我的抗病日记

岁月静好

导读：有很多东西我们不要等到失去以后才能懂得它的珍贵，健康就是这样的。当我们拥有它时，肆意挥霍，等到快要失去时，才明白它有多么珍贵。愿我们不要等到快要失去它才后悔。好好对待身体，身体才会好好对待你。在面对任何压力时，我们都要懂得适当减压，注意爱惜自己的身体。 2019年7月17日，一个令我难忘的日子。刚好也是我的本命年，今天整整一年多了，经历了酸甜苦辣，尝尽人间百味，过的很慢，回想起来很快。虽然我已接受，但回忆起来，仍然历历在目。既然发生了，经历了，还是写点东西纪念一下，留点痕迹吧，表明它的存在。去年9月30号移植，今天是重生一周岁零16天。 记得发病的前段时间，总是感冒发烧，时好时坏，也没在意，吃吃药就好了，严重了打三天吊瓶就没事了。虽然这会感觉好了，但人一直感觉没精神，食欲也减退，偶尔还有点胸闷。于是去医院做了各种检查，胃镜，做肺部CT，心电图，都没问题，心里也放松了，所以也没引起重视。 每天上班，练车，搞得很带劲。感觉累时，休息一下又满血复活了，那个时候感觉就是一股仙气吊着在。老公看着我的状态不对，还是不放心，总是天天催我，老妈也是唠唠叨叨念着要我去医院检查下，放心点。我当时也是没当回事，总说没时间，就感冒了，那几天姨妈也来了，人有点虚，说休息几天就好了。可过了两天，发现腿上出现了几块淤青，以为是以前磕碰过，淤青出来了，还有小红点，觉得不对劲。 到了下午，还有点低烧，老公赶紧把我带到医院，检查完了等待结果，就回家休息了一会。正准备出发去医院拿检查结果，就接到医院来的电话，当时医生在电话里的语气把我和老公吓懵了，再三叮嘱：千万不能摔着，不能磕着，会有生命危险，要我们赶紧办理住院。老公和我一路祈祷，不会有什么事的，医生最喜欢吓唬人，一点小病都说的很严重，为了让病人引起高度重视，我们就这样一脸懵并火急火燎的赶到了医院…… 到了医院，才知道什么是人满为患，到处都是人，走廊也是病床。一见到医生，医生让老公马上办理入院，说血小板只有3个，还到处跑，赶紧把我安顿在急诊科的病床上躺着，再三叮嘱不要动，卧床休息，以防脑袋出血，医生的话让我一脸懵。突然之间，医生的话像一块大石头砸到了我的胸口，整个人像失了魂一样。老公也还没恍过神来，安慰我，把我安抚到床上躺下，望着天花板，胡思乱想，我这是得了什么病……过了几个小时就被推进了重症监护室。 医生护士都来了，开始打针，输液，输红细胞，血小板，在重症监护室呆的这两天，让我亲眼目睹了那些被病痛折磨得撕心裂肺的呐喊，在死亡的线上挣扎了一次又一次的生命！第一次感觉自己和死亡那么靠近，第一次感觉到害怕……当时心里不停的祈祷🙏，不会有事的，不停的安慰自己，可能就是严重贫血，治疗休息下就好了。可怎么也想不到，这一进医院，就开始了住院生涯，一住就是半年…… 2天后，转到了血液科住院部，从住进来的第一天，我已把自己归类于他们的队伍。接下来的日子里，度日如年。每天两只胳膊三天一轮岗，换着打留置针输液；每天打增白细胞的针，输血小板；每天天还没亮护士就来抽血，手臂胳膊上到处都是针眼和淤青，受了不少罪。 一周过后，骨穿化验报告单出来了，确诊SAA（重型再障），当时家人包括自己从内心里来说是不能够接受这个事实的，大脑一片空白，食不下咽，也睡不着觉，百思不得其解为什么会得这种病。躺在病床上，有无限无奈…… 后来，慢慢才知道，很多人的情况都很严重，他们都能以乐观的心态去对待疾病，开心的生活，他们的精神感染着我，给了从未去过医院的我一种力量。跟病友们交流，看着他们如此坚强，乐观，我也慢慢学会了乐观面对现实。 来之安之，配合医生做好每一项检查。就这样保守治疗了两个多月，当时的感觉就是把我这一辈子要吃的药都吃完了，要打的针都打完了。最要命的还是骨穿手术，移植前做了两次，就这样跨过了一道又一道的坎…… 治疗期间，婆婆每天去医生那里看血常规结果，血小板只要长了一个，都满心欢喜地跑过来告诉我，每天给我打气鼓励，那段时间真的感谢婆婆的细心照顾。在血液科住院部是出了名的好婆婆，妈妈负责每天一日三餐，买菜做饭，老公除了正常上班，还要接送孩子，一日三餐送饭到医院。 这一场突如其来的大病，打破了原本幸福的小家庭👪。重症疾病，患病的人痛苦，患者的家庭更痛苦。在疾病面前，大部分的人都无能为力，在疾病面前，我们和我们的家庭就是如此脆弱。一人得大病，全家陷困境，十年致富奔小康，一场大病全泡汤……一场重病，意味着天文数字一般的医疗费，意味着亲人漫长的陪护和辛苦的付出，只要一人重病，就等于给全家判了死刑。 今年刚好36岁的我，连s的勇气都没有，只有坚强的活下来。这个年纪，上有老下有小，关系全局，那个时候常常提醒自己不能倒下。还没有好好的孝敬父母，还要让他们这么辛苦，还没陪我的孩子长大……太多的遗憾，太多的事我还没去完成，那段时间孩子懂事的让人心疼…… 治疗了快2个月，三细一直不长。我的主治医生很随和，也是我们公安的老乡，当时治疗了一个月效果不好，建议最好移植，医生语重心长的说：你们家属的心情我们都可以理解，任何手术都有风险，在这里就是等风险，去移植就是迎风险……当时家人也是抱着一丝希望，希望通过治疗好起来，能不移植就不要移植。 在住院这段时间，亲眼看到的太多了，移植出仓只是成功的第一步，移植后的康复过程才是最艰难的，最漫长的。对于自己和家人的身体、精神都是一种折磨，稍微不注意可能感染或复发，导致人财两空……生命是脆弱的，在病魔面前别无选择……当时自己也非常难受，不忍亲人因为自己过分劳累，可是自己又无能为力。希望少给别人添麻烦，期待病情好转能够自理，强烈的求生欲成为了我要活下来的勇气和力量。 最后我们选择迎风险，不能在这里等风险，决定移植，妹妹配的型，5个点，半相合。当时家人们都是忧心如焚，担心害怕，担心我的手术是否成功，担心妹妹的身体吃不吃的消，这个过程是煎熬的，妹妹身体消瘦，体重80多斤，妹妹为了救姐姐，要把身体调养到最好的状态。妹妹也是拼了，每天让自己尽量多吃点，把身体养好，妹妹的救命之恩姐姐是用一辈子都还不完了🙏………… 经历了九九八十一难，移植前治疗的坎都抗过去了。9月18日转入协和总部普通病房呆了5天，为了手术成功几率更大。做了血浆置换，把血液的抗体都过滤掉，一切都还比较顺利，老爸请了一个老师傅，给我剃了个光头，为了纪念老妹还拍了张照片，一家人都过来给我打气，加油💪 可是，老天总爱跟你开玩笑，到了晚上，左边腰腹部刀割样剧烈疼痛，肚子有种要掉下来的感觉。疼的我在床上打滚，浑身都是汗，婆婆马上叫来医生，一检查，是肾结石快要掉下来了。还好很小，好不容易胳膊休息了一天，又要开始打针，医生交代大量喝水，就这样一会上床一会的下床折腾了一晚上，一夜又未眠……一切都听天由命吧！可能是老天的眷恋，不忍心，到了晚上它自己排出来了……又跨过了一坎…… 第二天一大早（9月23日）又被推到手术室在左胸口上方置管。由于化疗药物太伤害血管了，现在都是通过置PICC管或者置输液港来输入化疗药水。 23号～29化疗了7天化疗的第一天还没什么感觉，第二天就开始食欲不好。进仓前也跟病友们取过经，如何预防化疗反应的一些经验，每个人的反应因个人体质可能都不一样，防不胜防，该来的还是都来了。 化疗药物反应真的是很快，很明显，用上药的第二天就开始恶心，反胃，呕吐，接下来一系列的连锁反应，又是腹泻，又是口腔溃疡，舌头都溃烂了一个坑，当时剃头剩下的头发庄子，也开始大量的脱落，成了光光头。每天进食没进几口，还要吃十几颗💊，想想胃都要罢工了，化疗7天，身体里所有的细胞都被杀s了，人浑身都是疼，虚脱的状态。 9月30号～10月3号输入妹妹的干细胞，重获新生的第一天。可是移植后的恢复过程没那么顺利，每天还是要打增白细胞针。我记得当时打了一针强效的，维持一周，血小板还是不见长，输了第二天就掉下去了，还有点咳嗽。我害怕了，怕移植没成功，怕出不了仓……当时医生还下了病危通知书（我这件事是后来出仓了，老公告诉我才知道）。 一个人在仓里和疾病、思想做斗争，家人也是同样饱受精神的折磨。心里苦只有自己知道……无论情况多糟糕，还是得坚持，坚持了才有希望。调整心态给自己打气，这个时候真的只有靠你自己了，家人也只能疼在心里。病痛还得靠自己扛过去。 每天按时起来，自己洗漱，吃药，口腔疼也要坚持用牙刷轻轻刷。虽然有护理的护士，可以随叫随到，但自己能动就尽量自己搞，哪怕动作慢点都可以。因为长期躺在床上不动，输那么多药物，容易血栓，还会肌肉萎缩，尽量在床上活动预防这些问题的发生。 在仓里呆的这23天，几乎没怎么进食，妈妈每天做的一日三餐，都是被护士高温消毒了端进来，高温又热了一遍的食物真的是，看着就没啥食欲了。每天都是没吃几口，原样拿回，没办法，每天家人视频，都劝我要吃一点，多吃一点，才有力气抗病。可那个时候，真的就只是个思想合格胃不争气的吃货。 在化疗，移植手术期间，各个器官功能都受到了影响。脸开始有点虚肿，每天要打利尿针，完全靠输药物、营养液和强烈的求生欲才让自己挺住，熬过来了💪。白细胞，红细胞，血小板还比较争气，开始慢慢的长，让我和家人看到了希望……从接到出仓通知的那一刻，让看到了无限的生机和对生活美好的向往！ 感谢现代医学技术的发达，创造了奇迹。每个人生病，都不可以避免，但是对于病的态度我们是可以选择的，它关系到顺利治疗与生命的延续。还好一切都挺过来了！ 再也不敢想在仓里呆的日子，躺在病床上，有无限无奈。真的希望每天早上起来都能看到窗外明媚的阳光，更知道日常生活是多么美好，能够好好吃饭，好好睡觉，好好活着，就觉得是件很幸福的事情。 上面三张照片是进仓第一天自拍的，状态还可以，下面一张是刚出仓老公拍的，在仓里被病痛折磨的已经不像人样了，眼角和下巴还留了两个疤痕，瘦了20多斤肉，皮包骨，这都不重要了。重要的是活下来了，活着比什么都重要！ 10月15号出仓，当时血小板只有7个，白细胞4.32，红细胞63，被转到协和西院治疗康复。住院期间，输了3回血小板，我记得有一次检查血小板只有19，坚持没打。因为低于20的指标就要打，过了一天查，又涨起来了。白细胞是每周打一次。 细胞慢慢长起来了，那会心情也慢慢好起来了。遇见了几个护士，特别喜欢，心细，开朗，总是笑呵呵进来，问长问短，总叮嘱我们要开心，人一开心长得都是好细胞，身体也恢复得快。移植后的教授，人也非常和蔼可亲，对病人就像是对自己的孩子一样，说话的语气耐心温和，还带着幽默：每天查房，常说我们刚移植过的病人就像他的孩子一样，都是新生的毛毛，从身体，心里，饮食等各个方面都要像婴儿一样用心呵护，不得有半点疏忽。后来，记得出院血小板才长到40几个，教授说可以回家了，像上幼儿园一样要慢慢适应新的环境。出院开了一大堆的药💊，我看着就怕了，真的是吃药吃怕了。只能安慰自己还好不用打针了。11月2号终于出院了，那种回家的感觉真好！ 在身体康复的这段时间，免疫力真的是很差，稍不注意就发烧，感冒。出院时教授很细心，专门提供了药方和处理方法，不严重就在家及时吃药治疗。每周都要及时复查，在家里呆了不到两周，去检查病毒指数偏高，11月14日，又住院了。打了8瓶丙球，才把病毒打败，指标才恢复正常。观察了一周，11月28号出院了。前几个月每周都要来医院检查，还要打白细胞的针，艰难的修行………… 这次出院后，每周检查的情况还比较稳定。不知不觉迎来了这个特殊的日子——我的36岁生日。希望往后的故事包罗万象，美不胜收！ 不幸中的万幸，康复路走的异常艰难，遇到新冠疫情。这边协和西院只接受发热病人。 我们住开发区，意味着要每半个月就要去汉口一次检查，对比那些外地外省的病友，真的算是幸运的。每次来医院检查，都是全副武装，提心吊胆，一路车极少，那个时候身体还比较虚，一坐车就晕，难受。老公一路开车技术的水平是又平稳又疾驰。每次我们要8点左右到医院，来得早就不用排长队，抽了血就可以早点回去，下午老公来拿结果。 随后疫情严重，全国各地交通管制，各小区出入受限，严格登记量体温，疫情在前，就像网上流传的一句话“躺在家里也是为国家做贡献”，随后的治疗都是老公陪伴我前行，就这样从二月过到了五月，疫情减轻，每次检查回来，生怕把细菌带回来传染老人和小孩，全身消毒，换衣服。还好一切都扛过来了，病情恢复的情况一直还比较稳定，感谢老公及家人的支持陪伴！🌹 人的一生，难免要生病，但是要正确的面对疾病，首先要保持好的心态，不能被病吓坏。二听从医生配合治疗，三加强营养适当锻炼，疾病就会退步！ 纪念我重生一周岁零16天，经过不懈的努力，终于把身体恢复到轻快的状态了💪，恢复健康这条路虽然不好走，但是我无法选择，只能接受，改变，适应，然后乐观面对一切。 不管明天会是怎样，依旧心怀感恩。感恩父母给了我生命；感恩妹妹的救命之恩；感恩在生活不如意时，遇上生命中的贵人，给我鼓励与帮助；家人床前床后的照顾陪伴，还要感谢我我的亲朋好友，以及老板领导同事对我的关心慰问与鼓励支持，感恩有你们🙏。让我一次又一次体会到了爱的存在！最近检查一切正常，向所有关心我的人分享喜悦。愿天下所有人平安健康快乐，感谢所有帮助过我的人🙏。 好吧，以上就是个人一点恶结节抗病经历的分享，希望能对大家有用，哪怕一丁点，我也很开心了。我在这里最后想对大家说一句：生命，每个人有且只有一次，请一定倍加珍惜，即使病院都已经放弃，你也不要放弃！生命，不仅属于你自己，同时更属于你的亲人，你的朋友，所以任何时候，都不要轻言放弃！只要不放弃，充满信心，希望就在不远处等着我们！ 小结感悟：去一次医院，就活明白了。希望看到此文的朋友，都能健健康康，不要用生病的方式去体验人生的通透，总之，大家都要好好的！活着，就是最大的幸福！🌹🌹