同。人体的免疫机制重建至少需要两年，而熬过五年大约就能基本摆脱复发的阴影，我们只能坚持，坚持是永恒的信念。

相比之下，我又是多么的幸运，有那么多爱我的人，关心我的人，虽然有时候因为身体原因不能即时回复，但是一声声问候关心却每每在关键时刻给予我莫大的鼓励，我想我之所以能走到今天，一定是爱我的人信念太执着，我会时时惦念大家，时时祝福大家的~

祝你们一切安好！